Noem mij...

 

Inmiddels is de voorstelling geweest en hoewel ik het, ondanks de ondersteuning van Liduine, toch wel spannend vond, vond ik het ook leuk. Ik deel hier graag de teksten die ik heb bijgedragen. Het begon met een gedicht dat ik hier tien jaar geleden ook al heb gedeeld:

 

Licht

Ik kan mijn licht, blijkbaar, wel stralen,

Anderen zien in mij het licht,

maar als ik zelf wil kijken,

heb ik opeens geen zicht.

 

Soms krijg ik wel de indruk,

Dat een lamp op, of bij mij, schijnt.

Dat zie ik maar heel even,

Voordat het weer verdwijnt.

 

Het licht is als de slaap,

Het laat zich niet dwingen.

Het overvalt me vaak,

Ik kan het niet ‘beginnen’.

 

Het licht laat zich niet vangen,

Het is volkomen vrij.

Toch blijf ik wel verlangen,

Om het licht te zien in mij.

Vervolgens werden er nog andere stukken voorgedragen voor het tweede deel van mij aan bod kwam:

Mijn Verhaal 

Noem mij… Indira, dat is wie ik wil zijn. En wie dat is, zoek ik nog steeds uit. Daar kom ik steeds meer achter gewoon door te leven en mijzelf gespiegeld te krijgen door anderen. Ik heb anderen nodig om te weten wie ikzelf ben.

Soms vind ik het moeilijk en ben ik niet trots op mezelf. 

Andere keren krijg ik, juist door een reactie van een ander, een heel mooi beeld van mezelf. Daar ben ik vaak verbaasd over, omdat ik mezelf dan zo niet zie. Ik zit in mijzelf en bekijk mezelf niet van buiten.

Het is een ontdekkingstocht die waarschijnlijk pas ophoudt op het moment dat ik mijn laatste adem uitblaas. Wellicht dat mij dan alles helder wordt.

Voluit...

 

Na de paar grote aanvallen van juni vorig jaar waardoor ik in het ziekenhuis belandde, is mijn gezondheid achteruit gegaan. Dat laat ik me in ieder geval door anderen vertellen, want ikzelf ben daar nog steeds een beetje blind voor.

Op 18 maart jl. had ik weer mijn halfjaarlijkse MRI en daar kwamen geen bijzonderheden uit voort. Gewoon weer een half jaar verder dus. Nu ik dat zo teruglees, vind ik dat zo gek. Voor ons is het zo gesneden koek 'gewoon weer een half jaar verder'. De neuroloog vond wel dat ik iets teveel aanvallen in een te korte periode had. Mijn medicatie is, na enig zinloos tegenstribbelen mijnerzijds, licht verhoogd. Hopelijk gaat het daarmee goed en ben ik ook minder angstig om alleen op pad te gaan.

Zoals ik vorige keer ook al vermeldde is mijn wereld steeds meer beperkt. Mijn actieradius is steeds minder groot omdat er steeds meer middelen van transport uitvallen. Gelukkig is er ook wat bijgekomen en mag ik gebruik maken van aanvullend openbaar vervoer. Mijn lieve D. helpt me zoveel door me weg te brengen en op te halen. Vanzelfsprekend zou ik het veel fijner vinden om alles zelf te kunnen, dat is helaas niet meer zo.

Ik besef heel goed dat een gevoel van beperking alleen in mijn hoofd bestaat, want ik ben zo vrij als ik me voel. Eind mei had ik een uitgebreide afspraak bij de revalidatiearts van het VUmc en die heeft me voor verdere revalidatie opnieuw doorverwezen naar het revalidatiecentrum van het Zaans Medisch Centrum. Nu wacht ik op hun uitnodiging voor een intake. Het voelt heel goed dat ik weer met hulp van anderen met mezelf aan het werk mag. Het geeft een gevoel van regie.

Ondertussen doe ik zoveel dingen waar ik plezier aan beleef. In februari heb ik deelgenomen aan een workshop van Magic Mantra's. En ook het Anna's Huis organiseert workshops waar ik graag aan deelneem. Zo heb ik deelgenomen aan de Zinvol leven workshop onder de deskundige leiding van een medewerker van Stichting Questio. Dit was een workshop waar, net als ik, gasten van het Anna's Huis aan deelnamen, die in de palliatieve fase van hun ziekte zitten. Zo ben ik erachter gekomen dat ik niet al met één been in het graf wil staan, maar nog voluit het leven aan wil gaan. Palliatief staat niet gelijk aan passief. Daarom omring ik mij graag met personen met eenzelfde levenshouding zodat mijn omgeving me overeind houdt en niet naar beneden trekt. Ik vind het namelijk al moeilijk genoeg mezelf overeind te houden. 

En laat ik de ontzettend leuke djembé workshop niet vergeten, wat was dat heerlijk om te doen. Samen muziek maken. Even helemaal uit je hoofd en lekker afreageren op de djembé.

Op het moment zit ik in de afrondende fase van de theaterworkshop 'Noem mij...' Eerst vroeg ik me af of ik of ik me daar wel voor in moest schijven omdat ik het best spannend vond. Ben echter blij dat ik het gedaan heb. Naast leuk, werkt het ook heel therapeutisch. Onder leiding van Susanna Kranenburg en Victoria Osborn en met hulp van hun studenten werken we met een aantal gasten toe naar een presentatie die op 17 juni a.s. plaats zal vinden in Anna's Huis.