Over werk, het verschil...

'Ik ga nooit meer werken!', zei ik, toen nog niet helemaal duidelijk was óf en hoelang ik zou leven. Want behoort werk nog tot de dingen die je belangrijk vindt, als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? 

Voor mij duidelijk niet. 

Nu was mijn laatste ervaring met werk ook niet heel fijn geweest. Die was de laatste jaren overschaduwd door ziekte. Een ziekte waarvan toen nog niet duidelijk was wat het was. (Ik leefde twee jaar lang in de veronderstelling dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom had.) Er was steeds minder overeenstemming in wat ik fysiek aankon en wat mogelijk was bij mijn werkgever.

Maar dat terzijde en het eind is gelukkig ook voorlopig nog niet in zicht. Ik geef me ook niet zomaar gewonnen en ik heb hele goede hoop en vertrouwen op de mogelijkheid van herstel. Elk half jaar als mijn scan er weer goed uitziet, krijg ik er sowieso weer een half jaar bij.

Werk kreeg voor mij opeens een hele andere lading. Voor mij is mijn hele revalidatieperiode werk, ik krijg er alleen niet voor betaald. 
Het was heel hard werken om weer te leren staan en lopen en om weer conditie en belastbaarheid op te bouwen. Dat is in één zin het harde werken van de afgelopen 2,5 jaar in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum en de rest, samengevat. 
Wel mijn leukste baan tot nu toe, want ik ben bijna 24 uur per dag aan mezelf aan het werken. Ik ben mijn eigen 'project'.
Werk was opeens geen geld verdienen meer, maar een vorm van revalideren. Toen mijn poliklinische revalidatieperiode in het ziekenhuis erop zat, was werken voor mij een mogelijkheid om mijn belastbaarheid stapje voor stapje te vergroten. Ik ben in juni 2013 begonnen met 1 uur vrijwilligerswerk per week. Inmiddels zijn we bijna 1,5 jaar verder en ik heb mijn uren uitgebreid naar 15 uur per week, verdeeld over 3 dagen. En daar ben ik heel trots op. Van niet kunnen staan en al helemaal niet lopen, naar 14 km steppen en van niet meer kunnen werken naar 15 uur per week. Terwijl ik het schrijf, glim ik van trots...

Om daar te komen heb ik wat omzwervingen gemaakt in vrijwilligersland. Ik heb administratief werk in een verpleeghuis gedaan en ik heb koffie geschonken in een bejaardenhuis. Bij beiden was er geen mogelijkheid om uit te breiden. Dus toen er een vraag voor een kantoorvrijwilliger voorbij kwam bij de Stichting Present Amsterdam, zag ik mijn kans schoon en heb ik meteen gereageerd, ook al voldeed ik (nog) niet meteen aan alle gestelde voorwaarden. 
Deze stichting voldeed al aan de participatiesamenleving voordat dat woord zelfs maar bestond. 

Het past als een handschoen, mijn kwaliteiten komen hier goed tot zijn recht. Daarnaast vind ik de werkomgeving heel erg fijn, die nog fijner gemaakt wordt door Harold, de huiskat. En dan heb ik ook nog eens heel fijne collega's!

Ramp of redding?

Op 1 mei van dit jaar ben ik 2 jaar ziek, dat betekent dat mijn ziektewetuitkering dan ophoudt, daarom heb ik eind januari WIA aangevraagd. In februari heb ik daarover gesprekken gehad met de verzekeringsarts en Arbeidsdeskundige van het UWV.
Conclusie: 80-100% afgekeurd.

Niet okee dus... Het heeft me wat tijd gekost om te achterhalen hoe dat nou voelt. In het begin was ik vooral verbaasd, later verontwaardigd. Het voelt namelijk als een diskwalificatie van al het harde werken wat ik gedaan heb om te komen waar ik nu ben. Alsof het niet heeft uitgemaakt dat ik zo mijn best heb gedaan.
Nu heb ik 6 weken de tijd om bezwaar aan te tekenen tegen deze beslissing, maar ik twijfelde of dat wel zo verstandig zou zijn. Dus heb ik mijn lieve vriendin M. uit E. gebeld om als klankbord te dienen. 

Die rol heeft zij 12 jaar geleden ook heel succesvol vervuld toen ik twijfelde of ik wel aan een relatie met D. wilde beginnen. Op 20 april van dit jaar zijn we 10 jaar getrouwd! Maar dat terzijde.

Als bedrijfsarts weet zij alles van ziekte en werk en het UWV.
Ik heb haar het hele verhaal verteld en haar om haar advies gevraagd. Zij heeft me nu verteld wat zo'n uitspraak van het UWV eigenlijk betekent. 

In mijn ogen was het geen goede zaak om afgekeurd te worden, maar M. heeft me uitgelegd dat het juist een heel passende beslissing is. Het betekent namelijk dat ik op het moment niet in staat ben om met reguliere arbeid mijn eigen inkomsten te verdienen. Ik ben namelijk afgekeurd op arbeidskundige gronden. 
En dat klopt ook, want dat kan ik op het moment ook helemaal nog niet. 
Het wil echter niet zeggen dat ik helemaal niet kan werken, ik kan alleen niet met arbeid in mijn eigen onderhoud voorzien.

Het fijne van dit oordeel is dat het me de kans geeft om verder te gaan op de ingeslagen weg en mijn revalidatie voort te zetten zonder dat ik door UWV onder druk gezet zal worden om een betaalde baan te zoeken.

Nu kan ik het vrijwilligerswerk blijven doen bij http://portal.stichtingpresent.nl/amsterdam. Dat betekent dat ik kan doen wat ik ontzettend leuk vind en het levert een belangrijke bijdrage aan mijn verder herstel.

Helemaal geen dramatisch oordeel dus en dus absoluut geen ramp! Zo voel ik me er nu onder:

"Ontslagen"

Gister weer naar het ziekenhuis geweest voor therapie. Die ochtend hebben ze daar teamoverleg gehad en ook ik ben besproken. De fysiotherapeute vertelt me dat we nog zo'n zes weken verder gaan en dat de revalidatie dan ophoudt. Heel vreemd, maar dat is toch even schrikken. De revalidatie is sinds half juli 2012 mijn dagbesteding geweest en als dat straks ophoudt, moet ik het dus weer helemaal zelf doen, in mijn eentje. Nou niet helemaal, want de fysiotherapie wordt overgedragen aan een andere praktijk. Het gaat dus gedeeltelijk nog door, maar dan niet meer in het ziekenhuis.


Het voelt alsof ik ontslagen wordt. Ik heb een heel fijne en zinvolle 'baan' met hele leuke mensen en over zes weken moet ik daarmee stoppen, voelt toch gek. En dan moet ik weer ergens anders 'opnieuw' beginnen, met weer nieuwe mensen en in een andere routine.

Dat gaat natuurlijk ook wel weer lukken, maar het is toch even slikken, zelfs terwijl ik van tevoren weet, dat dit niet oneindig zo door zal gaan. 
Het is wellicht ook weer het terug geworpen worden in de realiteit. Opeens komt ook het moeten zoeken van een baan weer een stap dichterbij, terwijl ik mijn ideale baan al gevonden had.
De revalidatietijd is een enorm zinvolle bezigheid geweest waar ik me voor de volle 100% en met veel plezier voor ingezet heb. En wat nu dan?
Een baan is wellicht ook nog wel een stap te ver en te snel. Eerst maar weer eens een volledige dagbesteding opbouwen, met misschien vrijwilligerswerk.

Dit ontslag is ook een kroon op mijn werk, want het betekent ook dat het zo goed gaat, dat er in het ziekenhuis niet zoveel eer meer aan te behalen valt.

Dus de komende weken, ga ik afronden, afscheid nemen en me voorbereiden op een volgend project. Ook wel weer heel leuk, ook al moet ik even aan het idee wennen.   

Rust en ontspanning

Rust

Toen het slechter met me ging, sinds maart 2010, heb ik overdag gerust. Eerst onder protest en gewoon in de kamer op de bank.
Sinds de operatie en vanaf dat ik thuis ben, met volledige overgave en echt in bed, kleren uit, onder het dekbed en met de gordijnen dicht.

Maar nu al een paar weken, drie om precies te zijn, rust ik overdag niet meer en dat gaat verrassend goed. Ik zorg wel dat ik mijn relaxmomenten pak, door bijvoorbeeld naast in de ochtend, ook midden op de dag nog een keer te mediteren. En door bijvoorbeeld gebruik te maken van de wachtmomenten, zoals bij de bushalte en in de bus of trein. En 's avonds ga ik niet te laat naar bed, maar het kan wel. Om 23.00 uur naar bed gaan, is nu niet meer zo'n opgave.

Wat een verschil met een jaar geleden! Toen kon ik echt niet later naar bed dan 21.00 uur.

Ik heb ook geleerd dat er verschillende soorten moe zijn. Zoals ik me nu wel eens moe voel, is totaal anders dan het uitgeputte gevoel van vóór de verwijdering.

Moe zijn heeft nu wel een andere lading gekregen. Er hoort nu ook wat zorg bij, want wat betekent het? Ben ik gewoon moe of is er 'iets' meer energie aan het opnemen om te kunnen groeien? Gelukkig kan ik de vermoeidheid nog wel goed relativeren en een plaats geven en blijven de zorgen daarmee beperkt tot een enkele gedachte hier en daar.

Ontspanning

Al heel lang ben ik niet heel goed in ontspannen. In juni 2009 deed ik een tiendaagse meditatietraining en daarna was ik er heel erg goed in. Maar zoals met alles wat je niet goed onderhoudt, zakte die ontspanning weer wat weg en kwam de stress en de spanning weer terug.

Nu ben ik alweer een paar weken elke dag in ieder geval één keer aan het mediteren en morgen heb ik les drie van de ontspanningsgroep waar ik aan deelneem als onderdeel van mijn revalidatie. 
Ik word er steeds beter in merk ik. Ik voel de spanning al beter en kan die daardoor ook beter loslaten. Daarnaast weet ik ook steeds beter wat ik nodig heb om te kunnen ontspannen, waardoor het ook makkelijker wordt.

Voor de Thai yogamassage, waar ik naar toe ging, is het helaas nu nog iets te vroeg, maar dat komt ook wel weer als mijn linkerarm weer goed genoeg is.

Op weg naar herstel...(2)

De eerste MRI scan is inmiddels gemaakt en de uitslag bekend. Het resterende stukje tumor is zo klein dat het niet te zien is op de scan. Dat is heel goed nieuws! Wil niet zeggen dat het helemaal weg is, maar wel heel erg klein (en dan praten we over millimeters!). De scan ziet het 'pas' bij een mm of 2 à 3.

Deze uitslag geeft veel rust. Ik had er sowieso wel vertrouwen in, maar het is toch fijn het bevestigd te zien.

Maar het betekent niet dat ik nu achterover leun en verder niets doe. Ik ga verder op de ingeslagen weg, dat wil zeggen, het onderzoek op basis van het boek 'Op weg naar herstel'. Volgens de neurochirurg, die, als je het mij vraagt, een lintje verdient voor zijn goede werk, is het niet te genezen, maar ik wil graag het tegendeel bewijzen. Dat is ook nog steeds de insteek.

En de foto zal weer het onderwerp zijn van oneindig veel grappen, want er is een enorme ruimte te zien op de scan, wat ik heb omgedoopt tot mijn eigen penthouse. Daar kan ik me af en toe even lekker in terugtrekken. Dat geeft overzicht en rust om te voelen hoe het op dat moment gaat, want wat ik in ieder geval niet meer wil, is leven in mijn hoofd. Dus dat penthouse is geen permanente woonplek, maar alleen een plek voor het overzicht, een uitkijk, een plek waar ik mijn hoofd even in kan steken en uit mijn gedachten kom en boven de wolken kijk, mijn eigen 'headspace' zo te zeggen, heel letterlijk dus.

Mijn ergotherapeut helpt me er nu ook bij om niet meer terug te gaan naar de situatie van voor de operatie, maar terug te gaan naar een leven van de 'gezonde' jonge vrouw die ik ben. De tijd ervoor, die toch ruim twee jaar in beslag heeft genomen, stond in het teken van de vermoeidheid. Daar had ik mij al helemaal aan aangepast en zo leefde ik mijn leven. De realiteit is nu dat ik veel meer energie heb, dat ik ook weer alles kan eten en daar wil ik ook weer naar leven. Dat is nog niet makkelijk omdat ik eerst zo anders gewend was en me daar ook helemaal op ingesteld heb. Dat is al zo gewoon geworden dat het de uitgangspositie is geworden. En zoals het met alle gewoonten gaat, duurt het even voor je die aangepast hebt, maar ik heb de tijd en bovenal ik néém de tijd. Het hoeft niet allemaal anders van het ene op het andere moment, maar ik mag er de tijd voor nemen. Net als voor mijn revalidatie, daar mag ik ook de tijd voor nemen. 

(wordt vervolgd)