Addendum...

Wilde nog wat toevoegen aan mijn blogpost van gister, want ik ben me er terdege van bewust hoezeer ik het getroffen heb, 10 jaar verder. Dat neemt echter niet weg dat ik het er af en toe (een periode) moeilijk mee heb. NAH heb je niet alleen en buiten dat ik het af en toe moeilijk heb, zijn er ook mensen om mij heen die het er moeilijk mee hebben. Zoals mijn lieve D. bijvoorbeeld, die toch ook elke keer weer schrikt als ik bepaalde geluiden maak of niet meteen reageer op een berichtje of als ik me 's nachts iets te druk omdraai. Maar ook mijn (schoon)familie en vrienden. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat mensen om mij heen erover voelen of denken, omdat we er eigenlijk niet over praten. Behalve D. delen mensen niet veel met mij wat mijn gezondheidssituatie met hen doet.

Geliefd voel ik mij echter zeer en de tekst in bijgaande video geeft dat heel mooi weer, vooral de eerste paar regels van het nummer sluiten prachtig aan op mijn laatste blogpost, dat wilde ik nog delen vandaar dit addendum.

Confronterend...

Het lijkt soms misschien zo goed te gaan en alsof ik 'zo sterk ben' en 'er zo goed mee omga', maar ik zit er ook wel eens goed doorheen. Vooral de laatste maanden. Sinds eind mei deed ik vrijwillig mee met een onderzoek van het VUmc naar de effecten van CBD op patiënten met een hersentumor. Daarvoor moest ik hele uitgebreide vragenlijsten invullen die me confronteren met dat er 'iets mis is met me'. Vragen over 'in welke mate ik me herken in bepaalde klachten' spelen bij mij heel erg in op een onbewust 'oproepen' van betreffende klachten, waardoor ik me zowel mentaal als fysiek slechter ga voelen. Gelukkig is mijn deelname aan dit onderzoek afgelopen donderdag afgesloten. Ook een soort 'verslaving aan lijden' komt hier om de hoek kijken. Ik herken mezelf heel erg in deze blogpost van Juno Burger.

Verder merk ik de confrontatie ook door de regelmatige aanvallen die ik nog steeds onderga (zie ook mijn vorige blogpost 'Primeur'), maar ook door de leuke dingen waar ik mee bezig ben, zoals een cursus 'Verwerkend Schrijven', die ik bij Anna's Huis volgde. Voor de cursus schreven we heel veel met de hand. Dat doe ik sowieso graag en veel, maar daardoor zag ik ook hoe onleesbaar mijn handschrift geworden is. Ik krijg dat ook steeds vaker te horen van anderen.

Een punt op mijn wensenlijstje, ook onderdeel van de voornoemde cursus, is om weer duidelijker en vooral netter te leren schrijven. Ik heb nu één keer met een schrijfcoach gezeten die me oefeningen geeft waarmee ik aan de slag ben gegaan. Zij heeft mij uitgelegd dat er in mijn brein een vertraging optreedt. Dat zijn dingen die ikzelf nog niet goed onderken, die me confronteren met de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Zelfs het fietsen met mijn nieuwe e-bike confronteert me met mijn NAH, omdat ik het niet zo snel kan oppakken en nog een beetje 'onhandig' omga met mijn fiets.

Gelukkig is mijn waakvlammetje weer opgelaaid tot een vlam die mij weer van hernieuwde energie voorziet. 

Primeur...

 

In de afgelopen jaren heb ik al vele epileptische aanvallen gehad. Ook heb ik al veel verschillende soorten aanvallen ondergaan. Meestal zijn het focale aanvallen waarbij ik wel of niet het bewustzijn verlies. 

Laatst werd ik echter verrast door een, voor mij, nieuwe variant. Samen met D. was ik onderweg naar een fietswinkel om een proefrit te gaan maken op een e-bike. Daarvoor moeten we een waterloop oversteken. Omdat er een boot aankwam moesten we even wachten. Ik zag de slagboom dicht gaan en vervolgens ging de brug open. Die twee kon ik op dat moment even helemaal niet met elkaar rijmen. Ik was zwaar verontwaardigd dat ze de slagboom dicht deden en vervolgens de brug open. D. moest het me echt even uitleggen en na een paar minuten viel het kwartje wel, maar het was een heel vervelend moment. Daarna heb ik nog een proefritje op een fiets gemaakt en toen we thuis kwamen, hebben we er ook wel weer smakelijk om kunnen lachen omdat ik zo verontwaardigd was. 

Dat klinkt dan misschien allemaal heel gezellig en grappig, maar op dat moment is het ook enorm verontrustend voor me, voelt het ook als 'het begin van het einde'. Pas na een aantal dagen meldde ik het voorval bij mijn neuroloog, omdat ik het niet herkende als epilepsie. Daarop kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige die er nog even op door wilde vragen. Zij vertelde me toen dat het een variant is van epilepsie waarbij je verward bent. Het is dan ook wel weer geruststellend dat mijn hersenen niet verder aan het afbreken zijn, dat er bijvoorbeeld Alzheimer bij komt of iets anders onheilspellends waar ik nog geen weet van heb, maar het blijft een nare ervaring.

De tweede eerste keer was dat ik op een feestje bij vrienden thuis een aanval onderging. De meeste heb ik of thuis of in het ziekenhuis ondergaan. Nu was het opeens ergens anders. Gelukkig heeft nagenoeg niemand er iets van gemerkt en de vrienden bij wie we op dat moment thuis waren, zijn al nauw bij mijn proces betrokken vanaf het allereerste begin in 2012. Hij, M., was zelfs degene die D. en mij naar de SEH in onze woonplaats bracht, de dag waarop D. het niet erg vond dat ik mijn crocks naar buiten toe aan deed.

Het was geen heel heftige aanval, maar het blijft ontwrichtend en ik merk dat ik er nu, meer moeite mee heb dan anders, om mezelf te herpakken.