Voor het echie...

Op 26 oktober kregen D. en ik de uitslag van de MRI waar ik hier over vertelde. Andere keren verlieten we de spreekkamer in licht euforische stemming omdat het steeds goed nieuws was, geen activiteit waarneembaar. Dit keer liep het iets anders. De neurochirurg noemde de MRI opnieuw goed, maar voor het eerst is er groei waargenomen. Het is gelukkig nog steeds goed nieuws in de zin dat de groei zo minimaal is dat er geen behandelplan aan de orde is en dat ik gewoon een nieuwe MRI krijg over een half jaar, maar dit is wel echt een heel erge domper.
Geloof dat we nog nooit zo stil zijn geweest in de tram.
Deze uitslag komt bij mij harder binnen dan de diagnose in 2012. Dat is op zich positief want dat betekent dat ik bewuster ben en niet zo daas als toen, maar ik vind het wel een hard gelag. 

Tot nu toe is er steeds een opwaartse lijn geweest in het proces. Dat begon voor mij al bij het wakker worden uit de operatie en vervolgens weer kunnen lopen en op een gegeven moment zelfs 25 km kunnen steppen. Nu is er voor mijn gevoel voor het eerst een neerwaartse lijn ingezet. De neurochirurg gaf ook aan dat het doel is om ervoor te zorgen dat er zo lang mogelijk een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven is. Dat was ook wel even slikken. Hiermee zijn we weer voor een nieuwe uitdaging geplaatst. Nu is het echt...

Als ik iets heb geleerd uit eerdere ervaring is het dat het goed is om je leven weer op te pakken waar je gebleven bent, ook al zou mijn eerste instinctieve reactie zijn om in mijn bed te kruipen, de deken over mijn hoofd trekken en er niet meer uit te komen. Hoe aangenaam dat ook mag klinken, het lost niets op en helpt me ook niet verder. Ik ben en blijf een controlfreak en dit is nou net iets waar ik geen controle over heb. Heel beangstigend dus voor mij. Het vraagt weer nieuwe moed. Allereerst om gewoon door te gaan. En als ik dan geen controle heb, wat kan ik dan wel doen. Na een week de tijd te hebben genomen voor mezelf, komt er heel langzaam weer wat moed in en ontstond er een plan voor hoe nu verder. Dit is waar ik op uitgekomen ben.

Acceptatie
Dit komt op de eerste plaats. Want ook al weet ik al een tijdje wat er aan de hand is, voor mijn gevoel is het proces van accepteren nu pas in gang gezet. Niet voor niets komt dit nieuws als een schok. Omdat het zo goed ging, heb ik het nog enigszins kunnen ontkennen of negeren. Nu kan ik er niet meer omheen. Ik mag nu gaan accepteren dat het leven eindig is. Voor de een komt dat einde misschien iets eerder dan voor de ander. En voor de een wat onverwachter dan voor de ander, maar een feit is dat het een keer komt. 

Lijf en leden
Het allerbelangrijkst is volgens mij om in goede conditie te blijven. En aan alleen conditie heeft mijn lijf ook niet alles, dus daarbij mag ik ook werken aan kracht en flexibiliteit. Als mijn lijf krachtig en flexibel is, volgt mijn geest daarin ook is mijn overtuiging. 
Verder heeft mijn lijf, om dat alles te kunnen bewerkstelligen, gezonde voeding nodig. Zoveel mogelijk biologisch, maar daar hoef ik ook niet te ingewikkeld over te doen, want dat levert weer stress op en daar wil ik nou juist zo min mogelijk van.
Een goede ademhaling is ook een belangrijke factor om mezelf zo sterk mogelijk te houden. Ik oefen daarvoor nog steeds met de Buteyko-methode. 
En verder alles wat een positieve invloed kan hebben, bewezen of niet.

Ontspannen
Dit is ook onderdeel van lijf en leden, maar omdat het voor mij een extra uitdaging is, noem ik het apart. Het is helemaal niet moeilijk om na zo'n uitslag in paniek te schieten. Helemaal als ik zo'n uitspraak als 'zo lang mogelijk, een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven' hoor. Dat klinkt voor mij alsof het al bijna afgelopen is. En dan komen als vanzelf ook de prognoses voorbij die in het verleden zijn genoemd en dan schieten gedachtes voorbij als 'Hoe lang heb ik nog?'. Sowieso schieten allerlei gedachten voorbij en die zijn niet altijd positief. Nu zijn prognoses geen goede graadmeter om je aan vast te houden, want ik heb er genoeg gehoord, waar de prognose ronduit slecht was en die niet uitgekomen zijn. Dus niet gek laten maken en zoveel mogelijk ontspannen.

'De kwaliteit van je leven wordt bepaald door de kwaliteit van je gedachten.'

Gelukkig is mijn meditatie al een routine geworden, dus het kost me geen moeite om te gaan zitten en stil te zijn. 
En ik hoef niet alles alleen te doen, dus ik maak ook gebruik van anderen om me hierbij te helpen. Zo is de Craniosacraal therapie heel behulpzaam om goed te ontspannen. Al ga ik, vanwege de niet geringe kosten, niet vaak, het helpt me om te ontspannen. 
Daarnaast ga ik mezelf ook trainen om in het moment te leven en niet teveel stil te staan bij wat geweest is of nog komen gaat. De meditatie doe ik twee keer per dag voor een half uur, maar ik zou graag elk moment zo ontspannen mogelijk willen zijn. In januari begin ik daarom met een Mindfulnesstraining.

Plezier
Een heel belangrijk onderdeel is plezier. Een van de dingen die me meteen duidelijk werd. Want hoe lang ik ook nog heb, het wordt er niet beter op als ik die tijd doorbreng met bijvoorbeeld zorgen maken, ik weet het namelijk niet. Alle tijd die ik heb, wil zo goed mogelijk doorbrengen met zoveel mogelijk plezier. 
Daarvoor kan ik een aantal 'trucjes' inzetten waar ik al eerder over geschreven heb. Zoals het huppelen, gegarandeerd dat ik daar blij van word. En glimlachen, ook al ben ik misschien niet zo heel blij, en dansen en vrolijke muziek. En al het andere waar ik blij van word. Ook al voel ik me misschien helemaal niet zo vrolijk, dit soort dingen zorgt ervoor dat dat verandert.

Doel
Ook belangrijk om goed verder te kunnen, is om een doel te hebben. Niet teveel maar in ieder geval iets om naar uit te kijken en om me goed over te voelen als ik het bereikt heb. Zonder er al te rigide mee om te gaan, want ook als iets misschien niet lukt, is het goed. Dit wil ik vooral met heel veel zelfliefde doen. Een doel is iets waar ik aan vast kan houden en waardoor ik verder kom. 

Positiviteit
Voorheen vond ik het niet zo moeilijk om positief te zijn en te blijven, maar ik merk dat het me nu veel meer moeite kost. Die mindset is een grotere uitdaging geworden. Er zal nog wel wat tijd overheen gaan om ook dat weer in elke vezel te voelen. 
Elke dag een dagboek bijhouden met de dingen waar ik dankbaar voor ben, gaat me daar hopelijk ook weer bij helpen. 

Oefening
Wat het in ieder geval blijft is een enorme spirituele oefening. En het is nu 'voor het echie'...

Pas op de plaats...

Juist omdat ik me zo fit en goed voelde, ben ik gaan uitbreiden, maar de afgelopen weken voelde ik me steeds vaker minder goed. En zoals eerder gezegd, me gewoon niet zo lekker voelen, is tegenwoordig lastig. De verhalenverteller in mijn hoofd bedenkt er van alles bij. 

"Het is de kunst om #gelijkmoedig te blijven vooral als het tegenzit. Als alles meezit, is er geen kunst aan..."

quote van mijzelf op twitter op 18 maart jl.

De opzet bij elke uitbreiding is om het verantwoord te doen. Dat het enigszins moeite kost, is logisch, maar zóveel moeite is niet de bedoeling. Het mag wel aangenaam blijven en je wilt vooral voorkomen dat je in het rood komt. 

Blijkbaar is de uitbreiding met de yogalessen en het gitaar leren spelen, voor het moment even genoeg. Daarbij is ook de maand december minder geschikt gebleken. 

Omdat ik in februari ook een 10-daagse retraite in het vooruitzicht heb, wat op zich al zwaar genoeg is, spaar ik nu mijn energie tot nader order. Eerst wil ik weer goed tot rust komen en dan kijk ik weer verder.

Een belangrijke les voor mij uit deze ervaring is dat ik, blijkbaar, mijn grenzen niet goed voel. Ik voel pas dat iets te veel is geweest als het eigenlijk al te laat is. Een dag of een paar dagen erna dus pas en dan is het extra vervelend, want dan gaat bij wat ik voel een extra energieslurpende factor een rol spelen, namelijk angst. 

Mijn wilskracht is gelijk mijn valkuil. 
Ik kan iets zo graag willen, dat ik niet voel dat het teveel is. Daarom zal ik op basis van mijn ratio moeten bekijken of ik iets wel of niet zal doen en ook hoe lang ik het kan doen. En ook hier gelden de kleine lettertjes:

"Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst."

Deze les heb ik waarschijnlijk nog niet goed genoeg geleerd. In Reade werd ik al eens door een ergotherapeut naar de kamer gestuurd en zij schreef mij verplichte bedrust van een uur voor, omdat ik te hard had gewerkt aan mijn herstel. Zelf heb ik dat dan niet zo in de gaten, maar het is dus wel te merken of te zien. Of misschien was het haar ervaring, dat kan ook.

Die lijstjes en schema's die ik in de regel maak, zijn zo gek nog niet, als ik maar wel mijn gevoel erop aansluit. Mijn ratio en mijn gevoel mogen dus samen gaan werken....