Posts tonen met het label NAH. Alle posts tonen
Posts tonen met het label NAH. Alle posts tonen

maandag 10 juli 2023

Onweer en bewustzijnsverlies...

Eigenlijk wil ik het er liever niet teveel over hebben, maar ik merk dat ik het niet goed achter me kan laten dus ik schrijf het hierbij van me af.

Op 20 juni jl.,  in de laatste week die D. en ik vakantie hebben en samen vrij zijn, is het nog heerlijk weer in Nederland. Het is echt 'Indira-weer', heel warm en nagenoeg geen zon.  Er is onweer voorspeld in de namiddag dus ik besluit voor die tijd nog naar buiten te gaan voor een wandeling. Omdat het grotendeels bewolkt is, kies ik ervoor om geen hoed op te doen. 

Alweer bijna thuis besluit ik nog even naar het mooie bloemenveld te lopen dat schuin tegenover ons pand ligt. Als ik daarna over het fietspad richting ons huis loop, voel ik me minder lekker en voel ik een aanval opkomen. Meteen ga ik op de grond liggen. Niet lang daarna stopt er volgens mij een auto en komt er iemand naar me toe. Dat denk ik tenminste, want ik zit dan al in de aanval. Ik kan nog aangeven dat ik een aanval heb. Hij is heel vriendelijk en houdt mijn hand vast. Als hij even loslaat, vraag ik hem, zo goed en zo kwaad als het gaat, om bij me te blijven. Hij geeft aan dat hij bij me zal blijven. Gelukkig heeft mijn buurvrouw ook gesignaleerd dat ik daar lig en zij heeft D. gewaarschuwd. Hij komt snel naar mij toe. Het is voor mij op zo'n moment altijd heel geruststellend om hem te zien en bij me hebben. Al snel zijn er allerlei mensen die op het tumult afkomen en mij op een of andere manier willen helpen. De een heeft een paraplu tegen de zon, die toch is doorgebroken, de ander een natte koude lap voor in mijn nek, weer een ander wat water om te drinken. 

Langzaam maar zeker kom ik met hulp van D. weer bij mijn positieve. Met veel moeite word ik in een busje van iemand geloodst en naar onze voordeur gereden. Dave helpt me vervolgens naar boven toe. Op dat moment kan ik nog, zij het met moeite, zelf de trap opkomen. Thuis lig ik bij te komen van de aanval, maar dan volgt er al snel een volgende waarop D. contact opneemt met de huisarts. Die laat meteen een ambulance komen. Ik schijn de ambulancebroeders nog begroet te hebben, maar daar weet ik al niks meer van. Er wordt een middel toegediend om de aanval te stoppen, maar daarvan houdt mijn ademhaling ermee op en raak ik buiten bewustzijn. De brandweer wordt erbij geroepen en ik word uit huis getakeld en met de ambulance naar het ziekenhuis overgebracht. In de ambulance krijg ik een derde aanval. D. volgt de ambulance naar het ziekenhuis in onze auto.

Als ik na ongeveer een half uur bijkom op de Eerste Hulp, hoor ik alle piepjes van het apparaat dat mijn vitale staat in de gaten houdt. Ik heb een saturatiemeter aan mijn vinger en een bloeddrukmeter om mijn arm die zichzelf regelmatig opblaast. Alle testjes en onderzoeken die uitgevoerd zijn, zijn met goed resultaat teruggekomen.

Voor de zekerheid houden ze me er voor de nacht. Na wat controles en overleg met het UMC/VU mag ik de volgende dag weer naar huis, ook omdat de aanleiding van de aanval bekend is. Naar alle waarschijnlijkheid is dat het slaaptekort en de stress die we hebben ervaren tijdens onze vakantie de week ervoor, en vanzelfsprekend ook de hersenschade die is ontstaan als gevolg van de twee hersenoperaties.

De impact van deze situatie is enorm, zowel fysiek als mentaal. De conditie die ik had, mag ik opnieuw opbouwen. Ook het vertrouwen wat ik had, heeft een flinke d(o)uw gekregen. Heel langzaamaan bouw ik het weer op. Gisterochtend, 8-7, ben ik voor het eerst weer alleen een ommetje gaan maken door het park. Ik was al wel eerder alleen naar het winkelcentrum gelopen.

Zo, dat ben ik kwijt, vanaf hier weer voorwaarts.



vrijdag 19 mei 2023

De afgelopen tijd...

 

... had ik het zo druk als een boer met één koe. Eerst was er gedoe met de verzekering, daarna gingen we voor vier dagen naar Barcelona en kwam ik terug met een beginnende hielspoor en D. kreeg corona waar hij behoorlijk ziek van was. Het gedoe met de verzekering was er ook nog, en is er nu eigenlijk nog steeds. Vervolgens was de belastingaangifte aan de orde, een taak waar ik me jaarlijks over ontferm. 

Van de fysiotherapeut had ik oefeningen gekregen en daar was ik zo'n uur per dag mee bezig. Dan had ik ook nog afspraken staan die ik soms af moest zeggen, omdat het nog niet lukte om er naartoe te gaan met mijn voetblessure. Gelukkig kon ik begin maart wel naar mijn MRI afspraak en ook naar de afspraak voor de uitslag daarvan kon ik gaan. Die was gelukkig ook weer goed, dus dat was een last lichter.

Al met al ben ik behoorlijk druk met mijn bezigheden, al is het soms alleen maar in mijn hoofd. Mijn stressbestendigheid was altijd al laag, maar sinds mijn hersenoperaties vind ik het nog lastiger. Ik voel me snel overweldigd. Als ik het heel nuchter bekijk, valt het vaak wel mee wat er gedaan 'moet' worden, ik beleef het alleen niet zo. De belastingaangifte bv. is zo gedaan als je eenmaal alle informatie hebt verzameld, maar dan nog voel ik die druk. De stress geeft me ook weer stress, omdat ik weet dat ik ermee op moet passen, want het maakt me gevoeliger voor een aanval.

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik dat deed toen ik nog fulltime werkte, want dan was ik 32 uur op mijn werk en daar zit de reistijd nog niet eens bij en dan was er nog het huishouden en sociale activiteiten. Nu ben ik per dag al minimaal 4 uur bezig met goed voor mezelf te zorgen en met klusjes die nou eenmaal gedaan moeten worden, want ik wil ook een schoon huis en schone kleren. 

Dat het vooral in mijn hoofd zit, heb ik eigenlijk al in 2009 geleerd na de Vipassana meditatietraining. Ik ben nog nooit zo relaxed geweest als na die training. Dat is alleen weer weggezakt, want ook dat vraagt onderhoud en veel tijd. 

Iets waar ik mezelf elke keer opnieuw weer aan mag herinneren.


zondag 31 juli 2022

Addendum...

Wilde nog wat toevoegen aan mijn blogpost van gister, want ik ben me er terdege van bewust hoezeer ik het getroffen heb, 10 jaar verder. Dat neemt echter niet weg dat ik het er af en toe (een periode) moeilijk mee heb. NAH heb je niet alleen en buiten dat ik het af en toe moeilijk heb, zijn er ook mensen om mij heen die het er moeilijk mee hebben. Zoals mijn lieve D. bijvoorbeeld, die toch ook elke keer weer schrikt als ik bepaalde geluiden maak of niet meteen reageer op een berichtje of als ik me 's nachts iets te druk omdraai. Maar ook mijn (schoon)familie en vrienden. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat mensen om mij heen erover voelen of denken, omdat we er eigenlijk niet over praten. Behalve D. delen mensen niet veel met mij wat mijn gezondheidssituatie met hen doet.

Geliefd voel ik mij echter zeer en de tekst in bijgaande video geeft dat heel mooi weer, vooral de eerste paar regels van het nummer sluiten prachtig aan op mijn laatste blogpost, dat wilde ik nog delen vandaar dit addendum.

zaterdag 30 juli 2022

Confronterend...

Het lijkt soms misschien zo goed te gaan en alsof ik 'zo sterk ben' en 'er zo goed mee omga', maar ik zit er ook wel eens goed doorheen. Vooral de laatste maanden. Sinds eind mei deed ik vrijwillig mee met een onderzoek van het VUmc naar de effecten van CBD op patiënten met een hersentumor. Daarvoor moest ik hele uitgebreide vragenlijsten invullen die me confronteren met dat er 'iets mis is met me'. Vragen over 'in welke mate ik me herken in bepaalde klachten' spelen bij mij heel erg in op een onbewust 'oproepen' van betreffende klachten, waardoor ik me zowel mentaal als fysiek slechter ga voelen. Gelukkig is mijn deelname aan dit onderzoek afgelopen donderdag afgesloten. Ook een soort 'verslaving aan lijden' komt hier om de hoek kijken. Ik herken mezelf heel erg in deze blogpost van Juno Burger.

Verder merk ik de confrontatie ook door de regelmatige aanvallen die ik nog steeds onderga (zie ook mijn vorige blogpost 'Primeur'), maar ook door de leuke dingen waar ik mee bezig ben, zoals een cursus 'Verwerkend Schrijven', die ik bij Anna's Huis volgde. Voor de cursus schreven we heel veel met de hand. Dat doe ik sowieso graag en veel, maar daardoor zag ik ook hoe onleesbaar mijn handschrift geworden is. Ik krijg dat ook steeds vaker te horen van anderen.

Een punt op mijn wensenlijstje, ook onderdeel van de voornoemde cursus, is om weer duidelijker en vooral netter te leren schrijven. Ik heb nu één keer met een schrijfcoach gezeten die me oefeningen geeft waarmee ik aan de slag ben gegaan. Zij heeft mij uitgelegd dat er in mijn brein een vertraging optreedt. Dat zijn dingen die ikzelf nog niet goed onderken, die me confronteren met de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Zelfs het fietsen met mijn nieuwe e-bike confronteert me met mijn NAH, omdat ik het niet zo snel kan oppakken en nog een beetje 'onhandig' omga met mijn fiets.

Gelukkig is mijn waakvlammetje weer opgelaaid tot een vlam die mij weer van hernieuwde energie voorziet. 

woensdag 6 maart 2013

Onafhankelijkheid

Afgelopen maandag een eigen verklaring opgehaald bij het gemeentehuis, daarmee komt de mogelijkheid om weer te kunnen autorijden weer dichterbij. 
Als je een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) hebt, mag je niet autorijden. Dat heb ik heel lang geen straf gevonden, maar nu het bijna een jaar verder is, merk ik hoe makkelijk het eigenlijk is om de auto te kunnen pakken, als dat nodig is. 

En nodig is het niet echt, want openbaar vervoer en familie en vrienden staan voor ons klaar, maar het is gewoon makkelijk en ik ben gewoon onafhankelijker als ik kan autorijden en daar hecht ik veel waarde aan.

Af en toe komt mijn moeder langs en dan rijden we met onze auto ergens heen, zodat hij weer even oplaadt, of mijn schoonvader haalt de accu eruit en laadt hem thuis op, als hij echt helemaal leeg is, zoals laatst.

Onafhankelijkheid is een groot goed. Dat merkte ik al toen ik net geopereerd was. Ik kon niet zoveel, maar ik kon wel zelf mijn glaasje water pakken en een slokje nemen en met een doekje mijn mond afvegen. Er zat niets, maar door de verlamming had ik de hele tijd het idee dat ik aan het kwijlen was. Het tandartsverdovingseffect zeg maar.

Morgen nog even naar mijn huisarts om hem een stukje op de verklaring te laten invullen en dan kan hij op de bus! Als ik geluk heb, kan ik dan over een maand of vier weer zelf met de auto op pad, met een splinternieuw rijbewijs, want dat moet dan ook meteen vervangen worden. 

Weer een stapje op weg naar de onafhankelijkheid...