Van Smeagol naar G.I. Jane...

Toen ik eenmaal de keuze had gemaakt om voor verdere behandeling te gaan, wilde ik het liefste zo snel mogelijk beginnen, want dan zou het er ook zo snel mogelijk weer opzitten. Zo werkte het niet helemaal, want de behandeling ging pas van start op 4 maart jl. Bij de allereerste behandeling was ik vrij kalm, omdat ik geen idee had wat ik kon verwachten. Ik wist dat ik niets zou voelen van de behandeling, maar natuurlijk voelde ik wel wat (of dat dacht ik in ieder geval). Eerst moesten er berekeningen uitgevoerd worden om het apparaat in te stellen voor mij. Daarbij spraken de verpleegkundigen hun berekeningen uit naar elkaar en toen vergiste één van de twee zich en corrigeerde ze zichzelf. Dat ging over een verschil van min naar plus een getal en dat wordt opeens een flink gat als je daar over nadenkt. 

De tweede dag vond ik daarom een stuk spannender, want zou ik het nu weer voelen? En waren de berekeningen wel goed uitgevoerd? Eerst maar gecheckt of de berekeningen wel klopten. Gelukkig konden ze me daarin geruststellen. Twee van de vele apparaten waren op mijn masker ingesteld en de tweede dag lag ik onder het andere apparaat. Daar voelde ik niets. Daarom dacht ik eerst dat het aan het ene apparaat lag. Gelukkig werd het al snel duidelijk dat het allemaal aan mijn eigen gedachten lag.

In de voorbereidingen op de behandeling had ik me voorgenomen om me tijdens de bestraling voor te stellen dat er zonnestralen op mijn hoofd werden gericht die de kankercellen zouden verdampen. Dat vond ik echter best lastig voor te stellen dus op dag 2 ben ik begonnen met het, in mijn hoofd, reciteren van de ho'oponopono meditatie dat heeft me erg geholpen. Het zorgde er ook voor dat ik me meer kon overgeven aan de behandeling.

In de tweede week van de behandeling had ik een artsconsult om te bespreken hoe de behandeling ging en hoe ik me voelde. Daarbij benadrukte de arts nog eens wat de mogelijke bijwerkingen van de behandeling konden zijn. Eén van die bijwerkingen die hij noemde was haaruitval. Die had ik in eerdere gesprekken even gemist. Mijn natuurlijke reactie op dat soort 'voorspellingen' is een 'dat zullen we nog wel eens zien' of 'bij mij gebeurt dat vast niet' houding. Ik weet niet, dat houdt mij beter op de been denk ik en ik denk ook dat het gezond is om niet alles maar klakkeloos aan te nemen, want dat maakt je een stuk minder sterk. De self fulfilling prophecy (je krijgt wat je denkt en verwacht) blijft dan uit. Dat is in ieder geval de hoop en verwachting. 

Mijn haar bleef ook netjes op mijn hoofd zitten tot de derde week. Toen had ik op een maandag mijn haar gewassen en toen ik het daarna kamde, kamde ik er zo een hele pluk haar uit. Dat was, ondanks de waarschuwing, toch behoorlijk schrikken. Maar alles went. De arts had ook gezegd dat het op een groter gebied dan waar de bestraling plaatsvond zou uitvallen en ook nadat de behandelingen zelf al zijn gestopt. Mijn eerste neiging was om zoveel mogelijk aan het haar wat ik nog had vast te houden en de plukken die ik nog had, kwamen ook leuk onder mijn mutsje vandaan, net of er niets aan de hand was. 

Op een gegeven moment werd het echter zo dun, dat het niet meer goed voelde. Als ik in de spiegel keek, zag ik niet meer mijzelf. Daarbij kwam ook nog dat ik me behoorlijk somber voelde, iets wat ook helemaal niet bij mij past. Niet lang daarna welde de drang in mij op om het haar wat ik nog had af te scheren. D. stelde voor om er even mee te wachten tot ik er zeker van was, want als het er eenmaal af is, kun je niet meer terug, maar het voelde zo goed voor mij dat ik het moest doen.

Wat een verschil heeft die beslissing gemaakt! Van somber en ongelukkig, hervond ik mijzelf en mijn kracht. Zo ging ik in één scheersessie van Smeagol naar G.I. Jane.

Binnenkort ga ik verder met het vervolg van het traject. Daar ben ik nog niet veel mee bezig geweest, dat neem ik ook maar weer zoals het komt.

Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.