Nr. 7...

Ook MRI nummer 7 is weer goed uit de bus gekomen. Er is nog steeds geen activiteit waarneembaar. Goed nieuws dat heel welkom was op onze 12e trouwdag. We kunnen dus voorlopig weer even rustig ademhalen. Over een half jaar weer een nieuwe controlescan. Tot die tijd gewoon weer verder met onderzoek en acties om het zo te houden.

Scantertainment...

Vandaag weer een scan gehad. Nummer 7 alweer in de rij exclusief de basisscan van oktober 2012. Het is nog geen routine. Al weet ik goed hoe het gaat en wat er gaat gebeuren, het blijft een spannende onderneming. Dat heeft meer te maken met het resultaat van de foto's, dan met de scan zelf, want dat vind ik op een gekke manier ook wel ontspannend met de swingende geluiden. 

Voor wie er geen ervaring mee heeft, hierbij een klein stukje van zo'n scan. 

Maar dan lig ik er zo'n 30 minuten in en krijg ik er contrastvloeistof bij, zodat je mooiere plaatjes krijgt. Vergis me vaak en ik noem het dan koelvloeistof, maar dat is het gelukkig niet. 

De lieve radiologe die me in oktober 2012 ook hielp was er vandaag ook. Geloof dat ze José heet, maar de namen van de radiologen ontgaan me vaak doordat ik toch gespannen ben. Zij bracht dit keer het infuus aan en loodste me door de scan door precies te vertellen wat ik aan geluid kan verwachten en voor hoe lang. Dat maakt dat het lijkt dat het korter duurt dan het echt doet. 

Vandaag had ik namelijk zelf weer het idee dat het zo voorbij was, terwijl D., die mij zo lief vergezelt, het heel lang vond duren.

Het moeilijkste gedeelte van de scan volgt nu met het wachten op de uitslag. Omdat mijn arts voornamelijk opereert en alleen op de woensdag spreekuur heeft, mogen D. en ik tot 20 april a.s. wachten op de uitslag. Dat is best een lange tijd, maar daar slaan we ons ook wel weer doorheen. We hebben gelukkig genoeg afleiding totdat het zover is.

Hoofd en hart op pad...

Naar aanleiding van mijn halfjaarlijkse MRI op 15 april jl.

Wat een wonderlijk mechanisme is ons lijf toch. Het gaatje van het infuus voor de contrastvloeistof van de MRI van vanmorgen is alweer helemaal verdwenen. Mooi vind ik dat, dat mijn lijf dat kan. 

En als het dat kan, kan het ook mijn hoofd genezen, daar ben ik wel van overtuigd. Daar mag ik dan wel bij helpen, want makkelijk is dat natuurlijk niet. Dus ik doe wat ik kan om te helpen! Mijn eigen hart neemt mijn hoofd aan de hand op de weg naar herstel....
Ik heb nog wel een weg te gaan, maar als mijn hoofd maar goed naar mijn hart luistert, komt het wel goed...
'Hoofd ga je mee verdwalen, ik (mijn hart) weet de weg...' 

Dit miniblogje is eerder verschenen op Facebook...

Kopzorgen

Sta iedere dag sterker op dan de dag ervoor. Kijk je angsten aan en droog je tranen. Je hebt een prachtig leven te leven.*

De nacht in het ziekenhuis schieten de gedachten door me heen. 'Dit is het dan, nu kan ik niet meer werken, niet meer steppen, nu kan ik niets meer, nu is het helemaal klaar.'

's Nachts nadenken is natuurlijk nooit een goed idee, het is juist hét moment om uit te rusten door te slapen en daarmee opnieuw op te laden. En dan niet voor een nieuwe kortsluiting, maar voor een mooie nieuwe dag! 

Gelukkig heb ik tegen de ochtend alweer minder zware gedachten over gekregen, want er zijn in Nederland rond de 120.000 mensen met epilepsie en het is toch zeker niet zo dat zij niet meer kunnen werken, sporten, etc., kortom, een leven kunnen leiden. Dat het een impact heeft, is duidelijk. Op dezelfde voet kan ik sowieso niet verder, want dat red ik nu gewoon qua energie niet meer. Het was een pittige marathon en hier mag ik de tijd voor nemen om van bij te komen.

J. haalt ons de volgende ochtend op in het ziekenhuis en ze haalt voor mij mijn medicijnen op, ik zal anti-epileptica gaan slikken en we krijgen een neusspray mee, mocht het nog eens gebeuren, dan zou die spray me snel uit de aanval kunnen halen. D. en ik hebben nog een kort gesprekje met de dienstdoende neuroloog. Er is geen scan gemaakt van mijn hersenen, omdat de halfjaarlijkse MRI sowieso al op 22 april gepland stond in het VU medisch centrum in Amsterdam. Dat vind ik nu spannender. Het is altijd spannend en de neuroloog heeft al wel gezegd dat deze aanval niets wil zeggen over eventuele groei, want dat hoeft niet aan de hand te zijn, maar toch baart het me meer zorgen dan anders.

We blijven nog een nachtje op ons logeeradres om bij te komen vóór we die zondag, op onze 10-jarige huwelijksdag, de reis naar huis weer maken. Gek om te constateren hoe alles bij ons beiden nu beïnvloed wordt door die epileptische aanval, want D. geeft aan dat hij er over nagedacht heeft dat hij langs de vluchtstrook blijft rijden, mocht het in de auto ook gebeuren. 
Die avond gaan we dus niet uit eten in restaurant Lekker in Zutphen, wat ik gereserveerd had ter ere van onze huwelijksdag. Ter compensatie lunchen we buiten op het terras van het café-restaurant bij ons thuis om de hoek.

Vanwege het insult, krijgen we de uitslag van de scan meteen de volgende dag. Dat is erg fijn. Als we uit de wachtkamer opgehaald worden, wacht de neurochirurg langer dan anders met het zeggen dat de scan er goed uitziet. Spannende seconden tikken weg, maar dan spreekt hij de verlossende woorden toch weer uit: "De scan is goed."

Gelukkig ben ik nog net zo'n 'leeghoofdig type' als sinds de tumor op 8 mei 2012 verwijderd is. 

De week erna, op bevrijdingsdag, zitten we dan ook nog samen bij de neuroloog in het VU medisch centrum om de medicijnen af te stemmen en geïnformeerd te worden over epilepsie, want dat is niet het specialisme van de neurochirurg.

*quote met dank aan "@4positiviteit" van Twitter (voorpositiviteit.nl)...

Herinneren

Er zijn een heleboel dingen die ik niet meer weet van de tijd rond de operatie en een paar weken ervoor. 
Gister was ik bijvoorbeeld weer in het VU medisch centrum in Amsterdam voor mijn halfjaarlijkse MRI. Nu heb ik daar heel wat tijd doorgebracht rond mijn operatie en daarna (heb er toen een stuk of 5 gehad), maar toen ik er een half jaar geleden weer kwam, was het als voor het eerst. 

Mijn lieve man, die met me mee was voor steun, want ik vind het toch elke keer weer spannend, moest daarom ook wel lachen toen hij mij, bij het naar binnen lopen van een andere MRI ruimte dan de vorig keer, hoorde zeggen 'Oh, is er híer ook één', want ik had al een keer of drie in diezelfde MRI gelegen toen ik opgenomen was.

Mijn geheugen is nog best goed, voor hoe ze er in hebben lopen wroeten, maar ik ben wel veel kwijt en dan vooral uit de tijd dat de tumor er nog in zat.
In Reade waren mijn ouders en mijn oudste zus eens op bezoek toen dat ter sprake kwam. Mijn vader veerde al hoopvol op, maar ik kon hem snel uit zijn droom helpen. De herinneringen die ik heb aan de vreselijke tijd uit mijn jeugd in mijn ouderlijk huis, zitten er nog steeds. Je kunt dan helaas niet kiezen wat je je wel en niet wilt herinneren.

En misschien denk ik alleen dat het meevalt omdat ik er handig mee om weet te gaan, door heel veel te herhalen wat ik wil of 'moet' onthouden en door gebruik te maken van mijn smartphone, waarin ik alles noteer en waarin ik heel veel afspraken, herinneringen en notities opsla.

 






's Nachts lig ik nog steeds veel wakker. Ik lig niet te piekeren, gelukkig, maar ik denk wel veel na, of liever, ik krijg veel ideeën. En die wil ik dan niet vergeten, dus herhaal ik ze veel. Want dat is ook een manier om iets beter te onthouden. En dat zou er best ook wel eens de oorzaak van kunnen zijn, dat het lastiger is om weer in slaap te vallen. Dus vannacht heb ik besloten dat er een kladblokje en pen naast mijn bed komt te liggen, zodat ik mijn ideeën op kan schrijven en daarna weer rustig kan slapen. ;-)

Ik voel mij ook zo gezegend, want op de Publieksdag Hersentumoren hoorde ik van lotgenoten hoe zij zelfs moeite hebben me het bedenken van wat je allemaal doet als je bent opgestaan. Daar heb ik gelukkig helemaal geen last van. En ondanks dat het het gedeelte van mijn hersenen is waar de planning geregeld wordt, waar ze in hebben gewroet, kan ik prima plannen.

 Ik red me dus prima met mijn 'penthouse'...