Posts tonen met het label operatie. Alle posts tonen
Posts tonen met het label operatie. Alle posts tonen
vrijdag 25 oktober 2019
Post-operatiesituatie...
Vandaag, precies drie weken geleden, werd mijn dak gelicht en ging de neurochirurg aan het werk in mijn hersenkronkels. Het voelt nu al als lang geleden, maar het was nog in deze maand, op 'Indiradag', zoals mijn zus grapte.
Wat een verschil met de eerste operatie in 2012. Dit keer was ik fit bij de opname en ik heb het nu van het begin tot het eind bewust meegemaakt. De dag van opname was nog redelijk relaxed, D. en ik checkten eerst mij in in het ziekenhuis en vervolgens gingen we samen naar het gastenverblijf naast het ziekenhuis om D. daar te installeren voor zolang ik in het ziekenhuis verbleef.
In de middag kregen we bezoek van de neurochirurg die vertelde dat ik in plaats van als eerste, om 9.00 uur 's ochtends, als tweede om 13.00 uur 's middags aan de beurt zou zijn. Ik had me zo ingesteld op 9.00 uur dat ik dat even lastig vond.
De eerste nacht minder goed geslapen, vanaf een uur of drie wakker. Om 5 uur besloot ik toen nog maar een avocado te eten, omdat dat dan nog kon, daarna moest ik nuchter blijven voor de operatie.
De dag van de operatie heeft vooral in het teken gestaan van ademen en rustig blijven en veel op bed liggen om te rusten. Tegen een uur of twaalf kreeg ik het seintje dat ik me voor mocht gaan bereiden, wat betekende dat ik de strakke kousen en het blauwe operatiehemd aan mocht trekken en klaar mocht gaan liggen voor vervoer naar de zesde verdieping waar de verdere voorbereidingen plaats zouden vinden, net als de operatie.
Op de operatiekamer mocht ik nog wat vertellen over de vakantie in Italië terwijl ik de narcose kreeg toegediend. Dat was dus geen ellenlang verhaal, ha ha ha ha. Tijdens het vertellen voelde ik mezelf al lichtjes wegzakken en toen was het stil en was ik een paar uur 'buiten westen'.
Mijn grootste angst was dat ik wakker zou worden als een ander persoon. Dat ik niet meer zou weten wie ik was, of dat de werking van wat nu allemaal zo goed gaat, aangetast zou zijn. Dat ik de weg niet meer zou kunnen vinden of me dingen niet meer zou herinneren, of niet meer goed zou weten wat te doen als je opstaat. Dat kon namelijk allemaal omdat de operatie plaats vond in het gebied van het geheugen en planning.
Maar toen ik wakker werd was ik helder en ik was nog mezelf. Ik herinnerde me alles nog, ik wist nog wie ik was, ik wist nog wie D. was en hoe hij er uit ziet. Dat was zo fijn om te merken!
Het wakker worden zelf was niet heel plezierig. De neurochirurg had me al gewaarschuwd dat ik heel misselijk zou kunnen zijn vanwege het drukverschil in mijn hoofd, doordat er hersenvocht weg is gevloeid als gevolg van de operatie. Dat was ik inderdaad, maar het viel me nog mee. Na zo'n drie keer spugen, was dat wel klaar. Ik was wel wat in paniek, maar ik werd heel lief bijgestaan door Timo en Maaike.
Man, man, wat werken die verzorgers hard. Toen ik wakker werd, waren alle plaatsen bezet en zij liepen van bed naar bed om het iedereen zo gemakkelijk mogelijk te maken en er voor iedereen te zijn en ze te verzorgen. Ondertussen bespraken ze hun liefdesleven.
Rond kwart over vijf was ik op de uitslaapkamer aangekomen, of wakker geworden, dat laat ik in het midden, en om bijna half zeven kwam D. me daar opzoeken. Inmiddels was het er rustig en was ik nog de enige daar. Wat was het fijn om D. te zien!
Wat me op de uitslaapkamer heel duidelijk is geworden, is hoe gevoelig ik ben. En dan niet zozeer ikzelf als persoon, maar mijn fysieke lichaam. Mijn lichaam reageerde op elk geluid, elk woord, elk geluidje van een apparaat, elke aanraking, etc. Lichaam en geest zijn één, dus dat maakt mij als persoon erg gevoelig. Het was me al wel een aantal keren verteld, maar zoals dat gaat met dat soort dingen, het dringt het pas echt door als je het zelf ervaart.
Rond elf uur 's avonds mocht ik weer naar de afdeling. Daar is D. nog een tijdje bij me gebleven en toen is hij weer naar het gastenverblijf gegaan om te gaan slapen.
De eerste nacht werd ik elke twee uur 'wakker' gemaakt voor controles. Wakker tussen aanhalingstekens, want echt slapen deed ik niet. Het waren twee enorm lange dagen.
Na 24 uur mocht de verbandmuts die ik op had eraf en mocht ik mijn haar wassen. Op zaterdag liep ik alweer een rondje over de afdeling, eerst nog wat onzeker met een rollator voor de zekerheid, maar op zondag kon ik weer los lopen. Op maandagochtend had ik nog een MRI als afsluiting van de opname en op maandagmiddag was ik aan het einde van de middag weer thuis. Alsof het niks was.
De krammen zijn na 10 dagen door de huisarts verwijderd. En inmiddels dus alweer drie weken verder. Het klotsen in mijn hoofd is voorbij. Mijn haar kam ik nog even de andere kant op om het litteken te bedekken. Hoe dat er straks uitziet en hoe ik mijn haar dan ga dragen, zie ik dan wel weer.
Het gaat fantastisch met me! Ik voel me goed en ik ga met sprongen vooruit. Ik weet dat ik de neiging heb om snel teveel te willen, dus ik houd bewust de rem er een beetje op, het is tenslotte toch niet niks zo'n operatie, maar ik ben heel blij en dankbaar voor hoe ontzettend goed het gaat.
woensdag 25 september 2019
Level up...
Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.
Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan.
Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als.....
Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.
En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.
Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.
Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag.
Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.
Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.
Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan.
Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als.....
Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.
En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.
Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.
Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag.
Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.
Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.
Abonneren op:
Posts (Atom)