Nog meer slaap...

Sinds lange tijd weer eens op mijn meditatiebankje gezeten. Besloten dat ik dat maar eens nieuw leven in ga blazen. Wil ik elke ochtend en avond twintig minuten proberen te doen. Dit soort dingen neem ik me wel vaker voor, alleen blijft het dan hangen in de uitvoering. Dit keer gaat het me lukken om het vol te houden. ;-)

Eén van mijn motivaties om dit te doen, is dat dit mijn slaap positief zou kunnen beïnvloeden. En verder is het ook onderdeel van het spirituele pad dat mijn ziek-zijn in mijn ogen is. Elke dag is een spirituele oefening en het 'zitten' zou me dan kunnen helpen met het laten zijn wat er is, om gelijkmoedig te zijn, voor mijn ademhaling is het goed, tegen stress, om los te laten etc.. Het heeft eigenlijk alleen maar voordelen die ik eerder ook al wel ervaren heb. Waarom ik het dan niet al die tijd ben blijven doen? Dat weet ik eigenlijk zelf ook niet. Maakt ook niet uit, elke dag is er een mogelijkheid om opnieuw te beginnen.

Zo heb ik ook mijn slaaphygiëne weer enigszins aangepast na het lezen van onderstaand stukje in de Volkskrantbijlage 'Sir Edmund' van zaterdag 21 juni jl..

De neuroloog die in dit stukje genoemd wordt, is dezelfde bij wie ik ook onder behandeling ben voor mijn slaapzaken. Ik probeer nu niet meer vol te houden tot 23.00 uur voor ik naar bed ga, maar ik ga eerder naar bed en dan dus ook vroeger op. Dat vind ik sowieso fijner dan laat naar bed gaan. Van heel lang in bed liggen ben ik sowieso geen fan.

Eens kijken wat dit me de komende periode weer gaat opleveren...

Liefde!

Gister ben ik naar een themamiddag van de Zen Peacemakers lage landen geweest met als onderwerp 'Hoe spiritueel omgaan met ziekte'. 

De middag begon, na het uitspreken van de intenties, met vier voordrachten, waarbij Jan het spits afbeet. Hij begon heel mooi vond ik, door niet te zeggen dat hij ziek is, maar door aan te geven dat hij voor zijn ziekte zorgt. En hij deelde zijn verhaal en zijn leermomenten met de rest van de groep. Een van zijn bevindingen is onder andere dat er tussen geven en ontvangen geen verschil zit. Dat alleen het perspectief anders is.

De tweede spreekster, Anja, een stervensbegeleidster, raakte mij ook met haar verhaal waarin ze, in mijn perceptie, de verbondenheid tussen mensen beschrijft, die ontstaat wanneer mensen intieme, heel persoonlijke zaken met elkaar delen. 
Dat is één van de dingen die mij, bijvoorbeeld, ook sterk is bij gebleven uit de tijd dat ik nog als stewardess werkte. Je kende je collega's niet, je had elkaar net voor het eerst de hand geschud, maar doordat je vaak heel persoonlijke verhalen met elkaar deelde, ontstond er toch al snel een band.

Ook John raakte me met zijn verhaal waarin hij vertelde dat hij het beeld wat hij van zichzelf had, of wie hij dacht te zijn, heeft moeten loslaten, ook verwijzend naar de eerste van de drie basisbeginselen, die we eerder uitgesproken hadden:

"Niet-weten en zo vaste ideeën over mijzelf en de wereld loslaten."

Iedereen die ziek is, zal wellicht die ervaring hebben, dat je 'gedwongen' wordt dat op een gegeven moment te doen. 
Bij mij begon dat in 2010, toen ik nog dacht dat ik ME/CVS had en ik gedwongen werd de controle los te laten (wat ik trouwens nog steeds moeilijk vind), te vertragen en ook het beeld wat ik van mezelf had als fysiek sterke vrouw, vaarwel moest zeggen, want waartoe ik eerder fysiek in staat was geweest, was toen niet meer in mij aanwezig.

Je bent niet meer wie je was, je bent een volledig nieuw persoon en je hoeft ook niet je best te doen om terug te willen gaan naar wie je was, want die persoon is er niet meer.
Strijd is niet nodig en kost alleen maar energie. Als je jezelf laat meevoeren op de stroom, kost dat de minste energie en dat maakt ook leven eenvoudiger en rustiger.

En ook de laatste spreker, Andreas, een boeddhistisch geestelijk verzorger, raakt me. Al in de eerste plaats omdat ik, in mijn tijd dat ik in het VU medisch centrum lag, en zelfs ook nog daarna, zoveel heb gehad aan de geestelijk verzorger E., met wie ik een aantal gesprekken en later mailwisselingen heb gehad. 

Deze spreker geeft ook aan dat hij niets kan doen, de pijn niet wegnemen, de ziekte niet, het verdriet niet, de angst niet, niets, maar hij kan er wel zijn. En dat is zo waardevol!

Aan het eind van de dag vertelt Frank de Waele nog een mooi verhaal over één van zijn leermeesters. Hij krijgt als vraag een koan van één van zijn studenten: Wat zingt de vogel? Hij beantwoordt die vraag met: 'Liefde, de vogel zingt Liefde.' 
Hoe heerlijk om 's ochtends vroeg wakker te worden met een flinke portie liefde.

Naast het delen van verhalen en inzichten, wordt er ook veel gelachen. Wat een bijzondere en liefdevolle bijeenkomst vond ik het! 

En het werkt bij mij zelfs vandaag nog door. Vanmorgen, tijdens het maken van mijn ontbijt, dacht ik nog eens terug aan de middag en toen dacht ik, 'wat een dappere mensen allemaal'. En dat ontroerde me, want als ik dat van hen denk, ben ik dat dus zelf ook. Zo kijk ik niet snel en vaak naar mezelf, als dapper.

En ik besef ook weer hoe gelukkig ik nu ben! Ondanks, of misschien wel dankzij, mijn hersentumor. Als ik mocht kiezen, dan zou ik hier niet voor gekozen hebben, maar toch heeft het ernstig ziek zijn me ook zoveel gebracht en ben ik nu heel gelukkig! Misschien nog wel gelukkiger dan ervoor. Wellicht juist omdat niets meer vanzelfsprekend is en elk moment, hoe klein ook, zo mooi en waardevol.

En hier vind je nog een aantal verslagen en nog een blog over de themamiddag.

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.

We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 

Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 

Alvast hartelijk dank daarvoor!

...en weer opstaan!

De eerste week na het insult heb ik helemaal niet gewerkt, de week erna ben ik weer begonnen. Ik kan wel thuis blijven zitten, maar daar kom ik geen stap verder mee, ook al vind ik het allemaal eng. Alles wat ik in mijn lijf voel, vind ik spannend, al is gebleken dat  het tot nu toe de angst zelf is geweest die ik voel en die op zijn beurt weer voor verontrustende gevoelens zorgt.

Toen ik na de operatie weer had leren lopen en mijn onafhankelijkheid herwonnen had, ging het zo goed met me, dat we daar gewend aan waren geraakt. Ik slikte geen medicijnen, ik was alweer op vier dagen in de week een aantal uren aan het werk en ik sportte veel. Dat ging allemaal heel goed, het sporten zelfs zo goed, dat ik in augustus 2013 mee heb gedaan met Pieterpadsteppen en na een intensieve training 14 km heb gestept.

Dat steppen vond en vind ik zo leuk om te doen, dat ik mijn eigen step heb gekocht en me opnieuw heb opgegeven voor een stepevenement, dit keer De Bergentocht. Een stepevenement met hetzelfde doel als Pieterpadsteppen, namelijk, geld inzamelen voor de stichting Stop Hersentumoren om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. 
Maar ik zou mezelf niet zijn als ik de grens niet weer zou verleggen, dus dit keer zou ik weer een stapje verder gaan, namelijk 25 km. Hiervoor was ik ook alweer goed aan het trainen. Ik zat alweer op 13 km. Het insult heeft me die plannen weer doen wijzigen. Want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet ontkennen dat de situatie veranderd is. De 'marathon' die ik onvoorbereid gelopen heb, is zo'n aanslag op mijn lijf geweest, dat ik mijn plannen voor het steppen van de 25 km heb moeten laten varen. Ik ben wel weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie, maar dat begint weer bij het begin, een kwartiertje fietsen op de hometrainer. Onder 'toezicht' en binnenshuis, want het vertrouwen, de kracht en het uithoudingsvermogen is er nog niet om meer te kunnen.

Hoe graag we de situatie ook hadden voortgezet zoals hij was, we kunnen nu niet anders dan onze hoofden uit het zand halen en dealen met de situatie zoals hij nu is. Dat betekent dat ik niet meer kan 'ontkennen' dat ik ziek ben. Dat is wel even pittig. 

Nu proberen we het zo veilig mogelijk te maken, zodat er in ieder geval zo min mogelijk aanleiding voor zorgen hoeft te zijn.

En tot mijn vreugde kan ik zeggen, dat het nu, zo'n 3 weken na de aanval, alweer een stuk beter gaat en dat mijn vertrouwen alweer begint te groeien. Dat neemt niet weg dat het een rol blijft spelen.

Laatst had D. 's ochtends bijvoorbeeld even geen koffie meer nodig toen ik in de douche mijn tandenborstel in de wasbak liet vallen en hij daarvan zo ontzettend schrok, dat hij binnen een paar seconden naast mij stond. Toen had hij even genoeg aan zijn eigen adrenaline....

Maar de lichtpuntjes beginnen alweer door te schijnen en ik besef nog steeds heel goed hoeveel geluk ik heb. Want ik heb bijvoorbeeld dankzij mijn laaggradig glioom geen ervaring met bestraling en/of chemo. Het gaat eigenlijk gewoon nog steeds hartstikke goed met me!

En ook nu voel ik mij, net als in mei 2012, gezegend met mijn superlieve en zorgzame man D., die mij, weer opnieuw, zo goed steunt om hier voorbij te komen. En zo ook met alle andere lieve mensen om mij heen. Sommigen ken ik helemaal niet, of niet goed, maar toch nemen ze de tijd om mij wat lieve woorden te schrijven of te zeggen, of me te knuffelen, en me op die manier te steunen.

Als liefde kon genezen, was ik nu al beter geweest! 

Helaas kan het dat (nog) niet, maar dat het helpt is een ding dat zeker is! Dus iedereen heel veel dank voor alle steun en liefde!

Oeps en dan ben je opeens kankerpatiënt...

En toen bleek ME/CVS een verkeerde conclusie te zijn geweest en bleek ik last te hebben van de consequenties van een enorm gezwel dat mijn hersenen in de rechter frontale kwab in de verdrukking bracht! Leek er heel erg op, maar is toch net iets anders. Jammer dat de internist niet tot een scan heeft besloten n.a.v. mijn klachten twee jaar geleden, maar ja, aan 'als en dan' heb ik niet zo veel meer. Nu dealen met de situatie zoals die is.
Inmiddels ben ik weer thuis, na twee maanden ziekenhuis en revalidatiecentrum om poliklinisch verder te revalideren van de gevolgen van de operatie... Ik loop gelukkig weer, maar mijn leven wordt niet meer hetzelfde...

Twee jaar

Vandaag precies twee jaar ziek. Eind maart echt uitgevallen, maar omdat ik vandaag twee jaar geleden ook een dag ziek was, is 8 maart als datum aangehouden door de officiële instanties.

Weer een paar jaar eerder in augustus 2007 (Tokio, Japan) was ik ook al eens goed beroerd, maar dat hing duidelijk samen met mijn suikerspiegel, want zodra ik wat eten naar binnen had gewerkt, was het net of er niets aan de hand was. En het was een uitzonderlijk hete dag toen 36 graden, dus dat kost wel wat energie. Ik vraag  me ook af of dat al een voorbode is geweest of dat dat een volledig toevallige gebeurtenis was.

8 maart, 2 jaar geleden, hing in ieder geval niet samen met eten, want iets eten maakte helemaal geen verschil.

Eten

Voeding speelt een heel belangrijke rol in mijn leven. Het hangt van mijn voeding af of ik mij prettig voel of niet. 

En helaas is het allemaal niet vanzelfsprekend. Voeding waarvan je verwacht dat het goed voor je is, is voor mij niet goed, mijn lijf behandeld het alsof het wordt aangevallen door een virus. 

Zo heb ik afgelopen dagen weer even mogen ervaren dat mijn lijf nog niet toe is aan knoflook en broccoli.

Zo zou je waarschijnlijk ook verwachten dat sinaasappels en appels goed voedsel is, maar voor mij dus niet. En zo zijn er ongeveer 30 voedingsmiddelen waar ik niet tegen kan.

Er is goed mee te leven, maar ik zou best eens gewoon iets willen kopen als ik onderweg ben en dat is dus nu bijna niet te doen. Moet altijd heel goed opletten op wat er allemaal aan een produkt toegevoegd is. 
Back to basics dus maar. 

In het begin heb ik me heel erg verbaasd over alle rotzooi die aan voeding wordt toegevoegd en wat je dus ook zo maar jarenlang allemaal naar binnen werkt. Hoe je jezelf gewoon vergiftigd. In het begin was het ook zo lastig om boodschappen te doen. 
Inmiddels ben ik het wel gewend en D. ook en we zijn er ook al hartstikke handig mee, we eten eigenlijk altijd lekker, maar de laatste tijd heb ik niet zo'n zin meer om weer iets te verzinnen om te koken en dat gedoe rond eten. 
Mijn schoonmoeder heeft ons bijv. uitgenodigd voor een etentje in een restaurant en dat is dan weer zo'n gedoe dat ik eigenlijk het liefst maar niet ga. Maar ik wil ze ook weer niet teleurstellen, dus maar even de tandjes op elkaar en mijn verboden lijstje doorgeven en erop hopen dat ze niet per ongeluk toch iets door mijn eten doen wat ik niet mag hebben. 
Is ook weer een mooie oefening in loslaten ;-).

Ben al heel lang in behandeling voor die intoleranties bij mijn orthomoleculair arts, maar het is dus nog niet aangeslagen helaas....

Voorlopig Inzicht

Ik weet het natuurlijk ook allemaal niet, maar wat duidelijk is, is dat de artsen het ook niet weten. Na de conclusie ME (CVS) wordt je min of meer naar buiten geduwd met de boodschap dat je er maar mee moet leren omgaan. Gelukkig ben ik eigenwijs, nieuwsgierig en onderzoekend en ga ik dan zelf op zoek naar waar het aan kan liggen en wat ik er zelf aan kan doen.

Zo kom ik via Heden ik en via de informatiegids van de ME/CVS-stichting bij de orthomoleculair arts terecht. Daar boek ik voor het eerst vooruitgang.

En verder lees ik ook veel, over stress o.a. in dit boek en in deze en ook nog in deze lees ik veel over de werking van de hersenen. Hieruit leer ik ook dat mijn stresssysteem behoorlijk in de war is, doordat ik op jonge leeftijd al te veel stress heb ervaren door mijn traumatische jeugd. Dat komt ook nooit meer goed voor zover nu bekend. Het enige wat ik kan doen, is daar rekening mee houden door mezelf niet teveel aan stress bloot te stellen. Niet terugkeren in mijn oude functie bij mijn oude werkgever is een goede stap geweest wat dat betreft.

Op een van de nachten dat ik weer eens niet slaap, ga ik (tegen mijn natuur in, blijf meestal liggen) eruit en surf wat op het internet. Daar kom ik via via bij deze website terecht. Daar lees ik dit verhaal van Petra. Dat maakt me weer heel nieuwsgierig en ik bestel eerst het boek en besluit dan een afspraak te maken. D. heeft het al vaker gezegd, maar ik vind het zo aanstellerig klinken, maar bij de One Session Coach wordt het al snel bevestigd, ik ben hooggevoelig.  Dat is goed om te weten, ook in het kader van het zoeken naar werk. Gevolg hiervan is ook dat ik heel veel rust nodig heb. Tegenwoordig lig ik dan ook elke dag, midden op de dag, wel een half uur tot een uur te rusten. Ik dacht eerst dat dat niet zo'n goed idee zou zijn, in verband met het slechte slapen 's nachts, maar nu ben ik wel overtuigd dat ik dat moet gaan volhouden. Ook in het boek Illusies van Ingeborg Bosch komt rusten overdag naar voren, als middel om het stressniveau laag te houden, als je een verstoord stresssysteem hebt.

Zo ben ik al aardig op weg naar "genezing"/coping, maar ik ben er nog niet. Het slapen is nog iets wat ik nog niet opgelost heb en dat is naar mijn mening wel een hele belangrijke om goed te kunnen functioneren. 

Vannacht was het ook weer 03.15 uur dat ik wakker was. Dat is wel extreem vroeg, de standaard is 04.00 uur (daar kan ik meestal mijn klok op gelijk zetten). En wakker is dan ook echt wakker. Normaal gesproken blijf ik liggen en dan val ik tegen de ochtend weer in slaap. Nu irriteert het me en ga ik om 05.00 uur uit bed. De maandag is wel lekker lang zo. Jammer dat hij als depressiefste dag van 2012 te boek staat. Dat laat ik me maar niet aanpraten, heb het zo al moeilijk genoeg....

Heb alles wel zo'n beetje geprobeerd, inclusief een boterham een uur voor het slapen (om mijn suikerspiegel ook 's nachts op peil te houden, omdat dat een reden kan zijn van het wakker worden), maar ook dat helpt niet afdoende. Sommige nachten gaat het tegenwoordig iets beter, maar het laat nog steeds te wensen over. Als ik 6 uur achter elkaar geslapen heb, denk ik er niet meer over na, maar 5 uur is voor mij echt te kort. De nacht dat ik een fatsoenlijke 8 uur achter elkaar heb geslapen, kan ik me niet eens meer herinneren. Het is dat ik alles opschrijf, dat ik ook weet dat dat slechte slapen niets nieuws is. Dat is al zo sinds begin 2009. Ik dacht eerst nog dat ik elke nacht om 4 uur wakker wordt omdat dat het tijdstip was waarop ik in juni 2009 tijdens een retraite opstond, 10 dagen lang, dat het erin gesleten was, maar het is al van eerder, dus dat klopt niet.

Het blijft toch de aandacht vragen, omdat ik me, zoals ook nu, slecht blijf voelen, ziek en ongezond, en ik ben er nog niet uit en ik vraag me af of dat ooit het geval zal zijn. En wanneer ben ik gewoon ziek (bijv. griep) en wanneer is het de ME/CVS. We zullen het zien. Voor nu in ieder geval maar accepteren dat dit de situatie is en wie weet wat de toekomst brengt.