zondag 31 juli 2022

Addendum...

Wilde nog wat toevoegen aan mijn blogpost van gister, want ik ben me er terdege van bewust hoezeer ik het getroffen heb, 10 jaar verder. Dat neemt echter niet weg dat ik het er af en toe (een periode) moeilijk mee heb. NAH heb je niet alleen en buiten dat ik het af en toe moeilijk heb, zijn er ook mensen om mij heen die het er moeilijk mee hebben. Zoals mijn lieve D. bijvoorbeeld, die toch ook elke keer weer schrikt als ik bepaalde geluiden maak of niet meteen reageer op een berichtje of als ik me 's nachts iets te druk omdraai. Maar ook mijn (schoon)familie en vrienden. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat mensen om mij heen erover voelen of denken, omdat we er eigenlijk niet over praten. Behalve D. delen mensen niet veel met mij wat mijn gezondheidssituatie met hen doet.

Geliefd voel ik mij echter zeer en de tekst in bijgaande video geeft dat heel mooi weer, vooral de eerste paar regels van het nummer sluiten prachtig aan op mijn laatste blogpost, dat wilde ik nog delen vandaar dit addendum.

zaterdag 30 juli 2022

Confronterend...

Het lijkt soms misschien zo goed te gaan en alsof ik 'zo sterk ben' en 'er zo goed mee omga', maar ik zit er ook wel eens goed doorheen. Vooral de laatste maanden. Sinds eind mei deed ik vrijwillig mee met een onderzoek van het VUmc naar de effecten van CBD op patiënten met een hersentumor. Daarvoor moest ik hele uitgebreide vragenlijsten invullen die me confronteren met dat er 'iets mis is met me'. Vragen over 'in welke mate ik me herken in bepaalde klachten' spelen bij mij heel erg in op een onbewust 'oproepen' van betreffende klachten, waardoor ik me zowel mentaal als fysiek slechter ga voelen. Gelukkig is mijn deelname aan dit onderzoek afgelopen donderdag afgesloten. Ook een soort 'verslaving aan lijden' komt hier om de hoek kijken. Ik herken mezelf heel erg in deze blogpost van Juno Burger.

Verder merk ik de confrontatie ook door de regelmatige aanvallen die ik nog steeds onderga (zie ook mijn vorige blogpost 'Primeur'), maar ook door de leuke dingen waar ik mee bezig ben, zoals een cursus 'Verwerkend Schrijven', die ik bij Anna's Huis volgde. Voor de cursus schreven we heel veel met de hand. Dat doe ik sowieso graag en veel, maar daardoor zag ik ook hoe onleesbaar mijn handschrift geworden is. Ik krijg dat ook steeds vaker te horen van anderen.

Een punt op mijn wensenlijstje, ook onderdeel van de voornoemde cursus, is om weer duidelijker en vooral netter te leren schrijven. Ik heb nu één keer met een schrijfcoach gezeten die me oefeningen geeft waarmee ik aan de slag ben gegaan. Zij heeft mij uitgelegd dat er in mijn brein een vertraging optreedt. Dat zijn dingen die ikzelf nog niet goed onderken, die me confronteren met de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Zelfs het fietsen met mijn nieuwe e-bike confronteert me met mijn NAH, omdat ik het niet zo snel kan oppakken en nog een beetje 'onhandig' omga met mijn fiets.

Gelukkig is mijn waakvlammetje weer opgelaaid tot een vlam die mij weer van hernieuwde energie voorziet. 

vrijdag 22 juli 2022

Primeur...

 

In de afgelopen jaren heb ik al vele epileptische aanvallen gehad. Ook heb ik al veel verschillende soorten aanvallen ondergaan. Meestal zijn het focale aanvallen waarbij ik wel of niet het bewustzijn verlies. 

Laatst werd ik echter verrast door een, voor mij, nieuwe variant. Samen met D. was ik onderweg naar een fietswinkel om een proefrit te gaan maken op een e-bike. Daarvoor moeten we een waterloop oversteken. Omdat er een boot aankwam moesten we even wachten. Ik zag de slagboom dicht gaan en vervolgens ging de brug open. Die twee kon ik op dat moment even helemaal niet met elkaar rijmen. Ik was zwaar verontwaardigd dat ze de slagboom dicht deden en vervolgens de brug open. D. moest het me echt even uitleggen en na een paar minuten viel het kwartje wel, maar het was een heel vervelend moment. Daarna heb ik nog een proefritje op een fiets gemaakt en toen we thuis kwamen, hebben we er ook wel weer smakelijk om kunnen lachen omdat ik zo verontwaardigd was. 

Dat klinkt dan misschien allemaal heel gezellig en grappig, maar op dat moment is het ook enorm verontrustend voor me, voelt het ook als 'het begin van het einde'. Pas na een aantal dagen meldde ik het voorval bij mijn neuroloog, omdat ik het niet herkende als epilepsie. Daarop kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige die er nog even op door wilde vragen. Zij vertelde me toen dat het een variant is van epilepsie waarbij je verward bent. Het is dan ook wel weer geruststellend dat mijn hersenen niet verder aan het afbreken zijn, dat er bijvoorbeeld Alzheimer bij komt of iets anders onheilspellends waar ik nog geen weet van heb, maar het blijft een nare ervaring.


De tweede eerste keer was dat ik op een feestje bij vrienden thuis een aanval onderging. De meeste heb ik of thuis of in het ziekenhuis ondergaan. Nu was het opeens ergens anders. Gelukkig heeft nagenoeg niemand er iets van gemerkt en de vrienden bij wie we op dat moment thuis waren, zijn al nauw bij mijn proces betrokken vanaf het allereerste begin in 2012. Hij, M., was zelfs degene die D. en mij naar de SEH in onze woonplaats bracht, de dag waarop D. het niet erg vond dat ik mijn crocks naar buiten toe aan deed.

Het was geen heel heftige aanval, maar het blijft ontwrichtend en ik merk dat ik er nu, meer moeite mee heb dan anders, om mezelf te herpakken.

vrijdag 17 juni 2022

Mijlpaal...

 

Vandaag heb ik een mijlpaal bereikt. Veel eerder eigenlijk al, maar door kleine onderbrekingen moest ik een aantal keren opnieuw beginnen. Hoe dan ook, vandaag heb ik 365 dagen achter elkaar één of meerdere ommetje(s) gemaakt of ben ik op een dag in ieder geval voldoende actief geweest. Ik zat namelijk ook wel eens op de hometrainer of was bezig met het huishouden. Dat zijn natuurlijk andere vormen van bewegen, maar die doen er niet voor onder.


Met 12038 punten houd ik het nu voor gezien. Het bewegen natuurlijk niet, want ik besef heel goed hoe belangrijk dat is, maar wel het gebruik van de app. Het was een motivator voor me, maar soms ook iets teveel van het goede. Leuk om te weten is de achtergrond van de app. Ik vertrouw erop dat ik voldoende discipline heb om elke dag voldoende actief te zijn. En zoals gezegd kan dat op veel verschillende manieren de hele dag door. Linde Logtenberg kan je daar alles over vertellen. En zoals haar beginpagina dat al laat zien, 'hoef je daar echt niet voor naar de sportschool'.

Vandaag heb ik een wandeling van 1,5 uur gemaakt om mijn nieuwe elektrische fiets op te halen, dus er zullen vele fietstochten volgen. 


Zonder specifiek doel, maar gewoon om lekker van het buitenzijn te genieten.



donderdag 28 april 2022

zondag 27 maart 2022

Zelf verder en net niet...

Na ruim twee jaar samen met mijn therapeut aan mezelf gewerkt te hebben, zijn we in overleg met elkaar tot de conclusie gekomen, dat ik het vanaf nu zelf kan. Dat betekent dus niet dat ik nu klaar ben met mijn persoonlijke groei, want volgens mij stopt dat nooit, maar ik heb er de hulp van T. niet meer zozeer bij nodig. Vlak voor de pandemie zijn we van start gegaan met 1 sessie per week. Toen persoonlijke ontmoetingen niet meer konden, zijn we online verder gegaan. Het duurde niet lang voor we de frequentie terugbrachten naar eens per twee weken. Dat hebben we een tijd gedaan, maar op een gegeven moment ging mijn groei zo snel, dat T. voorstelde om erover na te denken de frequentie nog meer te verlagen. De afgelopen maanden hebben we de frequentie van de sessies daarom flink naar beneden gebracht. Dat heeft mij het vertrouwen gegeven dat ik het inderdaad prima alleen kan.

We hebben ontzettend fijn samengewerkt. Ik zal haar dan ook heel erg missen. Buiten dat ze mij als therapeut heel erg goed geholpen heeft, beschouw ik haar ook als een vriendin. Ik heb haar tenslotte zoveel toevertrouwd en de relatie is er altijd een geweest op basis van gelijkwaardigheid.

Alles wat ze mij in de afgelopen jaren heeft meegegeven, zal ik nu zelfstandig inzetten om mijn persoonlijke groei en heling voort te zetten.

Daar heb ik afgelopen week ook meteen gebruik van kunnen maken, want precies 2 weken voor ik een heel jaar aanvalsvrij zou zijn geweest, onderging ik een weer een grote aanval. In de ochtend had ik al een moment gehad waarbij ik me niet helemaal lekker voelde. Daarna was ik nog wel een rondje gaan lopen. Toen ik weer thuis was, ontving ik het bericht dat een dierbare was komen te overlijden. Toen D. mij daarover belde, was ik net een pot thee aan het zetten. Ik voelde de aanval aankomen en ben naar de bank gelopen en erop gaan liggen. Vervolgens heb ik het maar over me heen laten komen. Anders dan dat kan ik ook niet doen. D. had inmiddels onze buurvrouw gebeld die onze voordeursleutel heeft. Zij was binnen een paar minuten bij me om me bij te staan. D. was inmiddels met de fiets onderweg naar huis, dus toen ik weer voldoende bijgekomen was, is zij weer naar huis gegaan.

Het is een enorme tegenvaller dat dit nu weer gebeurde. Inmiddels was ik er zo gewend aan geraakt om me daar geen zorgen over te hoeven maken. Nu realiseer ik me opnieuw dat ik voorzichtig mag zijn met hoeveel ik mezelf belast en dat ik daar altijd rekening mee zal moeten houden. Het vertrouwen is niet weg, maar wel wat op de achtergrond geraakt. Er zal weer wat tijd overheen moeten gaan om het weer helemaal te hervinden.

woensdag 23 februari 2022

Momentopnames...

 

In mijn ogen is de moeilijkste vraag om een antwoord op te geven, 'Hoe gaat het?'. Hoe 'het' gaat, is namelijk heel erg afhankelijk van het moment. Ik kan wakker worden en me fantastisch voelen en een paar uur later voel ik me down en lusteloos.

Het wordt ook beïnvloed door wat er op dat moment speelt in mijn leven. Op dit moment zit ik bijvoorbeeld weer tegen een nieuwe MRI aan (4 maart, uitslag 10 maart) en dat alleen zorgt ervoor dat ik me over het algemeen wat minder lekker voel.
De stress die een op handen zijnde badkamer- en toiletrenovatie met zich meebrengen, helpen ook niet om me goed te laten voelen. 

Maar als dan de zon weer schijnt en ik een paar keer per dag naar buiten ga en vriendelijke mensen tegenkom met wie ik 'nietszeggende' praatjes heb gemaakt, dan kan dat mijn dag weer helemaal goed maken.

Ook als ik mijn eigen keuzes maak, beïnvloedt dat mijn stemming gunstig. En als ik gedaan heb wat ik me voornam, ook dat maakt me blij. Niet dat ik me maar altijd 'blij' moet voelen, want erachter komen dat ik 'groei' en iets geleerd heb, of aan het leren ben, geeft me ook een boost waardoor mijn antwoord op de vraag eerder aan zal geven dat het goed gaat met me. 

Het hierover nadenken heeft ervoor gezorgd dat ik het in mijn eigen vraagstelling eerder formuleer door te vragen naar wat iemand bezighoudt.

Een eenduidig antwoord is er dus niet, maar over het algemeen voel ik mij goed en een bevoorrecht en gezegend mens. 


maandag 17 januari 2022

Mijn meest productieve uren...

 

Het komt nog steeds regelmatig voor dat ik 's nachts wakker lig. Meestal staar ik dan niet naar het plafond, maar soes ik een beetje en lig ik nog heerlijk. Ik word dus niet ėcht wakker, maar ik zit ergens tussen slapen en waken in.

Eigenlijk ben ik allergisch voor het woord 'productiviteit', het klinkt teveel als iets moeten presteren en dat wil ik nu juist net niet. Die prestatiedruk die leg ik mezelf al zoveel op. Laatst was ik zelfs trots op mezelf. Na een wat doorwaakte nacht was ik tegen de ochtend weer in slaap gevallen en werd ik 'pas' tegen 09.00 uur wakker. Heel even ging het door mijn hoofd dat ik snel op kon staan en naar buiten kon gaan om nog voor 09.00 uur een ommetje te lopen en daarmee dan extra punten te kunnen scoren. Ik deed het echter niet en dat vind ik dan knap van mezelf, omdat de verleiding er wel was. 

's Nacht ontstaan dus de meeste ideeën en inzichten. Sterker nog, het idee voor deze blogpost is 's nachts ontstaan. Soms zijn het ideeën, maar vaak ook zijn het inzichten over een situatie waarvan ik eerder nog niet wist waar het nou eigenlijk over ging. Dan voel ik wel dat er iets niet klopt of dat er in mij of met mij iets gebeurt, maar kan ik er de vinger niet op leggen. Dat komt dan 's nachts zomaar bovendrijven en dan denk ik; 'Ah, dus dat is waar dat over ging.' Daar kan ik dan de volgende dag verder mee. 

Vermoedelijk is het de rust die mijn brein de ruimte biedt om het een en ander te verwerken en die inzichten te geven. Eigenlijk alleen nog een kladblokje met een pen naast mijn bed leggen, zodat ik er een kleine notitie van kan maken, zodat ik ze niet vergeet.


zondag 12 december 2021

Een goed begin van het eind van het jaar...

 

Het jaar 2021 heeft voor mij in het teken gestaan van behandeling. Mijn laatste blogpost was van 19 mei jl. Toen had ik mijn radiotherapie afgerond en zat ik in een rustperiode. Begin juni ben ik gestart met de chemokuren.

Vooral de eerste kuur vond ik erg wennen en ook eng, omdat ik geen idee had wat ik ervan moest verwachten. Zo was ik wat huiverig voor het slikken van de pillen. Ik moest ze op een nuchtere maag innemen, dus alleen met water. Ik ben wel gewend aan het slikken van medicijnen en supplementen, maar die neem ik met voeding in, want met alleen water krijg ik ze niet weg. Ik had geen idee hoe groot de pillen waren en in de verpakking zagen ze er heel groot uit. 

Het nemen van de pillen was een heel ritueel. Ik moest beginnen met een pil tegen de misselijkheid. Die bleek gelukkig heel klein te zijn, dus die kreeg ik goed weg. Dan moest ik een uur wachten en vervolgens moest ik de chemopillen nemen. Dat waren er 3 in verschillende mg-en. Die verpakking bleek veel groter dan nodig, dus ook die capsules kreeg ik goed weg met alleen water. Daarna moest ik weer een uur wachten en dan mocht ik eten en drinken en mijn reguliere medicatie innemen. Dat kon ik dus gelukkig wel met mijn voeding doen. Om niet te vergeten hoe laat ik wat ingenomen had, had ik een overzicht gemaakt waarop ik alles nauwkeurig noteerde en afvinkte. Dat bood me houvast. 

De eerste week kwam ik best goed door, alleen aan het eind werd ik steeds vermoeider en ook misselijker. Het was vooral erg wennen, maar de rondes erna gingen ook wel. Alleen de tweede chemoronde was minder plezierig. Omdat de pilletjes tegen de misselijkheid waar ik de dag mee moest beginnen nogal opstopte, had de oncoloog aangegeven dat ik ook zou kunnen proberen om met een ander pilletje tegen misselijkheid, wat ik ook voorgeschreven had gekregen, te beginnen. Onder het mom van als je het niet probeert, weet je het niet, ben ik daar de tweede keer mee van start gegaan. Het leek heel goed te gaan, maar zodra ik mocht eten, ging het helemaal mis. De hele ochtend heb ik mijn maag omgekeerd en zelfs water kon ik niet binnen houden. In overleg met de oncologisch verpleegkundige alsnog zo'n ander pilletje genomen toen mijn maag net weer wat rustiger was en toen was de misselijkheid gelukkig snel over. 

Na drie rondes chemo kreeg ik eind augustus een tussentijdse MRI om te zien hoe het ervoor stond. Die vond plaats in het Imaging Centre van het VUmc waar de allernieuwste apparaten staan. Het resultaat van die MRI was fantastisch, er was geen spoor van de tumor te zien en ook mijn bloedwaarden waren heel goed. Dat was wel het mooiste cadeau wat ik voor mijn vijftigste verjaardag kon ontvangen. Het jaar ervoor twijfelde ik zelfs even of ik dat wel zou gaan halen.

Met zulk goed nieuws was ik er eigenlijk al klaar voor om ermee te stoppen, maar de oncoloog adviseerde om in ieder geval zes maanden vol te maken. Dat heb ik dan ook gedaan. Op de allerlaatste dag van november had ik weer een MRI ter controle. Twee dagen erna moest ik nog een laatste keer bloed af laten nemen ter controle en ook kreeg ik, dit keer telefonisch in verband met de Covid-maatregelen, de uitslag van het bloedonderzoek en de MRI. Ook dit keer zag de inhoud van mijn hoofd er weer uitmuntend uit. 

Dat betekende dat ik met ingang van 2 december jl. geen behandeling meer hoef te ondergaan. Een geweldige afsluiting van dit jaar! 

Over drie maanden krijg ik nogmaals een MRI en als ook die weer mooi is, ga ik weer over de halfjaarlijkse controles die ik inmiddels zo gewend was.

Rest me alleen nog iedereen net zo'n fantastisch einde van het jaar 2021 te wensen als ik gekregen heb! 

woensdag 19 mei 2021

Van Smeagol naar G.I. Jane...


Toen ik eenmaal de keuze had gemaakt om voor verdere behandeling te gaan, wilde ik het liefste zo snel mogelijk beginnen, want dan zou het er ook zo snel mogelijk weer opzitten. Zo werkte het niet helemaal, want de behandeling ging pas van start op 4 maart jl. Bij de allereerste behandeling was ik vrij kalm, omdat ik geen idee had wat ik kon verwachten. Ik wist dat ik niets zou voelen van de behandeling, maar natuurlijk voelde ik wel wat (of dat dacht ik in ieder geval). Eerst moesten er berekeningen uitgevoerd worden om het apparaat in te stellen voor mij. Daarbij spraken de verpleegkundigen hun berekeningen uit naar elkaar en toen vergiste één van de twee zich en corrigeerde ze zichzelf. Dat ging over een verschil van min naar plus een getal en dat wordt opeens een flink gat als je daar over nadenkt. 

De tweede dag vond ik daarom een stuk spannender, want zou ik het nu weer voelen? En waren de berekeningen wel goed uitgevoerd? Eerst maar gecheckt of de berekeningen wel klopten. Gelukkig konden ze me daarin geruststellen. Twee van de vele apparaten waren op mijn masker ingesteld en de tweede dag lag ik onder het andere apparaat. Daar voelde ik niets. Daarom dacht ik eerst dat het aan het ene apparaat lag. Gelukkig werd het al snel duidelijk dat het allemaal aan mijn eigen gedachten lag.

In de voorbereidingen op de behandeling had ik me voorgenomen om me tijdens de bestraling voor te stellen dat er zonnestralen op mijn hoofd werden gericht die de kankercellen zouden verdampen. Dat vond ik echter best lastig voor te stellen dus op dag 2 ben ik begonnen met het, in mijn hoofd, reciteren van de ho'oponopono meditatie dat heeft me erg geholpen. Het zorgde er ook voor dat ik me meer kon overgeven aan de behandeling.

In de tweede week van de behandeling had ik een artsconsult om te bespreken hoe de behandeling ging en hoe ik me voelde. Daarbij benadrukte de arts nog eens wat de mogelijke bijwerkingen van de behandeling konden zijn. Eén van die bijwerkingen die hij noemde was haaruitval. Die had ik in eerdere gesprekken even gemist. Mijn natuurlijke reactie op dat soort 'voorspellingen' is een 'dat zullen we nog wel eens zien' of 'bij mij gebeurt dat vast niet' houding. Ik weet niet, dat houdt mij beter op de been denk ik en ik denk ook dat het gezond is om niet alles maar klakkeloos aan te nemen, want dat maakt je een stuk minder sterk. De self fulfilling prophecy (je krijgt wat je denkt en verwacht) blijft dan uit. Dat is in ieder geval de hoop en verwachting. 

Mijn haar bleef ook netjes op mijn hoofd zitten tot de derde week. Toen had ik op een maandag mijn haar gewassen en toen ik het daarna kamde, kamde ik er zo een hele pluk haar uit. Dat was, ondanks de waarschuwing, toch behoorlijk schrikken. Maar alles went. De arts had ook gezegd dat het op een groter gebied dan waar de bestraling plaatsvond zou uitvallen en ook nadat de behandelingen zelf al zijn gestopt. Mijn eerste neiging was om zoveel mogelijk aan het haar wat ik nog had vast te houden en de plukken die ik nog had, kwamen ook leuk onder mijn mutsje vandaan, net of er niets aan de hand was. 

Op een gegeven moment werd het echter zo dun, dat het niet meer goed voelde. Als ik in de spiegel keek, zag ik niet meer mijzelf. Daarbij kwam ook nog dat ik me behoorlijk somber voelde, iets wat ook helemaal niet bij mij past. Niet lang daarna welde de drang in mij op om het haar wat ik nog had af te scheren. D. stelde voor om er even mee te wachten tot ik er zeker van was, want als het er eenmaal af is, kun je niet meer terug, maar het voelde zo goed voor mij dat ik het moest doen.

Wat een verschil heeft die beslissing gemaakt! Van somber en ongelukkig, hervond ik mijzelf en mijn kracht. Zo ging ik in één scheersessie van Smeagol naar G.I. Jane.


Binnenkort ga ik verder met het vervolg van het traject. Daar ben ik nog niet veel mee bezig geweest, dat neem ik ook maar weer zoals het komt.