Eerder heb ik het al over de activiteitenweger gehad. Afgelopen weken is ook heel duidelijk geworden waarom ik die activiteitenweger gebruik. Mijn energiepeil moet ik erg in de gaten houden en daar is het een uitstekend hulpmiddel voor.
Als je met iemand spreekt over wat je wilt, bijvoorbeeld qua werk, dan volgt meestal snel de vraag: 'Waar krijg je energie van?' Nou wordt die vraag niet helemaal juist gesteld volgens mij, want mijns inziens 'krijg' je nergens energie van. Dat heb ik het afgelopen jaar wel geleerd. Alles kost energie, maar er gebeurt wel iets anders naar mijn mening. Eigenlijk een heel gevaarlijk fenomeen als je je maat niet goed weet te houden en moeite hebt om de balans te vinden tussen doen en laten.
Wat er mijns inziens gebeurt is dat je iets zo leuk vind om te doen, dat je ergens zo enthousiast van wordt, dat je de wil krijgt om verder te gaan en dat je daarom bereidt bent een stapje extra te zetten. Maar je 'krijgt' niets cadeau. Risico daarvan is dan natuurlijk dat je over je grens heen gaat en teveel doet.
Afgelopen weken waren energievreters voor mij. Met hele leuke dingen, een huwelijk en het slagen van mijn lief voor zijn rijbewijs, maar ook met een intens verdrietige gebeurtenis, het overlijden van een oom op veel te jonge leeftijd, want uit eigen keuze.
Tussendoor ben ik ook nog steeds op zoek geweest naar een werkplek waar ik mijn belastbaarheid kan opbouwen, maar dat is nog niet zo eenvoudig, heb ik gemerkt. Ik had een goeie plek gevonden (gemaakt voor mensen in een situatie als de mijne), maar daar kon ik alleen terecht via het UWV en daar vertelde mijn contactpersoon mij dat de stekker uit het project is getrokken vanwege bezuinigingen.
Daar kan ik dus niet mee investeren in mezelf.
Het zoeken naar werk is werk op zich en bij het, tot nu toe, uitblijven van het vinden van een geschikte plek, ben ik zelf begonnen met een project om bezig te blijven en omdat ik het ontzettend leuk vind om te doen. Via een kennis ben ik bij een medewerker van de gemeente Amsterdam terecht gekomen, die me nu adviseert bij dat zelf gecreëerde project. We hebben elkaar al een keer gesproken, zodat hij een idee kreeg van mijn plannen. Hij belde me afgelopen week nogmaals om me nog meer tips en advies te geven én een aantal namen van personen die me behulpzaam zouden kunnen zijn bij het realiseren van het project.
Nu was ik op die dag ook al hard bezig geweest met het zoeken naar een geschikte werkplek en na het gesprek met mijn contactpersoon en het bekijken van de tips die hij me gegeven had, stond ik te tollen op mijn benen. Wel een heel duidelijk signaal dat ik rust nodig had.
Want dat is naar mijn mening het enige waar je energie van krijgt, van rust. En van voeding natuurlijk, maar dan wel goede voeding. Dat is dan ook iets waar ik ook goed op let, dat wat ik eet, ook echt iets bijdraagt en mijn systeem niet juist energie kóst.
Dus ik ben, naast het gebruikelijke uur van tussen de middag, nog anderhalf uur gaan liggen om ook de avond goed door te komen. Dat is dan ook gelukkig goed gelukt.
Dus energie 'krijgen' is naar mijn bescheiden mening een misvatting. Alles kost energie, óók de leuke dingen en misschien wel júist de leuke dingen, omdat die ervoor zorgen dat je doorgaat, omdat je het leuk vindt, ook al ga je je grens ermee voorbij.
Soms kijk ik nog even terug naar waar ik vandaan kom. Gewoon om er even bij stil te staan en dat dit alles wat ik nu weer kan, niet zo vanzelfsprekend is.
En dan zie ik dus dit filmpje. Zo'n anderhalve week na de operatie:
En dat was nog het makkelijke gedeelte, want daarna was mijn arm/hand aan de beurt en dat was nog vele malen moeilijker dan mijn been. Het duurde ook veel langer voor ik dat weer kon. En je moet ook heel erg goed kijken, want de allereerste beweging is echt minimaal, maar hij was er!
Nu loop ik weer los de trap op en over allerlei ingewikkelde (=ongelijke) paden of in bewegende voertuigen zoals trein en bus. Ik ben echt supertrots dat ik dat weer kan!
Ik geniet er nog elke dag van.
Er zijn een heleboel dingen die ik niet meer weet van de tijd rond de operatie en een paar weken ervoor.
Gister was ik bijvoorbeeld weer in het VU medisch centrum in Amsterdam voor mijn halfjaarlijkse MRI. Nu heb ik daar heel wat tijd doorgebracht rond mijn operatie en daarna (heb er toen een stuk of 5 gehad), maar toen ik er een half jaar geleden weer kwam, was het als voor het eerst.
Mijn lieve man, die met me mee was voor steun, want ik vind het toch elke keer weer spannend, moest daarom ook wel lachen toen hij mij, bij het naar binnen lopen van een andere MRI ruimte dan de vorig keer, hoorde zeggen 'Oh, is er híer ook één', want ik had al een keer of drie in diezelfde MRI gelegen toen ik opgenomen was.
Mijn geheugen is nog best goed, voor hoe ze er in hebben lopen wroeten, maar ik ben wel veel kwijt en dan vooral uit de tijd dat de tumor er nog in zat.
In Reade waren mijn ouders en mijn oudste zus eens op bezoek toen dat ter sprake kwam. Mijn vader veerde al hoopvol op, maar ik kon hem snel uit zijn droom helpen. De herinneringen die ik heb aan de vreselijke tijd uit mijn jeugd in mijn ouderlijk huis, zitten er nog steeds. Je kunt dan helaas niet kiezen wat je je wel en niet wilt herinneren.
En misschien denk ik alleen dat het meevalt omdat ik er handig mee om weet te gaan, door heel veel te herhalen wat ik wil of 'moet' onthouden en door gebruik te maken van mijn smartphone, waarin ik alles noteer en waarin ik heel veel afspraken, herinneringen en notities opsla.
's Nachts lig ik nog steeds veel wakker. Ik lig niet te piekeren, gelukkig, maar ik denk wel veel na, of liever, ik krijg veel ideeën. En die wil ik dan niet vergeten, dus herhaal ik ze veel. Want dat is ook een manier om iets beter te onthouden. En dat zou er best ook wel eens de oorzaak van kunnen zijn, dat het lastiger is om weer in slaap te vallen. Dus vannacht heb ik besloten dat er een kladblokje en pen naast mijn bed komt te liggen, zodat ik mijn ideeën op kan schrijven en daarna weer rustig kan slapen. ;-)
Ik voel mij ook zo gezegend, want op de Publieksdag Hersentumoren hoorde ik van lotgenoten hoe zij zelfs moeite hebben me het bedenken van wat je allemaal doet als je bent opgestaan. Daar heb ik gelukkig helemaal geen last van. En ondanks dat het het gedeelte van mijn hersenen is waar de planning geregeld wordt, waar ze in hebben gewroet, kan ik prima plannen.
Ik red me dus prima met mijn 'penthouse'...