Level up...

Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.  

Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan. 

Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als..... 

Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.

En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.

Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.

Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag. 

Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.

Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.

Pas op de plaats...

Juist omdat ik me zo fit en goed voelde, ben ik gaan uitbreiden, maar de afgelopen weken voelde ik me steeds vaker minder goed. En zoals eerder gezegd, me gewoon niet zo lekker voelen, is tegenwoordig lastig. De verhalenverteller in mijn hoofd bedenkt er van alles bij. 

"Het is de kunst om #gelijkmoedig te blijven vooral als het tegenzit. Als alles meezit, is er geen kunst aan..."

quote van mijzelf op twitter op 18 maart jl.

De opzet bij elke uitbreiding is om het verantwoord te doen. Dat het enigszins moeite kost, is logisch, maar zóveel moeite is niet de bedoeling. Het mag wel aangenaam blijven en je wilt vooral voorkomen dat je in het rood komt. 

Blijkbaar is de uitbreiding met de yogalessen en het gitaar leren spelen, voor het moment even genoeg. Daarbij is ook de maand december minder geschikt gebleken. 

Omdat ik in februari ook een 10-daagse retraite in het vooruitzicht heb, wat op zich al zwaar genoeg is, spaar ik nu mijn energie tot nader order. Eerst wil ik weer goed tot rust komen en dan kijk ik weer verder.

Een belangrijke les voor mij uit deze ervaring is dat ik, blijkbaar, mijn grenzen niet goed voel. Ik voel pas dat iets te veel is geweest als het eigenlijk al te laat is. Een dag of een paar dagen erna dus pas en dan is het extra vervelend, want dan gaat bij wat ik voel een extra energieslurpende factor een rol spelen, namelijk angst. 

Mijn wilskracht is gelijk mijn valkuil. 
Ik kan iets zo graag willen, dat ik niet voel dat het teveel is. Daarom zal ik op basis van mijn ratio moeten bekijken of ik iets wel of niet zal doen en ook hoe lang ik het kan doen. En ook hier gelden de kleine lettertjes:

"Resultaten uit het verleden bieden geen garantie voor de toekomst."

Deze les heb ik waarschijnlijk nog niet goed genoeg geleerd. In Reade werd ik al eens door een ergotherapeut naar de kamer gestuurd en zij schreef mij verplichte bedrust van een uur voor, omdat ik te hard had gewerkt aan mijn herstel. Zelf heb ik dat dan niet zo in de gaten, maar het is dus wel te merken of te zien. Of misschien was het haar ervaring, dat kan ook.

Die lijstjes en schema's die ik in de regel maak, zijn zo gek nog niet, als ik maar wel mijn gevoel erop aansluit. Mijn ratio en mijn gevoel mogen dus samen gaan werken....

Op weg naar herstel... (3)

"I'm at a point in my life where everything is falling apart and everything is coming together at the same time." - unknown

Nog steeds geloof ik erin dat herstel wèl mogelijk is. De 0,3% kans op herstel is nog altijd geen 0%, dus een kans is er, ook al is hij maar heel erg klein. Ik denk dat vertrouwen daarop al een gedeelte van het herstel betekent.
En dat het niet vanzelf gaat, lijkt me duidelijk. Ik ben ervoor afhankelijk van onderzoek én ik zal er zelf iets voor mogen doen. 
Dat betekent grote veranderingen, een andere manier van leven en een andere manier van kijken naar het leven.

Eigenlijk ben ik er fulltime mee bezig, ook al lijkt het soms misschien van niet. Ik ben in de gelukkige en luxe positie dat ik er de tijd voor kan nemen. Dat is fijn, want dat haalt de stress eruit, want ook dat is funest.

Dat het niet alleen maar ellendig is, heb ik ook al ervaren. Ik heb er zoveel aan te danken. Het gaat vanzelfsprekend niet altijd even makkelijk, maar toch ben ik heel dankbaar. Ik voel dan ook geen haat of woede over wat me is overkomen. Ik zie het als een tweede kans, een kans om verandering aan te brengen waar dat nodig is. 

Eigenlijk zie ik het als een groot project en ik vind het leuk om aan dat project te werken, hoe gek dat misschien voor een ander ook mag klinken.

Onderzoek

Heel veel tijd gaat er zitten in het zoeken van informatie. Artikelen, boeken, video's, websites etc., alles wat me kan helpen om mijn lijf te helpen te helen, neem ik in me op. Dat onderzoek beslaat verschillende onderwerpen waar ik continue aan werk. Niet altijd achter elkaar, want 'tussen het volhouden door mag ik ook best even uitrusten'.

Het gaat niet altijd alleen over helen, want ik onderzoek ook de dood, want realistisch gezien, is dat iets waar iedereen mee te maken krijgt, dus ook ik, en daarmee verdient dat mijn aandacht.

Ondertussen gaat het wetenschappelijk onderzoek verder, wat mijn kansen op overleven mogelijk weer vergroot.

Zo vernam ik recent van het NovoTTF-100A System, speciaal voor hersentumorpatiënten. Ik las dat de Stichting STOPhersentumoren bezig is om hier meer informatie over te verkrijgen en om te kijken of het mogelijk is het systeem naar Nederland te halen.

Verder stond ook dit artikel in de Volkskrant. 

Op mijn meest recente scan (zie afbeelding hieronder) is mijn tumor niet zichtbaar (het witte wat je ziet is hersenvocht), dat wil echter niet zeggen dat hij verdwenen is. Met de techniek die in het artikel beschreven wordt, is het wellicht mogelijk de tumor zichtbaar te maken en te zien welke kant hij op beweegt, als hij dat al doet, en het daarmee mogelijk te maken om hem gerichter te bestrijden.

Om een 'financieel' steentje bij te kunnen dragen aan onderzoek heb ik mijn actiepagina verlengt. Je kunt dus hier weer doneren om meer onderzoek mogelijk te maken.

Persoonlijke groei

Persoonlijke groei is één cadeautje dat ik gekregen heb. Ik leer steeds meer van mezelf te houden en trots op mezelf te zijn. Ik ben minder streng voor mezelf en daarmee ook minder streng voor anderen. Ik kan eerder mededogen voor mezelf voelen als het even minder gaat. Zelfs als ik door een bericht van een ander wat uit het veld geslagen ben, kan ik ook daar beter mee omgaan en het eerder en makkelijker loslaten. 

Bepaalde hardnekkige, oude overtuigingen (bv dat ik 'het', wat 'het' dan ook maar is, niet verdien of niet waard ben, dat ik het niet goed doe en nog zo'n rijtje negatieve gedachten over mezelf) beginnen behoorlijk aan kracht in te boeten. Dat dat niet van het een op het andere moment over is, is duidelijk en ook helemaal niet erg. Elk moment dat ik er aan werk, kom ik weer een stapje verder in de goede richting.

Ook ben ik zelfbewuster, ik merk eerder op dat ik er bepaalde, negatieve, overtuiging de kop op steekt, dat helpt enorm om die overtuiging om te buigen. En ik weet mezelf ook goed in de hand te houden als mijn gedachten met me aan de haal gaan als ik me op momenten niet heel goed voel. Voorheen zou dat uitgroeien tot een enorm ding waardoor ik me alleen maar slechter zou zijn gaan voelen. Nu zie ik dat het voornamelijk mijn gedachten over hoe ik me voel zijn die me parten spelen en daardoor kan ik dit proces makkelijk omdraaien.

Daarnaast helpt dat zelfbewustzijn om in te zien dat ik in situaties oordeel, over mezelf dan wel over anderen. Dat maakt het een stuk makkelijker om ook daar aan te werken.

En soms is het fijn om me bij het werken aan mezelf door anderen te laten helpen, dus volgende week neem ik deel aan de ki-workshop van Hans Peter Roel.

Positiviteit

Verder sta ik veel positiever in het leven. Ik denk meer in kansen en mogelijkheden. Ik stel me steeds vaker een positieve uitkomst van een situatie voor in plaats van te verwachten dat iets negatief zal uitpakken. Alhoewel die donkere kant wel erg hardnekkig is, vertrouw ik erop dat ik voldoende licht in het leven sta, zodat het donker het onderspit zal delven. 

Voeding

Ook ben ik, nog veel bewuster dan voorheen, bezig met mijn voeding. Daarnaast let ik ook op andere stoffen die ik binnenkrijg. 

Ik eet zoveel mogelijk biologisch, zo min mogelijk suiker en ik probeer de inname van bepaalde stoffen zoveel mogelijk te beperken (ik poets fluoridevrij en ik maak thuis en op mijn werk gebruik van een glazen, dus BPA-vrije, waterkoker). 

En gelukkig kan ik dat af en toe ook loslaten. Ik probeer er flexibel mee om te gaan en er niet in door te slaan om te voorkomen dat het een ding wordt waar ik me dan weer zorgen over maak ('ik heb dit of dat gegeten/gedronken', of 'ik ben hier of daar aan blootgesteld'). Ik veroordeel mezelf ook niet als ik wel eens een keer suiker neem of iets anders waarvan ik weet dat het eigenlijk niet goed is, maar wat ik wel lekker vind.

Gevoel

Ook mijn gevoel neemt weer een belangrijke plaats in. Ik was die weg al ingeslagen, maar ik dacht dat mijn hooggevoeligheid beïnvloed werd door mijn tumor. Nu ben ik er wel achter dat dat niet zomaar even weg genomen kan worden.

Bewegen

Ik zorg dat ik voldoende beweeg. Door mijn huidige situatie is steppen op mijn pad gekomen en dat vind ik ontzettend leuk om te doen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, ben ik helemaal niet zo'n sportief type. Ik houd niet van sporten, maar met het ontdekken van het steppen, is dat compleet veranderd. Dat vind ik ook geen sporten, dat noem ik spelesporten. De intensiteit van het trainen is na de grote epileptische aanval wel verminderd. Dat vind ik heel jammer. Ik voel me er niet meer zo vrij in om bijvoorbeeld te steppen waar en wanneer ik dat maar wil. 

Maar ook een 'rondje' fietsen op mijn hometrainer vind ik helemaal niet vervelend om te doen. Voorheen vond ik dat heel saai en had ik absoluut mijn muziek erbij nodig om het een half uur vol te kunnen houden. Tegenwoordig ben ik ook lekker aan het fietsen zonder muziek.

Verder probeer ik er zoveel mogelijk op te letten dat ik goed dooradem en dat ik voldoende ontspan op elk moment van de dag.

Dit alles met het oog op wat wel en niet goed is om mijn lijf te helpen helen.