De keuze...

En toen opeens besefte ik dat als alles onzeker is, dat dan alle mogelijkheden open liggen. Dat voelt veel positiever en lichter dan hoe ik het eerder bekeek. Het grappige is, dat ik dat eerder ook al wel wist, ik was het alleen even vergeten. Gelukkig werd ik er weer aan herinnerd!

Als alles onzeker is, liggen alle mogelijkheden open.

Het gesprek met de oncoloog is achter de rug en ze heeft al mijn vragen beantwoord. Hierdoor is het traject er voor mij veel minder angstaanjagend uit gaan zien dan hoe ik het eerder voor me zag. Ik realiseerde me bovendien dat ik zo ontzettend gezegend ben.

We zijn al bijna 9 jaar verder na de eerste diagnose en al die tijd heb ik 'alleen' 2 operaties hoeven te ondergaan, verdere behandeling is niet noodzakelijk geweest. Tot nu toe. Op mijn ommetje de vrijdagochtend na het gesprek met de oncoloog bedacht ik hoeveel lotgenoten er niet te horen krijgen dat er geen behandelmogelijkheden zijn, dat zelfs een operatie niet tot de mogelijkheden behoort. Ik heb het geluk dat er voor mij zelfs 2 operaties mogelijk waren en dat ik nu een keuze heb! Onder andere dat heeft ervoor gezorgd dat ik ben gaan kijken met andere ogen en daarom heb ik besloten om de behandeling te starten.

Alles wordt nu in gang gezet en ik ontvang zo snel mogelijk een planning voor de radiotherapie. Daarna krijg ik 4 weken rust en dan zal chemotherapie volgen. Ik krijg een middel in pilvorm, dus ik kan het thuis innemen. Elke maand neem ik dan 5 dagen lang elke dag een pil en daarna volgen 23 dagen van rust, waarin mijn lijf de kans krijgt zoveel mogelijk te herstellen. Afhankelijk van hoe het aanslaat zal dat 6 tot 12 maanden in beslag nemen. 

Voor mijn gevoel heeft het universum er een hand in gehad mij tot de, voor mij, juiste keuze te leiden, door me zetjes te geven in de richting van dingen die ik heb gezien, beluisterd, mensen die op mijn pad zijn gekomen en alle andere zetjes waar ik me wellicht niet eens van bewust ben. Daar voel ik een enorme dankbaarheid voor. Dus aan alles en iedereen die er een hand in heeft gehad, heel veel dank! 

Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.