In mijn ogen is de moeilijkste vraag om een antwoord op te geven, 'Hoe gaat het?'. Hoe 'het' gaat, is namelijk heel erg afhankelijk van het moment. Ik kan wakker worden en me fantastisch voelen en een paar uur later voel ik me down en lusteloos.
Het wordt ook beïnvloed door wat er op dat moment speelt in mijn leven. Op dit moment zit ik bijvoorbeeld weer tegen een nieuwe MRI aan (4 maart, uitslag 10 maart) en dat alleen zorgt ervoor dat ik me over het algemeen wat minder lekker voel.
De stress die een op handen zijnde badkamer- en toiletrenovatie met zich meebrengen, helpen ook niet om me goed te laten voelen.
Maar als dan de zon weer schijnt en ik een paar keer per dag naar buiten ga en vriendelijke mensen tegenkom met wie ik 'nietszeggende' praatjes heb gemaakt, dan kan dat mijn dag weer helemaal goed maken.
Ook als ik mijn eigen keuzes maak, beïnvloedt dat mijn stemming gunstig. En als ik gedaan heb wat ik me voornam, ook dat maakt me blij. Niet dat ik me maar altijd 'blij' moet voelen, want erachter komen dat ik 'groei' en iets geleerd heb, of aan het leren ben, geeft me ook een boost waardoor mijn antwoord op de vraag eerder aan zal geven dat het goed gaat met me.
Het hierover nadenken heeft ervoor gezorgd dat ik het in mijn eigen vraagstelling eerder formuleer door te vragen naar wat iemand bezighoudt.
Een eenduidig antwoord is er dus niet, maar over het algemeen voel ik mij goed en een bevoorrecht en gezegend mens.
En nu... ga ik gewoon weer verder, ik zou niet weten wat anders te doen. Ik ben al ver gekomen op mijn pad en de weg die ik bewandel, voelt nog steeds goed. Hier en daar wat bijsturen en aanpassen aan de hand van wat ik geleerd heb en dan kan ik weer door. Dat is hier natuurlijk makkelijker opgeschreven dan het in werkelijkheid is, maar op dit moment, en dat is alles wat ik heb, voel ik me goed en sterk.
Dankzij de hulp van lieve mensen om mij heen, is het ook weer mogelijk om verder te gaan. Ik voel me ook zo ontzettend gezegend met deze mensen. Dankzij het grote inzicht waar ik in mijn vorige bericht over schreef, voel ik ook meer en meer dat ik het verdien.
Er is vanzelfsprekend nog genoeg te leren en dat heb ik langzamerhand ook weer opgepakt. Met mijn therapeut leer ik steeds meer om te voelen. De ervaringen uit april laten wel hun sporen na, maar afgelopen vrijdag had ik voor het eerst een positieve ervaring met het voelen van angst. Voor het eerst begrijp ik nu echt wat het betekent om bij een gevoel te blijven en het te ervaren. Toen was de ervaring van angst ook redelijk snel weer verdwenen.
Daarnaast is het voor mij heel belangrijk om meer plezier in mijn leven uit te nodigen. Ik kan heel serieus zijn en 'de dingen' heel serieus nemen. Dus ook daar ben ik mee aan de slag gegaan. Ik oefen met het leven op gevoel en me vooral te laten leiden door plezier en gek genoeg levert dat dan ook op dat ik dingen doe die 'gedaan moeten worden' en die me dan heel veel voldoening geven.
Verder vond ik het nu ook hoog tijd worden dat ik de plezierige activiteit van het huppelen onder de knie ging krijgen. Ik heb het grondig aangepakt en wat onderzoek gedaan. Als je kunt huppelen, is je grove motoriek goed ontwikkeld. Verder onderzoek leerde me dat de stap voor het kunnen huppelen, de galloppas is. Daarom ben ik begonnen met die eerst te oefenen. Met mijn rechterbeen kon ik dat duidelijk beter dan met mijn linkerbeen, dus dat ben ik gaan oefenen.
Met veel vreugde en plezier kan ik nu aankondigen dat ik weer kan huppelen!
Als ik de strenge juffrouw in mij aan het woord zou laten, zou ze er geen 10 met een griffel voor geven, maar dat maakt me helemaal niet uit, want ik kan weer huppelen!
Eigenlijk door wat miscommunicatie kreeg ik ook hulp uit het ziekenhuis voor het omgaan met mijn epilepsie en daarvoor heb ik vandaag een eerste EMDR-sessie ondergaan. Vond ik spannend, want ik wist niet goed wat te verwachten. Ik kan echter zeggen dat ook dat een positieve ervaring was.
Je bent nooit uitgeleerd, dus het is maar goed dat ik het zo leuk vind, ook al is het niet altijd makkelijk. Ik voel wel dat ik nu hele grote stappen aan het maken ben en dat stemt me hoopvol, gelukkig en blij.
Dit nieuwe jaar is goed begonnen. Ik voel me goed, zowel fysiek als mentaal. Ik merk dat ik vaker gewoon blij ben, niet ergens om, maar gewoon omdat ik het ben. Wat een heerlijk gevoel! Ik lach ook meer, echt lachen, hardop. Het lijkt erop dat mijn inspanning vruchten begint af te werpen. En natuurlijk is er ook nog steeds werk aan de winkel. Ik ben nooit uitgeleerd. Gelukkig, want ik houd ervan. Vorig jaar heb ik al over zelfliefde verteld en ik heb er al eens een korte workshop van een paar uur over gevolgd. Dit jaar pak ik het wat grondiger aan en volg ik 'De Zelfliefde Bootcamp' van Alice Bekelaar. Het is een 7 weekse online training die op 20 januari jl. van start is gegaan*. Het is helemaal in mijn straatje. Elke week krijgen we nieuwe opdrachten, aan de hand van kernverlangens en ontwikkelfasen, om mee aan de slag te gaan. De training bevat veel zelfreflectie, bewustzijn en bewustwording. Ik vind het heerlijk om mee bezig te zijn. Tegelijkertijd oefen ik in ontspannen en loslaten, want ik wil natuurlijk ook wel weer heel erg veel. Want ik doe daarnaast ook mee aan een gratis 4 weekse online workshop van Deepak Chopra 'Healing the whole self', waarvan komende week de laatste week in gaat. En dan heb ik ook nog een gratis 4 weekse online workshop in het vooruitzicht: 'The biology and contagiousness of Kindness' van Dr. David Hamilton. Het doet me allemaal heel erg veel goed, maar ik mag wel in de gaten houden dat ik mezelf niet voorbij loop.
Dus ook de tijd en de ruimte nemen voor mezelf. Dat gaat me gelukkig ook steeds beter af en het hoort natuurlijk ook bij zelfliefde. Wat opschudding was er ook nog, want in de nacht van 19 op 20 januari had ik opnieuw een epileptische aanval. Dit keer geen ambulances en gedoe, maar gewoon rustig thuis gebleven en er weer van bijkomen. Dat ging weer een stukje beter dan de vorige keer. Dat deze aanval zo dicht op de vorige zat, had ik mogelijk aan mezelf te danken, omdat ik wellicht iets te snel terug gegaan was in mijn medicijndosis. Bij de laatste aanval hoorde een verhoging van de dosis. Dat het rotzooi is, merkte ik aan de bijwerkingen die ik ondervond. Ik had daarom contact opgenomen met de neuroloog, omdat ik niet zoveel medicijnen wil slikken. Als het dan moet, dan liefst zo weinig mogelijk. In het contact met de neuroloog had ik om advies gevraagd over het afbouwen van de medicijnen, maar omdat de neuroloog daar niet achter staat, heb ik dat uiteindelijk niet gekregen. Toen heb ik in overleg met D. besloten om terug te gaan naar de dosis die ik gewend was. Toen ik net was begonnen met de medicijnen, eind april 2014, was ik ook eenzelfde stap terug gegaan in het gebruik en dat had ik nu ook aangehouden. Wellicht dat ik het destijds nog niet zo lang slikte als dat ik het nu deed. Afbouwen moet heel voorzichtig, omdat het anders meer aanvallen kan uitlokken. Oeps...
Ik mocht een keuze maken, voor mijn gevoel tussen twee kwaden: aanvallen of medicijnen. Dan toch voor medicijnen gekozen, voor dit moment. Het is allemaal weer goed afgelopen en ik heb weer wat geleerd. We gaan weer vrolijk verder, want het heeft mijn humeur gelukkig niet negatief beïnvloed.
Januari heeft me veel blije momenten gegeven, zoals een heerlijke wandeling in de zon op 7 januari. En ik heb een aantal boeken in de boekenkasten gezet in het bejaardencentrum hier om de hoek en daar heb ik geheel onverwacht twee oudere dames kunnen helpen. Een dame door de liftdeur lang genoeg open te houden, zodat zij rustig de lift kon verlaten met haar rollator. En een dame door haar te helpen met het openmaken van de deur van haar kamer (en als ik dan toch bezig was of ik dan ook even kon controleren of er post in de brievenbus zat). De dankbaarheid van beide dames was hartverwarmend. Natuurlijk waren er ook dagen die ik liever overgeslagen had, maar ach, die zullen er ook gewoon altijd zijn. Die horen er ook gewoon bij en door ze te accepteren, zijn ze ook minder erg. De vreugdevolle momenten waren echter veel duidelijker aanwezig. Het kopje thee op 20 januari met mijn lieve vriendin J. uit Leiden die ik al zo lang niet had gezien en ook het uitwisselen van ervaringen met de andere deelnemers in de 'Klaagvrije maandag special' facebook groep heeft veel mooie momenten opgeleverd. Daardoor besefte ik hoever ik al gekomen ben. Het elke dag invullen van mijn dankboek heeft daartoe zeker ook bij gedragen. En er waren ieniemienie blije momenten, zoals de zwevende meeuwen op de harde wind en het aardige gesprekje met een buurman en -vrouw in de supermarkt. En als klap op de vuurpijl heb ik de maand afgesloten met een geweldig goede nacht slaap! Maar liefst 8 uur achter elkaar zonder tussendoor wakker te worden. Ik kan me niet eens meer herinneren wanneer dat voor het laatst was en dan is het belangrijk te vermelden dat D. en ik geen kinderen hebben... Een beter begin van de volgende stap kan ik me niet voorstellen. De volgende stap die ik mag toevoegen aan de intentie om vreugde toe te laten in mijn leven is mindfulness; aanwezig zijn in mijn leven.
Dat alles uit energie bestaat, is volgens mij wel duidelijk. En als dat niet zo is, dan kun je er hier meer over lezen. Er is teveel informatie beschikbaar om hier te delen, maar er is heel veel te vinden als je er naar op zoek gaat. Omdat ik weet hoe belangrijk het is om je eigen energiefrequentie zo hoog mogelijk te houden, wil ik er alles aan doen om dat voor elkaar te krijgen. Want eerlijk is eerlijk, ik ben echt niet altijd maar blij of positief, mocht je dat wel denken. Na de laatste scan waar ik in deze blogpost over schreef, had ik best veel moeite om weer op de, in mijn ogen, goeie plek te komen en mijn 'goeie' (want wat is goed) energie weer terug te vinden. Het heeft best lang geduurd, maar inmiddels bevind ik me weer steeds vaker op een fijne plek. Daar bedoel ik dan geen locatie mee, maar het gevoel in mijzelf. Ikzelf heb er al heel veel over gelezen, maar als je daar geen zin in hebt, kun je hier een kort filmpje kijken. Dankbaar heb ik me al vaker gevoeld. Dat was dan alleen niet echt een keuze, ik werd door dat gevoel verrast en overspoeld. Daarom weet ik ook zo goed dat zeggen dat je ergens dankbaar voor bent heel iets anders is, dan het echt voelen. En dan ook écht voelen, tot in je tenen. Het gevoel zelf oproepen, vind ik veel lastiger. Dus het idee is om meer te doen van de dingen waar ik blij van word, dan volgt het gevoel vanzelf. Tenminste, volgens mij werkt dat zo. Meer doen van waar ik blij van word, wil overigens niet zeggen dat het alleen maar leuk is om te doen. Ik word namelijk ook blij van een schoon huis, maar niet zo blij van het werk om dat voor elkaar te krijgen. Opruimen vind ik wel leuk. Ik heb met heel veel plezier het boek 'Opgeruimd!' van Marie Kondo gelezen. Alleen van het lezen van het boek, werd ik al blij en de eerste vuilniszakken zijn inmiddels de deur uit. Daarnaast weet ik ook dat het goed is voor me en dat je daadwerkelijk blij wordt van sporten. Het is vast herkenbaar dat je niet altijd zin hebt om te sporten, maar het is wel goed om te doen en achteraf ben ik er wel blij om dat ik het gedaan heb! Dus soms kun je je er het beste overheen zetten en het gewoon doen! Dat geldt voor huishoudelijke taken.
En ook voor sport.
Op dit moment word ik heel blij van het volgen van de Mindfulnesstraining. Niet dat ik het altijd makkelijk vind, maar wel heel erg leuk en ik krijg er energie van, wat voor mij hetzelfde is. En door mindful te oefenen met de dingen die ik in eerste instantie misschien wat minder leuk vind om te doen, huishoudelijke zaken bijvoorbeeld, krijgen die een andere kwaliteit. Is het opeens veel minder erg en ben ik zelfs een beetje blij dat ik ermee heb kunnen oefenen. Een beetje maar dan hè, laten we niet overdrijven. En door zelf meer vreugde of plezier te ervaren, trek je er ook meer van aan! En het brengt meer lichtheid in het leven, het hoeft ook allemaal niet zo serieus.
Met social media heb ik een haat/liefde-verhouding. Ik vind het niet fijn om uren achter de computer te hebben gezeten en al die posts maar voorbij te hebben gescrold, dat geeft me niet echt energie. Tenzij ik bij toeval iets tegenkom wat ik anders niet had gevonden, zoals dit bericht. Dat had ik nooit gevonden als ik niet een beetje aan het scrollen was geweest. En ik word er dan ook blij van als ik het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben in contact heb kunnen brengen met het ziekenhuis in Londen waar de Scarborough-methode ontdekt is. Voor zover ze niet al met elkaar in contact waren, ze zouden dat uitzoeken, zo is me verzekerd.
Óf als ik door te scrollen en surfen nieuwe mensen ontmoet of mooie initiatieven ontdek. Dus wel social media, maar misschien wat meer met mate. En ook dat vraagt om aandacht en bewustzijn. Nog meer oefenmogelijkheden!
Op 21 september jl. was ik jarig, 44 alweer! Sinds 2012 is een verjaardag niet meer hetzelfde. Het heeft veel meer lading gekregen, het is een veel bijzonderder (dat schijnt echt een woord te zijn...) gebeurtenis. Ben ontzettend gelukkig. Als ik mijn leven op dit moment een cijfer zou mogen geven, zou dat een 9 zijn.
Ben stappen aan het maken in mijn herstelproces en onderdeel van dat proces is ook, om niet teveel meer over praten over wat me 'mankeert'. Een tijdje terug kwam ik een oud-collega tegen met wie ik in gesprek raakte. Op de vraag hoe het met mij ging, merkte ik hoe ik het hele verhaal over wat er sinds 2012 gebeurd is, vrijwel meteen uit de doeken deed. Gelukkig was ik me er wel bewust van. Op dat moment nam ik het besluit dat niet meer te doen. Het is niet zo dat ik er niet over wil praten of dat ik negeer wat er is, integendeel. Het is nog steeds een groot onderdeel van mijn leven, waar ik ook iedere dag mee bezig ben, maar ik wil niet dat het bepaald wie ik ben. Dus toen ik laatst opnieuw een oud-collega tegenkwam die aan me vroeg hoe het met me ging, ben ik er niet over begonnen. Ik wil uitgaan van gezondheid, zoals dat ook geadviseerd wordt door het echtpaar Simonton in hun boek en methode waaraan ik ook de titel van deze blogserie heb ontleend. Er zullen mensen zijn die niet begrijpen als ik zeg dat ik dankbaar ben voor deze ervaring. Dus niet voor de kanker, dat zou onzin zijn in mijn ogen, niemand wil kanker krijgen, maar ik ben dus wel dankbaar voor de ervaring. Het heeft me zoveel gebracht en ook geleerd over mezelf en dat doet het nog steeds.
Ik geloof wel, dat ik er verantwoordelijkheid voor heb. Dat wil niet zeggen dat ik vind dat het mijn eigen 'schuld' is dat ik het gekregen heb, maar ik erken wel mijn verantwoordelijkheid in het proces. Ik geloof dat ik grote veranderingen mag doorvoeren om beter te worden. En 'beter worden' vind ik eigenlijk niet de goede uitdrukking, want dat gaat er vanuit dat het niet goed is wat er nu is en ik vind juist dat wat er op dit moment is, helemaal is zoals het hoort te zijn. Het is wat ik nodig heb in mijn proces om te komen tot waar ik bedoeld ben te zijn. Ik wil dus niet beter worden, maar ik wil helen. Ik wil ook niet vechten tegen de kanker, dat vind ik helemaal geen gezonde uitgangspositie. Ik wil dus helen en daar wil ik mijn lijf bij helpen, want ik geloof in de kracht van mijn lijf en mijn geest om mijn lijf schoon te houden. Ik zie mijn ziekte meer als een balansverstoring in mijn systeem wat de nodige aanpassingen van me vraagt. En de kanker zie ik daarom als mijn levensgids.
Ben gelukkig ook een zondagskind wat dat betreft. Buiten de operatie, en als gevolg daarvan de verlamming aan mijn linkerzijde waar revalidatie voor nodig was, heb ik geen chemo en/of bestraling nodig gehad. Mijn lijf is dus nog niet vernietigd door chemische shit. Daar ben ik heel dankbaar voor! Ik vertrouw erop dat dat ook in de toekomst niet nodig is en ik doe alles wat goed voelt om dat zo te houden.
'Het geheim van verandering is focus. Niet de focus op vechten tegen het oude, maar op het bouwen aan het nieuwe.'
“If the the brain is the radio's receiver, then the heart is the dial tuning the radio to the frequency of your choice” - Nassim Haramein (The Resonance Project)
Als je de lezing van Dr. Joe Dispenza gezien hebt die ik in deze blogpost heb gedeeld en als je dit stuk van Tom Cronin hebt gelezen over alchemie, dan weet je ook hoe belangrijk je eigen energie voor je gezondheid is. Albert Einstein wist het.
En ook Nikola Tesla...
En als je dat weet, dan kun je het niet meer niet weten. En als je dan ook weet dat wat je denkt invloed heeft op je energie en dus op je gezondheid,
dan kan ik niet anders dan ervoor zorgen dat mijn energie op een gezond niveau zit om ook mijn lijf te helpen helen.
Al heel lang geleden, toen ik helemaal niet lekker in mijn vel zat, heb ik een soort van 'besluit' genomen, dat dat niet was hoe ik in het leven wilde staan. Ik heb toen heel bewust een knop omgezet. Toen wist ik nog niet precies wat ik gedaan had, maar inmiddels weet ik dat wel en nu kan ik, gelukkig, mijn gemoedstoestand (energie) hiermee goed aanpassen. Ik ben nog lerende, maar het lukt steeds beter en sneller.
Het werkt ook als een kettingreactie. Als ik merk dat ik bijvoorbeeld weer wat negatief denk of reageer, neem ik het besluit om me weer meer te focussen op het positieve en dat zorgt er ook voor dat het positieve zich meer laat zien (of dat ik het positieve meer zie) en dat mijn omgeving ook positiever op mij reageert.
En ik vind het zo fijn om te weten dat ik er zelf een hele grote rol in speel en er invloed op heb, want dan kan ik het ook aanpassen als ik merk dat ik 'de verkeerde kant' op hel. Op de wc heb ik een quote van 14 augustus jl. van de scheurkalender op de deur gehangen, zodat ik er elke keer opnieuw aan herinnerd wordt:
De kwaliteit van je leven, wordt bepaald door de kwaliteit van je gedachten.
Mijn gezondheidssituatie zorgt er ook voor dat dit prioriteit krijgt, want het is voor mij van levensbelang.
Wat ik dan ook interessant vind, is om te leren je energiefrequentie te verhogen. Dat kan intuïtief, zoals je hier hebt kunnen lezen, maar wat tips vind ik ook fijn en daar heeft onderstaande video mij weer goed bij geholpen. Misschien helpt het jou ook.
Het regent hier vandaag pijpestelen, maar ik voel me energiek en fijn en ik ben er helemaal klaar voor om vandaag zelf een stralende zon te zijn. Ik wens jou hetzelfde!
Al surfend kwam ik dit filmpje tegen. Wat hij zegt, ligt heel dicht bij mijn gevoel. Nog meer inspiratie dus...
Buiten de inhoud van het filmpje, spreekt ook de titel me erg aan. Jaren geleden heb ik een assertiviteitstraining gevolgd en tijdens die training kregen we op een gegeven moment de opdracht om swingend rond te lopen door de ruimte. Weet eigenlijk niet meer precies waarom we dat deden, maar het effect ervan op mijn gemoed is me niet ontgaan. Aansluitend op de inhoud van de lezing die ik eerder in deze blogpost deelde, en denkend aan dat moment tijdens die assertiviteitstraining, wilde ik mijn brein eens voor de gek houden toen ik me laatst niet zo blij voelde. Ik ben gaan huppelen door het huis. Nou ja, ik kan beter zeggen dat ik een poging tot huppelen heb gedaan, want het was meer een bijdrage voor het "Ministry of Silly Walks". Links doet namelijk niet echt mee met huppelen. Dit alleen was al reden voor grote hilariteit bij D. en mij. Kwam ik er zomaar weer achter dat ik iets nog niet echt kan. Huppelen dus. Daar verschijnt zomaar, helemaal uit zichzelf, weer een doel. Ik heb het in het dagelijks leven niet echt nodig, maar toch leuk om ook dit weer te leren. (En ook nog een noot voor alle ouders met kleine kinderen die wel kunnen huppelen: prijs je kind de hemel in, want huppelen is dus helemaal niet zo makkelijk als je denkt.)
Mijn gemoed was in ieder geval wel enorm opgevrolijkt door mijn 'silly walk'. Het leven is meteen weer lichter. Nu probeer ik het huppelen nog steeds onder de knie te krijgen door het op te delen in stukken en eerst met links te leren hinkelen.
De Oud Hollandse spellen herleven hier ten huize. En dit is het doel, een heerlijk blije en relaxte huppel!
In mijn stukje 'Een nieuwe fase...' schreef ik al over de overgang. In mijn beleving is dat een onderwerp (net als incontentie) wat je ondergaat, maar waarover je het niet hebt. Vrouwen in mijn omgeving hebben het er in ieder geval niet over. Gelukkig vind je er op internet genoeg over en ook de overgangstergirls delen veel informatie waar ik iets aan heb, maar toch blijven er van die dingen waar ik geen weet van had.
Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat je 'last' blijft houden van PMS, al is van de M sinds begin mei geen sprake meer. Nu heb ik inmiddels ook wel geleerd dat het een individueel proces is dat voor iedere vrouw anders is, maar ik heb dus nog steeds PMS, maar dan M-loos. En last tussen aanhalingstekens, want ook dat is heel persoonlijk. Verder dan een lichte verschuiving van de irritatiegrens en minder goed slapen (ja, het kan nog steeds nog minder goed), komt het bij mij niet. De periode van flinke somberheid tijdens PMS heb ik gelukkig alweer ver achter me gelaten. Dat vond ik echt vervelend. Nu is het vooral vervelend voor D., al is hij er inmiddels wel aan gewend. Gelukkig blijf ik over het algemeen mijn blije, positieve zelf...
'Ik ga nooit meer werken!', zei ik, toen nog niet helemaal duidelijk was óf en hoelang ik zou leven. Want behoort werk nog tot de dingen die je belangrijk vindt, als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? Voor mij duidelijk niet. Nu was mijn laatste ervaring met werk ook niet heel fijn geweest. Die was de laatste jaren overschaduwd door ziekte. Een ziekte waarvan toen nog niet duidelijk was wat het was. (Ik leefde twee jaar lang in de veronderstelling dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom had.) Er was steeds minder overeenstemming in wat ik fysiek aankon en wat mogelijk was bij mijn werkgever. Maar dat terzijde en het eind is gelukkig ook voorlopig nog niet in zicht. Ik geef me ook niet zomaar gewonnen en ik heb hele goede hoop en vertrouwen op de mogelijkheid van herstel. Elk half jaar als mijn scan er weer goed uitziet, krijg ik er sowieso weer een half jaar bij. Werk kreeg voor mij opeens een hele andere lading. Voor mij is mijn hele revalidatieperiode werk, ik krijg er alleen niet voor betaald. Het was heel hard werken om weer te leren staan en lopen en om weer conditie en belastbaarheid op te bouwen. Dat is in één zin het harde werken van de afgelopen 2,5 jaar in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum en de rest, samengevat. Wel mijn leukste baan tot nu toe, want ik ben bijna 24 uur per dag aan mezelf aan het werken. Ik ben mijn eigen 'project'. Werk was opeens geen geld verdienen meer, maar een vorm van revalideren. Toen mijn poliklinische revalidatieperiode in het ziekenhuis erop zat, was werken voor mij een mogelijkheid om mijn belastbaarheid stapje voor stapje te vergroten. Ik ben in juni 2013 begonnen met 1 uur vrijwilligerswerk per week. Inmiddels zijn we bijna 1,5 jaar verder en ik heb mijn uren uitgebreid naar 15 uur per week, verdeeld over 3 dagen. En daar ben ik heel trots op. Van niet kunnen staan en al helemaal niet lopen, naar 14 km steppen en van niet meer kunnen werken naar 15 uur per week. Terwijl ik het schrijf, glim ik van trots...
Om daar te komen heb ik wat omzwervingen gemaakt in vrijwilligersland. Ik heb administratief werk in een verpleeghuis gedaan en ik heb koffie geschonken in een bejaardenhuis. Bij beiden was er geen mogelijkheid om uit te breiden. Dus toen er een vraag voor een kantoorvrijwilliger voorbij kwam bij de Stichting Present Amsterdam, zag ik mijn kans schoon en heb ik meteen gereageerd, ook al voldeed ik (nog) niet meteen aan alle gestelde voorwaarden. Deze stichting voldeed al aan de participatiesamenleving voordat dat woord zelfs maar bestond. Het past als een handschoen, mijn kwaliteiten komen hier goed tot zijn recht. Daarnaast vind ik de werkomgeving heel erg fijn, die nog fijner gemaakt wordt door Harold, de huiskat. En dan heb ik ook nog eens heel fijne collega's!
Afgelopen twee weken stonden in het teken van de onafhankelijkheid. Vorige week donderdag heb ik mijn rijbevoegdheid terug verdiend, door de rijtest, waar ik eerder niet door gekomen was, met goed gevolg af te leggen. Deze week mag ik mijn nieuwe rijbewijs ophalen. Die wordt uitgegeven met beperking (code 105, vanwege de korte tijd dat het geleden is dat ik de laatste epileptische aanval had) en daarom is hij ook geldig voor slechts één jaar. Vorige week vrijdag werd mijn onafhankelijkheid nogmaals bevestigd toen ik op weg naar mijn werk in Amsterdam, een vrouw kon helpen met het naar huis dragen van een tafeltje. Heel lang heb ik dit soort dingen niet kunnen doen, omdat ik eerst maar eens moest zorgen dat ik zelf ergens in één stuk terecht kwam en nu kon ik, tot mijn grote vreugde, weer iemand anders helpen. Dat emotioneert me dan ook, want het geeft ook aan hoe goed met me gaat!
Soms kijk ik nog even terug naar waar ik vandaan kom. Gewoon om er even bij stil te staan en dat dit alles wat ik nu weer kan, niet zo vanzelfsprekend is. En dan zie ik dus dit filmpje. Zo'n anderhalve week na de operatie:
En dat was nog het makkelijke gedeelte, want daarna was mijn arm/hand aan de beurt en dat was nog vele malen moeilijker dan mijn been. Het duurde ook veel langer voor ik dat weer kon. En je moet ook heel erg goed kijken, want de allereerste beweging is echt minimaal, maar hij was er!
Nu loop ik weer los de trap op en over allerlei ingewikkelde (=ongelijke) paden of in bewegende voertuigen zoals trein en bus. Ik ben echt supertrots dat ik dat weer kan!
Man, man, man, wat ben ik blij! Ik stuiter op het moment door het leven. Ik heb dat één keer eerder gehad, nadat mijn ex en ik een tijdje uit elkaar waren, had ik ook zo'n periode. Intens verdrietig net als in deze periode, maar ook met hernieuwde energie en blijheid om er weer iets van te (kunnen) maken. Niets manisch hoor, wel met beide benen op de grond. Behalve als ik stuiter dan ;-). Toentertijd heb ik mijn huis (twee kamers in het centrum van Amsterdam) helemaal opnieuw ingericht, sportte ik heel veel en ontmoette ik allemaal leuke en lieve nieuwe vrienden.
Ik geloof dat ik nu ook snap hoe dat komt, die blijheid, toen, maar ook nu. Ik ben ontzettend content met mezelf en dat is niet zo'n vanzelfsprekende zaak voor mij. En ik volg mijn gevoel met hart en ziel!
De eerste keer dat er iemand tegen mij zei dat hij trots was op mij, was toen de vader van diezelfde ex dat tegen me zei toen ik mijn HEAO-diploma had gehaald. 26 Jaar was ik toen al. Bij mij thuis werden dat soort dingen niet geuit. Waarschijnlijk omdat we met zijn vieren (mijn moeder, mijn zussen en ik) te druk waren met simpelweg overleven. Dan is er geen ruimte voor dat soort uitingen. Ik heb daardoor volgens mij ook nooit geleerd om trots op mezelf te zijn. Het was eerder zo dat ik vond dat ik niet goed genoeg was en niet goed genoeg mijn best deed, dus nog maar een tandje erbij. Wat kon anders de reden van het uitblijven van erkenning zijn. Nu weet ik wel beter, maar toen was ik nog klein.
Nu is, gegeven de situatie, het verstrijken van de tijd, én dat we met z'n allen ook nog wel wat leren ;-), daar veranderingen in gekomen. Nu zegt mijn moeder en één van mijn zussen het regelmatig tegen me.
Ik heb erkenning nooit goed uit mezelf kunnen halen, ik had daar altijd een ander voor nodig, die tegen me zei dat ik het goed deed. Liefst iemand tegen wie ik ook nog een beetje opkeek. Dat blije gevoel nu en ook toen, komt er volgens mij uit voort, dat ik het nu en ook toen een periode, wél uit mezelf haal. Ik ben gewoon oprecht content met mezelf en heel trots op hoe ik bezig ben.
En het klinkt in andermans oren misschien gek, maar ik voel daarvoor dankbaarheid aan mijn hersentumor. Ben er niet blij mee, dat is wat anders, maar die tumor heeft, hoe gek ook dát mag klinken, mij veel moois gebracht.
En natuurlijk is dat ook ingegeven door het feit dat het zo goed met me gaat. Ik heb me in jaren fysiek niet zo goed gevoeld, behoudens het tekort aan energie dan. En dat ik dus blij ben met mezelf is ook nog zo nieuw voor me. Ik heb sinds mei 2012 heel veel lieve en leuke mensen leren kennen en nieuwe vrienden gemaakt.
En daardoor ben ik ook heel blij. Blij ook, om nog in leven te zijn. En ook dat is wel eens anders geweest. Kan ik me nu niet meer voorstellen, maar het is toch echt zo.
Bovendien heb ik ook weer van die eerste blije periode geleerd. Blij zijn, moet je blijkbaar ook leren ;-). Ik doe nu wel een beetje rustiger aan. Ik zal ook wel moeten, maar ik laat me er niet téveel door meeslepen. Zorg nu ook voor voldoende rust en matiging, zodat ik het niet terug in mijn gezicht krijg, want blij zijn, levert energie, maar kost het ook, dus voorzichtigheid is geboden.
Blij dus! En om het geheel op een vrolijke noot af te sluiten, hieronder nog een muzikale uiting, die dat gevoel,vind ik, zo goed weergeeft.
De eerste MRI scan is inmiddels gemaakt en de uitslag bekend. Het resterende stukje tumor is zo klein dat het niet te zien is op de scan. Dat is heel goed nieuws! Wil niet zeggen dat het helemaal weg is, maar wel heel erg klein (en dan praten we over millimeters!). De scan ziet het 'pas' bij een mm of 2 à 3.
Deze uitslag geeft veel rust. Ik had er sowieso wel vertrouwen in, maar het is toch fijn het bevestigd te zien.
Maar het betekent niet dat ik nu achterover leun en verder niets doe. Ik ga verder op de ingeslagen weg, dat wil zeggen, het onderzoek op basis van het boek 'Op weg naar herstel'. Volgens de neurochirurg, die, als je het mij vraagt, een lintje verdient voor zijn goede werk, is het niet te genezen, maar ik wil graag het tegendeel bewijzen. Dat is ook nog steeds de insteek.
En de foto zal weer het onderwerp zijn van oneindig veel grappen, want er is een enorme ruimte te zien op de scan, wat ik heb omgedoopt tot mijn eigen penthouse. Daar kan ik me af en toe even lekker in terugtrekken. Dat geeft overzicht en rust om te voelen hoe het op dat moment gaat, want wat ik in ieder geval niet meer wil, is leven in mijn hoofd. Dus dat penthouse is geen permanente woonplek, maar alleen een plek voor het overzicht, een uitkijk, een plek waar ik mijn hoofd even in kan steken en uit mijn gedachten kom en boven de wolken kijk, mijn eigen 'headspace' zo te zeggen, heel letterlijk dus.
Mijn ergotherapeut helpt me er nu ook bij om niet meer terug te gaan naar de situatie van voor de operatie, maar terug te gaan naar een leven van de 'gezonde' jonge vrouw die ik ben. De tijd ervoor, die toch ruim twee jaar in beslag heeft genomen, stond in het teken van de vermoeidheid. Daar had ik mij al helemaal aan aangepast en zo leefde ik mijn leven. De realiteit is nu dat ik veel meer energie heb, dat ik ook weer alles kan eten en daar wil ik ook weer naar leven. Dat is nog niet makkelijk omdat ik eerst zo anders gewend was en me daar ook helemaal op ingesteld heb. Dat is al zo gewoon geworden dat het de uitgangspositie is geworden. En zoals het met alle gewoonten gaat, duurt het even voor je die aangepast hebt, maar ik heb de tijd en bovenal ik néém de tijd. Het hoeft niet allemaal anders van het ene op het andere moment, maar ik mag er de tijd voor nemen. Net als voor mijn revalidatie, daar mag ik ook de tijd voor nemen.
Morgen, 21 september, ben ik jarig. Het is nog nooit zo'n beladen dag geweest als dit jaar. Heel dankbaar en blij dat ik het kan vieren dit jaar! Normaal gesproken vier ik het eigenlijk nooit, maar dit jaar is er wel reden voor een feestje. Zondag vier ik het buiten de deur in besloten kring. Wilde het eerst heel groot aanpakken, maar daar lenen de financiën zich niet voor, dus ik houd het iets kleiner met een aantal vrienden en familie.
Want reden voor een feestje is er!
Het gaat namelijk ontzettend goed. Mijn lijf herstelt zich wonderwel van de halfzijdige verlamming. Daar werk ik nog steeds hard aan in de een poliklinische behandeling. En ook al zit er nog een restje in mijn hoofd, nú gaat het goed! Fietsen
En ik vind het ook weer tijd geworden voor een stukje fietsen. Dit heb ik in juni jl. al gedaan, maar dat resulteerde in een val, als gevolg van te weinig spierkracht in mijn benen en tot overmaat van ramp ook nog op mijn hoofd, wat overigens meer schrik dan schade opleverde, maar schrik genoeg om het lange tijd niet meer te proberen. Maar nu is de tijd rijp. Mijn beenspieren zijn inmiddels weer een stuk sterker en ik wil ook graag weer zelf fietsen in plaats van overal met de bus naar toe of familie en/of vrienden als taxi inzetten. Ze doen het met liefde, maar mijn onafhankelijkheidsgevoel is sterker. Zo heb ik nu kort haar zodat ik niet meer afhankelijk ben van iemand anders, lees D., om mijn staart te maken en zo zit het ook met vervoer. Bovendien gaan D. en ik zondagavond ook uit eten samen en naar dat restaurant met de bus, is een hachelijke onderneming, dus dan is het ook fijn om de fiets te kunnen gebruiken.
Met mijn fietshelm op, mijn zeven versnellingen, het zadel laag en met D. naast me als hulpmotortje, mocht dat nodig zijn bij één van de bruggen over de Zaan, moet dat gaan lukken. En mijn fiets is te mooi om in de schuur te laten staan.
's Middags een eerste proefrit maken naar het café waar ik mijn feestje vier en dan 's avonds naar het restaurant. Wens me maar succes!
D. en ik hebben ondanks alle ellende, wel wat afgelachen de afgelopen maanden. Vooral galgenhumor en mijn versprekingen die voor veel plezier zorgen.
In het ziekenhuis ontzettend gelachen met Rick samen, tijdens een douchebeurt en met een van de zusters, omdat ik wel eens vergat dat de deur en het gordijntje open waren en dan gewoon begon met uitkleden.
En tegen D. zei ik eens 'dikke zus' ipv 'dikke kus', daar hebben we ook smakelijk om gelachen en gebruiken we nu nog steeds.
Als ik iets geks zeg, zegt D. bijv. 'Ben je ziek in je hoofd', waar we dan ook weer smakelijk om kunnen lachen.
De liefde die D. en ik voor elkaar voelen, is zo enorm dat we ons dat kunnen permitteren. We lachen samen en huilen samen. We delen alles samen en dat voelt zo ontzettend goed! Warm en liefdevol en geborgen ondanks alles.
Toen ik net in het ziekenhuis lag en mijn operatie achter de rug was, weet ik nog hoe dankbaar ik was dat mijn lijf het zo goed deed. Want ondanks het enorme gezwel dat was verwijderd en de enorm zware operatie die 7,5 uur duurde, functioneerde ik prima en was ik niet veranderd qua persoon.
En nu nog steeds ben ik ondanks al het gebeurde erg goed geluimd. Ben ook niet meer ziek zoals voor de operatie. De misselijkheid en het overgeven zijn in ieder geval voorbij. Het emmertje hoort niet langer bij mijn standaarduitrustig gelukkig. Maar sowieso, ik heb ook ontzettend veel gelachen in de afgelopen periode, klinkt misschien gek, maar dat was ook heerlijk. maar een lach en een traan liggen dicht bij elkaar..
En ik ben ook zo dankbaar voor alle steun en lieve berichtjes die ik gekregen heb tijdens die hele periode!
