Acceptatie...

 

Vooral in de afgelopen nachten heb ik gemerkt dat ik de gebeurtenissen van 20 juni toch nog niet helemaal achter me heb kunnen laten. Het blijft maar door mijn hoofd spoken en ik speel, stukjes, telkens weer opnieuw af, of er ontstaan weer nieuwe vragen. D. en ik zijn door de situatie aan het denken gezet over de toekomst en ikzelf ben meer bezig geweest met wat zo onlosmakelijk aan het leven verbonden is, het levenseinde. 

Het is is een onderwerp wat vaak vermeden wordt, want ongemakkelijk om over te praten (ook voor mijzelf), of om aan te snijden. Het hele gebeuren heeft wat onheilspellends en ook wat geruststellends, hoe tegenstrijdig dat ook mag klinken. 

Onheilspellend omdat het leven blijkbaar zo voorbij kan zijn, zonder dat je het echt in de gaten hebt. Om dezelfde reden ook geruststellend, want ik heb er niets van meegekregen, ik was er niet meer bij en kreeg niets mee van de nare gevoelens. Voor D. echter des te verontrustender want hij maakt het juist heel bewust mee en kan weinig anders doen dan er voor mij zijn. Dat doet hij dan ook altijd geweldig goed. 

Dat het leven zomaar voorbij kan zijn, hebben we de afgelopen tijd helaas ook een aantal keer in onze omgeving ervaren. Een kennis en een vriend van D. zijn kort na elkaar overleden. Zij waren, net als wij, beiden begin 50 jaar. 

De situatie heeft verder ook gevolgen die langer blijven hangen en dat vind ik lastig om mee om te gaan. Zo ben ik weer langer en eerder moe en moet ik daarom eerder en vaker rust nemen. Ik dacht dat ik die tijd wel gehad had, maar daar ga ik nu weer naar terug. Dat zal ook komen door de verhoogde medicatie dosis al is het maar met een klein beetje. Voor iemand zoals ik met een aversie tegen het slikken van medicatie - ik vind paracetamol al te veel van het goede - is elke pil er één teveel. Tegelijkertijd ben ik er ook heel blij mee, want als het ervoor zorgt dat de aanvallen er enigszins mee onder controle blijven, dan heel graag.

Verder moet ik tot mijn spijt ook toegeven dat ik sommige dingen gewoon minder goed kan. Zo kan ik bijvoorbeeld minder goed overzicht houden in het verkeer en meerdere dingen tegelijk doen. Het op mijn fiets en van mijn fiets afstappen, gaat moeizaam. Nu is dat deels te wijten aan balans, coördinatie en kracht. Dus maak ik mezelf wijs dat ik dat allemaal nog kan trainen en dan kan ik het allemaal weer. Maar als ik heel eerlijk ben, is het verstandiger en veiliger om de fiets te laten staan. Daarmee wordt mijn wereld wel weer wat kleiner.

En natuurlijk blijf ik wel trainen, want het is voor mijn algehele welzijn en gezondheid belangrijk dat mijn conditie op peil blijft. Dus ik doe mijn dagelijkse breintraining (met dr. Kawashima op de Nintendo Switch die D. in huis heeft gehaald), ik sport drie keer in de week thuis en ik probeer de rest van de dag ook zoveel mogelijk te bewegen. Ik ga nog steeds wel alleen wandelen, al vind ik dat nu wel spannender. Daar heb ik wat op bedacht, want via Anna's huis kan ik elke maandag wandelen en het buurthuis, op 5 minuten loopafstand, organiseert elke week een wandeling van een uur in het park vlakbij mijn huis. Steppen kan ik nog steeds en vind ik ook nog steeds heel leuk. Dus af en toe stap ik weer op mijn step, al is het maar voor een kort stukje.

Mijlpaal...

 

Vandaag heb ik een mijlpaal bereikt. Veel eerder eigenlijk al, maar door kleine onderbrekingen moest ik een aantal keren opnieuw beginnen. Hoe dan ook, vandaag heb ik 365 dagen achter elkaar één of meerdere ommetje(s) gemaakt of ben ik op een dag in ieder geval voldoende actief geweest. Ik zat namelijk ook wel eens op de hometrainer of was bezig met het huishouden. Dat zijn natuurlijk andere vormen van bewegen, maar die doen er niet voor onder.

Met 12038 punten houd ik het nu voor gezien. Het bewegen natuurlijk niet, want ik besef heel goed hoe belangrijk dat is, maar wel het gebruik van de app. Het was een motivator voor me, maar soms ook iets teveel van het goede. Leuk om te weten is de achtergrond van de app. Ik vertrouw erop dat ik voldoende discipline heb om elke dag voldoende actief te zijn. En zoals gezegd kan dat op veel verschillende manieren de hele dag door. Linde Logtenberg kan je daar alles over vertellen. En zoals haar beginpagina dat al laat zien, 'hoef je daar echt niet voor naar de sportschool'.

Vandaag heb ik een wandeling van 1,5 uur gemaakt om mijn nieuwe elektrische fiets op te halen, dus er zullen vele fietstochten volgen. 

Zonder specifiek doel, maar gewoon om lekker van het buitenzijn te genieten.

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.

We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 

Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 

Alvast hartelijk dank daarvoor!

Jarig!

Morgen, 21 september, ben ik jarig. Het is nog nooit zo'n beladen dag geweest als dit jaar. Heel dankbaar en blij dat ik het kan vieren dit jaar! Normaal gesproken vier ik het eigenlijk nooit, maar dit jaar is er wel reden voor een feestje. Zondag vier ik het buiten de deur in besloten kring. Wilde het eerst heel groot aanpakken, maar daar lenen de financiën zich niet voor, dus ik houd het iets kleiner met een aantal vrienden en familie.

Want reden voor een feestje is er!

Het gaat namelijk ontzettend goed. Mijn lijf herstelt zich wonderwel van de halfzijdige verlamming. Daar werk ik nog steeds hard aan in de een poliklinische behandeling. En ook al zit er nog een restje in mijn hoofd, nú gaat het goed!

Fietsen
En ik vind het ook weer tijd geworden voor een stukje fietsen. Dit heb ik in juni jl. al gedaan, maar dat resulteerde in een val, als gevolg van te weinig spierkracht in mijn benen en tot overmaat van ramp ook nog op mijn hoofd, wat overigens meer schrik dan schade opleverde, maar schrik genoeg om het lange tijd niet meer te proberen. Maar nu is de tijd rijp. Mijn beenspieren zijn inmiddels weer een stuk sterker en ik wil ook graag weer zelf fietsen in plaats van overal met de bus naar toe of familie en/of vrienden als taxi inzetten. Ze doen het met liefde, maar mijn onafhankelijkheidsgevoel is sterker. Zo heb ik nu kort haar zodat ik niet meer afhankelijk ben van iemand anders, lees D., om mijn staart te maken en zo zit het ook met vervoer. Bovendien gaan D. en ik zondagavond ook uit eten samen en naar dat restaurant met de bus, is een hachelijke onderneming, dus dan is het ook fijn om de fiets te kunnen gebruiken.

Met mijn fietshelm op, mijn zeven versnellingen, het zadel laag en met D. naast me als hulpmotortje, mocht dat nodig zijn bij één van de bruggen over de Zaan, moet dat gaan lukken. En mijn fiets is te mooi om in de schuur te laten staan.

's Middags een eerste proefrit maken naar het café waar ik mijn feestje vier en dan 's avonds naar het restaurant. Wens me maar succes!