Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.

Level up...

Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.  

Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan. 

Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als..... 

Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.

En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.

Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.

Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag. 

Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.

Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.

Op weg naar herstel... (7)

Alweer een tijdje terug had ik het plan opgevat om mijn amalgaamvullingen te laten vervangen. Ik wilde dit doen om mijn lijf te zuiveren en zo mijn herstel te ondersteunen. Hoe minder schadelijke stoffen in mijn lijf, hoe beter. Mijn tandarts deed er echter vrij laconiek over. Ik heb me daar destijds door laten beïnvloeden en het nog even laten zitten.

Het bleef in mijn achterhoofd aanwezig en toen ik op een gegeven moment op een ochtend wakker werd, besloot ik dat het tijd was voor actie. Ik heb contact opgenomen met een biologische tandarts, want als ik ze dan zou laten verwijderen, wilde ik het ook verantwoord doen. 

Zo gezegd, zo gedaan. In juni 2016 zijn alledrie de amalgaamvullingen die ik nog had, vervangen.

Weer een stapje gezet en ik ga vol goede moed verder....