Onweer en bewustzijnsverlies...

Eigenlijk wil ik het er liever niet teveel over hebben, maar ik merk dat ik het niet goed achter me kan laten dus ik schrijf het hierbij van me af.

Op 20 juni jl.,  in de laatste week die D. en ik vakantie hebben en samen vrij zijn, is het nog heerlijk weer in Nederland. Het is echt 'Indira-weer', heel warm en nagenoeg geen zon.  Er is onweer voorspeld in de namiddag dus ik besluit voor die tijd nog naar buiten te gaan voor een wandeling. Omdat het grotendeels bewolkt is, kies ik ervoor om geen hoed op te doen. 

Alweer bijna thuis besluit ik nog even naar het mooie bloemenveld te lopen dat schuin tegenover ons pand ligt. Als ik daarna over het fietspad richting ons huis loop, voel ik me minder lekker en voel ik een aanval opkomen. Meteen ga ik op de grond liggen. Niet lang daarna stopt er volgens mij een auto en komt er iemand naar me toe. Dat denk ik tenminste, want ik zit dan al in de aanval. Ik kan nog aangeven dat ik een aanval heb. Hij is heel vriendelijk en houdt mijn hand vast. Als hij even loslaat, vraag ik hem, zo goed en zo kwaad als het gaat, om bij me te blijven. Hij geeft aan dat hij bij me zal blijven. Gelukkig heeft mijn buurvrouw ook gesignaleerd dat ik daar lig en zij heeft D. gewaarschuwd. Hij komt snel naar mij toe. Het is voor mij op zo'n moment altijd heel geruststellend om hem te zien en bij me hebben. Al snel zijn er allerlei mensen die op het tumult afkomen en mij op een of andere manier willen helpen. De een heeft een paraplu tegen de zon, die toch is doorgebroken, de ander een natte koude lap voor in mijn nek, weer een ander wat water om te drinken. 

Langzaam maar zeker kom ik met hulp van D. weer bij mijn positieve. Met veel moeite word ik in een busje van iemand geloodst en naar onze voordeur gereden. Dave helpt me vervolgens naar boven toe. Op dat moment kan ik nog, zij het met moeite, zelf de trap opkomen. Thuis lig ik bij te komen van de aanval, maar dan volgt er al snel een volgende waarop D. contact opneemt met de huisarts. Die laat meteen een ambulance komen. Ik schijn de ambulancebroeders nog begroet te hebben, maar daar weet ik al niks meer van. Er wordt een middel toegediend om de aanval te stoppen, maar daarvan houdt mijn ademhaling ermee op en raak ik buiten bewustzijn. De brandweer wordt erbij geroepen en ik word uit huis getakeld en met de ambulance naar het ziekenhuis overgebracht. In de ambulance krijg ik een derde aanval. D. volgt de ambulance naar het ziekenhuis in onze auto.

Als ik na ongeveer een half uur bijkom op de Eerste Hulp, hoor ik alle piepjes van het apparaat dat mijn vitale staat in de gaten houdt. Ik heb een saturatiemeter aan mijn vinger en een bloeddrukmeter om mijn arm die zichzelf regelmatig opblaast. Alle testjes en onderzoeken die uitgevoerd zijn, zijn met goed resultaat teruggekomen.

Voor de zekerheid houden ze me er voor de nacht. Na wat controles en overleg met het UMC/VU mag ik de volgende dag weer naar huis, ook omdat de aanleiding van de aanval bekend is. Naar alle waarschijnlijkheid is dat het slaaptekort en de stress die we hebben ervaren tijdens onze vakantie de week ervoor, en vanzelfsprekend ook de hersenschade die is ontstaan als gevolg van de twee hersenoperaties.

De impact van deze situatie is enorm, zowel fysiek als mentaal. De conditie die ik had, mag ik opnieuw opbouwen. Ook het vertrouwen wat ik had, heeft een flinke d(o)uw gekregen. Heel langzaamaan bouw ik het weer op. Gisterochtend, 8-7, ben ik voor het eerst weer alleen een ommetje gaan maken door het park. Ik was al wel eerder alleen naar het winkelcentrum gelopen.

Zo, dat ben ik kwijt, vanaf hier weer voorwaarts.

Zelf verder en net niet...

Na ruim twee jaar samen met mijn therapeut aan mezelf gewerkt te hebben, zijn we in overleg met elkaar tot de conclusie gekomen, dat ik het vanaf nu zelf kan. Dat betekent dus niet dat ik nu klaar ben met mijn persoonlijke groei, want volgens mij stopt dat nooit, maar ik heb er de hulp van T. niet meer zozeer bij nodig. Vlak voor de pandemie zijn we van start gegaan met 1 sessie per week. Toen persoonlijke ontmoetingen niet meer konden, zijn we online verder gegaan. Het duurde niet lang voor we de frequentie terugbrachten naar eens per twee weken. Dat hebben we een tijd gedaan, maar op een gegeven moment ging mijn groei zo snel, dat T. voorstelde om erover na te denken de frequentie nog meer te verlagen. De afgelopen maanden hebben we de frequentie van de sessies daarom flink naar beneden gebracht. Dat heeft mij het vertrouwen gegeven dat ik het inderdaad prima alleen kan.

We hebben ontzettend fijn samengewerkt. Ik zal haar dan ook heel erg missen. Buiten dat ze mij als therapeut heel erg goed geholpen heeft, beschouw ik haar ook als een vriendin. Ik heb haar tenslotte zoveel toevertrouwd en de relatie is er altijd een geweest op basis van gelijkwaardigheid.

Alles wat ze mij in de afgelopen jaren heeft meegegeven, zal ik nu zelfstandig inzetten om mijn persoonlijke groei en heling voort te zetten.

Daar heb ik afgelopen week ook meteen gebruik van kunnen maken, want precies 2 weken voor ik een heel jaar aanvalsvrij zou zijn geweest, onderging ik een weer een grote aanval. In de ochtend had ik al een moment gehad waarbij ik me niet helemaal lekker voelde. Daarna was ik nog wel een rondje gaan lopen. Toen ik weer thuis was, ontving ik het bericht dat een dierbare was komen te overlijden. Toen D. mij daarover belde, was ik net een pot thee aan het zetten. Ik voelde de aanval aankomen en ben naar de bank gelopen en erop gaan liggen. Vervolgens heb ik het maar over me heen laten komen. Anders dan dat kan ik ook niet doen. D. had inmiddels onze buurvrouw gebeld die onze voordeursleutel heeft. Zij was binnen een paar minuten bij me om me bij te staan. D. was inmiddels met de fiets onderweg naar huis, dus toen ik weer voldoende bijgekomen was, is zij weer naar huis gegaan.

Het is een enorme tegenvaller dat dit nu weer gebeurde. Inmiddels was ik er zo gewend aan geraakt om me daar geen zorgen over te hoeven maken. Nu realiseer ik me opnieuw dat ik voorzichtig mag zijn met hoeveel ik mezelf belast en dat ik daar altijd rekening mee zal moeten houden. Het vertrouwen is niet weg, maar wel wat op de achtergrond geraakt. Er zal weer wat tijd overheen moeten gaan om het weer helemaal te hervinden.

Kansen...

Eerst dacht ik eraan om deze post de titel 'crises' te geven. Ja, je leest het goed, crises, het meervoud van crisis. Toch wil ik het liever positief houden, want ik vind het goed om me op het positieve te blijven richten. Dat kost me in de huidige situatie duidelijk meer moeite dan anders.

De laatste maanden zijn een uitdaging voor me geweest. Sinds begin december is mijn uithoudings- en doorzettingsvermogen regelmatig op de proef gesteld. Degenen die dichtbij mij staan, weten dan wel waar ik het over heb. Uiteindelijk heb ik die beproevingen weer om weten te zetten naar kansen en mogelijkheden en ze kunnen zien als een uitnodiging om me verder te ontwikkelen. Dit keer wel met professionele hulp, want dat kan ik nu wel gebruiken. Het traject om hulp te vinden, is ook weer een verhaal op zich, maar ik laat het er hier bij dat het me uiteindelijk gelukt is om passende hulp te vinden. Duidelijk is dat er nog een aantal onverwerkte zaken op me liggen te wachten om omgezet te worden in persoonlijke groei. 

Met de recente ontwikkelingen in de wereld en dan vooral in ons land werd er weer flink geprikt in de pijnpunten die nog in mij leven. In de eerste week werd ik bijvoorbeeld flink geraakt en ik had er even voor nodig voor ik begreep wat me zo raakte. Iemand vertelde iets over 'de onzekerheid van de huidige situatie en hoe het een gevoel van haast opriep en een behoefte om alles anders te doen'. Dat raakte me omdat ik me niet gezien voelde. 

Iedereen die in een fysieke, relationele, financiële of andere uitdaging zit, kent dit gevoel. Ik ook en daar komt de huidige uitdaging dus nog eens bovenop. Dat zeg ik niet om zielig te doen, maar om aan te geven wat voor veel mensen een realiteit is.

Dat het mij raakt, heeft natuurlijk niets met de persoon die dit schreef te maken, maar alles met mijzelf, zoals alles waardoor je geraakt wordt iets over jezelf zegt.

Er werd pijnlijk duidelijk dat ik iets gemist heb. Dat gemis is niet meer in te halen, maar ik kan er wel  anders mee omgaan. Hoe ik dat het beste kan doen, daar werk ik aan samen met mijn therapeut.

Inmiddels heb ik geleerd dat er schoonheid en mogelijkheden schuilen in elke situatie, hoe zwaar en moeilijk ze in het moment zelf ook kunnen zijn.

Het is een uitdagende tijd met heel veel ruimte voor persoonlijke groei, zowel op persoonlijk gebied als voor de mensheid als geheel. De positieve kant van deze situatie wordt in dit artikel mooi uitgelicht vind ik.

Ook dit stuk belicht het geheel vanuit een positief standpunt. Je kunt een situatie misschien niet direct oplossen, maar je hebt wel in de hand hoe je er mee omgaat. Dat dat de ene dag beter gaat dan de andere is helemaal niet erg, als je maar elke dag als een nieuwe kans blijft zien.

Marathon...

En zomaar ineens verschijnt daar het moment om alleen maar te zijn. Het is alleen niet zo vreugdevol als ik gehoopt had. 

Na ruim 4,5 jaar aanvalsvrij te zijn geweest, kreeg ik afgelopen nacht een nieuwe aanval. Heel fijn dat ik in mijn bed lig, want dan kan ik me niet bezeren. Mijn lieve D. wordt er gelukkig wakker van en denkt eerst nog dat ik wild lig te dromen, maar hij komt er al snel achter dat er wat anders aan de hand is. D. is inmiddels ervaren en hij blijft heel kalm. Hij weet mij goed uit de aanval te krijgen, zonder hulp van medicijnen. 

Ik heb er niets van mee gekregen. Ik lag lekker te slapen en opeens zie ik D. aan mijn kant van het bed op de grond zitten en hij stelt mij vragen en probeert de situatie zo goed mogelijk in te schatten om de volgende stap te kunnen bepalen. 

De situatie is best grappig als je het nuchter bekijkt. D. legt mij uit wat er volgens hem aan de hand is en ik ontken dat er iets is, want ik voel me prima. Hij geeft argumenten en laat het me zelfs zien, maar ik zie het niet en blijf ontkennen. Uiteindelijk besluit hij dat hij met me naar de eerste hulp wil. Omdat het niet goed lukt om mij in beweging te krijgen, het werkt toch allemaal wat minder goed dan ik hem wil doen geloven, belt hij de ambulancedienst die er heel snel waren. Zij doen een eerste onderzoek en besluiten dan, in samenspraak met D. en mij, om mij naar het VU medisch centrum te brengen omdat ik daar onder behandeling ben en al mijn medische informatie daar beschikbaar is. De ambulancemedewerkers, Marco en Anneke, zijn fantastisch en geven de zorg over mijn welzijn over aan de medewerkers op de eerste hulp van het VU.

Als ik daar uiteindelijk op een bed in een kamer lig, merk ik pas, dat ik daar toch niet voor niets lig en dat D., natuurlijk, helemaal gelijk had. 

En dan kan ik niets anders dan 'zijn'. Er valt niets te doen en ik mag bij alles wat zich in mij voordoet aanwezig zijn. Niet helemaal wat ikzelf voor ogen had, maar wel een goede oefening.

Een paar gaatjes in mijn aderen rijker en na het mij ondertussen welbekende neurologische onderzoek, mag ik na een paar uur weer naar huis. 

Alles is goed bevonden: 

- glucose, check!

- bloeddruk en saturatie, check!

- elektrolyten, check!

- etc., check!

Een epileptische aanval kun je vergelijken met het onvoorbereid lopen van een marathon. Ik ben dus een soort Wim Hof. Ben benieuwd wanneer mijn 'prestaties' in het Guinness Book of Records worden bijgeschreven...

D. en ik kunnen er gelukkig alweer om lachen. Het zal wel weer even duren voor het vertrouwen weer helemaal terug is, maar inmiddels zijn we ook dat gewend.

Spanning en sensatie...

Al een hele tijd ben ik bezig om te leren meer te voelen. Grappig dat ik dan, als ik zo'n wens uitspreek, niet bedenk dat 'meer voelen' iets anders betekent dan 'je goed voelen'. In mijn vorige stukje zei ik wel dat ik lichter ben geworden, dat betekent niet dat ik me nooit meer onzeker of angstig of wat dan ook voel.

Rond deze tijd, en in april, krijg ik tegenwoordig een uitnodiging voor een MRI. Begin september viel de uitnodiging al op de mat voor een scan op 20 oktober a.s.. Heel fijn want dan weet ik waar ik aan toe ben, maar ook ruim voldoende tijd om iets anders in werking te laten treden. Er komen gevoelens naar boven, waar ik normaal gesproken misschien niet zo mee bezig ben, of beter gezegd, die ik wellicht wat onderdruk, maar die nu op de voorgrond treden.

Meer voelen klinkt natuurlijk prachtig, maar ik sta aan mijn eigen lopende band en keur heel veel gevoelens af. Vooral de positieve gevoelens vind ik okee en mogen van mij doorkomen merk ik. De minder positieve gevoelens, zoals angst, onzekerheid etc., vind ik niet okee en die laat ik er dan ook niet zomaar door. Maar nu er weer een scan aan zit te komen, laten die zich niet zomaar van de band halen. 

Tegenwoordig voelen de dingen anders. Voorheen was een gevoel vooral gewoon een gevoel. Nu ervaar ik een gevoel vaak als een 'signaal'. 
'Gaat het nog wel goed met me. Voelde ik dit ook niet voor ik het ziekenhuis in ging.' 
Als ik mezelf afleid en het 'gevoel' is dan niet meer aanwezig, dan weet ik dat het geen signaal is of een gevoel, maar een gedachte die me iets laat voelen en waarmee ik mezelf dus goed gek kan maken. Zo kan er een vicieuze cirkel ontstaan van iets (denken) te voelen, wat me dan zorgen baart en waardoor het gevoel alleen nog maar sterker wordt. 
Gelukkig kan ik er al beter mee omgaan. Dit keer heb ik het ook niet allemaal alleen gedaan ('Want ik moet toch alles zelf en alleen kunnen.') en bij D. en een aantal vrienden aangegeven dat dit speelt en om hulp gevraagd. 

Fijn dat ik zulke lieve mensen om mij heen heb. Dank jullie wel voor alle steun!

Nu oefen ik met hele kleine dingen in het accepteren van 'onplezierige' gevoelens, bijvoorbeeld door niet uit alle macht te vechten tegen kramp in mijn tenen of voet, maar die er gewoon te laten zijn, om dan te merken dat het dan ook zo weer verdwenen is.

Weer een stap verder dus op mijn ontdekkingsreis en opnieuw ontdekt dat ik alle gevoelens mag verwelkomen en omarmen. Ik blijf oefenen en leren.

Overtuiging

Overtuiging
1) een hypothese over een onwaarneembare situatie;
2) een mate van geloofwaardigheid die toegekend wordt aan een onzeker feit.

Op 14 november jl. heb ik deel genomen aan de Workshop 'Power Healing' die Barbara te Boekhorst van Bijzonder Gewoon op regelmatige basis organiseert. Het werd een heel bijzondere ervaring. 
Nog voor de lunchpauze hielpen we elkaar al met onze eerste healing. Om onervaren healers nou meteen met mijn hoofd aan de slag te laten gaan, vond ik wat ver gaan, dus ik heb het even veilig gehouden en mijn linkerschouder laten behandelen. 

Door de weken die mijn schouder in onbeweeglijke toestand heeft doorgebracht, had ik een frozen shoulder. Daarvoor ben ik een lange tijd behandeld bij de fysiotherapeut, maar op een gegeven moment was ik uitbehandeld. Mijn schouder had op dat moment nog niet zijn volledige beweeglijkheid terug. Om de beweeglijkheid te illustreren: ik kon niet onder mijn eigen linkeroksel kijken.

Meteen na de healing had ik nog niet direct het idee dat er iets veranderd was. Pas toen ik 's nachts in bed lag en ik het wat warm had, werd me duidelijk dat er iets veranderd was. Ik haalde mijn armen onder het dekbed vandaan en legde ze boven mijn hoofd zoals ik dat wel vaker doe. Alleen nu was er wat veranderd, want dat boven mijn hoofd leggen van mijn linkerarm klinkt eenvoudig, maar dat was het niet. Mijn bovenarm zweefde dan ergens boven mijn kussen en ik kon mijn arm alleen 'neerleggen' als ik dat met mijn rechterarm forceerde. En nu legde ik mijn arm zomaar naast mijn hoofd op mijn kussen, zonder probleem en alsof hij nooit vastgezeten had. Ik was zo verbaasd dat ik er niet goed meer van kon slapen.

Blijkbaar was ik er zo van overtuigd dat ik mijn linkerschouder niet goed kon bewegen, dat dat ook echt niet lukte. 

Hoe sterk je overtuigingen zijn, komt ook goed naar voren in het boek "The Biology of Belief", oftewel "De biologie van de overtuiging" van Bruce Lipton. Lipton is een celbioloog die wetenschappelijk onderzoek doet naar de verbinding tussen de geest en het lichaam. In zijn boek beschrijft hij ook de invloed van 'overtuigingen' op je gezondheid.

Dat er een verband is tussen je overtuigingen en je gezondheid wordt ook heel duidelijk met het placebo-effect, waarbij de sterke overtuiging dat een geneesmiddel of behandeling werkt, dat ook het gewenste effect geeft. Daarom vind ik de rol die een arts heeft hierin ook zo ontzettend belangrijk. Veel mensen nemen alles van een dokter aan. Zij zijn, met andere woorden, overtuigd van zijn of haar gelijk. Dus als de arts zegt dat je ergens niet van kunt genezen, kan dat ervoor zorgen dat er een 'self fulfilling prophecy' (een zichzelf waarmakende voorspelling) in werking treedt. In deze aflevering van Focus, die over dit Placebo-effect gaat, wordt dit ook nog eens heel duidelijk.

Op een ander niveau werkt dat ook zo. Als je bijvoorbeeld maar vaak genoeg te horen hebt gekregen dat je iets niet kunt, dan geloof je dat op een gegeven moment, waardoor je het dus ook niet kunt.

Een machtig interessant onderwerp vind ik dat, net als energie en de rol die dat in ons leven speelt. 

Er is zoveel wat we kunnen, maar wat we (nog) niet gebruiken. 

Chaos... (bijdrage aan #kommaarop)

Chaos is een leerpunt voor mij, ik ben van de structuur en de orde, van het plannen en het overzicht. Hierin lijk ik meer op mijn vader dan ik zou willen toegeven. Bij mij heeft alles een vaste plek en ik weet waar alles te vinden is, of dan tenminste ongeveer. En alles moet ook weer terug daar waar het hoort, anders is die structuur doorbroken. Zo ben ik ook nagenoeg nooit iets kwijt en als dat wel het geval is, kan ik ook nog eens heel goed zoeken, en dat is dan dus meestal voor een ander.

Al gaat het steeds beter om chaos te omarmen en merk ik dat ik op bepaalde gebieden, chaos zelfs al wel fijn vind. Zoals bijvoorbeeld op ons balkon en over het algemeen in de natuur. Orde komt daar op mij over als aangelegd en té aangeharkt. Ik zie onkruid bijvoorbeeld ook niet als storend, maar meestal als een prachtige plant die ik ook lekker in mijn bakken laat groeien. Tussen de tegels op het balkon is weer een ander verhaal, dus er is toch nog een bepaalde mate van 'georganiseerde chaos'. 

Chaos gaat voor mij over loslaten en je overgeven aan wat er is. Dat vind ik nog steeds moeilijk, maar ik leer... Chaos bestaat volgens mij, net als stress, voornamelijk in je hoofd. Er is nooit chaos, maar hoe je denkt over wat er is, categoriseert het één als chaos en het ander niet... Zo houd je de boel onder controle, houd je het overzicht. Daarom helpt het ook zo om op te ruimen in huis, als je het overzicht kwijt bent. Gevolg ervan is wel dat het leven nogal voorspelbaar wordt.

Wat voor mij chaos lijkt, dat werkt voor een ander prima. 
Gek ook eigenlijk dat chaos een negatieve connotatie heeft en dat orde en structuur over het algemeen als positief worden beschouwd, helemaal als je de uitspraak van A.A. Milne nog eens bekijkt. Het is toch prachtig als je allerlei verrassingen tegenkomt. Dat is ook wat het leven eigenlijk is. Een aaneenschakeling van verrassingen, want van tevoren weet je nooit hoe het loopt. Als ik daar nog eens over nadenk, is orde en structuur dus onnatuurlijk en een soort ontkenning van het leven. Het leven ís chaos. 
Een door mensen aangelegd bos herken je ook meteen aan de keurig op een rijtje staande bomen, waar een écht bos zomaar een beetje groeit waar het uitkomt of waar het licht het beste is, of juist niet, afhankelijk van wat voor organisme je bent. 

Chaos gaat daarmee ook over vertrouwen, dat het, hoe het ook loopt, wel goed komt en zo niet, dan toch. Alles wat er is, is goed zoals het is en bedoeld zoals het bedoeld is.

In chaos ontstaat ook creativiteit. De verrassingen zorgen ervoor dat je andere invalshoeken ontdekt, dat er iets ontstaat wat je niet van tevoren had kunnen bedenken. 

Wat is chaos eigenlijk prachtig!

Maar ook hier geldt, zoals met alles, dat balans nodig is. Want chaos is inderdaad prachtig, als het gaat om creativiteit, de natuur en om laten zijn wat er is, maar als het over je administratie gaat of over je financiën dan weet ik zeker dat chaotische mensen dat talent in zichzelf minder goed waarderen en er ook wellicht wel eens door in de problemen komen.

En volgens dit artikel leidt orde en regelmaat tot betere prestaties. Maar zoals gezegd, balans is het sleutelwoord, want of je nou op 'betere prestaties' zit te wachten in je leven? Dan hangt het er maar vanaf wat je belangrijk vindt. Voor mij persoonlijk horen betere prestaties daar niet bij.

Dus ik omarm de chaos wanneer dat kan en de orde en structuur op de vlakken waar dat 'nodig' is.

(Dit is een bijdrage aan #kommaarop)

Hoop doet leven

Verwonderlijk hoe je lijf en geest samen functioneren en elkaar beïnvloeden. Je hoort soms wel eens hoe mensen hun levenslust en/of hoop verliezen. 

Ik ben zo enorm dankbaar voor mijn positieve en levenslustige spirit, want ik ben ervan overtuigd dat dat een heel belangrijk aandeel heeft in het overleven.

En misschien houd ik mezelf daarmee wel voor de gek, maar dat is dan maar zo. Het zorgt er dan in ieder geval voor dat ik me goed voel en ook voor mijn omgeving is het prettig. Bovendien is de uitdrukking 'Hoop doet leven' er niet voor niets.

Geloof trouwens ook niet dat ik mezelf daarmee voor de gek houd. Volgens mij weten wij mensen nog niet half hoe sterk gedachten en gevoelens zijn en hoeveel invloed ze daarmee hebben op ons functioneren.

Op weg naar herstel... (4)

Afgelopen woensdag (25 februari) eindelijk naar deze documentaire kunnen kijken! Hij ging 19 februari al in première, maar uiteindelijk was hij 23 februari pas voor iedereen te zien. Op woensdag, de 25e, heb ik vrij dus toen had ik tijd om te kijken. 
En ik ben blij dat ik tot dan gewacht heb, want ik werd er zo ontzettend hyper van, omdat ik het zo'n prachtig en hoopvol document vind, dat ik daarna echt even uit moest rusten...
Het boek van de 1e overlevende die aan het woord komt, heb ik ook meteen besteld bij Amazon.

En via dat boek komen er nog meer boeken voorbij die ik graag zou willen lezen en die ik dus heb toegevoegd op mijn leeslijst. Maar wel, één voor één en stapje voor stapje. 
Ben nu nog bezig in het boek 'Chemo? Of kan ik zélf kiezen?' van drs. Henk J. Trentelman, dat is ook al erg informatief. Ik lees het, zodat ik in ieder geval een weloverwogen keuze kan maken op het moment dat het aan de orde zou komen. Dus ik heb daar sowieso nog tot april de tijd voor, want dan volgt mijn halfjaarlijkse MRI-controle weer.
Maar dit boek van Williams is er wel één waar ik erg naar uitkijk, omdat het zo enorm veel hoop en mogelijkheden ademt. Zoals dat in de documentaire ook zo naar voren komt.

Vechten, bedacht ik me, dat doe ik eigenlijk niet tegen mijn ziekte. Dat past ook niet bij hoe ik in het leven wil staan. Dat is toch meer mindful en daar past 'vechten' niet echt in, naar mijn mening. Dan is er toch meer sprake van acceptatie en dan zou ik liever zeggen dat ik mijn lijf wil helpen helen. Dat zei een deelnemer van de Zen Peacemakers bijeenkomst waar ik vorig jaar bij was zo mooi vind ik. Hij zei: 'Ik zorg voor een spierziekte.' Nou vind ik zorgen voor mijn tumor weer wat ver gaan, alhoewel ik er niet negatief tegenover sta, maar met alle informatie die ik tot nu toe heb verzameld, geloof ik echt dat mijn lijf in staat is om deze tumor te genezen. Daar heeft het wel mijn hulp bij nodig, dus met alle liefde help ik mijn lijf mij te helen. 
En nu, met de informatie uit de documentaire, is daar opeens zoveel meer ruimte voor!

Leren...

Een beeld- en muziekblog dit keer, dat voor zichzelf spreekt...

2.1

Bijna twee jaar heb ik kunnen genieten van mijn 2.0 versie. Dat is best lang zonder update zou ik zo zeggen. Sinds 18 april jl. heb ik gewerkt aan mijn update en ik geloof dat ik nu kan zeggen dat mijn update van 'bug fixes and perfomance improvements' zo goed als afgerond is... :) 

Dus, I proudly present you my 2.1 version of me!

Ik durf wel weer te zeggen dat ik mijzelf weer teruggevonden heb, met een kleine aanpassing hier en daar, maar alleen aanpassingen ter verbetering... 

Zo houden de medicijnen nu mijn circuit rustig, zodat er geen kortsluiting meer ontstaat en inmiddels durf ik daar, door de goede ervaring over de afgelopen periode, ook op te vertrouwen. 

Mijn positieve mindset heb ik gelukkig ook weer helemaal teruggevonden. Die was waarschijnlijk zo geschrokken van al het geweld in mijn hoofd, dat ze zich tijdelijk verscholen had... ;)

Dus:

Ik blijf natuurlijk werken aan verbetering, maar voorlopig kan ik met deze versie weer even voort!

Update Song

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.

We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 

Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 

Alvast hartelijk dank daarvoor!

...en weer opstaan!

De eerste week na het insult heb ik helemaal niet gewerkt, de week erna ben ik weer begonnen. Ik kan wel thuis blijven zitten, maar daar kom ik geen stap verder mee, ook al vind ik het allemaal eng. Alles wat ik in mijn lijf voel, vind ik spannend, al is gebleken dat  het tot nu toe de angst zelf is geweest die ik voel en die op zijn beurt weer voor verontrustende gevoelens zorgt.

Toen ik na de operatie weer had leren lopen en mijn onafhankelijkheid herwonnen had, ging het zo goed met me, dat we daar gewend aan waren geraakt. Ik slikte geen medicijnen, ik was alweer op vier dagen in de week een aantal uren aan het werk en ik sportte veel. Dat ging allemaal heel goed, het sporten zelfs zo goed, dat ik in augustus 2013 mee heb gedaan met Pieterpadsteppen en na een intensieve training 14 km heb gestept.

Dat steppen vond en vind ik zo leuk om te doen, dat ik mijn eigen step heb gekocht en me opnieuw heb opgegeven voor een stepevenement, dit keer De Bergentocht. Een stepevenement met hetzelfde doel als Pieterpadsteppen, namelijk, geld inzamelen voor de stichting Stop Hersentumoren om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. 
Maar ik zou mezelf niet zijn als ik de grens niet weer zou verleggen, dus dit keer zou ik weer een stapje verder gaan, namelijk 25 km. Hiervoor was ik ook alweer goed aan het trainen. Ik zat alweer op 13 km. Het insult heeft me die plannen weer doen wijzigen. Want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet ontkennen dat de situatie veranderd is. De 'marathon' die ik onvoorbereid gelopen heb, is zo'n aanslag op mijn lijf geweest, dat ik mijn plannen voor het steppen van de 25 km heb moeten laten varen. Ik ben wel weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie, maar dat begint weer bij het begin, een kwartiertje fietsen op de hometrainer. Onder 'toezicht' en binnenshuis, want het vertrouwen, de kracht en het uithoudingsvermogen is er nog niet om meer te kunnen.

Hoe graag we de situatie ook hadden voortgezet zoals hij was, we kunnen nu niet anders dan onze hoofden uit het zand halen en dealen met de situatie zoals hij nu is. Dat betekent dat ik niet meer kan 'ontkennen' dat ik ziek ben. Dat is wel even pittig. 

Nu proberen we het zo veilig mogelijk te maken, zodat er in ieder geval zo min mogelijk aanleiding voor zorgen hoeft te zijn.

En tot mijn vreugde kan ik zeggen, dat het nu, zo'n 3 weken na de aanval, alweer een stuk beter gaat en dat mijn vertrouwen alweer begint te groeien. Dat neemt niet weg dat het een rol blijft spelen.

Laatst had D. 's ochtends bijvoorbeeld even geen koffie meer nodig toen ik in de douche mijn tandenborstel in de wasbak liet vallen en hij daarvan zo ontzettend schrok, dat hij binnen een paar seconden naast mij stond. Toen had hij even genoeg aan zijn eigen adrenaline....

Maar de lichtpuntjes beginnen alweer door te schijnen en ik besef nog steeds heel goed hoeveel geluk ik heb. Want ik heb bijvoorbeeld dankzij mijn laaggradig glioom geen ervaring met bestraling en/of chemo. Het gaat eigenlijk gewoon nog steeds hartstikke goed met me!

En ook nu voel ik mij, net als in mei 2012, gezegend met mijn superlieve en zorgzame man D., die mij, weer opnieuw, zo goed steunt om hier voorbij te komen. En zo ook met alle andere lieve mensen om mij heen. Sommigen ken ik helemaal niet, of niet goed, maar toch nemen ze de tijd om mij wat lieve woorden te schrijven of te zeggen, of me te knuffelen, en me op die manier te steunen.

Als liefde kon genezen, was ik nu al beter geweest! 

Helaas kan het dat (nog) niet, maar dat het helpt is een ding dat zeker is! Dus iedereen heel veel dank voor alle steun en liefde!

Van die dingen....

Toen ik net in het VU lag, was ik enorm trots op mijn lijf, dat ik zo lang goed gebleven ben en, gezien de enorme omvang van de tumor, niet meer klachten en/of uitvalverschijnselen had.

Ik vind het nu lastiger om vertrouwen te hebben in mijn lijf en me maar gewoon over te geven aan wat er gebeurt.

Als ik nu wel eens een beetje misselijk ben, of lichte hoofdpijn heb, of gewoon mijn hoofd voel, heeft dat een hele andere lading gekregen, ik raak nog net niet in paniek, maar mijn gedachten gaan wel met me aan de haal. Afleiding is dan de truc, als ik maar afgeleid ben dan gaat het wel...

En echt dapper of sterk ben ik echt niet dan, voel me dan kwetsbaar en klein.

Synchroniciteit

Wat een mooi begrip vind ik dit, synchroniciteit. De ervaring van dit begrip bedoel ik dan. Gister heb ik dit even heel sterk ervaren, toen ik eigen huis magazine ontving en er een volledige pagina over ontslag en eigen woning in aantrof met allemaal tips over maatregelen die je kunt nemen bij het kwijtraken van je baan.
Enigszins open deuren, want ik had ze al bedacht en met een vriendin, S., besproken, maar toch.

Mooie op mijn Happinez scheurkalender van vandaag:

"Je hoeft de wereld niet in je greep te hebben, je hoeft je er niet tegen te verweren."

en woensdag was er ook al zo'n mooie op een andere kalender:

"It is not a matter of doing. It is not even a matter of what you desire. All of that is insignificant with the reality of what you are. It unfolds beyond all you've learned."

Het gaat voor mij ook heel sterk erover dat ik er op mag vertrouwen dat alles goed komt. Dat alles wat er sinds maart 2010 gebeurt (en zelfs al eerdere ervaringen, alles wat er in mijn leven gebeurd is dus gewoon) met elkaar samenhangt en zo bedoeld is. Dat alleen al geeft me rust en vertrouwen en is voor mij een teken dat ik met geduld mag "hangen" in dit gevoel en het mag laten gebeuren.

Fijne ervaring!

Loslaten/vertrouwen

Lichte paniekgevoelens maken zich van mij meester. Want het is nu januari en dat is de laatste maand dat ik nog een salaris ontvang. Volgende maand is het over en hoe moet het dan?

Loslaten vind ik toch wel het moeilijkste dat er is. Ik heb het idee dat ik nu een beetje op de proef gesteld word. Houd ik het ook nog vol nu de druk hoger wordt?

Toen ik net ziek was, moest ik wel loslaten, ik kon gewoon niets meer, dus alles moest ik aan anderen overlaten en me er niet mee bemoeien. Maar nu vind ik het toch wat moeilijker om die controledwang te laten voor wat het is.

Dat ik een controlfreak ben, wist ik al, maar nu mag ik in de praktijk leren om daar afstand van te nemen en dat is toch even andere koek.....

Alhoewel, ik oefen ook in de praktijk met loslaten bij de Thai yoga masseur. Daar moet ik echt letterlijk loslaten en hem de bewegingen laten maken, mooie oefening....