Primeur...

 

In de afgelopen jaren heb ik al vele epileptische aanvallen gehad. Ook heb ik al veel verschillende soorten aanvallen ondergaan. Meestal zijn het focale aanvallen waarbij ik wel of niet het bewustzijn verlies. 

Laatst werd ik echter verrast door een, voor mij, nieuwe variant. Samen met D. was ik onderweg naar een fietswinkel om een proefrit te gaan maken op een e-bike. Daarvoor moeten we een waterloop oversteken. Omdat er een boot aankwam moesten we even wachten. Ik zag de slagboom dicht gaan en vervolgens ging de brug open. Die twee kon ik op dat moment even helemaal niet met elkaar rijmen. Ik was zwaar verontwaardigd dat ze de slagboom dicht deden en vervolgens de brug open. D. moest het me echt even uitleggen en na een paar minuten viel het kwartje wel, maar het was een heel vervelend moment. Daarna heb ik nog een proefritje op een fiets gemaakt en toen we thuis kwamen, hebben we er ook wel weer smakelijk om kunnen lachen omdat ik zo verontwaardigd was. 

Dat klinkt dan misschien allemaal heel gezellig en grappig, maar op dat moment is het ook enorm verontrustend voor me, voelt het ook als 'het begin van het einde'. Pas na een aantal dagen meldde ik het voorval bij mijn neuroloog, omdat ik het niet herkende als epilepsie. Daarop kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige die er nog even op door wilde vragen. Zij vertelde me toen dat het een variant is van epilepsie waarbij je verward bent. Het is dan ook wel weer geruststellend dat mijn hersenen niet verder aan het afbreken zijn, dat er bijvoorbeeld Alzheimer bij komt of iets anders onheilspellends waar ik nog geen weet van heb, maar het blijft een nare ervaring.

De tweede eerste keer was dat ik op een feestje bij vrienden thuis een aanval onderging. De meeste heb ik of thuis of in het ziekenhuis ondergaan. Nu was het opeens ergens anders. Gelukkig heeft nagenoeg niemand er iets van gemerkt en de vrienden bij wie we op dat moment thuis waren, zijn al nauw bij mijn proces betrokken vanaf het allereerste begin in 2012. Hij, M., was zelfs degene die D. en mij naar de SEH in onze woonplaats bracht, de dag waarop D. het niet erg vond dat ik mijn crocks naar buiten toe aan deed.

Het was geen heel heftige aanval, maar het blijft ontwrichtend en ik merk dat ik er nu, meer moeite mee heb dan anders, om mezelf te herpakken.

Mijlpaal...

 

Vandaag heb ik een mijlpaal bereikt. Veel eerder eigenlijk al, maar door kleine onderbrekingen moest ik een aantal keren opnieuw beginnen. Hoe dan ook, vandaag heb ik 365 dagen achter elkaar één of meerdere ommetje(s) gemaakt of ben ik op een dag in ieder geval voldoende actief geweest. Ik zat namelijk ook wel eens op de hometrainer of was bezig met het huishouden. Dat zijn natuurlijk andere vormen van bewegen, maar die doen er niet voor onder.

Met 12038 punten houd ik het nu voor gezien. Het bewegen natuurlijk niet, want ik besef heel goed hoe belangrijk dat is, maar wel het gebruik van de app. Het was een motivator voor me, maar soms ook iets teveel van het goede. Leuk om te weten is de achtergrond van de app. Ik vertrouw erop dat ik voldoende discipline heb om elke dag voldoende actief te zijn. En zoals gezegd kan dat op veel verschillende manieren de hele dag door. Linde Logtenberg kan je daar alles over vertellen. En zoals haar beginpagina dat al laat zien, 'hoef je daar echt niet voor naar de sportschool'.

Vandaag heb ik een wandeling van 1,5 uur gemaakt om mijn nieuwe elektrische fiets op te halen, dus er zullen vele fietstochten volgen. 

Zonder specifiek doel, maar gewoon om lekker van het buitenzijn te genieten.

Grensverleggend vermogen...

Om ons te laten overleven, is ons brein gericht op al het negatieve wat ons het leven kan kosten. Wat een geweldig 'apparaat' is onze grijze massa toch! Ik ben er nog altijd enorm van onder de indruk. Inmiddels loert er in ons leven niet meer om elke hoek een gevaar, al doen we zelf soms nog steeds of dat wel zo is. Over het algemeen genomen, mag ik wel stellen dat we veilig zijn en dus mogen we ontspannen en genieten van ons leven, dat maakt het ook wat aangenamer. 

Mijn eigen hersenen blijven me verbazen, want ik heb altijd gedacht dat ik een pessimist ben, maar blijkbaar heb ik mijn hersenen al zoveel getraind, dat ik inmiddels meer gericht ben op het positieve. Dat is namelijk nog zo'n indrukwekkende eigenschap van je hersenen, je kunt ze trainen. Ja, ook als je al wat ouder bent, kun je je hersenen nog een andere kant op sturen als de richting je niet bevalt. Ik ben daar over de afgelopen jaren zoveel mee bezig geweest dat dat, blijkbaar, inmiddels vanzelf gaat.

De uitslag van mijn laatste scan was niet positief, er was opnieuw groei zichtbaar. En nu wilde de neurochirurg zelfs mijn dossier eerst in het team bespreken voordat hij ons wegstuurde met een afspraak voor over een half jaar, zoals we dat inmiddels zo gewend zijn geraakt. Hij wilde eerst bespreken of er actie ondernomen diende te worden, bijvoorbeeld een nieuwe operatie en wellicht aanvullende behandelmethoden. Dat was best even schrikken, maar al snel richtte ik me op de positieve kanten van het verhaal. 

Het groeit misschien wel, maar wel de goeie kant op, namelijk in de enorme open ruimte die ik daarvoor beschikbaar heb. Dat betekent dat de groei geen effect heeft op mijn hersenen en daarmee niet op mijn functioneren. Ik merk er dus niets van. Bovendien zijn het mooie bolletjes die, op termijn, ook weer makkelijk te verwijderen zijn. Alle behandelmogelijkheden staan nog open.

Daarnaast gaf het me ook kracht te beseffen dat de neurochirurg en het team misschien een advies zouden kunnen geven, maar dat het MIJN lichaam en MIJN leven is, dus ik bepaal nog altijd wat gebeurt. Ik hoef het me niet te laten gebeuren en daarmee geef ik de regie niet uit handen.

Gelukkig bleek dat de neurochirurg en D. en ik allemaal op dezelfde lijn zitten en dat verdere behandeling op dit moment niet gewenst is. Dat betekent gewoon weer over een half jaar een nieuwe scan.

Zoals de Dalai Lama heeft gezegd: geluk is geen kant en klaar product, maar afhankelijk van je eigen handelen.

Op weg naar herstel... (8)

Het wordt me steeds meer duidelijk dat er niet zoiets bestaat als een standaard gezonde voeding. Dat wat voor de één gezond is, is dat niet voor de ander. Goede voeding is dus heel persoonlijk. Zo weet ik van iemand die beter alleen vlees kan eten en niet teveel of geen groenten. Klinkt heel bizar, maar in groeten en fruit zit dus een stofje waar je erg gevoelig voor kunt zijn, wat die persoon is. Dus ook al eet hij voeding waarvan in het algemeen gezegd wordt dat het gezond is, hij wordt er juist zieker van.

En ik leer me suf over voeding sinds ik begonnen ben met het ketogeen'dieet', of in ieder geval, ik ben een poging aan het doen om in ketose te komen, wat nog niet meevalt. Veel voorgangers zijn met deze levenswijze begonnen om af te vallen, maar er zijn er ook die zo leven vanwege de gezondheidsvoordelen. Dat laatste is ook mijn motivatie, want afvallen dat is niet nodig. Ik mag zelfs opletten dat ik niet teveel gewicht kwijt raak.

Mijn motivatie komt voort uit het feit dat kanker en suiker geen goede combinatie is. Ik was al begonnen met minderen door minder brood te eten, maar nu zie ik opeens hoeveel koolhydraten er in eten zit! Dat is niet mals. Het is de bedoeling dat ik mijn energie voornamelijk uit vetten ga halen in plaats van uit suikers (glucose). Bovendien ga ik voor optimale gezondheid voor mijn hersenen en dat betekent dat ik ook gluten geschrapt heb.

Het is een heel gepuzzel om mijn eten volwaardig te houden/krijgen. Daar had ik dan ook de hulp voor ingeschakeld van een diëtist, maar als je me light dranken en margarine adviseert, ben je mijn vertrouwen kwijt. Had ook al een poging gedaan om via het VUmc, waar ik tenslotte onder behandeling ben, begeleiding te regelen, maar dat kan alleen als er een 'medische indicatie' is. Een hersentumor is blijkbaar niet genoeg. Duidelijk dat voeding door de medische wetenschap niet gezien wordt als medicijn, ondanks dat de grondlegger van de Westerse medische wetenschap dat juist als uitgangspunt nam.

Dan maar zelf aan de slag. 
Op een of andere manier voelt dat ook wel fijn. Nu neem ik de verantwoordelijkheid voor mijn eigen gezondheid zelf in de hand. Al is het natuurlijk ook fijn als er iemand is met verstand van zaken die met je meekijkt. Ik neem mijn gezondheid niet licht op. Fijn hierin is dat ik via internet veel informatie kan vergaren. Het is een studie op zich om goed voor jezelf te zorgen.

Wel vind ik het belangrijk om er niet te obsessief mee bezig te zijn. Balans!
Ook komt hier 'voelen' en 'bewustzijn' bij kijken, want zoals ik zei, wat gezond is voor de één, hoeft dat niet te zijn voor de ander. Dus ik mag goed in contact blijven met mijn lijf om op te merken hoe ze reageert op wat ik eet. Daar speelt ook mindfulness een rol, want merk ik op wat mijn lijf zegt over voeding, of wat ik denk over eten. En wat te denken van plezier, eten mag ook fijn zijn. Zo komt er heel veel samen in eten.

Al ben ik nog maar net begonnen met deze levenswijze, ik word er nu al blij van. Ik voel me weer een soort 'jager/verzamelaar' op zoek naar, voor mij, goede voeding. Dat blije zou ook al een neveneffect kunnen zijn van deze manier van eten, want voeding heeft vanzelfsprekend ook effect op je hersenen.

Dit voelt goed, alsof ik nog verder op de juiste weg ben.