De afgelopen tijd...

 

... had ik het zo druk als een boer met één koe. Eerst was er gedoe met de verzekering, daarna gingen we voor vier dagen naar Barcelona en kwam ik terug met een beginnende hielspoor en D. kreeg corona waar hij behoorlijk ziek van was. Het gedoe met de verzekering was er ook nog, en is er nu eigenlijk nog steeds. Vervolgens was de belastingaangifte aan de orde, een taak waar ik me jaarlijks over ontferm. 

Van de fysiotherapeut had ik oefeningen gekregen en daar was ik zo'n uur per dag mee bezig. Dan had ik ook nog afspraken staan die ik soms af moest zeggen, omdat het nog niet lukte om er naartoe te gaan met mijn voetblessure. Gelukkig kon ik begin maart wel naar mijn MRI afspraak en ook naar de afspraak voor de uitslag daarvan kon ik gaan. Die was gelukkig ook weer goed, dus dat was een last lichter.

Al met al ben ik behoorlijk druk met mijn bezigheden, al is het soms alleen maar in mijn hoofd. Mijn stressbestendigheid was altijd al laag, maar sinds mijn hersenoperaties vind ik het nog lastiger. Ik voel me snel overweldigd. Als ik het heel nuchter bekijk, valt het vaak wel mee wat er gedaan 'moet' worden, ik beleef het alleen niet zo. De belastingaangifte bv. is zo gedaan als je eenmaal alle informatie hebt verzameld, maar dan nog voel ik die druk. De stress geeft me ook weer stress, omdat ik weet dat ik ermee op moet passen, want het maakt me gevoeliger voor een aanval.

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik dat deed toen ik nog fulltime werkte, want dan was ik 32 uur op mijn werk en daar zit de reistijd nog niet eens bij en dan was er nog het huishouden en sociale activiteiten. Nu ben ik per dag al minimaal 4 uur bezig met goed voor mezelf te zorgen en met klusjes die nou eenmaal gedaan moeten worden, want ik wil ook een schoon huis en schone kleren. 

Dat het vooral in mijn hoofd zit, heb ik eigenlijk al in 2009 geleerd na de Vipassana meditatietraining. Ik ben nog nooit zo relaxed geweest als na die training. Dat is alleen weer weggezakt, want ook dat vraagt onderhoud en veel tijd. 

Iets waar ik mezelf elke keer opnieuw weer aan mag herinneren.

Oe...

...en dan word ik op maandagochtend gebeld door de werkcoach van het UWV naar aanleiding van mijn ww-aanvraag. Prima, maar ik voel me meteen weer onder druk gezet.Wat is dat toch, zo onnodig, want ze was hartstikke aardig. 

Ik had zelf voorgesteld om de maand februari zelf te financieren en dan per 1 maart weer beschikbaar te zijn voor werk en dus tot die tijd ook nog even geen verantwoording af te hoeven leggen over mijn activiteiten, maar dat heeft dan weer consequenties voor de hoogte van de uitkering enzo.  Dus dat maar weer opgegeven. Ook mijn urenaantal weer een stukje omhoog geschroefd. In plaats van 20 uur per week maximaal, nu met mezelf 24 uur overeen gekomen. 

Het duurt dan wel weer even voor ik dat weer los kan laten en weer wat kan ontspannen.

                                              Ik zou dit wel weer willen kunnen, heerlijk relaxen!

De vooruitgang wat dit betreft zit hem vooral in de verschuiving van onbewust onbekwaam, naar bewust onbekwaam. Ik heb nog genoeg te doen en dat gaat wellicht ook nog wel jaren duren, maar de bewustwording is al de helft van de oplossing, dus ik ben goed op weg! (mezelf even een beetje oppeppen)

Dit stuk heeft me ook weer erg geholpen om weer een beetje te ontspannen en deze gedeelde visie niet op te geven.

Maandag met D. even lekker een kop verse pepermuntthee gaan drinken. Nu we nog geld hebben, moet het ook maar rollen, dus ook een nieuwe wasmachine aangeschaft. Maakt me dan toch ook wel weer een beetje blij ;-).

Vorig jaar een nieuwe stoel en een nieuw tv-meubel gekocht en die worden morgen (woensdag) afgeleverd, vind ik ook leuk! Fris huisje voor een nieuw begin...
Vandaag voor de laatste keer naar mijn oude werkgever (inleveren van toegangspas en nog een gesprek met het hoofd HR, waar op mijn laatste werkdag geen tijd meer voor was). Dan kan ik dat stuk ook echt afsluiten. Nog wel even een leuk ritueel voor verzinnen...

Voorlopig Inzicht

Ik weet het natuurlijk ook allemaal niet, maar wat duidelijk is, is dat de artsen het ook niet weten. Na de conclusie ME (CVS) wordt je min of meer naar buiten geduwd met de boodschap dat je er maar mee moet leren omgaan. Gelukkig ben ik eigenwijs, nieuwsgierig en onderzoekend en ga ik dan zelf op zoek naar waar het aan kan liggen en wat ik er zelf aan kan doen.

Zo kom ik via Heden ik en via de informatiegids van de ME/CVS-stichting bij de orthomoleculair arts terecht. Daar boek ik voor het eerst vooruitgang.

En verder lees ik ook veel, over stress o.a. in dit boek en in deze en ook nog in deze lees ik veel over de werking van de hersenen. Hieruit leer ik ook dat mijn stresssysteem behoorlijk in de war is, doordat ik op jonge leeftijd al te veel stress heb ervaren door mijn traumatische jeugd. Dat komt ook nooit meer goed voor zover nu bekend. Het enige wat ik kan doen, is daar rekening mee houden door mezelf niet teveel aan stress bloot te stellen. Niet terugkeren in mijn oude functie bij mijn oude werkgever is een goede stap geweest wat dat betreft.

Op een van de nachten dat ik weer eens niet slaap, ga ik (tegen mijn natuur in, blijf meestal liggen) eruit en surf wat op het internet. Daar kom ik via via bij deze website terecht. Daar lees ik dit verhaal van Petra. Dat maakt me weer heel nieuwsgierig en ik bestel eerst het boek en besluit dan een afspraak te maken. D. heeft het al vaker gezegd, maar ik vind het zo aanstellerig klinken, maar bij de One Session Coach wordt het al snel bevestigd, ik ben hooggevoelig.  Dat is goed om te weten, ook in het kader van het zoeken naar werk. Gevolg hiervan is ook dat ik heel veel rust nodig heb. Tegenwoordig lig ik dan ook elke dag, midden op de dag, wel een half uur tot een uur te rusten. Ik dacht eerst dat dat niet zo'n goed idee zou zijn, in verband met het slechte slapen 's nachts, maar nu ben ik wel overtuigd dat ik dat moet gaan volhouden. Ook in het boek Illusies van Ingeborg Bosch komt rusten overdag naar voren, als middel om het stressniveau laag te houden, als je een verstoord stresssysteem hebt.

Zo ben ik al aardig op weg naar "genezing"/coping, maar ik ben er nog niet. Het slapen is nog iets wat ik nog niet opgelost heb en dat is naar mijn mening wel een hele belangrijke om goed te kunnen functioneren. 

Vannacht was het ook weer 03.15 uur dat ik wakker was. Dat is wel extreem vroeg, de standaard is 04.00 uur (daar kan ik meestal mijn klok op gelijk zetten). En wakker is dan ook echt wakker. Normaal gesproken blijf ik liggen en dan val ik tegen de ochtend weer in slaap. Nu irriteert het me en ga ik om 05.00 uur uit bed. De maandag is wel lekker lang zo. Jammer dat hij als depressiefste dag van 2012 te boek staat. Dat laat ik me maar niet aanpraten, heb het zo al moeilijk genoeg....

Heb alles wel zo'n beetje geprobeerd, inclusief een boterham een uur voor het slapen (om mijn suikerspiegel ook 's nachts op peil te houden, omdat dat een reden kan zijn van het wakker worden), maar ook dat helpt niet afdoende. Sommige nachten gaat het tegenwoordig iets beter, maar het laat nog steeds te wensen over. Als ik 6 uur achter elkaar geslapen heb, denk ik er niet meer over na, maar 5 uur is voor mij echt te kort. De nacht dat ik een fatsoenlijke 8 uur achter elkaar heb geslapen, kan ik me niet eens meer herinneren. Het is dat ik alles opschrijf, dat ik ook weet dat dat slechte slapen niets nieuws is. Dat is al zo sinds begin 2009. Ik dacht eerst nog dat ik elke nacht om 4 uur wakker wordt omdat dat het tijdstip was waarop ik in juni 2009 tijdens een retraite opstond, 10 dagen lang, dat het erin gesleten was, maar het is al van eerder, dus dat klopt niet.

Het blijft toch de aandacht vragen, omdat ik me, zoals ook nu, slecht blijf voelen, ziek en ongezond, en ik ben er nog niet uit en ik vraag me af of dat ooit het geval zal zijn. En wanneer ben ik gewoon ziek (bijv. griep) en wanneer is het de ME/CVS. We zullen het zien. Voor nu in ieder geval maar accepteren dat dit de situatie is en wie weet wat de toekomst brengt.

Thuis

Thuis gekomen meteen in mijn bed gaan liggen. Slapen kan ik niet, maar lekker voel ik me allerminst. Het voelt een beetje alsof de zwaartekracht is opgevoerd. Ik voel me heel zwaar en liggen is nu de meest comfortabele houding. Het lijkt of ik een enorm lange wandeling heb gemaakt en daar nu helemaal gesloopt van ben.

D. is vrij op maandag en hij is meteen naar huis gekomen vanaf de graffiti-vrijplaats in Amsterdam. Fijn dat hij thuis is, want ik maak me ook wel een beetje zorgen over wat er allemaal met me gebeurt. 
Heb meteen ook maar een afspraak met mijn huisarts gemaakt. 

Nog niet zo makkelijk om daar te komen. Autorijden heb ik even opgegeven nu mijn lijf niet meer echt meedoet. Dus ik maak veelvuldig gebruik van de taxi. 
De huisarts denkt dat ik overwerkt ben. Zelf geloof ik daar niet in, omdat ik al eens een burn out heb gehad en daar voelde ik me toch heel anders bij. Dit is wel erg fysiek. Op haar advies ga ik elke dag een stukje lopen, al is het maar 5 minuten, ik moet wel blijven bewegen.
Heb elke week contact met mijn huisarts om door te spreken hoe het er voor staat.
Inmiddels heb ik ook een afspraak met de bedrijfsarts (BA). Een nog grotere uitdaging want het is in Amsterdam. Ik haal het allemaal net om daar te komen. Op een stoel zitten in de wachtkamer is eigenlijk al teveel gevraagd, ik wil liggen....
Op advies van de BA een afspraak bij de HSK gemaakt. Daar moet ik wat testjes voor doen en die worden dan de eerste keer daar besproken.
Dag dat ik daar naar toe moet, is de eerste dag dat ik me weer een beetje ok voel. Ik houd bij hoe ik me elke dag voel en geef een cijfer aan de ochtend, middag en avond (want het verschilt nogal per dagdeel) Die dag krijgt voor het eerst een 7 in plaats van de gebruikelijk geworden 4.


Bij HSK denken ze niet aan overwerktheid, maar aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat bespreek ik met mijn huisarts. Zij wil daar niet over praten. Ik vraag een doorverwijzing naar de internist. Enige maanden daarna bevestigt hij deze constatering. En daar moet je het dan mee doen, want meer weten ze ook niet. Ze weten niet hoe het komt en niet wat ze er aan moeten doen. 

D. heeft op internet gezocht naar info en zo kom ik bij de ME/CVS-stichting terecht. Ik word lid en ontvang uitgebreide informatie over de aandoening van alles wat er wel over bekend is. Er zit ook een boekenlijst bij. Ik bestel Heden ik van Renate Dorresteijn. Door haar boek kom ik weer een stukje verder.
HSK helpt me er mee om te gaan. Ik train om steeds iets meer te kunnen. De psycholoog daar weet precies waar ze het over heeft en dat is fijn, dat voelt als erkenning. Mijn BA daarentegen zegt dat "hij 's avonds ook wel eens geen zin heeft om te sporten, maar dan gaat hij toch en is hij blij dat hij gegaan is." Ik ben eigenlijk woest om die opmerking, maar ik heb geen idee hoe ik daar op moet reageren. Ik stuur hem uiteindelijk maar een folder met info over de aandoening. Daarna is het wel ok.


Eind juni ga ik weer voor het eerst werken. Een half dagje per week. Heel snel wordt duidelijk dat ik niet zal terugkeren in mijn oude, stressvolle functie. Een andere geschikte werkplek is er niet voor me, dus dat betekent dat ik buiten de organisatie naar een andere functie moet zoeken. Ik breid mijn uren  langzaam uit tot ik in oktober 2011 weer op mijn gebruikelijke 32 uur zit. Mijn werkgever besluit dan om mij op een andere afdeling verder te laten re-integreren. De druk wordt behoorlijk opgevoerd. Dat is niet in mijn belang. Ik word er weer slechter van. Ik besluit te stoppen met werken en de tijd die ik daarmee heb te besteden aan het volgen van mijn hart.