Mindful...

Januari heeft me veel blije momenten gegeven, zoals een heerlijke wandeling in de zon op 7 januari. En ik heb een aantal boeken in de boekenkasten gezet in het bejaardencentrum hier om de hoek en daar heb ik geheel onverwacht twee oudere dames kunnen helpen. 
Een dame door de liftdeur lang genoeg open te houden, zodat zij rustig de lift kon verlaten met haar rollator. En een dame door haar te helpen met het openmaken van de deur van haar kamer (en als ik dan toch bezig was of ik dan ook even kon controleren of er post in de brievenbus zat). 
De dankbaarheid van beide dames was hartverwarmend.

Natuurlijk waren er ook dagen die ik liever overgeslagen had, maar ach, die zullen er ook gewoon altijd zijn. Die horen er ook gewoon bij en door ze te accepteren, zijn ze ook minder erg. De vreugdevolle momenten waren echter veel duidelijker aanwezig.

Het kopje thee op 20 januari met mijn lieve vriendin J. uit Leiden die ik al zo lang niet had gezien en ook het uitwisselen van ervaringen met de andere deelnemers in de 'Klaagvrije maandag special' facebook groep heeft veel mooie momenten opgeleverd. Daardoor besefte ik hoever ik al gekomen ben. Het elke dag invullen van mijn dankboek heeft daartoe zeker ook bij gedragen. 

En er waren ieniemienie blije momenten, zoals de zwevende meeuwen op de harde wind en het aardige gesprekje met een buurman en -vrouw in de supermarkt. 

En als klap op de vuurpijl heb ik de maand afgesloten met een geweldig goede nacht slaap! Maar liefst 8 uur achter elkaar zonder tussendoor wakker te worden. Ik kan me niet eens meer herinneren wanneer dat voor het laatst was en dan is het belangrijk te vermelden dat D. en ik geen kinderen hebben... Een beter begin van de volgende stap kan ik me niet voorstellen. 

De volgende stap die ik mag toevoegen aan de intentie om vreugde toe te laten in mijn leven is mindfulness; aanwezig zijn in mijn leven.

Slaap!

Als baby kon ik het heel goed, slapen. Zo goed zelfs, dat mijn ouders mij, toen ik vijf weken oud was, met een gerust hart in mijn bed lieten liggen en zelf, samen met mijn zussen een stuk gingen fietsen. Niet een ommetje, maar echt ver, een kilometer of 30. Dat zegt wel iets over hoe goed ik sliep. Mijn moeder hoefde mij maar ergens neer te leggen en ik sliep.
Waar het precies is mis gegaan, durf ik niet te zeggen. De stress van thuis speelde zeker een rol, want toen ik een jaar of zeven was, had ik vaak nachtmerries en sliep ik niet zo lekker meer.

Daarna is het weer heel lang goed gegaan en vanaf begin 2009 ging het mis. Inslapen was niet zo het probleem, dat lukte me wel, maar het doorslapen lukte me niet. Ik werd standaard om 04.00 uur wakker, eerst nog regelmatig en vervolgens elke nacht en dan lag ik de rest van de nacht wakker.

Dat heeft een aantal jaren geduurd. Ondertussen probeerde ik van alles om mijn slaap te verbeteren, homeopatische slaapdruppels, melatoninepilletjes, een boterham een paar uur voor het slapen, anijsmelk, heel duidelijk ritme, online slaapcursus, etc.. Niets hielp. 
Door het volgen van de cursus leerde ik wel dat de eerste 4 à 5 uur slapen het belangrijkste is. Gelukkig deed ik dat. Dat stelde me gerust en het voorkwam dat ik 's nachts gefrustreerd werd, waardoor ik rustig kon blijven liggen en ik toch uitrustte.

Toen ik in 2013 ook moeite kreeg met inslapen en per nacht soms hooguit 2 à 3 uur sliep, heb ik via de huisarts slaapmedicatie gevraagd. In de periode erna nam ik af en toe een pil.

Aangezien ik helemaal niet van medicatie houd, het ook sterk afgeraden wordt en het slapen er niet standaard beter van werd, heb ik het gebruik van de slaappillen beperkt tot af en toe een pil en nu sinds eind december heb ik helemaal geen slaappillen meer gebruikt. 
Omdat ik ook een hersentumor heb en slapen wel belangrijk is voor herstel, ben ik via mijn huisarts naar het waakslaapcentrum in Amsterdam gegaan. Daar is onderzoek gedaan naar mijn slaap, o.a. door een nacht in het ziekenhuis te slapen.

Uit dat onderzoek is gebleken dat ik geen slaapafwijkingen heb waardoor je wakker wordt, zoals bv apneu of zwaar snurken of restless legs, maar dat mijn brein 's nachts erg actief is, waardoor ik heel vaak spontaan wakker wordt. Daarnaast bleek dat ik erg lang in bed lig voor het aantal uren dat ik slaap.
Daarom kreeg ik bedtijdrestrictie opgelegd. Dat betekent dat ik maximaal 8 uur in mijn bed mag liggen. Dus om 22.00 uur naar bed gaan, betekent om 06.00 uur eruit enz.. 
Dus nu ga ik om 23.00 uur naar bed en sta ik om 07.00 uur weer op. 

Vandaag kon ik voor een vervolg op het onderzoek terecht bij de Medisch Psycholoog van het waakslaapcentrum. Zij heeft me nog meer slaapadvies gegeven. 's Nachts op mijn wekker kijken, heb ik al afgeleerd. 's Avonds twee uur voor het slapengaan geen mobiel en computer meer en geen actualiteiten, financiën etc.. Wat de dagindeling betreft, is 's ochtends actief (lichaamsbeweging), 's middags de stress en 's avonds afbouwen het beste. En overdag prikkelloze rustmomenten inbouwen. Even een paar keer uit het raam staren met een kop thee tot die op is, is al voldoende. 

Het belangrijkste is verder, dat ik door moet zetten met de bedtijdrestrictie. Ook al kost het me veel moeite om tot 23.00 uur wakker te blijven, moet ik dat toch doen en ook al heb ik niet lekker geslapen, dan moet ik toch opstaan na 8 uur in bed. Afgelopen nacht heb ik gemerkt dat het loont, dus dat is wel een extra motivatie. Bovendien mag ik een kwartiertje langer in bed blijven als mijn slaapefficiëntie 85% is. Slaapefficiënte is het aantal uren slaap gedeeld door het aantal uren in bed. De nacht in het ziekenhuis was dat 33,6%. De afgelopen nacht was dat ruim 85%, dus ik heb al een kwartier verdiend.

Nu hoop ik dat ik met de adviezen die ik nu gekregen heb, snel weer net zo lekker zal slapen als toen ik een baby was. 

Rust en ontspanning

Rust

Toen het slechter met me ging, sinds maart 2010, heb ik overdag gerust. Eerst onder protest en gewoon in de kamer op de bank.
Sinds de operatie en vanaf dat ik thuis ben, met volledige overgave en echt in bed, kleren uit, onder het dekbed en met de gordijnen dicht.

Maar nu al een paar weken, drie om precies te zijn, rust ik overdag niet meer en dat gaat verrassend goed. Ik zorg wel dat ik mijn relaxmomenten pak, door bijvoorbeeld naast in de ochtend, ook midden op de dag nog een keer te mediteren. En door bijvoorbeeld gebruik te maken van de wachtmomenten, zoals bij de bushalte en in de bus of trein. En 's avonds ga ik niet te laat naar bed, maar het kan wel. Om 23.00 uur naar bed gaan, is nu niet meer zo'n opgave.

Wat een verschil met een jaar geleden! Toen kon ik echt niet later naar bed dan 21.00 uur.

Ik heb ook geleerd dat er verschillende soorten moe zijn. Zoals ik me nu wel eens moe voel, is totaal anders dan het uitgeputte gevoel van vóór de verwijdering.

Moe zijn heeft nu wel een andere lading gekregen. Er hoort nu ook wat zorg bij, want wat betekent het? Ben ik gewoon moe of is er 'iets' meer energie aan het opnemen om te kunnen groeien? Gelukkig kan ik de vermoeidheid nog wel goed relativeren en een plaats geven en blijven de zorgen daarmee beperkt tot een enkele gedachte hier en daar.

Ontspanning

Al heel lang ben ik niet heel goed in ontspannen. In juni 2009 deed ik een tiendaagse meditatietraining en daarna was ik er heel erg goed in. Maar zoals met alles wat je niet goed onderhoudt, zakte die ontspanning weer wat weg en kwam de stress en de spanning weer terug.

Nu ben ik alweer een paar weken elke dag in ieder geval één keer aan het mediteren en morgen heb ik les drie van de ontspanningsgroep waar ik aan deelneem als onderdeel van mijn revalidatie. 
Ik word er steeds beter in merk ik. Ik voel de spanning al beter en kan die daardoor ook beter loslaten. Daarnaast weet ik ook steeds beter wat ik nodig heb om te kunnen ontspannen, waardoor het ook makkelijker wordt.

Voor de Thai yogamassage, waar ik naar toe ging, is het helaas nu nog iets te vroeg, maar dat komt ook wel weer als mijn linkerarm weer goed genoeg is.

Voorlopig Inzicht

Ik weet het natuurlijk ook allemaal niet, maar wat duidelijk is, is dat de artsen het ook niet weten. Na de conclusie ME (CVS) wordt je min of meer naar buiten geduwd met de boodschap dat je er maar mee moet leren omgaan. Gelukkig ben ik eigenwijs, nieuwsgierig en onderzoekend en ga ik dan zelf op zoek naar waar het aan kan liggen en wat ik er zelf aan kan doen.

Zo kom ik via Heden ik en via de informatiegids van de ME/CVS-stichting bij de orthomoleculair arts terecht. Daar boek ik voor het eerst vooruitgang.

En verder lees ik ook veel, over stress o.a. in dit boek en in deze en ook nog in deze lees ik veel over de werking van de hersenen. Hieruit leer ik ook dat mijn stresssysteem behoorlijk in de war is, doordat ik op jonge leeftijd al te veel stress heb ervaren door mijn traumatische jeugd. Dat komt ook nooit meer goed voor zover nu bekend. Het enige wat ik kan doen, is daar rekening mee houden door mezelf niet teveel aan stress bloot te stellen. Niet terugkeren in mijn oude functie bij mijn oude werkgever is een goede stap geweest wat dat betreft.

Op een van de nachten dat ik weer eens niet slaap, ga ik (tegen mijn natuur in, blijf meestal liggen) eruit en surf wat op het internet. Daar kom ik via via bij deze website terecht. Daar lees ik dit verhaal van Petra. Dat maakt me weer heel nieuwsgierig en ik bestel eerst het boek en besluit dan een afspraak te maken. D. heeft het al vaker gezegd, maar ik vind het zo aanstellerig klinken, maar bij de One Session Coach wordt het al snel bevestigd, ik ben hooggevoelig.  Dat is goed om te weten, ook in het kader van het zoeken naar werk. Gevolg hiervan is ook dat ik heel veel rust nodig heb. Tegenwoordig lig ik dan ook elke dag, midden op de dag, wel een half uur tot een uur te rusten. Ik dacht eerst dat dat niet zo'n goed idee zou zijn, in verband met het slechte slapen 's nachts, maar nu ben ik wel overtuigd dat ik dat moet gaan volhouden. Ook in het boek Illusies van Ingeborg Bosch komt rusten overdag naar voren, als middel om het stressniveau laag te houden, als je een verstoord stresssysteem hebt.

Zo ben ik al aardig op weg naar "genezing"/coping, maar ik ben er nog niet. Het slapen is nog iets wat ik nog niet opgelost heb en dat is naar mijn mening wel een hele belangrijke om goed te kunnen functioneren. 

Vannacht was het ook weer 03.15 uur dat ik wakker was. Dat is wel extreem vroeg, de standaard is 04.00 uur (daar kan ik meestal mijn klok op gelijk zetten). En wakker is dan ook echt wakker. Normaal gesproken blijf ik liggen en dan val ik tegen de ochtend weer in slaap. Nu irriteert het me en ga ik om 05.00 uur uit bed. De maandag is wel lekker lang zo. Jammer dat hij als depressiefste dag van 2012 te boek staat. Dat laat ik me maar niet aanpraten, heb het zo al moeilijk genoeg....

Heb alles wel zo'n beetje geprobeerd, inclusief een boterham een uur voor het slapen (om mijn suikerspiegel ook 's nachts op peil te houden, omdat dat een reden kan zijn van het wakker worden), maar ook dat helpt niet afdoende. Sommige nachten gaat het tegenwoordig iets beter, maar het laat nog steeds te wensen over. Als ik 6 uur achter elkaar geslapen heb, denk ik er niet meer over na, maar 5 uur is voor mij echt te kort. De nacht dat ik een fatsoenlijke 8 uur achter elkaar heb geslapen, kan ik me niet eens meer herinneren. Het is dat ik alles opschrijf, dat ik ook weet dat dat slechte slapen niets nieuws is. Dat is al zo sinds begin 2009. Ik dacht eerst nog dat ik elke nacht om 4 uur wakker wordt omdat dat het tijdstip was waarop ik in juni 2009 tijdens een retraite opstond, 10 dagen lang, dat het erin gesleten was, maar het is al van eerder, dus dat klopt niet.

Het blijft toch de aandacht vragen, omdat ik me, zoals ook nu, slecht blijf voelen, ziek en ongezond, en ik ben er nog niet uit en ik vraag me af of dat ooit het geval zal zijn. En wanneer ben ik gewoon ziek (bijv. griep) en wanneer is het de ME/CVS. We zullen het zien. Voor nu in ieder geval maar accepteren dat dit de situatie is en wie weet wat de toekomst brengt.