Wat een bof...

 

Er is veel tijd gepasseerd sinds mijn laatste bericht, er is ook veel gebeurd. In juli 2024 ging ik opeens hard achteruit. Achteraf gezien waren de eerste tekenen daarvan in juni van dat jaar al zichtbaar. Eind juni gingen D. en ik wandelen met L., een vriendin van D.. We wachtten op haar bij de ingang van het wandelgebied. De grond liep daar iets af en ik merkte dat ik daar moeite mee had. Ik ben gaan zitten op een bankje wat daar stond. Daarna hebben we gelopen en ging het eigenlijk weer prima. Met mijn wekelijkse wandeling met een groepje op de woensdag viel me op dat het tempo te hoog lag voor mij en dat ik aan het eind van de wandeling meer ging strompelen. Ik viel als ware van de ene op de andere voet tot het eindpunt.

Zoals gezegd merkte ik in juli van dat jaar dat ik meer moeite had met lopen. Ik had gelukkig al hulpmiddelen in huis. Een stok uit Barcelona omdat ik daar een beginnende hielspoor opliep en een stok van de opa van een 'zelfgekozen' 'oom' van D. Die stonden bij de voordeur, zodat ik er een kon pakken als ik naar buiten ging. 

Daar kon ik prima mee uit de voeten in het begin. Niet al te lang erna had ik meer ondersteuning nodig en ging ik lopen met de rollator. Eerst gebeurde er echter nog meer. De moeder van D. verhuisde naar een spiksplinternieuw appartement in een andere plaats van dezelfde gemeente. 

D. en ik begrepen al snel dat het tijd was voor verandering van woning. Via het sociaal wijkteam en gemeente verkreeg ik een medische indicatie waardoor we voorrang kregen op een woning in een complex met lift. Traplopen ging echt niet meer. Ons koopappartement hebben we verkocht en terwijl ik in de MRI lag, had D. contact met zijn moeder. Zij had gezien dat een paar dames huisraad op straat zetten. Ze is poolshoogte gaan nemen en kwam erachter dat een appartement in de woontoren naast haar leeg was komen te staan. D. heeft meteen contact opgenomen met de woningbouwvereniging en toen we buiten liepen, werd D. gebeld dat het appartement voor ons was. Dezelfde week nog zijn we gaan kijken en we konden ons geluk niet op. Het was helemaal af, we hoefden alleen onze spullen erin te zetten en dan was het al bewoonbaar. Wel hebben we er een nieuwe keuken in laten plaatsen en hadden we nieuwe kledingkasten nodig. Het appartement is namelijk kleiner dan onze vorige woning. Meer ruimte hebben we ook echt niet nodig, zorgt alleen maar voor het opslaan van spullen die we toch niet gebruiken. Alles wat we nu hebben, gebruiken we ook echt.

In een week tijd zijn we, met hulp van vrienden en familie, verhuisd. Ik verbleef bij mijn schoonmoeder om de drukte te ontlopen. Bovendien was ik niet in staat om te helpen. Op 17-8 a.s. wonen we hier precies een jaar.

Toen we hier net woonden, ben ik een aantal keer gevallen. We hebben een kleine, heel wendbare rollator gekocht voor in huis. Zoiets als dit en dan in het zwart. superhandig en destijds ook nodig.

Er is een supermarkt en drogist meteen als we beneden komen en op korte afstand zit een medisch centrum met onze huisarts, tandarts, fysio en psycholoog. De fysio bezoek ik wekelijks en met hun hulp gaat het inmiddels een stuk beter. Ook heb ik nieuwe medicatie. dat doet me ook heel goed. Heb nu al heel lang geen aanval meer ondergaan, heb meer energie en ik voel me over het algemeen beter. 

Onze nieuwe buren vinden we ook heel fijn. We zijn al meerdere keren bij elkaar op bezoek geweest. Ook was er al een kerst- en nieuwjaarsborrel.

Mijn lieve D. heeft zo keihard gewerkt om dit allemaal voor elkaar te krijgen.

Inmiddels heb ik grote stappen gemaakt en in huis loop ik eigenlijk alleen nog met mijn stok en nu zelfs ook regelmatig zonder hulpmiddel.  's Avonds en 's nachts maakte ik tot gisteravond nog gebruik van de kleine thuis rollator. Primeur is dat ik gisteravond zonder rollator ben gaan slapen en alleen mijn stok nog gebruik. Zo blij mee.

Om D. te ontlasten, komt er elke week een dame om ons huis schoon te houden.

Noem mij...

 

Inmiddels is de voorstelling geweest en hoewel ik het, ondanks de ondersteuning van Liduine, toch wel spannend vond, vond ik het ook leuk. Ik deel hier graag de teksten die ik heb bijgedragen. Het begon met een gedicht dat ik hier tien jaar geleden ook al heb gedeeld:

 

Licht

Ik kan mijn licht, blijkbaar, wel stralen,

Anderen zien in mij het licht,

maar als ik zelf wil kijken,

heb ik opeens geen zicht.

 

Soms krijg ik wel de indruk,

Dat een lamp op, of bij mij, schijnt.

Dat zie ik maar heel even,

Voordat het weer verdwijnt.

 

Het licht is als de slaap,

Het laat zich niet dwingen.

Het overvalt me vaak,

Ik kan het niet ‘beginnen’.

 

Het licht laat zich niet vangen,

Het is volkomen vrij.

Toch blijf ik wel verlangen,

Om het licht te zien in mij.

Vervolgens werden er nog andere stukken voorgedragen voor het tweede deel van mij aan bod kwam:

Mijn Verhaal 

Noem mij… Indira, dat is wie ik wil zijn. En wie dat is, zoek ik nog steeds uit. Daar kom ik steeds meer achter gewoon door te leven en mijzelf gespiegeld te krijgen door anderen. Ik heb anderen nodig om te weten wie ikzelf ben.

Soms vind ik het moeilijk en ben ik niet trots op mezelf. 

Andere keren krijg ik, juist door een reactie van een ander, een heel mooi beeld van mezelf. Daar ben ik vaak verbaasd over, omdat ik mezelf dan zo niet zie. Ik zit in mijzelf en bekijk mezelf niet van buiten.

Het is een ontdekkingstocht die waarschijnlijk pas ophoudt op het moment dat ik mijn laatste adem uitblaas. Wellicht dat mij dan alles helder wordt.

Voluit...

 

Na de paar grote aanvallen van juni vorig jaar waardoor ik in het ziekenhuis belandde, is mijn gezondheid achteruit gegaan. Dat laat ik me in ieder geval door anderen vertellen, want ikzelf ben daar nog steeds een beetje blind voor.

Op 18 maart jl. had ik weer mijn halfjaarlijkse MRI en daar kwamen geen bijzonderheden uit voort. Gewoon weer een half jaar verder dus. Nu ik dat zo teruglees, vind ik dat zo gek. Voor ons is het zo gesneden koek 'gewoon weer een half jaar verder'. De neuroloog vond wel dat ik iets teveel aanvallen in een te korte periode had. Mijn medicatie is, na enig zinloos tegenstribbelen mijnerzijds, licht verhoogd. Hopelijk gaat het daarmee goed en ben ik ook minder angstig om alleen op pad te gaan.

Zoals ik vorige keer ook al vermeldde is mijn wereld steeds meer beperkt. Mijn actieradius is steeds minder groot omdat er steeds meer middelen van transport uitvallen. Gelukkig is er ook wat bijgekomen en mag ik gebruik maken van aanvullend openbaar vervoer. Mijn lieve D. helpt me zoveel door me weg te brengen en op te halen. Vanzelfsprekend zou ik het veel fijner vinden om alles zelf te kunnen, dat is helaas niet meer zo.

Ik besef heel goed dat een gevoel van beperking alleen in mijn hoofd bestaat, want ik ben zo vrij als ik me voel. Eind mei had ik een uitgebreide afspraak bij de revalidatiearts van het VUmc en die heeft me voor verdere revalidatie opnieuw doorverwezen naar het revalidatiecentrum van het Zaans Medisch Centrum. Nu wacht ik op hun uitnodiging voor een intake. Het voelt heel goed dat ik weer met hulp van anderen met mezelf aan het werk mag. Het geeft een gevoel van regie.

Ondertussen doe ik zoveel dingen waar ik plezier aan beleef. In februari heb ik deelgenomen aan een workshop van Magic Mantra's. En ook het Anna's Huis organiseert workshops waar ik graag aan deelneem. Zo heb ik deelgenomen aan de Zinvol leven workshop onder de deskundige leiding van een medewerker van Stichting Questio. Dit was een workshop waar, net als ik, gasten van het Anna's Huis aan deelnamen, die in de palliatieve fase van hun ziekte zitten. Zo ben ik erachter gekomen dat ik niet al met één been in het graf wil staan, maar nog voluit het leven aan wil gaan. Palliatief staat niet gelijk aan passief. Daarom omring ik mij graag met personen met eenzelfde levenshouding zodat mijn omgeving me overeind houdt en niet naar beneden trekt. Ik vind het namelijk al moeilijk genoeg mezelf overeind te houden. 

En laat ik de ontzettend leuke djembé workshop niet vergeten, wat was dat heerlijk om te doen. Samen muziek maken. Even helemaal uit je hoofd en lekker afreageren op de djembé.

Op het moment zit ik in de afrondende fase van de theaterworkshop 'Noem mij...' Eerst vroeg ik me af of ik of ik me daar wel voor in moest schijven omdat ik het best spannend vond. Ben echter blij dat ik het gedaan heb. Naast leuk, werkt het ook heel therapeutisch. Onder leiding van Susanna Kranenburg en Victoria Osborn en met hulp van hun studenten werken we met een aantal gasten toe naar een presentatie die op 17 juni a.s. plaats zal vinden in Anna's Huis. 

Acceptatie...

 

Vooral in de afgelopen nachten heb ik gemerkt dat ik de gebeurtenissen van 20 juni toch nog niet helemaal achter me heb kunnen laten. Het blijft maar door mijn hoofd spoken en ik speel, stukjes, telkens weer opnieuw af, of er ontstaan weer nieuwe vragen. D. en ik zijn door de situatie aan het denken gezet over de toekomst en ikzelf ben meer bezig geweest met wat zo onlosmakelijk aan het leven verbonden is, het levenseinde. 

Het is is een onderwerp wat vaak vermeden wordt, want ongemakkelijk om over te praten (ook voor mijzelf), of om aan te snijden. Het hele gebeuren heeft wat onheilspellends en ook wat geruststellends, hoe tegenstrijdig dat ook mag klinken. 

Onheilspellend omdat het leven blijkbaar zo voorbij kan zijn, zonder dat je het echt in de gaten hebt. Om dezelfde reden ook geruststellend, want ik heb er niets van meegekregen, ik was er niet meer bij en kreeg niets mee van de nare gevoelens. Voor D. echter des te verontrustender want hij maakt het juist heel bewust mee en kan weinig anders doen dan er voor mij zijn. Dat doet hij dan ook altijd geweldig goed. 

Dat het leven zomaar voorbij kan zijn, hebben we de afgelopen tijd helaas ook een aantal keer in onze omgeving ervaren. Een kennis en een vriend van D. zijn kort na elkaar overleden. Zij waren, net als wij, beiden begin 50 jaar. 

De situatie heeft verder ook gevolgen die langer blijven hangen en dat vind ik lastig om mee om te gaan. Zo ben ik weer langer en eerder moe en moet ik daarom eerder en vaker rust nemen. Ik dacht dat ik die tijd wel gehad had, maar daar ga ik nu weer naar terug. Dat zal ook komen door de verhoogde medicatie dosis al is het maar met een klein beetje. Voor iemand zoals ik met een aversie tegen het slikken van medicatie - ik vind paracetamol al te veel van het goede - is elke pil er één teveel. Tegelijkertijd ben ik er ook heel blij mee, want als het ervoor zorgt dat de aanvallen er enigszins mee onder controle blijven, dan heel graag.

Verder moet ik tot mijn spijt ook toegeven dat ik sommige dingen gewoon minder goed kan. Zo kan ik bijvoorbeeld minder goed overzicht houden in het verkeer en meerdere dingen tegelijk doen. Het op mijn fiets en van mijn fiets afstappen, gaat moeizaam. Nu is dat deels te wijten aan balans, coördinatie en kracht. Dus maak ik mezelf wijs dat ik dat allemaal nog kan trainen en dan kan ik het allemaal weer. Maar als ik heel eerlijk ben, is het verstandiger en veiliger om de fiets te laten staan. Daarmee wordt mijn wereld wel weer wat kleiner.

En natuurlijk blijf ik wel trainen, want het is voor mijn algehele welzijn en gezondheid belangrijk dat mijn conditie op peil blijft. Dus ik doe mijn dagelijkse breintraining (met dr. Kawashima op de Nintendo Switch die D. in huis heeft gehaald), ik sport drie keer in de week thuis en ik probeer de rest van de dag ook zoveel mogelijk te bewegen. Ik ga nog steeds wel alleen wandelen, al vind ik dat nu wel spannender. Daar heb ik wat op bedacht, want via Anna's huis kan ik elke maandag wandelen en het buurthuis, op 5 minuten loopafstand, organiseert elke week een wandeling van een uur in het park vlakbij mijn huis. Steppen kan ik nog steeds en vind ik ook nog steeds heel leuk. Dus af en toe stap ik weer op mijn step, al is het maar voor een kort stukje.

Onweer en bewustzijnsverlies...

Eigenlijk wil ik het er liever niet teveel over hebben, maar ik merk dat ik het niet goed achter me kan laten dus ik schrijf het hierbij van me af.

Op 20 juni jl.,  in de laatste week die D. en ik vakantie hebben en samen vrij zijn, is het nog heerlijk weer in Nederland. Het is echt 'Indira-weer', heel warm en nagenoeg geen zon.  Er is onweer voorspeld in de namiddag dus ik besluit voor die tijd nog naar buiten te gaan voor een wandeling. Omdat het grotendeels bewolkt is, kies ik ervoor om geen hoed op te doen. 

Alweer bijna thuis besluit ik nog even naar het mooie bloemenveld te lopen dat schuin tegenover ons pand ligt. Als ik daarna over het fietspad richting ons huis loop, voel ik me minder lekker en voel ik een aanval opkomen. Meteen ga ik op de grond liggen. Niet lang daarna stopt er volgens mij een auto en komt er iemand naar me toe. Dat denk ik tenminste, want ik zit dan al in de aanval. Ik kan nog aangeven dat ik een aanval heb. Hij is heel vriendelijk en houdt mijn hand vast. Als hij even loslaat, vraag ik hem, zo goed en zo kwaad als het gaat, om bij me te blijven. Hij geeft aan dat hij bij me zal blijven. Gelukkig heeft mijn buurvrouw ook gesignaleerd dat ik daar lig en zij heeft D. gewaarschuwd. Hij komt snel naar mij toe. Het is voor mij op zo'n moment altijd heel geruststellend om hem te zien en bij me hebben. Al snel zijn er allerlei mensen die op het tumult afkomen en mij op een of andere manier willen helpen. De een heeft een paraplu tegen de zon, die toch is doorgebroken, de ander een natte koude lap voor in mijn nek, weer een ander wat water om te drinken. 

Langzaam maar zeker kom ik met hulp van D. weer bij mijn positieve. Met veel moeite word ik in een busje van iemand geloodst en naar onze voordeur gereden. Dave helpt me vervolgens naar boven toe. Op dat moment kan ik nog, zij het met moeite, zelf de trap opkomen. Thuis lig ik bij te komen van de aanval, maar dan volgt er al snel een volgende waarop D. contact opneemt met de huisarts. Die laat meteen een ambulance komen. Ik schijn de ambulancebroeders nog begroet te hebben, maar daar weet ik al niks meer van. Er wordt een middel toegediend om de aanval te stoppen, maar daarvan houdt mijn ademhaling ermee op en raak ik buiten bewustzijn. De brandweer wordt erbij geroepen en ik word uit huis getakeld en met de ambulance naar het ziekenhuis overgebracht. In de ambulance krijg ik een derde aanval. D. volgt de ambulance naar het ziekenhuis in onze auto.

Als ik na ongeveer een half uur bijkom op de Eerste Hulp, hoor ik alle piepjes van het apparaat dat mijn vitale staat in de gaten houdt. Ik heb een saturatiemeter aan mijn vinger en een bloeddrukmeter om mijn arm die zichzelf regelmatig opblaast. Alle testjes en onderzoeken die uitgevoerd zijn, zijn met goed resultaat teruggekomen.

Voor de zekerheid houden ze me er voor de nacht. Na wat controles en overleg met het UMC/VU mag ik de volgende dag weer naar huis, ook omdat de aanleiding van de aanval bekend is. Naar alle waarschijnlijkheid is dat het slaaptekort en de stress die we hebben ervaren tijdens onze vakantie de week ervoor, en vanzelfsprekend ook de hersenschade die is ontstaan als gevolg van de twee hersenoperaties.

De impact van deze situatie is enorm, zowel fysiek als mentaal. De conditie die ik had, mag ik opnieuw opbouwen. Ook het vertrouwen wat ik had, heeft een flinke d(o)uw gekregen. Heel langzaamaan bouw ik het weer op. Gisterochtend, 8-7, ben ik voor het eerst weer alleen een ommetje gaan maken door het park. Ik was al wel eerder alleen naar het winkelcentrum gelopen.

Zo, dat ben ik kwijt, vanaf hier weer voorwaarts.

De afgelopen tijd...

 

... had ik het zo druk als een boer met één koe. Eerst was er gedoe met de verzekering, daarna gingen we voor vier dagen naar Barcelona en kwam ik terug met een beginnende hielspoor en D. kreeg corona waar hij behoorlijk ziek van was. Het gedoe met de verzekering was er ook nog, en is er nu eigenlijk nog steeds. Vervolgens was de belastingaangifte aan de orde, een taak waar ik me jaarlijks over ontferm. 

Van de fysiotherapeut had ik oefeningen gekregen en daar was ik zo'n uur per dag mee bezig. Dan had ik ook nog afspraken staan die ik soms af moest zeggen, omdat het nog niet lukte om er naartoe te gaan met mijn voetblessure. Gelukkig kon ik begin maart wel naar mijn MRI afspraak en ook naar de afspraak voor de uitslag daarvan kon ik gaan. Die was gelukkig ook weer goed, dus dat was een last lichter.

Al met al ben ik behoorlijk druk met mijn bezigheden, al is het soms alleen maar in mijn hoofd. Mijn stressbestendigheid was altijd al laag, maar sinds mijn hersenoperaties vind ik het nog lastiger. Ik voel me snel overweldigd. Als ik het heel nuchter bekijk, valt het vaak wel mee wat er gedaan 'moet' worden, ik beleef het alleen niet zo. De belastingaangifte bv. is zo gedaan als je eenmaal alle informatie hebt verzameld, maar dan nog voel ik die druk. De stress geeft me ook weer stress, omdat ik weet dat ik ermee op moet passen, want het maakt me gevoeliger voor een aanval.

Soms vraag ik me wel eens af hoe ik dat deed toen ik nog fulltime werkte, want dan was ik 32 uur op mijn werk en daar zit de reistijd nog niet eens bij en dan was er nog het huishouden en sociale activiteiten. Nu ben ik per dag al minimaal 4 uur bezig met goed voor mezelf te zorgen en met klusjes die nou eenmaal gedaan moeten worden, want ik wil ook een schoon huis en schone kleren. 

Dat het vooral in mijn hoofd zit, heb ik eigenlijk al in 2009 geleerd na de Vipassana meditatietraining. Ik ben nog nooit zo relaxed geweest als na die training. Dat is alleen weer weggezakt, want ook dat vraagt onderhoud en veel tijd. 

Iets waar ik mezelf elke keer opnieuw weer aan mag herinneren.

Waardering...

Volgens mij heb ik het al eens eerder gezegd, maar laatst viel het me weer op, omdat het zich weer voordeed: hoe snel ik alle mooie dingen die mijn lijf voor me doet, vergeet. Pas op het moment dat iets uitvalt of pijn doet, of iets dergelijks, herinner ik me hoe goed het altijd werkt. Zo had ik laatst last van mijn rug. Waarschijnlijk had ik iets verkeerd getild bij het buiten zetten van wat zwaar grof vuil, niet lang erna schoot het in mijn rug toen ik een andere, onschuldige, beweging maakte.  

Pas dan realiseer ik me dat ik mijn lijf veel meer mag eren. 

Het mag dan alweer ruim 10 jaar geleden zijn dat ik bijna overal hulp bij nodig had, dat ik niet kon lopen en me niet zelf om kon keren in bed. Ook kon ik alleen mijn rechterkant inzetten, maar ik weet het nog heel goed en ik zal dat ook nooit vergeten. Des te meer reden om mijn lijf elke dag te eren en dankbaar te zijn voor alles wat ze voor me doet.

Het is toch een fantastisch gegeven dat ik kan staan, zien, lopen, dat ik pijnvrij ben, etc.

Het eren van mijn lijf en mijn leven heb ik zelf op een gegeven moment opgedeeld in verschillende gebieden. Elke dag probeer ik aandacht te geven aan dingen op fysiek, mentaal, relationeel en spiritueel vlak. Zo maak ik regelmatig een heerlijke lange wandeling in het park bij ons om de hoek of op een andere plek. Verder doe ik drie keer per week een H(igh) I(tensity) I(nterval) T(raining). 

Elke ochtend en avond maak ik een lijstje van dingen waar ik dankbaar voor ben. Ik denk dan ook na over mijn daginvulling voor de volgende dag. Ik probeer ook elke dag iets te ervaren waar ik blij van word. Dat hoeven geen enerverende dingen te zijn. Het kan al een aardig gesprekje zijn met iemand die ik op een wandelingetje tegenkom, dat de zon schijnt, dat ik voor het eerst mijn winterjas aandoe en dat ik daar heel blij mee ben.

Bij je lijf waarderen hoort in mijn ogen ook goede zelfzorg en dat betekent ook gezonde voeding. Elke dag  voor ik me was en aankleed, masseer ik mijn lichaam met een bodybrush om mijn lymfesysteem te stimuleren. Soms doe ik dat ook alleen met wat lekker geurende olie aan mijn handen.

Dit is mijn routine, maar goede zelfzorg kun je vanzelfsprekend helemaal naar je eigen behoeften invullen.

Nieuwe routines...

 

Van eind september tot half oktober hadden we een vakantie ingelast vanwege de renovatie van onze badkamer en toilet. 

We zaten in een vakantiehuisje in de buurt. Die nieuwe leefomgeving vroeg wel wat aanpassing. Toch hebben we zoveel mogelijk onze eigen gewoontes aangehouden. Ook daar hebben de kachel nauwelijks aangehad. Alleen in de ochtend heel even om de kou uit het huisje te halen. Al gauw warmde de zon het huisje verder op en kon de kachel weer uit. 

De badkamer was bij thuiskomst al gelijk klaar voor gebruik. Het toilet ook, maar daar moeten nog een paar naden en kieren gekit worden. 

Het was wel weer wennen in ons eigen huis, vooral met de kleine dingen die ik zo gewoon was op een bepaalde manier te doen, want waar hang ik nu bijvoorbeeld mijn gebruikte washandje te drogen?

Op aanraden van de tandarts maak ik weer gebruik van een elektrische tandenborstel. Dat poetst ook anders. De laatste die ik had was een eenvoudig model die alleen elektrisch was, maar deze geeft allerlei signalen voor als je een kwadrant van je gebit gehad zou moeten hebben en voor als je te hard drukt, dus dat was ook wennen en hoe doe ik dat nu met opladen?

Wat is onze badkamer en toilet mooi geworden en hoe fijn is het dat eindelijk na hier bijna 18 jaar te wonen, de leidingen weggewerkt zijn. En wat een genot dat ik vanmorgen in één keer de kraan uit kon zetten om me in te soppen en daarna ook nog eens om mijn haar te wassen en dan pas te spoelen. Hopelijk scheelt dat nog meer gas en water.

Want ook daar passen we ons nog meer op aan; de hoge energietarieven en de watertekorten. Dat deden we al voordat de tarieven omhoog gingen, maar we proberen er nu nog meer rekening mee te houden. We vinden dat iedereen een bijdrage kan leveren aan het voorkomen van klimaatverandering, hoe klein die bijdrage ook is. De achterkant van onze woning is nu ook nog beter geïsoleerd. We hebben dikke truien en warme sloffen gekocht (dikke sokken hadden we al). Verder heb ik de dekentjes weer gewassen om over ons heen te leggen op de bank als een vest of trui nog niet genoeg is.

Laat de koude maar komen.

Addendum...

Wilde nog wat toevoegen aan mijn blogpost van gister, want ik ben me er terdege van bewust hoezeer ik het getroffen heb, 10 jaar verder. Dat neemt echter niet weg dat ik het er af en toe (een periode) moeilijk mee heb. NAH heb je niet alleen en buiten dat ik het af en toe moeilijk heb, zijn er ook mensen om mij heen die het er moeilijk mee hebben. Zoals mijn lieve D. bijvoorbeeld, die toch ook elke keer weer schrikt als ik bepaalde geluiden maak of niet meteen reageer op een berichtje of als ik me 's nachts iets te druk omdraai. Maar ook mijn (schoon)familie en vrienden. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat mensen om mij heen erover voelen of denken, omdat we er eigenlijk niet over praten. Behalve D. delen mensen niet veel met mij wat mijn gezondheidssituatie met hen doet.

Geliefd voel ik mij echter zeer en de tekst in bijgaande video geeft dat heel mooi weer, vooral de eerste paar regels van het nummer sluiten prachtig aan op mijn laatste blogpost, dat wilde ik nog delen vandaar dit addendum.

Confronterend...

Het lijkt soms misschien zo goed te gaan en alsof ik 'zo sterk ben' en 'er zo goed mee omga', maar ik zit er ook wel eens goed doorheen. Vooral de laatste maanden. Sinds eind mei deed ik vrijwillig mee met een onderzoek van het VUmc naar de effecten van CBD op patiënten met een hersentumor. Daarvoor moest ik hele uitgebreide vragenlijsten invullen die me confronteren met dat er 'iets mis is met me'. Vragen over 'in welke mate ik me herken in bepaalde klachten' spelen bij mij heel erg in op een onbewust 'oproepen' van betreffende klachten, waardoor ik me zowel mentaal als fysiek slechter ga voelen. Gelukkig is mijn deelname aan dit onderzoek afgelopen donderdag afgesloten. Ook een soort 'verslaving aan lijden' komt hier om de hoek kijken. Ik herken mezelf heel erg in deze blogpost van Juno Burger.

Verder merk ik de confrontatie ook door de regelmatige aanvallen die ik nog steeds onderga (zie ook mijn vorige blogpost 'Primeur'), maar ook door de leuke dingen waar ik mee bezig ben, zoals een cursus 'Verwerkend Schrijven', die ik bij Anna's Huis volgde. Voor de cursus schreven we heel veel met de hand. Dat doe ik sowieso graag en veel, maar daardoor zag ik ook hoe onleesbaar mijn handschrift geworden is. Ik krijg dat ook steeds vaker te horen van anderen.

Een punt op mijn wensenlijstje, ook onderdeel van de voornoemde cursus, is om weer duidelijker en vooral netter te leren schrijven. Ik heb nu één keer met een schrijfcoach gezeten die me oefeningen geeft waarmee ik aan de slag ben gegaan. Zij heeft mij uitgelegd dat er in mijn brein een vertraging optreedt. Dat zijn dingen die ikzelf nog niet goed onderken, die me confronteren met de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Zelfs het fietsen met mijn nieuwe e-bike confronteert me met mijn NAH, omdat ik het niet zo snel kan oppakken en nog een beetje 'onhandig' omga met mijn fiets.

Gelukkig is mijn waakvlammetje weer opgelaaid tot een vlam die mij weer van hernieuwde energie voorziet.