Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.

Level up...

Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.  

Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan. 

Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als..... 

Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.

En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.

Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.

Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag. 

Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.

Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.

Liefde!

Gister ben ik naar een themamiddag van de Zen Peacemakers lage landen geweest met als onderwerp 'Hoe spiritueel omgaan met ziekte'. 

De middag begon, na het uitspreken van de intenties, met vier voordrachten, waarbij Jan het spits afbeet. Hij begon heel mooi vond ik, door niet te zeggen dat hij ziek is, maar door aan te geven dat hij voor zijn ziekte zorgt. En hij deelde zijn verhaal en zijn leermomenten met de rest van de groep. Een van zijn bevindingen is onder andere dat er tussen geven en ontvangen geen verschil zit. Dat alleen het perspectief anders is.

De tweede spreekster, Anja, een stervensbegeleidster, raakte mij ook met haar verhaal waarin ze, in mijn perceptie, de verbondenheid tussen mensen beschrijft, die ontstaat wanneer mensen intieme, heel persoonlijke zaken met elkaar delen. 
Dat is één van de dingen die mij, bijvoorbeeld, ook sterk is bij gebleven uit de tijd dat ik nog als stewardess werkte. Je kende je collega's niet, je had elkaar net voor het eerst de hand geschud, maar doordat je vaak heel persoonlijke verhalen met elkaar deelde, ontstond er toch al snel een band.

Ook John raakte me met zijn verhaal waarin hij vertelde dat hij het beeld wat hij van zichzelf had, of wie hij dacht te zijn, heeft moeten loslaten, ook verwijzend naar de eerste van de drie basisbeginselen, die we eerder uitgesproken hadden:

"Niet-weten en zo vaste ideeën over mijzelf en de wereld loslaten."

Iedereen die ziek is, zal wellicht die ervaring hebben, dat je 'gedwongen' wordt dat op een gegeven moment te doen. 
Bij mij begon dat in 2010, toen ik nog dacht dat ik ME/CVS had en ik gedwongen werd de controle los te laten (wat ik trouwens nog steeds moeilijk vind), te vertragen en ook het beeld wat ik van mezelf had als fysiek sterke vrouw, vaarwel moest zeggen, want waartoe ik eerder fysiek in staat was geweest, was toen niet meer in mij aanwezig.

Je bent niet meer wie je was, je bent een volledig nieuw persoon en je hoeft ook niet je best te doen om terug te willen gaan naar wie je was, want die persoon is er niet meer.
Strijd is niet nodig en kost alleen maar energie. Als je jezelf laat meevoeren op de stroom, kost dat de minste energie en dat maakt ook leven eenvoudiger en rustiger.

En ook de laatste spreker, Andreas, een boeddhistisch geestelijk verzorger, raakt me. Al in de eerste plaats omdat ik, in mijn tijd dat ik in het VU medisch centrum lag, en zelfs ook nog daarna, zoveel heb gehad aan de geestelijk verzorger E., met wie ik een aantal gesprekken en later mailwisselingen heb gehad. 

Deze spreker geeft ook aan dat hij niets kan doen, de pijn niet wegnemen, de ziekte niet, het verdriet niet, de angst niet, niets, maar hij kan er wel zijn. En dat is zo waardevol!

Aan het eind van de dag vertelt Frank de Waele nog een mooi verhaal over één van zijn leermeesters. Hij krijgt als vraag een koan van één van zijn studenten: Wat zingt de vogel? Hij beantwoordt die vraag met: 'Liefde, de vogel zingt Liefde.' 
Hoe heerlijk om 's ochtends vroeg wakker te worden met een flinke portie liefde.

Naast het delen van verhalen en inzichten, wordt er ook veel gelachen. Wat een bijzondere en liefdevolle bijeenkomst vond ik het! 

En het werkt bij mij zelfs vandaag nog door. Vanmorgen, tijdens het maken van mijn ontbijt, dacht ik nog eens terug aan de middag en toen dacht ik, 'wat een dappere mensen allemaal'. En dat ontroerde me, want als ik dat van hen denk, ben ik dat dus zelf ook. Zo kijk ik niet snel en vaak naar mezelf, als dapper.

En ik besef ook weer hoe gelukkig ik nu ben! Ondanks, of misschien wel dankzij, mijn hersentumor. Als ik mocht kiezen, dan zou ik hier niet voor gekozen hebben, maar toch heeft het ernstig ziek zijn me ook zoveel gebracht en ben ik nu heel gelukkig! Misschien nog wel gelukkiger dan ervoor. Wellicht juist omdat niets meer vanzelfsprekend is en elk moment, hoe klein ook, zo mooi en waardevol.

En hier vind je nog een aantal verslagen en nog een blog over de themamiddag.

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.

We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 

Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 

Alvast hartelijk dank daarvoor!

...en weer opstaan!

De eerste week na het insult heb ik helemaal niet gewerkt, de week erna ben ik weer begonnen. Ik kan wel thuis blijven zitten, maar daar kom ik geen stap verder mee, ook al vind ik het allemaal eng. Alles wat ik in mijn lijf voel, vind ik spannend, al is gebleken dat  het tot nu toe de angst zelf is geweest die ik voel en die op zijn beurt weer voor verontrustende gevoelens zorgt.

Toen ik na de operatie weer had leren lopen en mijn onafhankelijkheid herwonnen had, ging het zo goed met me, dat we daar gewend aan waren geraakt. Ik slikte geen medicijnen, ik was alweer op vier dagen in de week een aantal uren aan het werk en ik sportte veel. Dat ging allemaal heel goed, het sporten zelfs zo goed, dat ik in augustus 2013 mee heb gedaan met Pieterpadsteppen en na een intensieve training 14 km heb gestept.

Dat steppen vond en vind ik zo leuk om te doen, dat ik mijn eigen step heb gekocht en me opnieuw heb opgegeven voor een stepevenement, dit keer De Bergentocht. Een stepevenement met hetzelfde doel als Pieterpadsteppen, namelijk, geld inzamelen voor de stichting Stop Hersentumoren om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. 
Maar ik zou mezelf niet zijn als ik de grens niet weer zou verleggen, dus dit keer zou ik weer een stapje verder gaan, namelijk 25 km. Hiervoor was ik ook alweer goed aan het trainen. Ik zat alweer op 13 km. Het insult heeft me die plannen weer doen wijzigen. Want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet ontkennen dat de situatie veranderd is. De 'marathon' die ik onvoorbereid gelopen heb, is zo'n aanslag op mijn lijf geweest, dat ik mijn plannen voor het steppen van de 25 km heb moeten laten varen. Ik ben wel weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie, maar dat begint weer bij het begin, een kwartiertje fietsen op de hometrainer. Onder 'toezicht' en binnenshuis, want het vertrouwen, de kracht en het uithoudingsvermogen is er nog niet om meer te kunnen.

Hoe graag we de situatie ook hadden voortgezet zoals hij was, we kunnen nu niet anders dan onze hoofden uit het zand halen en dealen met de situatie zoals hij nu is. Dat betekent dat ik niet meer kan 'ontkennen' dat ik ziek ben. Dat is wel even pittig. 

Nu proberen we het zo veilig mogelijk te maken, zodat er in ieder geval zo min mogelijk aanleiding voor zorgen hoeft te zijn.

En tot mijn vreugde kan ik zeggen, dat het nu, zo'n 3 weken na de aanval, alweer een stuk beter gaat en dat mijn vertrouwen alweer begint te groeien. Dat neemt niet weg dat het een rol blijft spelen.

Laatst had D. 's ochtends bijvoorbeeld even geen koffie meer nodig toen ik in de douche mijn tandenborstel in de wasbak liet vallen en hij daarvan zo ontzettend schrok, dat hij binnen een paar seconden naast mij stond. Toen had hij even genoeg aan zijn eigen adrenaline....

Maar de lichtpuntjes beginnen alweer door te schijnen en ik besef nog steeds heel goed hoeveel geluk ik heb. Want ik heb bijvoorbeeld dankzij mijn laaggradig glioom geen ervaring met bestraling en/of chemo. Het gaat eigenlijk gewoon nog steeds hartstikke goed met me!

En ook nu voel ik mij, net als in mei 2012, gezegend met mijn superlieve en zorgzame man D., die mij, weer opnieuw, zo goed steunt om hier voorbij te komen. En zo ook met alle andere lieve mensen om mij heen. Sommigen ken ik helemaal niet, of niet goed, maar toch nemen ze de tijd om mij wat lieve woorden te schrijven of te zeggen, of me te knuffelen, en me op die manier te steunen.

Als liefde kon genezen, was ik nu al beter geweest! 

Helaas kan het dat (nog) niet, maar dat het helpt is een ding dat zeker is! Dus iedereen heel veel dank voor alle steun en liefde!

Herinneren

Er zijn een heleboel dingen die ik niet meer weet van de tijd rond de operatie en een paar weken ervoor. 
Gister was ik bijvoorbeeld weer in het VU medisch centrum in Amsterdam voor mijn halfjaarlijkse MRI. Nu heb ik daar heel wat tijd doorgebracht rond mijn operatie en daarna (heb er toen een stuk of 5 gehad), maar toen ik er een half jaar geleden weer kwam, was het als voor het eerst. 

Mijn lieve man, die met me mee was voor steun, want ik vind het toch elke keer weer spannend, moest daarom ook wel lachen toen hij mij, bij het naar binnen lopen van een andere MRI ruimte dan de vorig keer, hoorde zeggen 'Oh, is er híer ook één', want ik had al een keer of drie in diezelfde MRI gelegen toen ik opgenomen was.

Mijn geheugen is nog best goed, voor hoe ze er in hebben lopen wroeten, maar ik ben wel veel kwijt en dan vooral uit de tijd dat de tumor er nog in zat.
In Reade waren mijn ouders en mijn oudste zus eens op bezoek toen dat ter sprake kwam. Mijn vader veerde al hoopvol op, maar ik kon hem snel uit zijn droom helpen. De herinneringen die ik heb aan de vreselijke tijd uit mijn jeugd in mijn ouderlijk huis, zitten er nog steeds. Je kunt dan helaas niet kiezen wat je je wel en niet wilt herinneren.

En misschien denk ik alleen dat het meevalt omdat ik er handig mee om weet te gaan, door heel veel te herhalen wat ik wil of 'moet' onthouden en door gebruik te maken van mijn smartphone, waarin ik alles noteer en waarin ik heel veel afspraken, herinneringen en notities opsla.

 






's Nachts lig ik nog steeds veel wakker. Ik lig niet te piekeren, gelukkig, maar ik denk wel veel na, of liever, ik krijg veel ideeën. En die wil ik dan niet vergeten, dus herhaal ik ze veel. Want dat is ook een manier om iets beter te onthouden. En dat zou er best ook wel eens de oorzaak van kunnen zijn, dat het lastiger is om weer in slaap te vallen. Dus vannacht heb ik besloten dat er een kladblokje en pen naast mijn bed komt te liggen, zodat ik mijn ideeën op kan schrijven en daarna weer rustig kan slapen. ;-)

Ik voel mij ook zo gezegend, want op de Publieksdag Hersentumoren hoorde ik van lotgenoten hoe zij zelfs moeite hebben me het bedenken van wat je allemaal doet als je bent opgestaan. Daar heb ik gelukkig helemaal geen last van. En ondanks dat het het gedeelte van mijn hersenen is waar de planning geregeld wordt, waar ze in hebben gewroet, kan ik prima plannen.

 Ik red me dus prima met mijn 'penthouse'...