vrijdag 30 mei 2014

Liefde!

Gister ben ik naar een themamiddag van de Zen Peacemakers lage landen geweest met als onderwerp 'Hoe spiritueel omgaan met ziekte'. 



De middag begon, na het uitspreken van de intenties, met vier voordrachten, waarbij Jan het spits afbeet. Hij begon heel mooi vond ik, door niet te zeggen dat hij ziek is, maar door aan te geven dat hij voor zijn ziekte zorgt. En hij deelde zijn verhaal en zijn leermomenten met de rest van de groep. Een van zijn bevindingen is onder andere dat er tussen geven en ontvangen geen verschil zit. Dat alleen het perspectief anders is.

De tweede spreekster, Anja, een stervensbegeleidster, raakte mij ook met haar verhaal waarin ze, in mijn perceptie, de verbondenheid tussen mensen beschrijft, die ontstaat wanneer mensen intieme, heel persoonlijke zaken met elkaar delen. 
Dat is één van de dingen die mij, bijvoorbeeld, ook sterk is bij gebleven uit de tijd dat ik nog als stewardess werkte. Je kende je collega's niet, je had elkaar net voor het eerst de hand geschud, maar doordat je vaak heel persoonlijke verhalen met elkaar deelde, ontstond er toch al snel een band.

Ook John raakte me met zijn verhaal waarin hij vertelde dat hij het beeld wat hij van zichzelf had, of wie hij dacht te zijn, heeft moeten loslaten, ook verwijzend naar de eerste van de drie basisbeginselen, die we eerder uitgesproken hadden:


"Niet-weten en zo vaste ideeën over mijzelf en de wereld loslaten."

Iedereen die ziek is, zal wellicht die ervaring hebben, dat je 'gedwongen' wordt dat op een gegeven moment te doen. 
Bij mij begon dat in 2010, toen ik nog dacht dat ik ME/CVS had en ik gedwongen werd de controle los te laten (wat ik trouwens nog steeds moeilijk vind), te vertragen en ook het beeld wat ik van mezelf had als fysiek sterke vrouw, vaarwel moest zeggen, want waartoe ik eerder fysiek in staat was geweest, was toen niet meer in mij aanwezig.

Je bent niet meer wie je was, je bent een volledig nieuw persoon en je hoeft ook niet je best te doen om terug te willen gaan naar wie je was, want die persoon is er niet meer.
Strijd is niet nodig en kost alleen maar energie. Als je jezelf laat meevoeren op de stroom, kost dat de minste energie en dat maakt ook leven eenvoudiger en rustiger.

En ook de laatste spreker, Andreas, een boeddhistisch geestelijk verzorger, raakt me. Al in de eerste plaats omdat ik, in mijn tijd dat ik in het VU medisch centrum lag, en zelfs ook nog daarna, zoveel heb gehad aan de geestelijk verzorger E., met wie ik een aantal gesprekken en later mailwisselingen heb gehad. 

Deze spreker geeft ook aan dat hij niets kan doen, de pijn niet wegnemen, de ziekte niet, het verdriet niet, de angst niet, niets, maar hij kan er wel zijn. En dat is zo waardevol!

Aan het eind van de dag vertelt Frank de Waele nog een mooi verhaal over één van zijn leermeesters. Hij krijgt als vraag een koan van één van zijn studenten: Wat zingt de vogel? Hij beantwoordt die vraag met: 'Liefde, de vogel zingt Liefde.' 
Hoe heerlijk om 's ochtends vroeg wakker te worden met een flinke portie liefde.

Naast het delen van verhalen en inzichten, wordt er ook veel gelachen. Wat een bijzondere en liefdevolle bijeenkomst vond ik het! 

En het werkt bij mij zelfs vandaag nog door. Vanmorgen, tijdens het maken van mijn ontbijt, dacht ik nog eens terug aan de middag en toen dacht ik, 'wat een dappere mensen allemaal'. En dat ontroerde me, want als ik dat van hen denk, ben ik dat dus zelf ook. Zo kijk ik niet snel en vaak naar mezelf, als dapper.

En ik besef ook weer hoe gelukkig ik nu ben! Ondanks, of misschien wel dankzij, mijn hersentumor. Als ik mocht kiezen, dan zou ik hier niet voor gekozen hebben, maar toch heeft het ernstig ziek zijn me ook zoveel gebracht en ben ik nu heel gelukkig! Misschien nog wel gelukkiger dan ervoor. Wellicht juist omdat niets meer vanzelfsprekend is en elk moment, hoe klein ook, zo mooi en waardevol.

En hier vind je nog een aantal verslagen en nog een blog over de themamiddag.

zaterdag 24 mei 2014

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.



We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 
Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 


Alvast hartelijk dank daarvoor!

dinsdag 13 mei 2014

...en weer opstaan!


De eerste week na het insult heb ik helemaal niet gewerkt, de week erna ben ik weer begonnen. Ik kan wel thuis blijven zitten, maar daar kom ik geen stap verder mee, ook al vind ik het allemaal eng. Alles wat ik in mijn lijf voel, vind ik spannend, al is gebleken dat  het tot nu toe de angst zelf is geweest die ik voel en die op zijn beurt weer voor verontrustende gevoelens zorgt.

Toen ik na de operatie weer had leren lopen en mijn onafhankelijkheid herwonnen had, ging het zo goed met me, dat we daar gewend aan waren geraakt. Ik slikte geen medicijnen, ik was alweer op vier dagen in de week een aantal uren aan het werk en ik sportte veel. Dat ging allemaal heel goed, het sporten zelfs zo goed, dat ik in augustus 2013 mee heb gedaan met Pieterpadsteppen en na een intensieve training 14 km heb gestept.

Dat steppen vond en vind ik zo leuk om te doen, dat ik mijn eigen step heb gekocht en me opnieuw heb opgegeven voor een stepevenement, dit keer De Bergentocht. Een stepevenement met hetzelfde doel als Pieterpadsteppen, namelijk, geld inzamelen voor de stichting Stop Hersentumoren om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. 
Maar ik zou mezelf niet zijn als ik de grens niet weer zou verleggen, dus dit keer zou ik weer een stapje verder gaan, namelijk 25 km. Hiervoor was ik ook alweer goed aan het trainen. Ik zat alweer op 13 km. Het insult heeft me die plannen weer doen wijzigen. Want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet ontkennen dat de situatie veranderd is. De 'marathon' die ik onvoorbereid gelopen heb, is zo'n aanslag op mijn lijf geweest, dat ik mijn plannen voor het steppen van de 25 km heb moeten laten varen. Ik ben wel weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie, maar dat begint weer bij het begin, een kwartiertje fietsen op de hometrainer. Onder 'toezicht' en binnenshuis, want het vertrouwen, de kracht en het uithoudingsvermogen is er nog niet om meer te kunnen.


Hoe graag we de situatie ook hadden voortgezet zoals hij was, we kunnen nu niet anders dan onze hoofden uit het zand halen en dealen met de situatie zoals hij nu is. Dat betekent dat ik niet meer kan 'ontkennen' dat ik ziek ben. Dat is wel even pittig. 
Nu proberen we het zo veilig mogelijk te maken, zodat er in ieder geval zo min mogelijk aanleiding voor zorgen hoeft te zijn.

En tot mijn vreugde kan ik zeggen, dat het nu, zo'n 3 weken na de aanval, alweer een stuk beter gaat en dat mijn vertrouwen alweer begint te groeien. Dat neemt niet weg dat het een rol blijft spelen.

Laatst had D. 's ochtends bijvoorbeeld even geen koffie meer nodig toen ik in de douche mijn tandenborstel in de wasbak liet vallen en hij daarvan zo ontzettend schrok, dat hij binnen een paar seconden naast mij stond. Toen had hij even genoeg aan zijn eigen adrenaline....

Maar de lichtpuntjes beginnen alweer door te schijnen en ik besef nog steeds heel goed hoeveel geluk ik heb. Want ik heb bijvoorbeeld dankzij mijn laaggradig glioom geen ervaring met bestraling en/of chemo. Het gaat eigenlijk gewoon nog steeds hartstikke goed met me!

En ook nu voel ik mij, net als in mei 2012, gezegend met mijn superlieve en zorgzame man D., die mij, weer opnieuw, zo goed steunt om hier voorbij te komen. En zo ook met alle andere lieve mensen om mij heen. Sommigen ken ik helemaal niet, of niet goed, maar toch nemen ze de tijd om mij wat lieve woorden te schrijven of te zeggen, of me te knuffelen, en me op die manier te steunen.

Als liefde kon genezen, was ik nu al beter geweest! 


Helaas kan het dat (nog) niet, maar dat het helpt is een ding dat zeker is! Dus iedereen heel veel dank voor alle steun en liefde!

zaterdag 10 mei 2014

Kopzorgen





Sta iedere dag sterker op dan de dag ervoor. Kijk je angsten aan en droog je tranen. Je hebt een prachtig leven te leven.*

De nacht in het ziekenhuis schieten de gedachten door me heen. 'Dit is het dan, nu kan ik niet meer werken, niet meer steppen, nu kan ik niets meer, nu is het helemaal klaar.'
's Nachts nadenken is natuurlijk nooit een goed idee, het is juist hét moment om uit te rusten door te slapen en daarmee opnieuw op te laden. En dan niet voor een nieuwe kortsluiting, maar voor een mooie nieuwe dag! 

Gelukkig heb ik tegen de ochtend alweer minder zware gedachten over gekregen, want er zijn in Nederland rond de 120.000 mensen met epilepsie en het is toch zeker niet zo dat zij niet meer kunnen werken, sporten, etc., kortom, een leven kunnen leiden. Dat het een impact heeft, is duidelijk. Op dezelfde voet kan ik sowieso niet verder, want dat red ik nu gewoon qua energie niet meer. Het was een pittige marathon en hier mag ik de tijd voor nemen om van bij te komen.


J. haalt ons de volgende ochtend op in het ziekenhuis en ze haalt voor mij mijn medicijnen op, ik zal anti-epileptica gaan slikken en we krijgen een neusspray mee, mocht het nog eens gebeuren, dan zou die spray me snel uit de aanval kunnen halen. D. en ik hebben nog een kort gesprekje met de dienstdoende neuroloog. Er is geen scan gemaakt van mijn hersenen, omdat de halfjaarlijkse MRI sowieso al op 22 april gepland stond in het VU medisch centrum in Amsterdam. Dat vind ik nu spannender. Het is altijd spannend en de neuroloog heeft al wel gezegd dat deze aanval niets wil zeggen over eventuele groei, want dat hoeft niet aan de hand te zijn, maar toch baart het me meer zorgen dan anders.

We blijven nog een nachtje op ons logeeradres om bij te komen vóór we die zondag, op onze 10-jarige huwelijksdag, de reis naar huis weer maken. Gek om te constateren hoe alles bij ons beiden nu beïnvloed wordt door die epileptische aanval, want D. geeft aan dat hij er over nagedacht heeft dat hij langs de vluchtstrook blijft rijden, mocht het in de auto ook gebeuren. 
Die avond gaan we dus niet uit eten in restaurant Lekker in Zutphen, wat ik gereserveerd had ter ere van onze huwelijksdag. Ter compensatie lunchen we buiten op het terras van het café-restaurant bij ons thuis om de hoek.

Vanwege het insult, krijgen we de uitslag van de scan meteen de volgende dag. Dat is erg fijn. Als we uit de wachtkamer opgehaald worden, wacht de neurochirurg langer dan anders met het zeggen dat de scan er goed uitziet. Spannende seconden tikken weg, maar dan spreekt hij de verlossende woorden toch weer uit: "De scan is goed."

Gelukkig ben ik nog net zo'n 'leeghoofdig type' als sinds de tumor op 8 mei 2012 verwijderd is. 

De week erna, op bevrijdingsdag, zitten we dan ook nog samen bij de neuroloog in het VU medisch centrum om de medicijnen af te stemmen en geïnformeerd te worden over epilepsie, want dat is niet het specialisme van de neurochirurg.


*quote met dank aan "@4positiviteit" van Twitter (voorpositiviteit.nl)...

vrijdag 9 mei 2014

Onweer in mijn hoofd...




GEZOCHT: 
Sprankeling en spirit


D. en ik hadden een heerlijke dag. We gingen een weekend oppassen op het huis en de kat van vriendinnen M. en J. in Eefde. 's Ochtends afgereisd naar Gelderland, een boodschap gedaan, 's middags nog lekker naar Zutphen gefietst en 's avonds na het eten een fijne wandeling gemaakt. Om 21.20 uur sloot ik mijn mobiele telefoon op de oplader aan en merkte toen nog op dat ik hem al 20 minuten daarvoor uit had moeten zetten in het kader van mijn slaaphygiëne. 

Toen voelde ik me vreemd, er gebeurde iets in mijn hoofd. Ik kon nog net naar de deur lopen, maar vervolgens kon ik al niet meer aan D. duidelijk maken wat er aan de hand was. Dat was ook niet meer nodig begreep ik later, want D. had meteen door dat er iets mis was.  Ik hoorde hem nog net roepen en daarna was het stil. Ik heb een epileptische aanval...



Hoor D. in de verte: "Nou, kom op met die ambulance". Heel tijd niets, dan probeer ik me vast te houden aan een openstaande deur en hoor D. weer in de verte: "Blijf maar rustig liggen, probeer maar te ontspannen." Weer een tijd niets, dan probeer ik iets te zeggen: "Ik wil kwatten."                                               
Dan hoor ik een vreemde stem: "U voelt nu een prikje.", ik voel niks... 

Als ik weer enigszins bijkom, blijk ik in een ziekenhuis te zijn. Heb een infuus in mijn linkerhand en een pleister om een vinger van mijn rechterhand (blijkbaar daar ook een prikje in gehad, van beiden niets gevoeld) en ik heb allemaal plakkers op mijn borst. Schuin rechts achter mij staat een monitor waarop mijn hartslag, bloeddruk en saturatie worden gemeten. Er wordt met een lampje in mijn ogen geschenen en er wordt me gevraagd mijn linkerbeen of arm op te tillen. Mijn linkerkant weigert dienst.

Na ongeveer drie kwartier wordt me nog eens gevraagd mijn linkerhand te gebruiken en in een hand te knijpen, eindelijk lukt dat weer een beetje. 
Ben helemaal kapot en ontzettend sloom. Laat me vertellen dat dat door de medicijnen komt en door de aanval zelf, want dat is te vergelijken met het onvoorbereid lopen van een marathon, waardoor ook al je spieren overbelast worden. 
Inmiddels is ook J., de zus van mijn vriendin M. die IC-verpleegkundige is, aangekomen in het ziekenhuis. 

Ik moet nodig naar het toilet. D. helpt me in een rolstoel. Hier komt de revalidatie weer van pas, want ik weet nog goed hoe je op een stoel of toilet moet plaatsnemen als je bijna niet kunt staan.

Daarna word ik eerst in een bed naar een kamer gereden voor opname en vervolgens naar de afdeling neurologie voor de nacht. "Einde route" lees ik voor aan de verpleegkundige, lekker opbeurend bordje... 

Die nacht word ik in het ziekenhuis gehouden ter observatie. Durf die nacht bijna niet te gaan slapen, het overgeven aan de slaap voelt heel onveilig, maar ik ben helemaal kapot, dus ik moet mijn lichaam en vooral mijn brein die rust echt gunnen. Nadat ik gerust gesteld ben dat mijn saturatie 99-100% is en de infuuspomp is uitgezet, proberen we nog een paar uurtjes mee te pikken. D. mag gelukkig ook een nachtje blijven.

Het was de 4e aanval sinds 1 mei 2012. De eerste aanval die ik kreeg was op de dag van opname, thuis in bed, een absence. Ook volledig buiten bewustzijn, van korte duur, maar daarom niet minder verontrustend. Het was de reden dat D. mij naar de EHBO bracht en als gevolg waarvan de ontdekking van het 'ruimte innemend proces' werd gedaan.


Het tweede insult was tijdens de operatie op 8 mei van datzelfde jaar. De derde ook maar toen na de operatie en vlak voor een MRI-scan. Bij die laatste was ik volledig bij bewustzijn en ik vond het zelfs fijn om te voelen en zien dat mijn linker lichaamshelft nog functioneerde, aangezien ik die niet zelf kon bewegen. Die aanval ging ook vanzelf weer over.

Deze laatste aanval was er een waar ik niet zelf uitkwam, dat vind ik ook het meest beangstigend eraan, dat het niet een paar minuten duurt en dan weer over is, maar dat ik echt medische hulp nodig had om er weer uit te komen, een zogenaamde 'status epilepticus'. Hier kun je meer lezen over epilepsie, welke soorten er zijn en, heel belangrijk, wat je als omstander kunt doen als je het ziet gebeuren.


Ga direct naar de gevangenis, u komt niet langs start....

Deze laatste aanval is het begin van angst waardoor ik nu gevangen word gehouden. Bij alles wat ik doe, houd ik rekening met een mogelijke nieuwe aanval. Ik probeer een zo veilig mogelijke situatie voor mezelf creëren. 
En dan heb ik het nog goed, want zoveel aanvallen heb ik dus nog niet gehad, of misschien is dat juist hetgeen waardoor een aanval me zo beangstigt. 

Het houdt zowel D. als mij constant bezig. In huis zijn alle deuren open als we beiden thuis zijn. We roepen regelmatig naar elkaar of, en dat het goed gaat en als ik eerder in bed lig dan D. staat er een babyfoon aan. Ik draag nu een SOS-armband en een hanger aan mijn tas. Ik heb een app, 'Eppy', geïnstalleerd op mijn smartphone. Niet dat dat gegarandeerd helpt, want ik moet er ook maar net tijd voor hebben hem ook aan te zetten en dat betekent dat het ook alleen werkt als ik de aanval voel aankomen. Aangezien ik alle soorten aanvallen al eens heb gehad en het alleen bij deze laatste voelde aankomen (herkende het alleen niet als zodanig), zegt het helemaal niets over een eventuele volgende aanval.

Nu geeft geen van de maatregelen die we hebben genomen garantie dat het niet meer gebeurt. Niet eens garantie tot aan de deur. Als het gebeurt, dan gebeurt het en kan ik niets doen om het tegen te houden. Ik ben dan overgeleverd aan de alertheid en hulp van omstanders, als die er al zijn. En aan de rust en het vertrouwen in mijzelf dat het ook weer overgaat.

Het is dus schijnveiligheid, maar we doen in ieder geval iets, dat geeft misschien een wat rustiger gevoel, we doen alles wat we kunnen bedenken wat het in ieder geval in onze hoofden en voor ons gevoel wat veiliger maakt.

En ondanks de angst en ellende die dit hele verhaal met zich meebrengt, is er toch ook alweer ruimte voor wat lichtheid, in de vorm van grapjes. D. noemt me nu 'stuiterballetje' of 'schuddebuikje'. 

Maar helaas is er wel iets veranderd. Ik ben mijn sprankeling en spirit een beetje kwijt geraakt en ik mag daardoor tegenwoordig ook enorm mijn best doen om mijn gratitude journal in te kunnen vullen. Gelukkig ben ik wel goed in het genieten van kleine dingen, dus ik vind er altijd wel een paar, maar zo goed, positief en blij als ik me voelde, voel ik me niet meer.

Dus, als je op of na 18 april jl. in of nabij Zutphen was en je hebt mijn sprankeling en spirit gevonden,  kun je ze dan opsturen!? Ik heb nu wat geleend van een lotgenoot, maar vanwege de emotionele waarde zou ik graag mijn eigen sprankeling en spirit terugkrijgen...

Het hele gebeuren is inmiddels wel de inspiratiebron geworden voor een nieuwe mix van D.: Epiclectic