En nu?

En nu... ga ik gewoon weer verder, ik zou niet weten wat anders te doen. Ik ben al ver gekomen op mijn pad en de weg die ik bewandel, voelt nog steeds goed. Hier en daar wat bijsturen en aanpassen aan de hand van wat ik geleerd heb en dan kan ik weer door. Dat is hier natuurlijk makkelijker opgeschreven dan het in werkelijkheid is, maar op dit moment, en dat is alles wat ik heb, voel ik me goed en sterk.

Dankzij de hulp van lieve mensen om mij heen, is het ook weer mogelijk om verder te gaan. Ik voel me ook zo ontzettend gezegend met deze mensen. Dankzij het grote inzicht waar ik in mijn vorige bericht over schreef, voel ik ook meer en meer dat ik het verdien.

Er is vanzelfsprekend nog genoeg te leren en dat heb ik langzamerhand ook weer opgepakt. Met mijn therapeut leer ik steeds meer om te voelen. De ervaringen uit april laten wel hun sporen na, maar afgelopen vrijdag had ik voor het eerst een positieve ervaring met het voelen van angst. Voor het eerst begrijp ik nu echt wat het betekent om bij een gevoel te blijven en het te ervaren. Toen was de ervaring van angst ook redelijk snel weer verdwenen.

Daarnaast is het voor mij heel belangrijk om meer plezier in mijn leven uit te nodigen. Ik kan heel serieus zijn en 'de dingen' heel serieus nemen. Dus ook daar ben ik mee aan de slag gegaan. Ik oefen met het leven op gevoel en me vooral te laten leiden door plezier en gek genoeg levert dat dan ook op dat ik dingen doe die 'gedaan moeten worden' en die me dan heel veel voldoening geven.

Verder vond ik het nu ook hoog tijd worden dat ik de plezierige activiteit van het huppelen onder de knie ging krijgen. Ik heb het grondig aangepakt en wat onderzoek gedaan. Als je kunt huppelen, is je grove motoriek goed ontwikkeld. Verder onderzoek leerde me dat de stap voor het kunnen huppelen, de galloppas is. Daarom ben ik begonnen met die eerst te oefenen. Met mijn rechterbeen kon ik dat duidelijk beter dan met mijn linkerbeen, dus dat ben ik gaan oefenen. 

Met veel vreugde en plezier kan ik nu aankondigen dat ik weer kan huppelen! 

Als ik de strenge juffrouw in mij aan het woord zou laten, zou ze er geen 10 met een griffel voor geven, maar dat maakt me helemaal niet uit, want ik kan weer huppelen!

Eigenlijk door wat miscommunicatie kreeg ik ook hulp uit het ziekenhuis voor het omgaan met mijn epilepsie en daarvoor heb ik vandaag een eerste EMDR-sessie ondergaan. Vond ik spannend, want ik wist niet goed wat te verwachten. Ik kan echter zeggen dat ook dat een positieve ervaring was.

Je bent nooit uitgeleerd, dus het is maar goed dat ik het zo leuk vind, ook al is het niet altijd makkelijk. Ik voel wel dat ik nu hele grote stappen aan het maken ben en dat stemt me hoopvol, gelukkig en blij.

En toch...

Het lijkt alweer zolang geleden en toch was het nog maar in april. De uitdagingen waar ik in mijn vorige blogpost over sprak, waren epileptische aanvallen. Eigenlijk heb ik het er liever niet over, want door het er weer over te hebben, herleef je iets ook, maar op een of andere manier moet het ook verteld worden (verwerking heet dat geloof ik bij mij), dus daar gaan we dan maar. 

Pak lekker wat te drinken erbij en ga lekker zitten, want het is een lange post.

Ergens begin april kreeg ik de eerste aanval terwijl ik alleen thuis was. Ik had net een heerlijke lunch gemaakt en ik had die buiten neergezet om op te eten toen ik me niet zo lekker voelde en voelde dat er een aanval aankwam. Gelukkig kon ik nog naar binnen lopen en op de bank gaan liggen en toen begon hij. Ik vind het al naar als ik niet alleen ben, dus in mijn eentje gaf wel een extra vervelend gevoel. Gek genoeg kan ik mezelf op zo'n moment toch ook nog toespreken en zeggen 'dat het maar een paar minuten duurt'. Toen hij voorbij was, belde ik meteen D., die meteen van zijn werk naar huis kwam om er voor mij te zijn. (Echt, ik heb echt de liefste man die ik me kan wensen!)

Het was een aanval in een serie van velen. Ik weet niet meer hoe het precies gegaan is, maar ik kreeg steeds meer aanvallen, waardoor we op een gegeven moment op de SEH van het ziekenhuis belandde. De eerste keer werden we weer naar huis gestuurd met een recept voor een medicijn wat mogelijk zou kunnen helpen, maar dat deed het bij mij niet, want de een na de andere aanval bleef maar komen. Uiteindelijk zijn we opnieuw op de eerste hulp terecht gekomen en werd ik klaar gemaakt voor opname, want er was geen verklaring te vinden. Alle bloedwaarden waren goed, alles wat gecheckt kon worden, was in orde. De toedracht kon wel zitten in het slechte slapen wat ik al een tijdje deed. Nu slaap ik nooit veel, 4 uur is een mooie nacht, maar kort vóór dit hele gebeuren, haalde ik dat zelfs vaak niet.

In een paar dagen tijd heb ik zowel overdag als 's nachts, want dan ging het gewoon door, zo'n 40 tot 80 aanvallen gehad. Ik ben op een gegeven moment gestopt met het zelf registreren, dat deed de verpleging voor me. 

We hadden het nu niet meer over hoeveel weken er tussen de aanvallen zat, maar over uren en zelfs halve uren. Ik kon niet veel meer doen dan het maar 'gewoon' ondergaan. Gelukkig was er liefdevolle verpleging aanwezig die mij bijstond. Soms ook wat minder liefdevolle, maar ik kan me voorstellen dat het voor hen gesneden koek is en dat ze dus niet meer zo opkijken van een aanval. Voor mij echter was elke aanval opnieuw weer een heftige gebeurtenis.

'Je gaat het pas zien als je het doorhebt.'

Hoewel het heel naar was, heeft het ook een inzicht opgeleverd. Ik heb het al eens eerder gezegd, maar deze ervaring zette het weer in een ander licht. In deze post schreef ik al dat de wereld een spiegel is van jezelf, hoe jijzelf de wereld inkijkt. Nu kwam daar een extra verdieping in, waarbij ik opeens zag hoe de liefde die ik aan anderen geef, eigenlijk niets anders dan zelfliefde is. Dat wil ik graag wat verder toelichten. Misschien ga ik hierin wel te ver voor je, maar dit is wie ik ben en wat ik wil delen. 

Als ik een wandeling maak, maak ik heel graag contact met mensen die ik tegenkom. Niets bijzonders, soms alleen een groet, soms een korte opmerking over het weer of zoiets. Het komt er op neer dat ik gewoon vriendelijk ben naar een ander. Als ik dat doe, raak ik mezelf vaak zo dat ik er tranen van in mijn ogen krijg. Na mijn ziekenhuisopname zie ik heel goed hoe we allemaal met elkaar verbonden zijn (en daar heeft corona ook aan bijgedragen). De liefde die ik een ander geef, geef ik ook mezelf. Dat ik dat (nog) niet bij iedereen kan, heeft alles te maken met mijn schaduwkanten die ik, in mijzelf, niet liefheb en waardoor ik ze ook bij een ander veroordeel. 

Die, in mijn ogen, minder vriendelijke, of zelfs, kille verpleegster, zou dus heel goed mijn eigen kille kant kunnen zijn (want die heb ik namelijk ook), die ik (nog) niet geaccepteerd heb.

Geen klein inzicht, maar een enorme!

Nou goed, om het verhaal af te maken. Na zo nog een tijdje doorgegaan te zijn en wat verhoging van medicatie wat geen effect had, heeft de dienstdoende neuroloog besloten om een 'paardenmiddel' in te zetten. Medicatie die ze eigenlijk al niet meer voorschrijven, maar goed, ze wisten ook even niet meer wat ze met de situatie aan moesten. Omdat het nare bijwerkingen zou kunnen hebben, moest ik voor een paar uur aan de hartbewaking terwijl het middel intraveneus toegediend werd. Zal ik ook niet snel  vergeten, want voor het zakje aan mijn infuus aangesloten werd, kreeg ik nog een aanval om het even goed af te sluiten. Het spul brandde terwijl het mijn lichaam instroomde. En daar kwam ik mijn koppigheid of weerstand tegen, want ik mocht lekker gaan slapen en ik voelde ook hoe heel langzaam elk spiertje in mijn lijf ontspande, maar ik vocht ertegen alsof het iets vreselijks was. Uiteindelijk toch in slaap gevallen en een uur of een paar uur later werd ik weer wakker en zat alles erin. Dat was op 12 april. Verder geen bijzonderheden dus ik mocht weer terug naar de afdeling. Daarna was het éindelijk rustig. Geen aanvallen meer. Voor de zekerheid moest ik nog wel een paar dagen blijven, maar op 15 april mocht ik weer naar huis.

Een batterij aan recepten mee om het rustig te houden. Ik ben helemaal geen pillenslikker, zelfs paracetamol vind ik al teveel, maar nu was ik bereid elke pil te nemen om de situatie rustig te houden. Om het ook een beetje leuk te houden, heeft D. voor mij een gezellige gekleurde pillendoos besteld, dan kan ik in ieder geval wel uitkijken naar de maandag, want dat is een van mijn favoriete kleuren in het rijtje (rood). Het weekend is wat saai (wit), maar de rest van de week brengt vrolijkheid.

Eenmaal thuis moest ik wel weer even mijn draai vinden. De eerste week voelde ik me vooral heel erg gedrogeerd. Als ik in bed lag, en even wakker werd, vroeg ik me af wat nou de werkelijkheid was en wat de slaap. Ik heb geen ervaring met drugs, want dit zijn dus niet mijn favoriete gevoelens. Dat paardenmiddel moet wel weer afgebouwd worden, dus daar ben ik sinds een week of 1,5 mee bezig en dat gaat nog wel even duren voor het er helemaal af is. Ik heb in ieder geval wel enorm veel geslapen. Eerst nog met hulp van medicatie, maar dat heb ik al zo snel mogelijk eraf mogen halen. Nu slaap ik weer zelf, of niet. Als het even te gortig wordt, neem ik nog medicatie, zodat slaaptekort in ieder geval geen aanleiding is voor een eventuele terugval.

'Elk nadeel heb zijn voordeel.'

Nu voel ik zoveel compassie voor die mensen die elke dag met epilepsie te maken hebben, voor wie een aanval krijgen gesneden koek is. Het heeft ook heel wat in mij losgemaakt. Daar ben ik heel dankbaar voor, want voelen en mijn emoties uiten, dat is, zeg maar,  'niet echt mijn ding', maar nu kwamen de waterlanders echt om het minst of geringste. Eindelijk kan ik me echt laten raken door wat ik zie, hoor en voel. Ik heb daarin nog steeds heel veel te leren, maar ik maak enorme stappen. Als ik kon kiezen, koos ik dit niet zelf uit, maar ik ben wel enorm dankbaar en enorm gelukkig! 

Kansen...

Eerst dacht ik eraan om deze post de titel 'crises' te geven. Ja, je leest het goed, crises, het meervoud van crisis. Toch wil ik het liever positief houden, want ik vind het goed om me op het positieve te blijven richten. Dat kost me in de huidige situatie duidelijk meer moeite dan anders.

De laatste maanden zijn een uitdaging voor me geweest. Sinds begin december is mijn uithoudings- en doorzettingsvermogen regelmatig op de proef gesteld. Degenen die dichtbij mij staan, weten dan wel waar ik het over heb. Uiteindelijk heb ik die beproevingen weer om weten te zetten naar kansen en mogelijkheden en ze kunnen zien als een uitnodiging om me verder te ontwikkelen. Dit keer wel met professionele hulp, want dat kan ik nu wel gebruiken. Het traject om hulp te vinden, is ook weer een verhaal op zich, maar ik laat het er hier bij dat het me uiteindelijk gelukt is om passende hulp te vinden. Duidelijk is dat er nog een aantal onverwerkte zaken op me liggen te wachten om omgezet te worden in persoonlijke groei. 

Met de recente ontwikkelingen in de wereld en dan vooral in ons land werd er weer flink geprikt in de pijnpunten die nog in mij leven. In de eerste week werd ik bijvoorbeeld flink geraakt en ik had er even voor nodig voor ik begreep wat me zo raakte. Iemand vertelde iets over 'de onzekerheid van de huidige situatie en hoe het een gevoel van haast opriep en een behoefte om alles anders te doen'. Dat raakte me omdat ik me niet gezien voelde. 

Iedereen die in een fysieke, relationele, financiële of andere uitdaging zit, kent dit gevoel. Ik ook en daar komt de huidige uitdaging dus nog eens bovenop. Dat zeg ik niet om zielig te doen, maar om aan te geven wat voor veel mensen een realiteit is.

Dat het mij raakt, heeft natuurlijk niets met de persoon die dit schreef te maken, maar alles met mijzelf, zoals alles waardoor je geraakt wordt iets over jezelf zegt.

Er werd pijnlijk duidelijk dat ik iets gemist heb. Dat gemis is niet meer in te halen, maar ik kan er wel  anders mee omgaan. Hoe ik dat het beste kan doen, daar werk ik aan samen met mijn therapeut.

Inmiddels heb ik geleerd dat er schoonheid en mogelijkheden schuilen in elke situatie, hoe zwaar en moeilijk ze in het moment zelf ook kunnen zijn.

Het is een uitdagende tijd met heel veel ruimte voor persoonlijke groei, zowel op persoonlijk gebied als voor de mensheid als geheel. De positieve kant van deze situatie wordt in dit artikel mooi uitgelicht vind ik.

Ook dit stuk belicht het geheel vanuit een positief standpunt. Je kunt een situatie misschien niet direct oplossen, maar je hebt wel in de hand hoe je er mee omgaat. Dat dat de ene dag beter gaat dan de andere is helemaal niet erg, als je maar elke dag als een nieuwe kans blijft zien.

Verbeter de wereld, begin bij...

Het was een zondag die zijn naam eer aan deed, D. en ik hadden net samen koffie gedronken en kwamen thuis aan. Ik besloot meteen weer naar buiten te gaan om te wandelen, zodat ik nog van het mooie weer kon genieten. Toen ik de één na laatste brug van mijn wandeling op liep, zag ik het opeens zo helder hoe je zelf de hand hebt in hoe je leven er uit ziet, dat de wereld een spiegel is van je eigen mentaliteit, oftewel mindset. Ik wist dat al wel, maar het kwam op dat moment zo helder binnen.

Al meerdere keren heb ik dat zelf toegepast en daarmee mijn leven een positieve wending weten te geven. 

Afgelopen vrijdag nog, begon ik mijn dag niet heel positief, maar gelukkig heb ik laatst de class 'Genieten van het leven' bij The School of Life Amsterdam gevolgd, waarin ik goede tips gekregen heb die ik meteen toegepast heb en waardoor mijn dag er heel anders uitzag. 

Dat ik weet dat ik het zelf in de hand heb, wil niet zeggen dat ik het ook altijd makkelijk vind. Op zaterdag vond ik het bijvoorbeeld veel lastiger en lukte het me minder goed. Gelukkig weet ik dat elke dag weer een nieuwe kans is en ben ik gezegend met een onuitputtelijk doorzettingsvermogen.

Mr. Blue Sky...

De dag van de uitslag van controles (MRI of anderszijds) is altijd spannend. Dit keer des te meer, want ik had wel via D. gehoord dat de operatie geslaagd is, maar ik had de neurochirurg zelf nog niet gesproken. Bovendien zal hij ook de uitslag van het weefselonderzoek geven en die uitslag heeft invloed op eventuele vervolgbehandeling.

Op de betreffende dag trek ik een inspiratiekaartje uit de Crazy Sexy Love Notes van Kris Carr en vervolgens komt onderstaande kaart eruit.

 

Wat een geweldige kaart op deze dag! Hij blijkt voorspellend te zijn, want na een zenuwslopend ruim uur wachten, zijn we aan de beurt en vertelt de neurochirurg dat de operatie zeer geslaagd is. Het tumorweefsel was heel goed bereikbaar en hij heeft het nagenoeg allemaal weg kunnen halen. Dat alleen is al fantastisch nieuws, maar het wordt nog beter, want het weefselonderzoek heeft ook een heel goed resultaat opgeleverd. Het weefsel is nog steeds van een lage graad, wat betekent dat verdere behandeling (lees chemo en/of bestraling) niet nodig is.

Het is alsof de lucht jarenlang bewolkt is geweest en hij nu weer opentrekt en er strakblauwe lucht zichtbaar is. De rest van de dag zijn we in jubelstemming. Ik kan ook opeens weer een beetje huppelen, ha ha ha ha. 
We besluiten het te vieren met een uitgebreide late lunch bij The Lebanese Sajeria. We maken een heerlijke lange wandeling naar het restaurant aan de Utrechtsestraat en we doen ons tegoed aan het eerlijke eten aldaar.

Wat is het heerlijk om dit goede nieuws te kunnen delen!

Post-operatiesituatie...

Vandaag, precies drie weken geleden, werd mijn dak gelicht en ging de neurochirurg aan het werk in mijn hersenkronkels. Het voelt nu al als lang geleden, maar het was nog in deze maand, op 'Indiradag', zoals mijn zus grapte.

Wat een verschil met de eerste operatie in 2012. Dit keer was ik fit bij de opname en ik heb het nu van het begin tot het eind bewust meegemaakt. De dag van opname was nog redelijk relaxed, D. en ik checkten eerst mij in in het ziekenhuis en vervolgens gingen we samen naar het gastenverblijf naast het ziekenhuis om D. daar te installeren voor zolang ik in het ziekenhuis verbleef.
In de middag kregen we bezoek van de neurochirurg die vertelde dat ik in plaats van als eerste, om 9.00 uur 's ochtends, als tweede om 13.00 uur 's middags aan de beurt zou zijn. Ik had me zo ingesteld op 9.00 uur dat ik dat even lastig vond. 
De eerste nacht minder goed geslapen, vanaf een uur of drie wakker. Om 5 uur besloot ik toen nog maar een avocado te eten, omdat dat dan nog kon, daarna moest ik nuchter blijven voor de operatie.

De dag van de operatie heeft vooral in het teken gestaan van ademen en rustig blijven en veel op bed liggen om te rusten. Tegen een uur of twaalf kreeg ik het seintje dat ik me voor mocht gaan bereiden, wat betekende dat ik de strakke kousen en het blauwe operatiehemd aan mocht trekken en klaar mocht gaan liggen voor vervoer naar de zesde verdieping waar de verdere voorbereidingen plaats zouden vinden, net als de operatie.

Op de operatiekamer mocht ik nog wat vertellen over de vakantie in Italië terwijl ik de narcose kreeg toegediend. Dat was dus geen ellenlang verhaal, ha ha ha ha. Tijdens het vertellen voelde ik mezelf al lichtjes wegzakken en toen was het stil en was ik een paar uur 'buiten westen'.

Mijn grootste angst was dat ik wakker zou worden als een ander persoon. Dat ik niet meer zou weten wie ik was, of dat de werking van wat nu allemaal zo goed gaat, aangetast zou zijn. Dat ik de weg niet meer zou kunnen vinden of me dingen niet meer zou herinneren, of niet meer goed zou weten wat te doen als je opstaat. Dat kon namelijk allemaal omdat de operatie plaats vond in het gebied van het geheugen en planning.

Maar toen ik wakker werd was ik helder en ik was nog mezelf. Ik herinnerde me alles nog, ik wist nog wie ik was, ik wist nog wie D. was en hoe hij er uit ziet. Dat was zo fijn om te merken! 
Het wakker worden zelf was niet heel plezierig. De neurochirurg had me al gewaarschuwd dat ik heel misselijk zou kunnen zijn vanwege het drukverschil in mijn hoofd, doordat er hersenvocht weg is gevloeid als gevolg van de operatie. Dat was ik inderdaad, maar het viel me nog mee. Na zo'n drie keer spugen, was dat wel klaar. Ik was wel wat in paniek, maar ik werd heel lief bijgestaan door Timo en Maaike.

Man, man, wat werken die verzorgers hard. Toen ik wakker werd, waren alle plaatsen bezet en zij liepen van bed naar bed om het iedereen zo gemakkelijk mogelijk te maken en er voor iedereen te zijn en ze te verzorgen. Ondertussen bespraken ze hun liefdesleven. 
Rond kwart over vijf was ik op de uitslaapkamer aangekomen, of wakker geworden, dat laat ik in het midden, en om bijna half zeven kwam D. me daar opzoeken. Inmiddels was het er rustig en was ik nog de enige daar. Wat was het fijn om D. te zien!

Wat me op de uitslaapkamer heel duidelijk is geworden, is hoe gevoelig ik ben. En dan niet zozeer ikzelf als persoon, maar mijn fysieke lichaam. Mijn lichaam reageerde op elk geluid, elk woord, elk geluidje van een apparaat, elke aanraking, etc. Lichaam en geest zijn één, dus dat maakt mij als persoon erg gevoelig. Het was me al wel een aantal keren verteld, maar zoals dat gaat met dat soort dingen, het dringt het pas echt door als je het zelf ervaart. 

Rond elf uur 's avonds mocht ik weer naar de afdeling. Daar is D. nog een tijdje bij me gebleven en toen is hij weer naar het gastenverblijf gegaan om te gaan slapen.
De eerste nacht werd ik elke twee uur 'wakker' gemaakt voor controles. Wakker tussen aanhalingstekens, want echt slapen deed ik niet. Het waren twee enorm lange dagen.

Na 24 uur mocht de verbandmuts die ik op had eraf en mocht ik mijn haar wassen. Op zaterdag liep ik alweer een rondje over de afdeling, eerst nog wat onzeker met een rollator voor de zekerheid, maar op zondag kon ik weer los lopen. Op maandagochtend had ik nog een MRI als afsluiting van de opname en op maandagmiddag was ik aan het einde van de middag weer thuis. Alsof het niks was. 

De krammen zijn na 10 dagen door de huisarts verwijderd. En inmiddels dus alweer drie weken verder. Het klotsen in mijn hoofd is voorbij. Mijn haar kam ik nog even de andere kant op om het litteken te bedekken. Hoe dat er straks uitziet en hoe ik mijn haar dan ga dragen, zie ik dan wel weer. 

Het gaat fantastisch met me! Ik voel me goed en ik ga met sprongen vooruit. Ik weet dat ik de neiging heb om snel teveel te willen, dus ik houd bewust de rem er een beetje op, het is tenslotte toch niet niks zo'n operatie, maar ik ben heel blij en dankbaar voor hoe ontzettend goed het gaat. 

Level up...

Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.  

Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan. 

Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als..... 

Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.

En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.

Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.

Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag. 

Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.

Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.

Sensatierealisatie...

Alweer 10 jaar geleden heb ik, tijdens een 10-daagse Vipassana retraite, geleerd om te zitten met sensaties (gewaarwordingen), maar recent kreeg ik er pas echt inzicht in. Dat gebeurde door de sensatie van kippenvel, sinds de film 'Uno momento dado' hier in huis ook wel bekend als 'vellenkip'.

Het is een sensatie die me regelmatig overkomt. Tijdens dit nummer bij het concert van Fia bijvoorbeeld en ook regelmatig tijdens het mediteren. En als vanzelfsprekend als ik het koud heb.

Wat ik al wel wist maar wat ik nu ook zo duidelijk ervaren heb, is dat het niet de sensaties zelf zijn die iets opwekken, maar de gedachten over de sensatie.

Zo heb ik bij de kippenvel door mooie muziek of tijdens de meditatie er niet zo'n uitgesproken mening over. Dan is het gewoon een sensatie die er is. Anders is het als ik kippenvel ervaar door kou. Dat roept verzet bij me op, dan wil ik er vanaf. Heel logisch ook want je lijf geeft een signaal dat je het koud hebt en probeert je, door de haren rechtop te zetten, warm te houden. Er is dus blijkbaar verschil in kippenvel, terwijl het om dezelfde sensatie gaat.

Ik vind dat een mooie ontdekking en ik ben nieuwsgierig of ik ook de kippenvel door kou er gewoon kan laten zijn. De komende week kan ik daar niet zo mee oefenen, want het beloofd een warme week te worden, maar het wordt ook vast en zeker weer een keer wat frisser.

Zegevieren...

Afgelopen week was een bijzondere week voor mij, want ik had veel meer activiteiten in mijn agenda staan dan ik normaal gesproken gewend ben. Het was voor mij daarom een spannend vooruitzicht, want zou het niet teveel zijn? In het kader van mindfulness én uit mijn comfort zone stappen zou het ook een hele goede oefening zijn, dus ik besloot daarom de dingen één voor één op te pakken en zoveel mogelijk bij de activiteit te blijven van dat moment en tussendoor zoveel mogelijk rust te pakken. Huishoudelijke taken hadden deze week even geen prioriteit. Dat hebben ze sowieso niet, maar deze week al helemaal niet. Alleen voor het eten zorgen was belangrijk.

Wat enorm hielp, was dat het allemaal leuke activiteiten waren waar ik erg naar uitkeek. Dan levert het ook energie op in plaats van dat het alleen energie kost.

In het kort zag de week er als volgt uit: een werkdag in Amsterdam en erna een kort bezoek aan vriendin om iets af te geven. Een werkdag thuis. Een vrije dag met twee afspraken. Een werkdag thuis met 's avonds een afscheidsetentje van een collega in Amsterdam. Een vrije dag met een lunchafspraak. En als afsluiter van de volle week op zaterdagavond een concert van Fia in De Duif in Amsterdam. Prachtige teksten op dito muziek over thema's die mij veel bezig houden. Wat een geweldige sfeer en wat ben ik blij dat ik er bij was!

Ik sluit af met een stukje tekst uit één van haar nummers:

'There is nothing to do, just be.'

  

Inzichten...

Een inzicht is een bijzonder fenomeen. Iemand kan je iets honderd keer vertellen en dan nog landt het niet. Maar als het dan als vanzelf bij je aankomt, dan komt het ook binnen, dan beklijft het. Je kunt een persoonlijk inzicht krijgen, iets wat meer over jezelf vertelt, maar er zijn ook meer algemene inzichten, die meer over het leven in het algemeen gaan. Deze indeling verzin ik net zelf, geen idee of dat op waarheid berust, het is gebaseerd om mijn eigen inzicht.

Precies een maand geleden, op 10 maart jl., ontving ik de laatste videoles binnen de Zelfliefde Bootcamp van Alice Bekelaar. Het afronden van de training werd niet afgesloten met een diploma, want zelfliefde, daar ben je nooit klaar mee. Ik blijf eeuwige student aan de Academie van het Leven en wat zijn de lessen talrijk. 

Al een aantal jaren schrijf ik mijn inzichten op. Soms lees ik ze weer eens na. Nooit komen ze weer zo binnen als die eerste keer.

In de uitloop van de training Zelfliefde kreeg ik ook weer een paar inzichten. Twee ervan wil ik hier delen.

Het eerste inzicht is een pijnlijke die tot mij kwam in een droom. De realisatie kwam toen ik wakker was en me de droom herinnerde: 

Ik leef niet, maar ik doe mijn best om niet dood te gaan. 

Écht leven is een kunst. Ik ken niet zo heel veel voorbeelden van mensen die écht leven, maar als er iemand was die dat in mijn ogen deed, was dat Ramses Shaffy. 

Maar wat is dat dan, écht leven. 'Leven' wordt onder andere beschreven als 'De periode tussen je geboorte en je dood'. Dat klinkt zo niet heel erg spannend, eerder leeg. Die periode kun je op allerlei manieren invullen. In die zin leef ik ook, maar écht leven gaat in mijn ogen veel meer over voelen en over in verbinding staan met jezelf en daarmee ook met anderen. Hier is in de training Zelfliefde ook de nadruk op gelegd. Voelen zonder oordeel, maar er wel naar luisteren. Vandaag hoorde ik er ook een prachtige podcast over. Dat is dus een voortdurende huiswerkopdracht.

Het tweede inzicht is een meer algemeen inzicht in hoe het leven, in mijn ogen, werkt.

Tijdens slapeloze uren lag ik te mijmeren over wetenschap en het maken van keuzes en toen realiseerde ik me opeens: 

DÉ WAARHEID bestaat niet.

In de eerste zes jaar van ons leven worden we geprogrammeerd door ouders, broers/zussen, vrienden, leerkrachten, buren enz., enz. We groeien allemaal op in andere omstandigheden, dus we krijgen allemaal een ander programma van overtuigingen mee. Dat is de basis voor onze persoonlijke waarheid. Gedurende het leven doe je dan ervaringen op die ook weer opgeslagen worden en invloed uitoefenen op hoe je naar de wereld kijkt. Zelfs als je in hetzelfde gezin bent opgegroeid, dan nog kunnen de ervaringen verschillen. 

Vraag maar eens aan ooggetuigen om eenzelfde situatie te beschrijven. Allemaal zien ze iets anders, vallen andere dingen op, afhankelijk van de bril die ze hebben meegekregen, zie ook deze TedTalk.

In gebarentaal hebben sommige woorden zelfs een ander handgebaar afhankelijk van waar je bent opgegroeid. Denk er maar eens over na wat de vorm van een huis is voor jou en vergelijk dat maar eens met de vorm van een huis van iemand uit een andere cultuur. Dat puntdak dat voor ons zo karakterestiek lijkt, is dat voor een ander helemaal niet.

In die zin zijn we dus allemaal uniek. Het enige wat we in mijn ogen kunnen doen, is niet elkaar te overtuigen van het eigen gelijk, maar om elkaar te proberen te begrijpen.