woensdag 19 mei 2021

Van Smeagol naar G.I. Jane...


Toen ik eenmaal de keuze had gemaakt om voor verdere behandeling te gaan, wilde ik het liefste zo snel mogelijk beginnen, want dan zou het er ook zo snel mogelijk weer opzitten. Zo werkte het niet helemaal, want de behandeling ging pas van start op 4 maart jl. Bij de allereerste behandeling was ik vrij kalm, omdat ik geen idee had wat ik kon verwachten. Ik wist dat ik niets zou voelen van de behandeling, maar natuurlijk voelde ik wel wat (of dat dacht ik in ieder geval). Eerst moesten er berekeningen uitgevoerd worden om het apparaat in te stellen voor mij. Daarbij spraken de verpleegkundigen hun berekeningen uit naar elkaar en toen vergiste één van de twee zich en corrigeerde ze zichzelf. Dat ging over een verschil van min naar plus een getal en dat wordt opeens een flink gat als je daar over nadenkt. 

De tweede dag vond ik daarom een stuk spannender, want zou ik het nu weer voelen? En waren de berekeningen wel goed uitgevoerd? Eerst maar gecheckt of de berekeningen wel klopten. Gelukkig konden ze me daarin geruststellen. Twee van de vele apparaten waren op mijn masker ingesteld en de tweede dag lag ik onder het andere apparaat. Daar voelde ik niets. Daarom dacht ik eerst dat het aan het ene apparaat lag. Gelukkig werd het al snel duidelijk dat het allemaal aan mijn eigen gedachten lag.

In de voorbereidingen op de behandeling had ik me voorgenomen om me tijdens de bestraling voor te stellen dat er zonnestralen op mijn hoofd werden gericht die de kankercellen zouden verdampen. Dat vond ik echter best lastig voor te stellen dus op dag 2 ben ik begonnen met het, in mijn hoofd, reciteren van de ho'oponopono meditatie dat heeft me erg geholpen. Het zorgde er ook voor dat ik me meer kon overgeven aan de behandeling.

In de tweede week van de behandeling had ik een artsconsult om te bespreken hoe de behandeling ging en hoe ik me voelde. Daarbij benadrukte de arts nog eens wat de mogelijke bijwerkingen van de behandeling konden zijn. Eén van die bijwerkingen die hij noemde was haaruitval. Die had ik in eerdere gesprekken even gemist. Mijn natuurlijke reactie op dat soort 'voorspellingen' is een 'dat zullen we nog wel eens zien' of 'bij mij gebeurt dat vast niet' houding. Ik weet niet, dat houdt mij beter op de been denk ik en ik denk ook dat het gezond is om niet alles maar klakkeloos aan te nemen, want dat maakt je een stuk minder sterk. De self fulfilling prophecy (je krijgt wat je denkt en verwacht) blijft dan uit. Dat is in ieder geval de hoop en verwachting. 

Mijn haar bleef ook netjes op mijn hoofd zitten tot de derde week. Toen had ik op een maandag mijn haar gewassen en toen ik het daarna kamde, kamde ik er zo een hele pluk haar uit. Dat was, ondanks de waarschuwing, toch behoorlijk schrikken. Maar alles went. De arts had ook gezegd dat het op een groter gebied dan waar de bestraling plaatsvond zou uitvallen en ook nadat de behandelingen zelf al zijn gestopt. Mijn eerste neiging was om zoveel mogelijk aan het haar wat ik nog had vast te houden en de plukken die ik nog had, kwamen ook leuk onder mijn mutsje vandaan, net of er niets aan de hand was. 

Op een gegeven moment werd het echter zo dun, dat het niet meer goed voelde. Als ik in de spiegel keek, zag ik niet meer mijzelf. Daarbij kwam ook nog dat ik me behoorlijk somber voelde, iets wat ook helemaal niet bij mij past. Niet lang daarna welde de drang in mij op om het haar wat ik nog had af te scheren. D. stelde voor om er even mee te wachten tot ik er zeker van was, want als het er eenmaal af is, kun je niet meer terug, maar het voelde zo goed voor mij dat ik het moest doen.

Wat een verschil heeft die beslissing gemaakt! Van somber en ongelukkig, hervond ik mijzelf en mijn kracht. Zo ging ik in één scheersessie van Smeagol naar G.I. Jane.


Binnenkort ga ik verder met het vervolg van het traject. Daar ben ik nog niet veel mee bezig geweest, dat neem ik ook maar weer zoals het komt.




zondag 31 januari 2021

De keuze...

En toen opeens besefte ik dat als alles onzeker is, dat dan alle mogelijkheden open liggen. Dat voelt veel positiever en lichter dan hoe ik het eerder bekeek. Het grappige is, dat ik dat eerder ook al wel wist, ik was het alleen even vergeten. Gelukkig werd ik er weer aan herinnerd!

Als alles onzeker is, liggen alle mogelijkheden open.

Het gesprek met de oncoloog is achter de rug en ze heeft al mijn vragen beantwoord. Hierdoor is het traject er voor mij veel minder angstaanjagend uit gaan zien dan hoe ik het eerder voor me zag. Ik realiseerde me bovendien dat ik zo ontzettend gezegend ben.

We zijn al bijna 9 jaar verder na de eerste diagnose en al die tijd heb ik 'alleen' 2 operaties hoeven te ondergaan, verdere behandeling is niet noodzakelijk geweest. Tot nu toe. Op mijn ommetje de vrijdagochtend na het gesprek met de oncoloog bedacht ik hoeveel lotgenoten er niet te horen krijgen dat er geen behandelmogelijkheden zijn, dat zelfs een operatie niet tot de mogelijkheden behoort. Ik heb het geluk dat er voor mij zelfs 2 operaties mogelijk waren en dat ik nu een keuze heb! Onder andere dat heeft ervoor gezorgd dat ik ben gaan kijken met andere ogen en daarom heb ik besloten om de behandeling te starten.

Alles wordt nu in gang gezet en ik ontvang zo snel mogelijk een planning voor de radiotherapie. Daarna krijg ik 4 weken rust en dan zal chemotherapie volgen. Ik krijg een middel in pilvorm, dus ik kan het thuis innemen. Elke maand neem ik dan 5 dagen lang elke dag een pil en daarna volgen 23 dagen van rust, waarin mijn lijf de kans krijgt zoveel mogelijk te herstellen. Afhankelijk van hoe het aanslaat zal dat 6 tot 12 maanden in beslag nemen. 

Voor mijn gevoel heeft het universum er een hand in gehad mij tot de, voor mij, juiste keuze te leiden, door me zetjes te geven in de richting van dingen die ik heb gezien, beluisterd, mensen die op mijn pad zijn gekomen en alle andere zetjes waar ik me wellicht niet eens van bewust ben. Daar voel ik een enorme dankbaarheid voor. Dus aan alles en iedereen die er een hand in heeft gehad, heel veel dank! 




woensdag 20 januari 2021

Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.




zondag 1 november 2020

Natuurlijk...

 

In het begin, toen ik nog van niets wist, dat wil zeggen, toen ik nog niet wist wat de oorzaak was van hoe ik me al heel lang voelde, kwam er een heel natuurlijke neiging in mij op om bepaalde dingen in mijn leven te veranderen.

Achteraf gezien is dat, denk ik, het begin geweest van steeds meer zijn wie ik ben. Het is een heel organische ontwikkeling geweest, het één leidde tot het ander. Ik stopte op de eerste plaats met het gebruiken van onnatuurlijke producten. Waar ik eerder nog make-up gebruikte, mijn haar liet verven, (zonnebrand)crème gebruikte, etc., realiseerde ik me dat al die middelen ook in mijn lichaam terecht kwamen, het grootste orgaan van je lichaam is namelijk je huid, en op die manier een effect hadden op mijn lichaam. Die middelen gebruik ik dus niet meer of ik vond alternatieven, zoals bijvoorbeeld voor shampoo. Daar begon het mee, maar ik werd me ook steeds meer bewust van hoe toxisch de omgeving voor mij persoonlijk was. Ik was absoluut niet op mijn plaats waar ik werkte. Ik had 'ja' gezegd op een baan bij een populair bedrijf, omdat ik wilde voldoen aan wat ik dacht dat er van me verwacht werd. 

Ik weet nog goed dat ik het aanbod van het uitzendbureau kreeg voor de betreffende baan en hoe ik een 'nee' voelde, maar hoe mijn hoofd in een split-second beredeneerde dat ik zo'n aanbod toch niet kon weigeren, want 'wie wil er nou niet bij dat bedrijf werken!?' 
Al heel snel werd duidelijk dat ik geen slechtere keuze had kunnen maken voor mij persoonlijk. Ik kwam in een situatie terecht die mij terugbracht naar onverwerkte traumatische ervaringen uit mijn jeugd. Het heeft nog vele jaren geduurd voor ik de moed vond om voor mezelf te kiezen en ik afscheid kon nemen van de, voor mij, ongezonde werkplek.


Alles in het leven kent een natuurlijk evenwicht. In de natuur, waar wij mensen onderdeel van zijn, is alles met elkaar verbonden en alles is, in de ideale situatie, in balans. Als die balans er niet meer is, dan zoekt de natuur naar een manier om de balans weer te herstellen. In de Netflix docuserie 'Connected' is dit heel mooi en duidelijk in beeld gebracht. Als je het mij vraagt, is de situatie met corona dan ook een manier van de natuur om de verstoorde balans te herstellen.

Zoals in de natuur is ook in je lichaam alles met elkaar verbonden in een nauwkeurig evenwicht. Je lichaam is zelfregulerend. Als alles goed gaat, is je lijf in balans, er is sprake van homeostase. Heel eenvoudig gezegd zou je kunnen zeggen dat waar het evenwicht verstoord is, ziekte kan ontstaan. Je lijf zoekt dan naar herstel van het evenwicht. Dat gebeurt soms op een manier die voor ons niet meteen duidelijk is, omdat we ons lijf niet tot in de finesses begrijpen. Wij, als mensen, weten nog zo ontzettend veel niet. Het is een ware kunst naar je lijf te luisteren en op de juiste manier de verantwoordelijkheid te nemen en iets te veranderen waar je lijf om vraagt. Zo luisterde ik uiteindelijk na heel lange tijd pas naar de roep van mijn systeem om rust en om de blootstelling aan de, voor mij, stressvolle omgeving te verlaten.

Al langer ben ik hier en daar bezig met mijn gevoel, maar sinds begin dit jaar ben ik er pas voor het eerst serieus mee aan de slag gegaan onder begeleiding van een therapeut die hier ook in gespecialiseerd is. Ik leer mijn gevoel, allereerst te voelen en vervolgens ook, op een gezonde manier te uiten. 

Een van mijn inspiratiebronnen, Irene Lyon, heeft er een mooie blog over geschreven en vlog over opgenomen. Zij verwijst in haar vlog naar het boek 'When the body says no' van Gabor Maté, waarin hij uitgebreid onderzoek aanhaalt hoe het niet uiten van emoties kan leiden tot het ontstaan van ziekte. Let wel, het is geen gegeven, maar het komt wel regelmatig voor. Hoe je naar de wereld kijkt, is daar van grote invloed op. 

Zelfontwikkeling is een langdurig proces. Gelukkig houd ik van leren, al zou ik soms ook wel willen dat ik het allemaal snel onder de knie heb en dat ik er klaar mee ben. Opgeven zit er in ieder geval niet in. Mijn levenskracht is zo sterk dat het elke keer weer opnieuw weer de kop opsteekt.



vrijdag 31 juli 2020

'Even'...

Laat ik beginnen met het goede nieuws dat de uitslag van mijn laatste MRI weer goed was. Dat klinkt misschien alsof er hierna alleen nog maar slecht nieuws volgt, maar dat is niet zo. Helemaal niet zelfs. Ik ben zeer content met mijn leven op het moment. Mijn pad ontvouwt zich op een prachtige manier vóór me. Ik voel steeds meer en ik durf ook steeds meer te voelen.

De situatie in april, en ook corona, heeft me veel geleerd over mezelf en ik kan niet meer verder op dezelfde voet. Als je me dan zou vragen wat er precies veranderd is, zou ik me wel voor het blok gezet voelen, want ik kan het ook weer niet precies benoemen. Behalve dan in grote lijnen.

Ik was me er niet eens zo bewust van dat ik het deed, maar doordat het helemaal niet kon na mijn opname, kwam ik erachter hoe ik altijd maar doorging, aan het jagen was. Op zich is dat niet zo raar, want ik heb dat thuis als voorbeeld gehad. Mijn moeder was altijd bezig, zat nooit stil. 
Mijn interpretatie daarvan is dat het makkelijker was voor haar om maar door te gaan, omdat ze dan niet hoefde te voelen wat ze voelde en niet stil hoefde te staan over de situatie waarin we ons bevonden. En, ook niet onbelangrijk, dan hoefde je ook niet te praten met elkaar, want dat zou maar ongemakkelijke gesprekken opleveren waar je wellicht ongemakkelijke en moeilijke conclusies uit zou moeten trekken. Ontkenning was makkelijker.

Dat geldt in bepaalde mate ook voor mij. Doorgaan betekent niet stilstaan bij wat zich voordoet, wat dat met me doet en niet hoeven voelen. Nu voelen een belangrijker rol inneemt in mijn leven, merk ik opeens ook dat ik veel meer rust nodig heb dan ik mezelf gun. Een grote verandering is, dat ik mezelf die rust nu wél gun.

Het is ook heel makkelijk om in woorden te zeggen, 'nog even dit' en 'nog even dat'. In die taal zit voor mij een ontwijking van wat nodig is, omdat dat was wat mijn moeder zei, 'nog even de was ophangen', 'nog even... etc.', dus die thee werd samen nooit gedronken. 
Na mijn opname kon 'nog even' even niet meer. Wat vooral nodig was, was rust. Die moest ik mezelf toen wel geven. Het woord 'even' gebruik ik nu liever niet meer. In woorden zit meer kracht dan je zou denken.

Pas nu kan ik écht aan mezelf werken, alsof de tijd er nu rijp voor is. Het is goed opletten wat ik doe, hoe ik reageer, hoe ik tegen mezelf en anderen praat. Ook daarin is er geen sprake van 'even', het kost veel energie en tijd. Stapje voor stapje kom ik steeds verder. 


Ik vind het belangrijk om niet 'alleen maar' hard te werken, te 'moeten', er mag ook ruimte zijn voor plezier of voor helemaal niets. Ik houd ervan om inspirerende interviews, podcasts, etc. te kijken. Daar krijg ik enorm veel energie van. Ook dat kost veel tijd, want vaak genoeg zijn dat gesprekken van bijna 2 uur. Ik combineer wat goed is voor me met wat ik wil. Ik wil elke dag naar buiten en daar helpt de ommetje-app me heel goed bij. Omdat ik er punten voor krijg, wil ik elke dag naar buiten en mijn reeks behouden. Al blijf ik ook wel eens binnen, omdat het erg slecht weer is. Dan jog ik op de plaats of wandel ik door ons huis. Het zorgt er dus sowieso voor dat ik elke dag mijn half uur beweging krijg, minimaal. Ik voel ook vaker of ik ergens zin in heb of aan toe ben. Soms doe ik mijn krachttraining niet, omdat het niet zo voelt en dan heb ik daar ook vrede mee.

Voor nu laat ik het daarbij, want het is bijna 20.00 uur en dan wil ik mijn computer afsluiten. Ik wil afsluiten met een podcast van Aubrey Marcus, waarin hij Peter Crone interviewt. Ik vind dat zo'n ontzettend mooi gesprek. De dingen die Peter Crone zegt, kloppen voor mij zo erg, het is in mijn ogen zo logisch en waar dat ik me niet kan voorstellen dat er mensen kunnen zijn die er anders over denken.

Ik heb de hoop dat corona ons wakker schud en dat de wereld ten goede verandert. Zoals ik hier al schreef, is het aan ons allen om dat te bewerkstelligen. Ik werk hard aan mijn aandeel, ik hoop dat jij jouw deel ook oppakt.


maandag 8 juni 2020

En nu?

En nu... ga ik gewoon weer verder, ik zou niet weten wat anders te doen. Ik ben al ver gekomen op mijn pad en de weg die ik bewandel, voelt nog steeds goed. Hier en daar wat bijsturen en aanpassen aan de hand van wat ik geleerd heb en dan kan ik weer door. Dat is hier natuurlijk makkelijker opgeschreven dan het in werkelijkheid is, maar op dit moment, en dat is alles wat ik heb, voel ik me goed en sterk.
Dankzij de hulp van lieve mensen om mij heen, is het ook weer mogelijk om verder te gaan. Ik voel me ook zo ontzettend gezegend met deze mensen. Dankzij het grote inzicht waar ik in mijn vorige bericht over schreef, voel ik ook meer en meer dat ik het verdien.

Er is vanzelfsprekend nog genoeg te leren en dat heb ik langzamerhand ook weer opgepakt. Met mijn therapeut leer ik steeds meer om te voelen. De ervaringen uit april laten wel hun sporen na, maar afgelopen vrijdag had ik voor het eerst een positieve ervaring met het voelen van angst. Voor het eerst begrijp ik nu echt wat het betekent om bij een gevoel te blijven en het te ervaren. Toen was de ervaring van angst ook redelijk snel weer verdwenen.

Daarnaast is het voor mij heel belangrijk om meer plezier in mijn leven uit te nodigen. Ik kan heel serieus zijn en 'de dingen' heel serieus nemen. Dus ook daar ben ik mee aan de slag gegaan. Ik oefen met het leven op gevoel en me vooral te laten leiden door plezier en gek genoeg levert dat dan ook op dat ik dingen doe die 'gedaan moeten worden' en die me dan heel veel voldoening geven.

Verder vond ik het nu ook hoog tijd worden dat ik de plezierige activiteit van het huppelen onder de knie ging krijgen. Ik heb het grondig aangepakt en wat onderzoek gedaan. Als je kunt huppelen, is je grove motoriek goed ontwikkeld. Verder onderzoek leerde me dat de stap voor het kunnen huppelen, de galloppas is. Daarom ben ik begonnen met die eerst te oefenen. Met mijn rechterbeen kon ik dat duidelijk beter dan met mijn linkerbeen, dus dat ben ik gaan oefenen. 
Met veel vreugde en plezier kan ik nu aankondigen dat ik weer kan huppelen! 
Als ik de strenge juffrouw in mij aan het woord zou laten, zou ze er geen 10 met een griffel voor geven, maar dat maakt me helemaal niet uit, want ik kan weer huppelen!
Eigenlijk door wat miscommunicatie kreeg ik ook hulp uit het ziekenhuis voor het omgaan met mijn epilepsie en daarvoor heb ik vandaag een eerste EMDR-sessie ondergaan. Vond ik spannend, want ik wist niet goed wat te verwachten. Ik kan echter zeggen dat ook dat een positieve ervaring was.

Je bent nooit uitgeleerd, dus het is maar goed dat ik het zo leuk vind, ook al is het niet altijd makkelijk. Ik voel wel dat ik nu hele grote stappen aan het maken ben en dat stemt me hoopvol, gelukkig en blij.



vrijdag 29 mei 2020

En toch...

Het lijkt alweer zolang geleden en toch was het nog maar in april. De uitdagingen waar ik in mijn vorige blogpost over sprak, waren epileptische aanvallen. Eigenlijk heb ik het er liever niet over, want door het er weer over te hebben, herleef je iets ook, maar op een of andere manier moet het ook verteld worden (verwerking heet dat geloof ik bij mij), dus daar gaan we dan maar. 
Pak lekker wat te drinken erbij en ga lekker zitten, want het is een lange post.

Ergens begin april kreeg ik de eerste aanval terwijl ik alleen thuis was. Ik had net een heerlijke lunch gemaakt en ik had die buiten neergezet om op te eten toen ik me niet zo lekker voelde en voelde dat er een aanval aankwam. Gelukkig kon ik nog naar binnen lopen en op de bank gaan liggen en toen begon hij. Ik vind het al naar als ik niet alleen ben, dus in mijn eentje gaf wel een extra vervelend gevoel. Gek genoeg kan ik mezelf op zo'n moment toch ook nog toespreken en zeggen 'dat het maar een paar minuten duurt'. Toen hij voorbij was, belde ik meteen D., die meteen van zijn werk naar huis kwam om er voor mij te zijn. (Echt, ik heb echt de liefste man die ik me kan wensen!)

Het was een aanval in een serie van velen. Ik weet niet meer hoe het precies gegaan is, maar ik kreeg steeds meer aanvallen, waardoor we op een gegeven moment op de SEH van het ziekenhuis belandde. De eerste keer werden we weer naar huis gestuurd met een recept voor een medicijn wat mogelijk zou kunnen helpen, maar dat deed het bij mij niet, want de een na de andere aanval bleef maar komen. Uiteindelijk zijn we opnieuw op de eerste hulp terecht gekomen en werd ik klaar gemaakt voor opname, want er was geen verklaring te vinden. Alle bloedwaarden waren goed, alles wat gecheckt kon worden, was in orde. De toedracht kon wel zitten in het slechte slapen wat ik al een tijdje deed. Nu slaap ik nooit veel, 4 uur is een mooie nacht, maar kort vóór dit hele gebeuren, haalde ik dat zelfs vaak niet.

In een paar dagen tijd heb ik zowel overdag als 's nachts, want dan ging het gewoon door, zo'n 40 tot 80 aanvallen gehad. Ik ben op een gegeven moment gestopt met het zelf registreren, dat deed de verpleging voor me. 
We hadden het nu niet meer over hoeveel weken er tussen de aanvallen zat, maar over uren en zelfs halve uren. Ik kon niet veel meer doen dan het maar 'gewoon' ondergaan. Gelukkig was er liefdevolle verpleging aanwezig die mij bijstond. Soms ook wat minder liefdevolle, maar ik kan me voorstellen dat het voor hen gesneden koek is en dat ze dus niet meer zo opkijken van een aanval. Voor mij echter was elke aanval opnieuw weer een heftige gebeurtenis.

'Je gaat het pas zien als je het doorhebt.'

Hoewel het heel naar was, heeft het ook een inzicht opgeleverd. Ik heb het al eens eerder gezegd, maar deze ervaring zette het weer in een ander licht. In deze post schreef ik al dat de wereld een spiegel is van jezelf, hoe jijzelf de wereld inkijkt. Nu kwam daar een extra verdieping in, waarbij ik opeens zag hoe de liefde die ik aan anderen geef, eigenlijk niets anders dan zelfliefde is. Dat wil ik graag wat verder toelichten. Misschien ga ik hierin wel te ver voor je, maar dit is wie ik ben en wat ik wil delen. 

Als ik een wandeling maak, maak ik heel graag contact met mensen die ik tegenkom. Niets bijzonders, soms alleen een groet, soms een korte opmerking over het weer of zoiets. Het komt er op neer dat ik gewoon vriendelijk ben naar een ander. Als ik dat doe, raak ik mezelf vaak zo dat ik er tranen van in mijn ogen krijg. Na mijn ziekenhuisopname zie ik heel goed hoe we allemaal met elkaar verbonden zijn (en daar heeft corona ook aan bijgedragen). De liefde die ik een ander geef, geef ik ook mezelf. Dat ik dat (nog) niet bij iedereen kan, heeft alles te maken met mijn schaduwkanten die ik, in mijzelf, niet liefheb en waardoor ik ze ook bij een ander veroordeel. 

Die, in mijn ogen, minder vriendelijke, of zelfs, kille verpleegster, zou dus heel goed mijn eigen kille kant kunnen zijn (want die heb ik namelijk ook), die ik (nog) niet geaccepteerd heb.

Geen klein inzicht, maar een enorme!
Nou goed, om het verhaal af te maken. Na zo nog een tijdje doorgegaan te zijn en wat verhoging van medicatie wat geen effect had, heeft de dienstdoende neuroloog besloten om een 'paardenmiddel' in te zetten. Medicatie die ze eigenlijk al niet meer voorschrijven, maar goed, ze wisten ook even niet meer wat ze met de situatie aan moesten. Omdat het nare bijwerkingen zou kunnen hebben, moest ik voor een paar uur aan de hartbewaking terwijl het middel intraveneus toegediend werd. Zal ik ook niet snel  vergeten, want voor het zakje aan mijn infuus aangesloten werd, kreeg ik nog een aanval om het even goed af te sluiten. Het spul brandde terwijl het mijn lichaam instroomde. En daar kwam ik mijn koppigheid of weerstand tegen, want ik mocht lekker gaan slapen en ik voelde ook hoe heel langzaam elk spiertje in mijn lijf ontspande, maar ik vocht ertegen alsof het iets vreselijks was. Uiteindelijk toch in slaap gevallen en een uur of een paar uur later werd ik weer wakker en zat alles erin. Dat was op 12 april. Verder geen bijzonderheden dus ik mocht weer terug naar de afdeling. Daarna was het éindelijk rustig. Geen aanvallen meer. Voor de zekerheid moest ik nog wel een paar dagen blijven, maar op 15 april mocht ik weer naar huis.

Een batterij aan recepten mee om het rustig te houden. Ik ben helemaal geen pillenslikker, zelfs paracetamol vind ik al teveel, maar nu was ik bereid elke pil te nemen om de situatie rustig te houden. Om het ook een beetje leuk te houden, heeft D. voor mij een gezellige gekleurde pillendoos besteld, dan kan ik in ieder geval wel uitkijken naar de maandag, want dat is een van mijn favoriete kleuren in het rijtje (rood). Het weekend is wat saai (wit), maar de rest van de week brengt vrolijkheid.
Eenmaal thuis moest ik wel weer even mijn draai vinden. De eerste week voelde ik me vooral heel erg gedrogeerd. Als ik in bed lag, en even wakker werd, vroeg ik me af wat nou de werkelijkheid was en wat de slaap. Ik heb geen ervaring met drugs, want dit zijn dus niet mijn favoriete gevoelens. Dat paardenmiddel moet wel weer afgebouwd worden, dus daar ben ik sinds een week of 1,5 mee bezig en dat gaat nog wel even duren voor het er helemaal af is. Ik heb in ieder geval wel enorm veel geslapen. Eerst nog met hulp van medicatie, maar dat heb ik al zo snel mogelijk eraf mogen halen. Nu slaap ik weer zelf, of niet. Als het even te gortig wordt, neem ik nog medicatie, zodat slaaptekort in ieder geval geen aanleiding is voor een eventuele terugval.

'Elk nadeel heb zijn voordeel.'

Nu voel ik zoveel compassie voor die mensen die elke dag met epilepsie te maken hebben, voor wie een aanval krijgen gesneden koek is. Het heeft ook heel wat in mij losgemaakt. Daar ben ik heel dankbaar voor, want voelen en mijn emoties uiten, dat is, zeg maar,  'niet echt mijn ding', maar nu kwamen de waterlanders echt om het minst of geringste. Eindelijk kan ik me echt laten raken door wat ik zie, hoor en voel. Ik heb daarin nog steeds heel veel te leren, maar ik maak enorme stappen. Als ik kon kiezen, koos ik dit niet zelf uit, maar ik ben wel enorm dankbaar en enorm gelukkig! 

dinsdag 31 maart 2020

Kansen...


Eerst dacht ik eraan om deze post de titel 'crises' te geven. Ja, je leest het goed, crises, het meervoud van crisis. Toch wil ik het liever positief houden, want ik vind het goed om me op het positieve te blijven richten. Dat kost me in de huidige situatie duidelijk meer moeite dan anders.

De laatste maanden zijn een uitdaging voor me geweest. Sinds begin december is mijn uithoudings- en doorzettingsvermogen regelmatig op de proef gesteld. Degenen die dichtbij mij staan, weten dan wel waar ik het over heb. Uiteindelijk heb ik die beproevingen weer om weten te zetten naar kansen en mogelijkheden en ze kunnen zien als een uitnodiging om me verder te ontwikkelen. Dit keer wel met professionele hulp, want dat kan ik nu wel gebruiken. Het traject om hulp te vinden, is ook weer een verhaal op zich, maar ik laat het er hier bij dat het me uiteindelijk gelukt is om passende hulp te vinden. Duidelijk is dat er nog een aantal onverwerkte zaken op me liggen te wachten om omgezet te worden in persoonlijke groei. 

Met de recente ontwikkelingen in de wereld en dan vooral in ons land werd er weer flink geprikt in de pijnpunten die nog in mij leven. In de eerste week werd ik bijvoorbeeld flink geraakt en ik had er even voor nodig voor ik begreep wat me zo raakte. Iemand vertelde iets over 'de onzekerheid van de huidige situatie en hoe het een gevoel van haast opriep en een behoefte om alles anders te doen'. Dat raakte me omdat ik me niet gezien voelde. 

Iedereen die in een fysieke, relationele, financiële of andere uitdaging zit, kent dit gevoel. Ik ook en daar komt de huidige uitdaging dus nog eens bovenop. Dat zeg ik niet om zielig te doen, maar om aan te geven wat voor veel mensen een realiteit is.

Dat het mij raakt, heeft natuurlijk niets met de persoon die dit schreef te maken, maar alles met mijzelf, zoals alles waardoor je geraakt wordt iets over jezelf zegt.



Er werd pijnlijk duidelijk dat ik iets gemist heb. Dat gemis is niet meer in te halen, maar ik kan er wel  anders mee omgaan. Hoe ik dat het beste kan doen, daar werk ik aan samen met mijn therapeut.

Inmiddels heb ik geleerd dat er schoonheid en mogelijkheden schuilen in elke situatie, hoe zwaar en moeilijk ze in het moment zelf ook kunnen zijn.

Het is een uitdagende tijd met heel veel ruimte voor persoonlijke groei, zowel op persoonlijk gebied als voor de mensheid als geheel. De positieve kant van deze situatie wordt in dit artikel mooi uitgelicht vind ik.

Ook dit stuk belicht het geheel vanuit een positief standpunt. Je kunt een situatie misschien niet direct oplossen, maar je hebt wel in de hand hoe je er mee omgaat. Dat dat de ene dag beter gaat dan de andere is helemaal niet erg, als je maar elke dag als een nieuwe kans blijft zien.



zondag 8 december 2019

Verbeter de wereld, begin bij...

Het was een zondag die zijn naam eer aan deed, D. en ik hadden net samen koffie gedronken en kwamen thuis aan. Ik besloot meteen weer naar buiten te gaan om te wandelen, zodat ik nog van het mooie weer kon genieten. Toen ik de één na laatste brug van mijn wandeling op liep, zag ik het opeens zo helder hoe je zelf de hand hebt in hoe je leven er uit ziet, dat de wereld een spiegel is van je eigen mentaliteit, oftewel mindset. Ik wist dat al wel, maar het kwam op dat moment zo helder binnen.
Al meerdere keren heb ik dat zelf toegepast en daarmee mijn leven een positieve wending weten te geven. 
Afgelopen vrijdag nog, begon ik mijn dag niet heel positief, maar gelukkig heb ik laatst de class 'Genieten van het leven' bij The School of Life Amsterdam gevolgd, waarin ik goede tips gekregen heb die ik meteen toegepast heb en waardoor mijn dag er heel anders uitzag. 


Dat ik weet dat ik het zelf in de hand heb, wil niet zeggen dat ik het ook altijd makkelijk vind. Op zaterdag vond ik het bijvoorbeeld veel lastiger en lukte het me minder goed. Gelukkig weet ik dat elke dag weer een nieuwe kans is en ben ik gezegend met een onuitputtelijk doorzettingsvermogen.



zaterdag 2 november 2019

Mr. Blue Sky...

De dag van de uitslag van controles (MRI of anderszijds) is altijd spannend. Dit keer des te meer, want ik had wel via D. gehoord dat de operatie geslaagd is, maar ik had de neurochirurg zelf nog niet gesproken. Bovendien zal hij ook de uitslag van het weefselonderzoek geven en die uitslag heeft invloed op eventuele vervolgbehandeling.

Op de betreffende dag trek ik een inspiratiekaartje uit de Crazy Sexy Love Notes van Kris Carr en vervolgens komt onderstaande kaart eruit.
 

Wat een geweldige kaart op deze dag! Hij blijkt voorspellend te zijn, want na een zenuwslopend ruim uur wachten, zijn we aan de beurt en vertelt de neurochirurg dat de operatie zeer geslaagd is. Het tumorweefsel was heel goed bereikbaar en hij heeft het nagenoeg allemaal weg kunnen halen. Dat alleen is al fantastisch nieuws, maar het wordt nog beter, want het weefselonderzoek heeft ook een heel goed resultaat opgeleverd. Het weefsel is nog steeds van een lage graad, wat betekent dat verdere behandeling (lees chemo en/of bestraling) niet nodig is.

Het is alsof de lucht jarenlang bewolkt is geweest en hij nu weer opentrekt en er strakblauwe lucht zichtbaar is. De rest van de dag zijn we in jubelstemming. Ik kan ook opeens weer een beetje huppelen, ha ha ha ha. 
We besluiten het te vieren met een uitgebreide late lunch bij The Lebanese Sajeria. We maken een heerlijke lange wandeling naar het restaurant aan de Utrechtsestraat en we doen ons tegoed aan het eerlijke eten aldaar.

Wat is het heerlijk om dit goede nieuws te kunnen delen!