Crocs

Ja, ik heb ze ook, Crocs, ik weet dat veel mensen ze foeilelijk vinden. Ik had ze destijds gekocht omdat ik nog een keer naar een tiendaagse retraite zou gaan en daar doe je binnen je schoenen uit. Elke keer je gympen aan en uit is best lastig merkte ik, dus ik had ze vooral uit praktisch oogpunt aangeschaft. Ik werd echter ziek, waardoor dagenlang mediteren er niet meer in zat. Nu draag ik ze voornamelijk binnenshuis.

Op 1 mei jl. ging het mis. Ik had een epileptische aanval gehad in de vorm van een absence en dat was voor D. het teken om met mij naar de eerste hulp af te reizen. Hij heeft zijn beste vriend M. gevraagd om ons te rijden.
Ik droeg mijn Crocs en wilde andere schoenen aandoen om naar buiten te gaan. Maar D. zei dat het niet hoefde, waarop ik antwoorde: "Dan moet ik wel heel ziek zijn." Op dat moment niet wetende wat me te wachten stond.

Twee maanden later kwam ik weer thuis...

Op weg naar herstel...(2)

De eerste MRI scan is inmiddels gemaakt en de uitslag bekend. Het resterende stukje tumor is zo klein dat het niet te zien is op de scan. Dat is heel goed nieuws! Wil niet zeggen dat het helemaal weg is, maar wel heel erg klein (en dan praten we over millimeters!). De scan ziet het 'pas' bij een mm of 2 à 3.

Deze uitslag geeft veel rust. Ik had er sowieso wel vertrouwen in, maar het is toch fijn het bevestigd te zien.

Maar het betekent niet dat ik nu achterover leun en verder niets doe. Ik ga verder op de ingeslagen weg, dat wil zeggen, het onderzoek op basis van het boek 'Op weg naar herstel'. Volgens de neurochirurg, die, als je het mij vraagt, een lintje verdient voor zijn goede werk, is het niet te genezen, maar ik wil graag het tegendeel bewijzen. Dat is ook nog steeds de insteek.

En de foto zal weer het onderwerp zijn van oneindig veel grappen, want er is een enorme ruimte te zien op de scan, wat ik heb omgedoopt tot mijn eigen penthouse. Daar kan ik me af en toe even lekker in terugtrekken. Dat geeft overzicht en rust om te voelen hoe het op dat moment gaat, want wat ik in ieder geval niet meer wil, is leven in mijn hoofd. Dus dat penthouse is geen permanente woonplek, maar alleen een plek voor het overzicht, een uitkijk, een plek waar ik mijn hoofd even in kan steken en uit mijn gedachten kom en boven de wolken kijk, mijn eigen 'headspace' zo te zeggen, heel letterlijk dus.

Mijn ergotherapeut helpt me er nu ook bij om niet meer terug te gaan naar de situatie van voor de operatie, maar terug te gaan naar een leven van de 'gezonde' jonge vrouw die ik ben. De tijd ervoor, die toch ruim twee jaar in beslag heeft genomen, stond in het teken van de vermoeidheid. Daar had ik mij al helemaal aan aangepast en zo leefde ik mijn leven. De realiteit is nu dat ik veel meer energie heb, dat ik ook weer alles kan eten en daar wil ik ook weer naar leven. Dat is nog niet makkelijk omdat ik eerst zo anders gewend was en me daar ook helemaal op ingesteld heb. Dat is al zo gewoon geworden dat het de uitgangspositie is geworden. En zoals het met alle gewoonten gaat, duurt het even voor je die aangepast hebt, maar ik heb de tijd en bovenal ik néém de tijd. Het hoeft niet allemaal anders van het ene op het andere moment, maar ik mag er de tijd voor nemen. Net als voor mijn revalidatie, daar mag ik ook de tijd voor nemen. 

(wordt vervolgd)

Op weg naar herstel...(1)

Er is een aantal mensen dat denkt dat ik nog 'even' moet revalideren en dat ik dan weer vrolijk verder kan met mijn leven. Dat is in zekere zin waar. Ik heb zo'n 10 tot 15 jaar 'gekregen' van de neurochirurg. Hij heeft namelijk niet alles weg kunnen halen, 95% wel, dus er zit nog 5%. En dat moet gemonitord worden elk half jaar door middel van een MRI.

Nu doe ik er vanzelfsprekend alles aan wat in mijn macht ligt om te voorkomen dat het weer zou gaan groeien.

Bijna direct nadat ik thuis kwam heb ik "U kunt meer dan u denkt" van Hans Moolenburgh sr. aangeschaft, bij wie ook Karel Glastra van Loon onder behandeling is geweest, zoals te lezen is in "Ongeneeslijk optimistisch" van zijn hand. Hans Moolenburgh pleit in zijn boek voor een alternatieve behandeling naast de reguliere medische behandeling van kanker. Ook verwijst hij, onder andere, naar de Simontontherapie die zich heel succesvol heeft bewezen. "Op weg naar herstel" is dan ook eveneens in mijn bezit en gelezen. 

Met de tips en methoden uit dat laatste boek ga ik de komende tijd aan de slag.

(wordt vervolgd)

Jarig!

Morgen, 21 september, ben ik jarig. Het is nog nooit zo'n beladen dag geweest als dit jaar. Heel dankbaar en blij dat ik het kan vieren dit jaar! Normaal gesproken vier ik het eigenlijk nooit, maar dit jaar is er wel reden voor een feestje. Zondag vier ik het buiten de deur in besloten kring. Wilde het eerst heel groot aanpakken, maar daar lenen de financiën zich niet voor, dus ik houd het iets kleiner met een aantal vrienden en familie.

Want reden voor een feestje is er!

Het gaat namelijk ontzettend goed. Mijn lijf herstelt zich wonderwel van de halfzijdige verlamming. Daar werk ik nog steeds hard aan in de een poliklinische behandeling. En ook al zit er nog een restje in mijn hoofd, nú gaat het goed!

Fietsen
En ik vind het ook weer tijd geworden voor een stukje fietsen. Dit heb ik in juni jl. al gedaan, maar dat resulteerde in een val, als gevolg van te weinig spierkracht in mijn benen en tot overmaat van ramp ook nog op mijn hoofd, wat overigens meer schrik dan schade opleverde, maar schrik genoeg om het lange tijd niet meer te proberen. Maar nu is de tijd rijp. Mijn beenspieren zijn inmiddels weer een stuk sterker en ik wil ook graag weer zelf fietsen in plaats van overal met de bus naar toe of familie en/of vrienden als taxi inzetten. Ze doen het met liefde, maar mijn onafhankelijkheidsgevoel is sterker. Zo heb ik nu kort haar zodat ik niet meer afhankelijk ben van iemand anders, lees D., om mijn staart te maken en zo zit het ook met vervoer. Bovendien gaan D. en ik zondagavond ook uit eten samen en naar dat restaurant met de bus, is een hachelijke onderneming, dus dan is het ook fijn om de fiets te kunnen gebruiken.

Met mijn fietshelm op, mijn zeven versnellingen, het zadel laag en met D. naast me als hulpmotortje, mocht dat nodig zijn bij één van de bruggen over de Zaan, moet dat gaan lukken. En mijn fiets is te mooi om in de schuur te laten staan.

's Middags een eerste proefrit maken naar het café waar ik mijn feestje vier en dan 's avonds naar het restaurant. Wens me maar succes!

Even niet ziek zijn

Afgelopen week zat ik met D op Texel. In het huisje van een oud-leidinggevende van mij.

Die week heeft me enorm goed gedaan! Het huisje was heel fijn en de omgeving was prachtig. We zijn heel veel in beweging geweest en ik heb bijna niet aan mijn ziekte gedacht!

Dat was heerlijk!

Rijbewijs

Mijn lieve man is zijn rijbewijs aan het halen, want ik mag, voorlopig, niet meer autorijden, omdat ik een aantal epileptische aanvallen heb gehad als gevolg van de tumor. Dat vind ik ook weer zo lief van hem!

Nu vind ik het niet zo heel erg dat ik voorlopig niet kan rijden, want alhoewel ik autorijden wel leuk vind, gaat het ook gepaard met veel stress. Dus even een rustpauze en over een jaar zien we wel weer verder...

Boefjeshaar

Ik ben blij dat dat me niet zo uitmaakt. Ik zei ook tegen de chirurg dat ze mijn haar eraf mochten scheren, maar dat doen ze dus niet, vanwege mogelijke haartjes in de wond, dus alleen waar ze snijden, scheren ze het weg.

Voor de operatie is dus niet al mijn haar afgeschoren, maar alleen daar waar ze mijn huid hebben open gesneden, dat is van de haargrens bij mijn voorhoofd tot aan mijn kruin en dan nog zo'n 5 cm naar beneden richting mijn rechteroor. Ik heb dus een iets bredere middenscheiding gekregen met een groef eronder.

Nu mijn haar weer een beetje begint te groeien, krijg ik een precies op mijn kruin een rechtopstaand plukje, als een van de jongetjes van de boefjes.

 Zo dus.

Wie zoekt, zal niet vinden

 "Je gaat voortdurend aan de waarheid voorbij, omdat deze te veel voor de hand ligt." 

 Ram Tzu, Wie zoekt zal niet vinden, 2003

De auteur doet de titel van dit zowel leerzame als vermakelijke boek alle eer aan met de onderstaande passage. Hij wijst daarmee op de oude oosterse wijsheid dat de waarheid je altijd meer nabij is dan je eigen halsslagader. Maar dat geloof je natuurlijk niet, opgevoed als je bent met de gedachte dat je voor alle waardevolle dingen in het leven moet zwoegen en zweten.

'Je bestudeert de bewegingen van de sterren. Je telt je ademhaling. Je reciteert je koosnaam voor God. Je raadpleegt tarotkaarten. Je goochelt met getallen. Je vast. Je gebruikt drugs. Je bestudeert heilige geschriften. Je spreekt met geesten. Je wringt je lichaam in allerlei bochten. Je trekt van goeroe naar goeroe. Je neemt deel aan trainingen en retraites. Je oefent je wezenloos. Je koopt het ene na het andere boek. Ram Tzu verzekert je: "Je bent pas waar je wezen moet, als je van dit alles genoeg hebt."

Mochten de ideeën van Ram Tzu ooit op grote schaal aanslaan, dan is het te hopen dat er ook voor spirituele leraren een re-integratietraject bestaat.

Van Happinez kalender, dinsdag 17 juli 2012.

Hoe herkenbaar. En dan moet ik ook denken aan Headspace waarop aangegeven wordt dat de blauwe heldere hemel er altijd is, soms alleen verscholen achter een wolkendek.
En dan wil ik toch zijn boek lezen, dat van Ram Tzu, figures...

Drie maanden

Precies drie maanden geleden op 8 mei 2012, is deze tumor voor het grootste gedeelte uit mijn hoofd verwijderd.

Ben nog aan het revalideren en dat zal ook nog wel een tijdje duren, maar ik kan gelukkig weer lopen en ook mijn arm kan ik weer redelijk gebruiken. En mijn spraak is ook weer redelijk goed.

Nog een lange weg te gaan, maar al van ver een heel eind gekomen!

Van die dingen....

Toen ik net in het VU lag, was ik enorm trots op mijn lijf, dat ik zo lang goed gebleven ben en, gezien de enorme omvang van de tumor, niet meer klachten en/of uitvalverschijnselen had.

Ik vind het nu lastiger om vertrouwen te hebben in mijn lijf en me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurt.

Als ik nu wel eens een beetje misselijk ben, of lichte hoofdpijn heb, of gewoon mijn hoofd voel, heeft dat een hele andere lading gekregen, ik raak nog net niet in paniek, maar mijn gedachten gaan wel met me aan de haal. Afleiding is dan de truc, als ik maar afgeleid ben dan gaat het wel...

En echt dapper of sterk ben ik echt niet dan, voel me dan kwetsbaar en klein.