Marathon...

En zomaar ineens verschijnt daar het moment om alleen maar te zijn. Het is alleen niet zo vreugdevol als ik gehoopt had. 

Na ruim 4,5 jaar aanvalsvrij te zijn geweest, kreeg ik afgelopen nacht een nieuwe aanval. Heel fijn dat ik in mijn bed lig, want dan kan ik me niet bezeren. Mijn lieve D. wordt er gelukkig wakker van en denkt eerst nog dat ik wild lig te dromen, maar hij komt er al snel achter dat er wat anders aan de hand is. D. is inmiddels ervaren en hij blijft heel kalm. Hij weet mij goed uit de aanval te krijgen, zonder hulp van medicijnen. 

Ik heb er niets van mee gekregen. Ik lag lekker te slapen en opeens zie ik D. aan mijn kant van het bed op de grond zitten en hij stelt mij vragen en probeert de situatie zo goed mogelijk in te schatten om de volgende stap te kunnen bepalen. 

De situatie is best grappig als je het nuchter bekijkt. D. legt mij uit wat er volgens hem aan de hand is en ik ontken dat er iets is, want ik voel me prima. Hij geeft argumenten en laat het me zelfs zien, maar ik zie het niet en blijf ontkennen. Uiteindelijk besluit hij dat hij met me naar de eerste hulp wil. Omdat het niet goed lukt om mij in beweging te krijgen, het werkt toch allemaal wat minder goed dan ik hem wil doen geloven, belt hij de ambulancedienst die er heel snel waren. Zij doen een eerste onderzoek en besluiten dan, in samenspraak met D. en mij, om mij naar het VU medisch centrum te brengen omdat ik daar onder behandeling ben en al mijn medische informatie daar beschikbaar is. De ambulancemedewerkers, Marco en Anneke, zijn fantastisch en geven de zorg over mijn welzijn over aan de medewerkers op de eerste hulp van het VU.

Als ik daar uiteindelijk op een bed in een kamer lig, merk ik pas, dat ik daar toch niet voor niets lig en dat D., natuurlijk, helemaal gelijk had. 

En dan kan ik niets anders dan 'zijn'. Er valt niets te doen en ik mag bij alles wat zich in mij voordoet aanwezig zijn. Niet helemaal wat ikzelf voor ogen had, maar wel een goede oefening.

Een paar gaatjes in mijn aderen rijker en na het mij ondertussen welbekende neurologische onderzoek, mag ik na een paar uur weer naar huis. 

Alles is goed bevonden: 

- glucose, check!

- bloeddruk en saturatie, check!

- elektrolyten, check!

- etc., check!

Een epileptische aanval kun je vergelijken met het onvoorbereid lopen van een marathon. Ik ben dus een soort Wim Hof. Ben benieuwd wanneer mijn 'prestaties' in het Guinness Book of Records worden bijgeschreven...

D. en ik kunnen er gelukkig alweer om lachen. Het zal wel weer even duren voor het vertrouwen weer helemaal terug is, maar inmiddels zijn we ook dat gewend.

Op weg naar herstel... (5)

Op 21 september jl. was ik jarig, 44 alweer! Sinds 2012 is een verjaardag niet meer hetzelfde. Het heeft veel meer lading gekregen, het is een veel bijzonderder (dat schijnt echt een woord te zijn...) gebeurtenis.

Ben ontzettend gelukkig. Als ik mijn leven op dit moment een cijfer zou mogen geven, zou dat een 9 zijn.

Ben stappen aan het maken in mijn herstelproces en onderdeel van dat proces is ook, om niet teveel meer over praten over wat me 'mankeert'. 
Een tijdje terug kwam ik een oud-collega tegen met wie ik in gesprek raakte. Op de vraag hoe het met mij ging, merkte ik hoe ik het hele verhaal over wat er sinds 2012 gebeurd is, vrijwel meteen uit de doeken deed. Gelukkig was ik me er wel bewust van. Op dat moment nam ik het besluit dat niet meer te doen. Het is niet zo dat ik er niet over wil praten of dat ik negeer wat er is, integendeel. Het is nog steeds een groot onderdeel van mijn leven, waar ik ook iedere dag mee bezig ben, maar ik wil niet dat het bepaald wie ik ben. Dus toen ik laatst opnieuw een oud-collega tegenkwam die aan me vroeg hoe het met me ging, ben ik er niet over begonnen. 
Ik wil uitgaan van gezondheid, zoals dat ook geadviseerd wordt door het echtpaar Simonton in hun boek en methode waaraan ik ook de titel van deze blogserie heb ontleend.

Er zullen mensen zijn die niet begrijpen als ik zeg dat ik dankbaar ben voor deze ervaring. Dus niet voor de kanker, dat zou onzin zijn in mijn ogen, niemand wil kanker krijgen, maar ik ben dus wel dankbaar voor de ervaring. Het heeft me zoveel gebracht en ook geleerd over mezelf en dat doet het nog steeds. 

Ik geloof wel, dat ik er verantwoordelijkheid voor heb. Dat wil niet zeggen dat ik vind dat het mijn eigen 'schuld' is dat ik het gekregen heb, maar ik erken wel mijn verantwoordelijkheid in het proces. Ik geloof dat ik grote veranderingen mag doorvoeren om beter te worden. En 'beter worden' vind ik eigenlijk niet de goede uitdrukking, want dat gaat er vanuit dat het niet goed is wat er nu is en ik vind juist dat wat er op dit moment is, helemaal is zoals het hoort te zijn. Het is wat ik nodig heb in mijn proces om te komen tot waar ik bedoeld ben te zijn. Ik wil dus niet beter worden, maar ik wil helen. Ik wil ook niet vechten tegen de kanker, dat vind ik helemaal geen gezonde uitgangspositie. Ik wil dus helen en daar wil ik mijn lijf bij helpen, want ik geloof in de kracht van mijn lijf en mijn geest om mijn lijf schoon te houden. Ik zie mijn ziekte meer als een balansverstoring in mijn systeem wat de nodige aanpassingen van me vraagt. En de kanker zie ik daarom als mijn levensgids.

Ben gelukkig ook een zondagskind wat dat betreft. Buiten de operatie, en als gevolg daarvan de verlamming aan mijn linkerzijde waar revalidatie voor nodig was, heb ik geen chemo en/of bestraling nodig gehad. Mijn lijf is dus nog niet vernietigd door chemische shit. Daar ben ik heel dankbaar voor! Ik vertrouw erop dat dat ook in de toekomst niet nodig is en ik doe alles wat goed voelt om dat zo te houden.

'Het geheim van verandering is focus. Niet de focus op vechten tegen het oude, maar op het bouwen aan het nieuwe.' 

Socrates

Hoofd en hart op pad...

Naar aanleiding van mijn halfjaarlijkse MRI op 15 april jl.

Wat een wonderlijk mechanisme is ons lijf toch. Het gaatje van het infuus voor de contrastvloeistof van de MRI van vanmorgen is alweer helemaal verdwenen. Mooi vind ik dat, dat mijn lijf dat kan. 

En als het dat kan, kan het ook mijn hoofd genezen, daar ben ik wel van overtuigd. Daar mag ik dan wel bij helpen, want makkelijk is dat natuurlijk niet. Dus ik doe wat ik kan om te helpen! Mijn eigen hart neemt mijn hoofd aan de hand op de weg naar herstel....
Ik heb nog wel een weg te gaan, maar als mijn hoofd maar goed naar mijn hart luistert, komt het wel goed...
'Hoofd ga je mee verdwalen, ik (mijn hart) weet de weg...' 

Dit miniblogje is eerder verschenen op Facebook...

Op weg naar herstel... (3)

"I'm at a point in my life where everything is falling apart and everything is coming together at the same time." - unknown

Nog steeds geloof ik erin dat herstel wèl mogelijk is. De 0,3% kans op herstel is nog altijd geen 0%, dus een kans is er, ook al is hij maar heel erg klein. Ik denk dat vertrouwen daarop al een gedeelte van het herstel betekent.
En dat het niet vanzelf gaat, lijkt me duidelijk. Ik ben ervoor afhankelijk van onderzoek én ik zal er zelf iets voor mogen doen. 
Dat betekent grote veranderingen, een andere manier van leven en een andere manier van kijken naar het leven.

Eigenlijk ben ik er fulltime mee bezig, ook al lijkt het soms misschien van niet. Ik ben in de gelukkige en luxe positie dat ik er de tijd voor kan nemen. Dat is fijn, want dat haalt de stress eruit, want ook dat is funest.

Dat het niet alleen maar ellendig is, heb ik ook al ervaren. Ik heb er zoveel aan te danken. Het gaat vanzelfsprekend niet altijd even makkelijk, maar toch ben ik heel dankbaar. Ik voel dan ook geen haat of woede over wat me is overkomen. Ik zie het als een tweede kans, een kans om verandering aan te brengen waar dat nodig is. 

Eigenlijk zie ik het als een groot project en ik vind het leuk om aan dat project te werken, hoe gek dat misschien voor een ander ook mag klinken.

Onderzoek

Heel veel tijd gaat er zitten in het zoeken van informatie. Artikelen, boeken, video's, websites etc., alles wat me kan helpen om mijn lijf te helpen te helen, neem ik in me op. Dat onderzoek beslaat verschillende onderwerpen waar ik continue aan werk. Niet altijd achter elkaar, want 'tussen het volhouden door mag ik ook best even uitrusten'.

Het gaat niet altijd alleen over helen, want ik onderzoek ook de dood, want realistisch gezien, is dat iets waar iedereen mee te maken krijgt, dus ook ik, en daarmee verdient dat mijn aandacht.

Ondertussen gaat het wetenschappelijk onderzoek verder, wat mijn kansen op overleven mogelijk weer vergroot.

Zo vernam ik recent van het NovoTTF-100A System, speciaal voor hersentumorpatiënten. Ik las dat de Stichting STOPhersentumoren bezig is om hier meer informatie over te verkrijgen en om te kijken of het mogelijk is het systeem naar Nederland te halen.

Verder stond ook dit artikel in de Volkskrant. 

Op mijn meest recente scan (zie afbeelding hieronder) is mijn tumor niet zichtbaar (het witte wat je ziet is hersenvocht), dat wil echter niet zeggen dat hij verdwenen is. Met de techniek die in het artikel beschreven wordt, is het wellicht mogelijk de tumor zichtbaar te maken en te zien welke kant hij op beweegt, als hij dat al doet, en het daarmee mogelijk te maken om hem gerichter te bestrijden.

Om een 'financieel' steentje bij te kunnen dragen aan onderzoek heb ik mijn actiepagina verlengt. Je kunt dus hier weer doneren om meer onderzoek mogelijk te maken.

Persoonlijke groei

Persoonlijke groei is één cadeautje dat ik gekregen heb. Ik leer steeds meer van mezelf te houden en trots op mezelf te zijn. Ik ben minder streng voor mezelf en daarmee ook minder streng voor anderen. Ik kan eerder mededogen voor mezelf voelen als het even minder gaat. Zelfs als ik door een bericht van een ander wat uit het veld geslagen ben, kan ik ook daar beter mee omgaan en het eerder en makkelijker loslaten. 

Bepaalde hardnekkige, oude overtuigingen (bv dat ik 'het', wat 'het' dan ook maar is, niet verdien of niet waard ben, dat ik het niet goed doe en nog zo'n rijtje negatieve gedachten over mezelf) beginnen behoorlijk aan kracht in te boeten. Dat dat niet van het een op het andere moment over is, is duidelijk en ook helemaal niet erg. Elk moment dat ik er aan werk, kom ik weer een stapje verder in de goede richting.

Ook ben ik zelfbewuster, ik merk eerder op dat ik er bepaalde, negatieve, overtuiging de kop op steekt, dat helpt enorm om die overtuiging om te buigen. En ik weet mezelf ook goed in de hand te houden als mijn gedachten met me aan de haal gaan als ik me op momenten niet heel goed voel. Voorheen zou dat uitgroeien tot een enorm ding waardoor ik me alleen maar slechter zou zijn gaan voelen. Nu zie ik dat het voornamelijk mijn gedachten over hoe ik me voel zijn die me parten spelen en daardoor kan ik dit proces makkelijk omdraaien.

Daarnaast helpt dat zelfbewustzijn om in te zien dat ik in situaties oordeel, over mezelf dan wel over anderen. Dat maakt het een stuk makkelijker om ook daar aan te werken.

En soms is het fijn om me bij het werken aan mezelf door anderen te laten helpen, dus volgende week neem ik deel aan de ki-workshop van Hans Peter Roel.

Positiviteit

Verder sta ik veel positiever in het leven. Ik denk meer in kansen en mogelijkheden. Ik stel me steeds vaker een positieve uitkomst van een situatie voor in plaats van te verwachten dat iets negatief zal uitpakken. Alhoewel die donkere kant wel erg hardnekkig is, vertrouw ik erop dat ik voldoende licht in het leven sta, zodat het donker het onderspit zal delven. 

Voeding

Ook ben ik, nog veel bewuster dan voorheen, bezig met mijn voeding. Daarnaast let ik ook op andere stoffen die ik binnenkrijg. 

Ik eet zoveel mogelijk biologisch, zo min mogelijk suiker en ik probeer de inname van bepaalde stoffen zoveel mogelijk te beperken (ik poets fluoridevrij en ik maak thuis en op mijn werk gebruik van een glazen, dus BPA-vrije, waterkoker). 

En gelukkig kan ik dat af en toe ook loslaten. Ik probeer er flexibel mee om te gaan en er niet in door te slaan om te voorkomen dat het een ding wordt waar ik me dan weer zorgen over maak ('ik heb dit of dat gegeten/gedronken', of 'ik ben hier of daar aan blootgesteld'). Ik veroordeel mezelf ook niet als ik wel eens een keer suiker neem of iets anders waarvan ik weet dat het eigenlijk niet goed is, maar wat ik wel lekker vind.

Gevoel

Ook mijn gevoel neemt weer een belangrijke plaats in. Ik was die weg al ingeslagen, maar ik dacht dat mijn hooggevoeligheid beïnvloed werd door mijn tumor. Nu ben ik er wel achter dat dat niet zomaar even weg genomen kan worden.

Bewegen

Ik zorg dat ik voldoende beweeg. Door mijn huidige situatie is steppen op mijn pad gekomen en dat vind ik ontzettend leuk om te doen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, ben ik helemaal niet zo'n sportief type. Ik houd niet van sporten, maar met het ontdekken van het steppen, is dat compleet veranderd. Dat vind ik ook geen sporten, dat noem ik spelesporten. De intensiteit van het trainen is na de grote epileptische aanval wel verminderd. Dat vind ik heel jammer. Ik voel me er niet meer zo vrij in om bijvoorbeeld te steppen waar en wanneer ik dat maar wil. 

Maar ook een 'rondje' fietsen op mijn hometrainer vind ik helemaal niet vervelend om te doen. Voorheen vond ik dat heel saai en had ik absoluut mijn muziek erbij nodig om het een half uur vol te kunnen houden. Tegenwoordig ben ik ook lekker aan het fietsen zonder muziek.

Verder probeer ik er zoveel mogelijk op te letten dat ik goed dooradem en dat ik voldoende ontspan op elk moment van de dag.

Dit alles met het oog op wat wel en niet goed is om mijn lijf te helpen helen.

Op weg naar herstel...(1)

Er is een aantal mensen dat denkt dat ik nog 'even' moet revalideren en dat ik dan weer vrolijk verder kan met mijn leven. Dat is in zekere zin waar. Ik heb zo'n 10 tot 15 jaar 'gekregen' van de neurochirurg. Hij heeft namelijk niet alles weg kunnen halen, 95% wel, dus er zit nog 5%. En dat moet gemonitord worden elk half jaar door middel van een MRI.

Nu doe ik er vanzelfsprekend alles aan wat in mijn macht ligt om te voorkomen dat het weer zou gaan groeien.

Bijna direct nadat ik thuis kwam heb ik "U kunt meer dan u denkt" van Hans Moolenburgh sr. aangeschaft, bij wie ook Karel Glastra van Loon onder behandeling is geweest, zoals te lezen is in "Ongeneeslijk optimistisch" van zijn hand. Hans Moolenburgh pleit in zijn boek voor een alternatieve behandeling naast de reguliere medische behandeling van kanker. Ook verwijst hij, onder andere, naar de Simontontherapie die zich heel succesvol heeft bewezen. "Op weg naar herstel" is dan ook eveneens in mijn bezit en gelezen. 

Met de tips en methoden uit dat laatste boek ga ik de komende tijd aan de slag.

(wordt vervolgd)

Jarig!

Morgen, 21 september, ben ik jarig. Het is nog nooit zo'n beladen dag geweest als dit jaar. Heel dankbaar en blij dat ik het kan vieren dit jaar! Normaal gesproken vier ik het eigenlijk nooit, maar dit jaar is er wel reden voor een feestje. Zondag vier ik het buiten de deur in besloten kring. Wilde het eerst heel groot aanpakken, maar daar lenen de financiën zich niet voor, dus ik houd het iets kleiner met een aantal vrienden en familie.

Want reden voor een feestje is er!

Het gaat namelijk ontzettend goed. Mijn lijf herstelt zich wonderwel van de halfzijdige verlamming. Daar werk ik nog steeds hard aan in de een poliklinische behandeling. En ook al zit er nog een restje in mijn hoofd, nú gaat het goed!

Fietsen
En ik vind het ook weer tijd geworden voor een stukje fietsen. Dit heb ik in juni jl. al gedaan, maar dat resulteerde in een val, als gevolg van te weinig spierkracht in mijn benen en tot overmaat van ramp ook nog op mijn hoofd, wat overigens meer schrik dan schade opleverde, maar schrik genoeg om het lange tijd niet meer te proberen. Maar nu is de tijd rijp. Mijn beenspieren zijn inmiddels weer een stuk sterker en ik wil ook graag weer zelf fietsen in plaats van overal met de bus naar toe of familie en/of vrienden als taxi inzetten. Ze doen het met liefde, maar mijn onafhankelijkheidsgevoel is sterker. Zo heb ik nu kort haar zodat ik niet meer afhankelijk ben van iemand anders, lees D., om mijn staart te maken en zo zit het ook met vervoer. Bovendien gaan D. en ik zondagavond ook uit eten samen en naar dat restaurant met de bus, is een hachelijke onderneming, dus dan is het ook fijn om de fiets te kunnen gebruiken.

Met mijn fietshelm op, mijn zeven versnellingen, het zadel laag en met D. naast me als hulpmotortje, mocht dat nodig zijn bij één van de bruggen over de Zaan, moet dat gaan lukken. En mijn fiets is te mooi om in de schuur te laten staan.

's Middags een eerste proefrit maken naar het café waar ik mijn feestje vier en dan 's avonds naar het restaurant. Wens me maar succes!