Verbeter de wereld, begin bij...

Het was een zondag die zijn naam eer aan deed, D. en ik hadden net samen koffie gedronken en kwamen thuis aan. Ik besloot meteen weer naar buiten te gaan om te wandelen, zodat ik nog van het mooie weer kon genieten. Toen ik de één na laatste brug van mijn wandeling op liep, zag ik het opeens zo helder hoe je zelf de hand hebt in hoe je leven er uit ziet, dat de wereld een spiegel is van je eigen mentaliteit, oftewel mindset. Ik wist dat al wel, maar het kwam op dat moment zo helder binnen.

Al meerdere keren heb ik dat zelf toegepast en daarmee mijn leven een positieve wending weten te geven. 

Afgelopen vrijdag nog, begon ik mijn dag niet heel positief, maar gelukkig heb ik laatst de class 'Genieten van het leven' bij The School of Life Amsterdam gevolgd, waarin ik goede tips gekregen heb die ik meteen toegepast heb en waardoor mijn dag er heel anders uitzag. 

Dat ik weet dat ik het zelf in de hand heb, wil niet zeggen dat ik het ook altijd makkelijk vind. Op zaterdag vond ik het bijvoorbeeld veel lastiger en lukte het me minder goed. Gelukkig weet ik dat elke dag weer een nieuwe kans is en ben ik gezegend met een onuitputtelijk doorzettingsvermogen.

Mr. Blue Sky...

De dag van de uitslag van controles (MRI of anderszijds) is altijd spannend. Dit keer des te meer, want ik had wel via D. gehoord dat de operatie geslaagd is, maar ik had de neurochirurg zelf nog niet gesproken. Bovendien zal hij ook de uitslag van het weefselonderzoek geven en die uitslag heeft invloed op eventuele vervolgbehandeling.

Op de betreffende dag trek ik een inspiratiekaartje uit de Crazy Sexy Love Notes van Kris Carr en vervolgens komt onderstaande kaart eruit.

 

Wat een geweldige kaart op deze dag! Hij blijkt voorspellend te zijn, want na een zenuwslopend ruim uur wachten, zijn we aan de beurt en vertelt de neurochirurg dat de operatie zeer geslaagd is. Het tumorweefsel was heel goed bereikbaar en hij heeft het nagenoeg allemaal weg kunnen halen. Dat alleen is al fantastisch nieuws, maar het wordt nog beter, want het weefselonderzoek heeft ook een heel goed resultaat opgeleverd. Het weefsel is nog steeds van een lage graad, wat betekent dat verdere behandeling (lees chemo en/of bestraling) niet nodig is.

Het is alsof de lucht jarenlang bewolkt is geweest en hij nu weer opentrekt en er strakblauwe lucht zichtbaar is. De rest van de dag zijn we in jubelstemming. Ik kan ook opeens weer een beetje huppelen, ha ha ha ha. 
We besluiten het te vieren met een uitgebreide late lunch bij The Lebanese Sajeria. We maken een heerlijke lange wandeling naar het restaurant aan de Utrechtsestraat en we doen ons tegoed aan het eerlijke eten aldaar.

Wat is het heerlijk om dit goede nieuws te kunnen delen!

Post-operatiesituatie...

Vandaag, precies drie weken geleden, werd mijn dak gelicht en ging de neurochirurg aan het werk in mijn hersenkronkels. Het voelt nu al als lang geleden, maar het was nog in deze maand, op 'Indiradag', zoals mijn zus grapte.

Wat een verschil met de eerste operatie in 2012. Dit keer was ik fit bij de opname en ik heb het nu van het begin tot het eind bewust meegemaakt. De dag van opname was nog redelijk relaxed, D. en ik checkten eerst mij in in het ziekenhuis en vervolgens gingen we samen naar het gastenverblijf naast het ziekenhuis om D. daar te installeren voor zolang ik in het ziekenhuis verbleef.
In de middag kregen we bezoek van de neurochirurg die vertelde dat ik in plaats van als eerste, om 9.00 uur 's ochtends, als tweede om 13.00 uur 's middags aan de beurt zou zijn. Ik had me zo ingesteld op 9.00 uur dat ik dat even lastig vond. 
De eerste nacht minder goed geslapen, vanaf een uur of drie wakker. Om 5 uur besloot ik toen nog maar een avocado te eten, omdat dat dan nog kon, daarna moest ik nuchter blijven voor de operatie.

De dag van de operatie heeft vooral in het teken gestaan van ademen en rustig blijven en veel op bed liggen om te rusten. Tegen een uur of twaalf kreeg ik het seintje dat ik me voor mocht gaan bereiden, wat betekende dat ik de strakke kousen en het blauwe operatiehemd aan mocht trekken en klaar mocht gaan liggen voor vervoer naar de zesde verdieping waar de verdere voorbereidingen plaats zouden vinden, net als de operatie.

Op de operatiekamer mocht ik nog wat vertellen over de vakantie in Italië terwijl ik de narcose kreeg toegediend. Dat was dus geen ellenlang verhaal, ha ha ha ha. Tijdens het vertellen voelde ik mezelf al lichtjes wegzakken en toen was het stil en was ik een paar uur 'buiten westen'.

Mijn grootste angst was dat ik wakker zou worden als een ander persoon. Dat ik niet meer zou weten wie ik was, of dat de werking van wat nu allemaal zo goed gaat, aangetast zou zijn. Dat ik de weg niet meer zou kunnen vinden of me dingen niet meer zou herinneren, of niet meer goed zou weten wat te doen als je opstaat. Dat kon namelijk allemaal omdat de operatie plaats vond in het gebied van het geheugen en planning.

Maar toen ik wakker werd was ik helder en ik was nog mezelf. Ik herinnerde me alles nog, ik wist nog wie ik was, ik wist nog wie D. was en hoe hij er uit ziet. Dat was zo fijn om te merken! 
Het wakker worden zelf was niet heel plezierig. De neurochirurg had me al gewaarschuwd dat ik heel misselijk zou kunnen zijn vanwege het drukverschil in mijn hoofd, doordat er hersenvocht weg is gevloeid als gevolg van de operatie. Dat was ik inderdaad, maar het viel me nog mee. Na zo'n drie keer spugen, was dat wel klaar. Ik was wel wat in paniek, maar ik werd heel lief bijgestaan door Timo en Maaike.

Man, man, wat werken die verzorgers hard. Toen ik wakker werd, waren alle plaatsen bezet en zij liepen van bed naar bed om het iedereen zo gemakkelijk mogelijk te maken en er voor iedereen te zijn en ze te verzorgen. Ondertussen bespraken ze hun liefdesleven. 
Rond kwart over vijf was ik op de uitslaapkamer aangekomen, of wakker geworden, dat laat ik in het midden, en om bijna half zeven kwam D. me daar opzoeken. Inmiddels was het er rustig en was ik nog de enige daar. Wat was het fijn om D. te zien!

Wat me op de uitslaapkamer heel duidelijk is geworden, is hoe gevoelig ik ben. En dan niet zozeer ikzelf als persoon, maar mijn fysieke lichaam. Mijn lichaam reageerde op elk geluid, elk woord, elk geluidje van een apparaat, elke aanraking, etc. Lichaam en geest zijn één, dus dat maakt mij als persoon erg gevoelig. Het was me al wel een aantal keren verteld, maar zoals dat gaat met dat soort dingen, het dringt het pas echt door als je het zelf ervaart. 

Rond elf uur 's avonds mocht ik weer naar de afdeling. Daar is D. nog een tijdje bij me gebleven en toen is hij weer naar het gastenverblijf gegaan om te gaan slapen.
De eerste nacht werd ik elke twee uur 'wakker' gemaakt voor controles. Wakker tussen aanhalingstekens, want echt slapen deed ik niet. Het waren twee enorm lange dagen.

Na 24 uur mocht de verbandmuts die ik op had eraf en mocht ik mijn haar wassen. Op zaterdag liep ik alweer een rondje over de afdeling, eerst nog wat onzeker met een rollator voor de zekerheid, maar op zondag kon ik weer los lopen. Op maandagochtend had ik nog een MRI als afsluiting van de opname en op maandagmiddag was ik aan het einde van de middag weer thuis. Alsof het niks was. 

De krammen zijn na 10 dagen door de huisarts verwijderd. En inmiddels dus alweer drie weken verder. Het klotsen in mijn hoofd is voorbij. Mijn haar kam ik nog even de andere kant op om het litteken te bedekken. Hoe dat er straks uitziet en hoe ik mijn haar dan ga dragen, zie ik dan wel weer. 

Het gaat fantastisch met me! Ik voel me goed en ik ga met sprongen vooruit. Ik weet dat ik de neiging heb om snel teveel te willen, dus ik houd bewust de rem er een beetje op, het is tenslotte toch niet niks zo'n operatie, maar ik ben heel blij en dankbaar voor hoe ontzettend goed het gaat. 

Level up...

Alweer bijna 7,5 jaar geleden, op 8 mei 2012, werd ik voor het eerst geopereerd. Ik had wat pech met het Supplementary Motor Area Syndrom dat op de operatie volgde. In de jaren erna ging het lang goed, zonder medicijnen, groei of problemen. In 2014 volgde een status epilepticus waarna ik anti-epileptica moest nemen. Weer een lange tijd ging het goed, maar op een gegeven moment was er groei te zien op de controle MRI. Het was minimale groei, maar al die kleine beetjes bij elkaar hopen toch op. Het gaat nog steeds heel erg goed met me en dat is precies de reden waarom ik verdere behandeling (alle mogelijkheden liggen nog open) tegen gehouden heb. Wat wel veranderd is, en wat de zaak ook verandert, is dat ik sinds 12 november 2018 regelmatig een aanval krijg.  

Dat is natuurlijk geen goede zaak en ook was er bij de laatste controle opnieuw groei te zien. Alles bij elkaar heeft me doen besluiten om eens goed navraag te doen over de volgende stap in het proces, een tweede operatie. Ik had bij de laatste controle een lijst met vragen opgesteld die de neurochirurg heeft beantwoord en met zijn antwoorden heeft hij mij er van kunnen overtuigen, dat het goed is om voor een tweede operatie te gaan. 

Een heel lastig besluit. Ik ben sowieso al niet erg goed in het nemen van beslissingen en als het dan ook nog over je leven gaat, maakt dat het nog lastiger. Voor mij voelt het als Russische roulette. Het gaat zo goed en een operatie is altijd een risico. Wat als..... 

Nou heb ik al heel lang geleden van een lieve vriendin geleerd, dat je sommige woorden beter kunt vermijden. 'Als' is er één van en 'dan' hoort daarbij. Daarnaast zijn er: maar, nooit en altijd. Misschien vergeet ik er wel één, maar je begrijpt het wel denk ik. Een gouden tip, want daardoor heb ik het besluit genomen een relatie aan te gaan met D. En wat ben ik ontzettend blij met die beslissing. Al die woorden en een aantal misplaatste overtuigingen zaten mijn gevoel in de weg. Het gevoel dat ik de stap moest nemen om met D. verder te gaan.

En terwijl ik dat zo schrijf, vind ik mijn keuze om te opereren opeens weer heel eng, want mijn gevoel heeft juist heel lang 'NEE' geroepen. Het besluit om te opereren is een verstandelijke geweest. Want hoe lang kun je niets doen en blijft het goed gaan? Hoeveel geluk kun je hebben? Ik beschouw mezelf als een zondagskind, maar toch. Dus toch het besluit genomen. De tijd is er nu rijp voor. Omdat D. en ik in september onze vakantie gepland hadden, heeft de neurochirurg voorgesteld om in oktober te opereren.
Ik wil niets overhaast doen, dus ik doe het stap voor stap en dan is een operatie de eerstvolgende stap. Daarna kijken we wel weer verder. Stapje voor stapje is mijn motto.

Tijdens onze vakantie werd ik getrakteerd op een nachtelijke aanval om vrijdag de 13e mee in te luiden. En nu kreeg ik afgelopen nacht alweer een aanval. De tiende alweer sinds november vorig jaar. En nu ben ik er heel blij mee dat er operatie gepland staat. Je zou haast gaan denken dat het Universum het zo georkestreerd heeft om ervoor te zorgen dat ik er naar uitkijk, in plaats van er tegenop.

Vanzelfsprekend vind ik het ontzettend spannend. Het is niet de minste operatie natuurlijk. Ik vind het dan ook best bijzonder dat ik op vrijdag 4 oktober geopereerd word en dat ik op 7 oktober, in de ochtend een controle MRI heb, en dat ik, als alles goed is, daarna waarschijnlijk alweer naar huis mag. 

Tijdens de vakantie heb ik genoten van de vakantie, maar nu we weer terug zijn, staat alles toch wel in het teken van de voorbereiding op de operatie. De eerste keer heb ik het niet zo heel bewust meegemaakt, toen moest de tumor er gewoon uit en ik weet niet alles meer uit die periode. Nu maak ik het veel bewuster mee, dat is ook meteen de pest in de voorbereiding. Ik maak me dan toch ook wel zorgen af en toe, vooral ook of de spanning wel ga trekken. Daarom heb ik een soort mantra voor mezelf gemaakt om me door die spanning heen te helpen: 'in het moment, waarnemen, toelaten en ontspannen.' En ervoor, tijdens en gewoon altijd: ademen. Ik hoop maar dat ik het niet vergeet en het ook echt doe.

Omdat het ziekenhuisbezoek maar kort is, wilde ik het eerst niet eens delen. Ik wil er niet teveel aandacht op vestigen. Maar omdat ik niet alleen ben en we bij de eerste operatie, juist door het te delen, ook enorm veel steun hebben mogen ontvangen, deel ik het toch. Want ziek ben je niet alleen, maar ook herstellen doe je niet alleen. Daar kunnen zowel D. als ik alle steun en hulp bij gebruiken.

Sensatierealisatie...

Alweer 10 jaar geleden heb ik, tijdens een 10-daagse Vipassana retraite, geleerd om te zitten met sensaties (gewaarwordingen), maar recent kreeg ik er pas echt inzicht in. Dat gebeurde door de sensatie van kippenvel, sinds de film 'Uno momento dado' hier in huis ook wel bekend als 'vellenkip'.

Het is een sensatie die me regelmatig overkomt. Tijdens dit nummer bij het concert van Fia bijvoorbeeld en ook regelmatig tijdens het mediteren. En als vanzelfsprekend als ik het koud heb.

Wat ik al wel wist maar wat ik nu ook zo duidelijk ervaren heb, is dat het niet de sensaties zelf zijn die iets opwekken, maar de gedachten over de sensatie.

Zo heb ik bij de kippenvel door mooie muziek of tijdens de meditatie er niet zo'n uitgesproken mening over. Dan is het gewoon een sensatie die er is. Anders is het als ik kippenvel ervaar door kou. Dat roept verzet bij me op, dan wil ik er vanaf. Heel logisch ook want je lijf geeft een signaal dat je het koud hebt en probeert je, door de haren rechtop te zetten, warm te houden. Er is dus blijkbaar verschil in kippenvel, terwijl het om dezelfde sensatie gaat.

Ik vind dat een mooie ontdekking en ik ben nieuwsgierig of ik ook de kippenvel door kou er gewoon kan laten zijn. De komende week kan ik daar niet zo mee oefenen, want het beloofd een warme week te worden, maar het wordt ook vast en zeker weer een keer wat frisser.

Zegevieren...

Afgelopen week was een bijzondere week voor mij, want ik had veel meer activiteiten in mijn agenda staan dan ik normaal gesproken gewend ben. Het was voor mij daarom een spannend vooruitzicht, want zou het niet teveel zijn? In het kader van mindfulness én uit mijn comfort zone stappen zou het ook een hele goede oefening zijn, dus ik besloot daarom de dingen één voor één op te pakken en zoveel mogelijk bij de activiteit te blijven van dat moment en tussendoor zoveel mogelijk rust te pakken. Huishoudelijke taken hadden deze week even geen prioriteit. Dat hebben ze sowieso niet, maar deze week al helemaal niet. Alleen voor het eten zorgen was belangrijk.

Wat enorm hielp, was dat het allemaal leuke activiteiten waren waar ik erg naar uitkeek. Dan levert het ook energie op in plaats van dat het alleen energie kost.

In het kort zag de week er als volgt uit: een werkdag in Amsterdam en erna een kort bezoek aan vriendin om iets af te geven. Een werkdag thuis. Een vrije dag met twee afspraken. Een werkdag thuis met 's avonds een afscheidsetentje van een collega in Amsterdam. Een vrije dag met een lunchafspraak. En als afsluiter van de volle week op zaterdagavond een concert van Fia in De Duif in Amsterdam. Prachtige teksten op dito muziek over thema's die mij veel bezig houden. Wat een geweldige sfeer en wat ben ik blij dat ik er bij was!

Ik sluit af met een stukje tekst uit één van haar nummers:

'There is nothing to do, just be.'

  

Inzichten...

Een inzicht is een bijzonder fenomeen. Iemand kan je iets honderd keer vertellen en dan nog landt het niet. Maar als het dan als vanzelf bij je aankomt, dan komt het ook binnen, dan beklijft het. Je kunt een persoonlijk inzicht krijgen, iets wat meer over jezelf vertelt, maar er zijn ook meer algemene inzichten, die meer over het leven in het algemeen gaan. Deze indeling verzin ik net zelf, geen idee of dat op waarheid berust, het is gebaseerd om mijn eigen inzicht.

Precies een maand geleden, op 10 maart jl., ontving ik de laatste videoles binnen de Zelfliefde Bootcamp van Alice Bekelaar. Het afronden van de training werd niet afgesloten met een diploma, want zelfliefde, daar ben je nooit klaar mee. Ik blijf eeuwige student aan de Academie van het Leven en wat zijn de lessen talrijk. 

Al een aantal jaren schrijf ik mijn inzichten op. Soms lees ik ze weer eens na. Nooit komen ze weer zo binnen als die eerste keer.

In de uitloop van de training Zelfliefde kreeg ik ook weer een paar inzichten. Twee ervan wil ik hier delen.

Het eerste inzicht is een pijnlijke die tot mij kwam in een droom. De realisatie kwam toen ik wakker was en me de droom herinnerde: 

Ik leef niet, maar ik doe mijn best om niet dood te gaan. 

Écht leven is een kunst. Ik ken niet zo heel veel voorbeelden van mensen die écht leven, maar als er iemand was die dat in mijn ogen deed, was dat Ramses Shaffy. 

Maar wat is dat dan, écht leven. 'Leven' wordt onder andere beschreven als 'De periode tussen je geboorte en je dood'. Dat klinkt zo niet heel erg spannend, eerder leeg. Die periode kun je op allerlei manieren invullen. In die zin leef ik ook, maar écht leven gaat in mijn ogen veel meer over voelen en over in verbinding staan met jezelf en daarmee ook met anderen. Hier is in de training Zelfliefde ook de nadruk op gelegd. Voelen zonder oordeel, maar er wel naar luisteren. Vandaag hoorde ik er ook een prachtige podcast over. Dat is dus een voortdurende huiswerkopdracht.

Het tweede inzicht is een meer algemeen inzicht in hoe het leven, in mijn ogen, werkt.

Tijdens slapeloze uren lag ik te mijmeren over wetenschap en het maken van keuzes en toen realiseerde ik me opeens: 

DÉ WAARHEID bestaat niet.

In de eerste zes jaar van ons leven worden we geprogrammeerd door ouders, broers/zussen, vrienden, leerkrachten, buren enz., enz. We groeien allemaal op in andere omstandigheden, dus we krijgen allemaal een ander programma van overtuigingen mee. Dat is de basis voor onze persoonlijke waarheid. Gedurende het leven doe je dan ervaringen op die ook weer opgeslagen worden en invloed uitoefenen op hoe je naar de wereld kijkt. Zelfs als je in hetzelfde gezin bent opgegroeid, dan nog kunnen de ervaringen verschillen. 

Vraag maar eens aan ooggetuigen om eenzelfde situatie te beschrijven. Allemaal zien ze iets anders, vallen andere dingen op, afhankelijk van de bril die ze hebben meegekregen, zie ook deze TedTalk.

In gebarentaal hebben sommige woorden zelfs een ander handgebaar afhankelijk van waar je bent opgegroeid. Denk er maar eens over na wat de vorm van een huis is voor jou en vergelijk dat maar eens met de vorm van een huis van iemand uit een andere cultuur. Dat puntdak dat voor ons zo karakterestiek lijkt, is dat voor een ander helemaal niet.

In die zin zijn we dus allemaal uniek. Het enige wat we in mijn ogen kunnen doen, is niet elkaar te overtuigen van het eigen gelijk, maar om elkaar te proberen te begrijpen.

Een goed begin...

Dit nieuwe jaar is goed begonnen. Ik voel me goed, zowel fysiek als mentaal. Ik merk dat ik vaker gewoon blij ben, niet ergens om, maar gewoon omdat ik het ben. Wat een heerlijk gevoel! Ik lach ook meer, echt lachen, hardop. Het lijkt erop dat mijn inspanning vruchten begint af te werpen. 

En natuurlijk is er ook nog steeds werk aan de winkel. Ik ben nooit uitgeleerd. Gelukkig, want ik houd ervan. Vorig jaar heb ik al over zelfliefde verteld en ik heb er al eens een korte workshop van een paar uur over gevolgd. Dit jaar pak ik het wat grondiger aan en volg ik 'De Zelfliefde Bootcamp' van Alice Bekelaar. Het is een 7 weekse online training die op 20 januari jl. van start is gegaan*.  

Het is helemaal in mijn straatje. Elke week krijgen we nieuwe opdrachten, aan de hand van kernverlangens en ontwikkelfasen, om mee aan de slag te gaan. De training bevat veel zelfreflectie, bewustzijn en bewustwording. Ik vind het heerlijk om mee bezig te zijn. Tegelijkertijd oefen ik in ontspannen en loslaten, want ik wil natuurlijk ook wel weer heel erg veel. Want ik doe daarnaast ook mee aan een gratis 4 weekse online workshop van Deepak Chopra 'Healing the whole self', waarvan komende week de laatste week in gaat. En dan heb ik ook nog een gratis 4 weekse online workshop in het vooruitzicht: 'The biology and contagiousness of Kindness' van Dr. David Hamilton. 
Het doet me allemaal heel erg veel goed, maar ik mag wel in de gaten houden dat ik mezelf niet voorbij loop.

Dus ook de tijd en de ruimte nemen voor mezelf. Dat gaat me gelukkig ook steeds beter af en het hoort natuurlijk ook bij zelfliefde.

Wat opschudding was er ook nog, want in de nacht van 19 op 20 januari had ik opnieuw een epileptische aanval. Dit keer geen ambulances en gedoe, maar gewoon rustig thuis gebleven en er weer van bijkomen. Dat ging weer een stukje beter dan de vorige keer. Dat deze aanval zo dicht op de vorige zat, had ik mogelijk aan mezelf te danken, omdat ik wellicht iets te snel terug gegaan was in mijn medicijndosis.  Bij de laatste aanval hoorde een verhoging van de dosis. Dat het rotzooi is, merkte ik aan de bijwerkingen die ik ondervond. Ik had daarom contact opgenomen met de neuroloog, omdat ik niet zoveel medicijnen wil slikken. Als het dan moet, dan liefst zo weinig mogelijk. In het contact met de neuroloog had ik om advies gevraagd over het afbouwen van de medicijnen, maar omdat de neuroloog daar niet achter staat, heb ik dat uiteindelijk niet gekregen. Toen heb ik in overleg met D. besloten om terug te gaan naar de dosis die ik gewend was. Toen ik net was begonnen met de medicijnen, eind april 2014, was ik ook eenzelfde stap terug gegaan in het gebruik en dat had ik nu ook aangehouden. Wellicht dat ik het destijds nog niet zo lang slikte als dat ik het nu deed. Afbouwen moet heel voorzichtig, omdat het anders meer aanvallen kan uitlokken. Oeps... 

Ik mocht een keuze maken, voor mijn gevoel tussen twee kwaden: aanvallen of medicijnen. Dan toch voor medicijnen gekozen, voor dit moment. Het is allemaal weer goed afgelopen en ik heb weer wat geleerd.

We gaan weer vrolijk verder, want het heeft mijn humeur gelukkig niet negatief beïnvloed. 

*Mede mogelijk gemaakt door Present Amsterdam.