En toch...

Het lijkt alweer zolang geleden en toch was het nog maar in april. De uitdagingen waar ik in mijn vorige blogpost over sprak, waren epileptische aanvallen. Eigenlijk heb ik het er liever niet over, want door het er weer over te hebben, herleef je iets ook, maar op een of andere manier moet het ook verteld worden (verwerking heet dat geloof ik bij mij), dus daar gaan we dan maar. 

Pak lekker wat te drinken erbij en ga lekker zitten, want het is een lange post.

Ergens begin april kreeg ik de eerste aanval terwijl ik alleen thuis was. Ik had net een heerlijke lunch gemaakt en ik had die buiten neergezet om op te eten toen ik me niet zo lekker voelde en voelde dat er een aanval aankwam. Gelukkig kon ik nog naar binnen lopen en op de bank gaan liggen en toen begon hij. Ik vind het al naar als ik niet alleen ben, dus in mijn eentje gaf wel een extra vervelend gevoel. Gek genoeg kan ik mezelf op zo'n moment toch ook nog toespreken en zeggen 'dat het maar een paar minuten duurt'. Toen hij voorbij was, belde ik meteen D., die meteen van zijn werk naar huis kwam om er voor mij te zijn. (Echt, ik heb echt de liefste man die ik me kan wensen!)

Het was een aanval in een serie van velen. Ik weet niet meer hoe het precies gegaan is, maar ik kreeg steeds meer aanvallen, waardoor we op een gegeven moment op de SEH van het ziekenhuis belandde. De eerste keer werden we weer naar huis gestuurd met een recept voor een medicijn wat mogelijk zou kunnen helpen, maar dat deed het bij mij niet, want de een na de andere aanval bleef maar komen. Uiteindelijk zijn we opnieuw op de eerste hulp terecht gekomen en werd ik klaar gemaakt voor opname, want er was geen verklaring te vinden. Alle bloedwaarden waren goed, alles wat gecheckt kon worden, was in orde. De toedracht kon wel zitten in het slechte slapen wat ik al een tijdje deed. Nu slaap ik nooit veel, 4 uur is een mooie nacht, maar kort vóór dit hele gebeuren, haalde ik dat zelfs vaak niet.

In een paar dagen tijd heb ik zowel overdag als 's nachts, want dan ging het gewoon door, zo'n 40 tot 80 aanvallen gehad. Ik ben op een gegeven moment gestopt met het zelf registreren, dat deed de verpleging voor me. 

We hadden het nu niet meer over hoeveel weken er tussen de aanvallen zat, maar over uren en zelfs halve uren. Ik kon niet veel meer doen dan het maar 'gewoon' ondergaan. Gelukkig was er liefdevolle verpleging aanwezig die mij bijstond. Soms ook wat minder liefdevolle, maar ik kan me voorstellen dat het voor hen gesneden koek is en dat ze dus niet meer zo opkijken van een aanval. Voor mij echter was elke aanval opnieuw weer een heftige gebeurtenis.

'Je gaat het pas zien als je het doorhebt.'

Hoewel het heel naar was, heeft het ook een inzicht opgeleverd. Ik heb het al eens eerder gezegd, maar deze ervaring zette het weer in een ander licht. In deze post schreef ik al dat de wereld een spiegel is van jezelf, hoe jijzelf de wereld inkijkt. Nu kwam daar een extra verdieping in, waarbij ik opeens zag hoe de liefde die ik aan anderen geef, eigenlijk niets anders dan zelfliefde is. Dat wil ik graag wat verder toelichten. Misschien ga ik hierin wel te ver voor je, maar dit is wie ik ben en wat ik wil delen. 

Als ik een wandeling maak, maak ik heel graag contact met mensen die ik tegenkom. Niets bijzonders, soms alleen een groet, soms een korte opmerking over het weer of zoiets. Het komt er op neer dat ik gewoon vriendelijk ben naar een ander. Als ik dat doe, raak ik mezelf vaak zo dat ik er tranen van in mijn ogen krijg. Na mijn ziekenhuisopname zie ik heel goed hoe we allemaal met elkaar verbonden zijn (en daar heeft corona ook aan bijgedragen). De liefde die ik een ander geef, geef ik ook mezelf. Dat ik dat (nog) niet bij iedereen kan, heeft alles te maken met mijn schaduwkanten die ik, in mijzelf, niet liefheb en waardoor ik ze ook bij een ander veroordeel. 

Die, in mijn ogen, minder vriendelijke, of zelfs, kille verpleegster, zou dus heel goed mijn eigen kille kant kunnen zijn (want die heb ik namelijk ook), die ik (nog) niet geaccepteerd heb.

Geen klein inzicht, maar een enorme!

Nou goed, om het verhaal af te maken. Na zo nog een tijdje doorgegaan te zijn en wat verhoging van medicatie wat geen effect had, heeft de dienstdoende neuroloog besloten om een 'paardenmiddel' in te zetten. Medicatie die ze eigenlijk al niet meer voorschrijven, maar goed, ze wisten ook even niet meer wat ze met de situatie aan moesten. Omdat het nare bijwerkingen zou kunnen hebben, moest ik voor een paar uur aan de hartbewaking terwijl het middel intraveneus toegediend werd. Zal ik ook niet snel  vergeten, want voor het zakje aan mijn infuus aangesloten werd, kreeg ik nog een aanval om het even goed af te sluiten. Het spul brandde terwijl het mijn lichaam instroomde. En daar kwam ik mijn koppigheid of weerstand tegen, want ik mocht lekker gaan slapen en ik voelde ook hoe heel langzaam elk spiertje in mijn lijf ontspande, maar ik vocht ertegen alsof het iets vreselijks was. Uiteindelijk toch in slaap gevallen en een uur of een paar uur later werd ik weer wakker en zat alles erin. Dat was op 12 april. Verder geen bijzonderheden dus ik mocht weer terug naar de afdeling. Daarna was het éindelijk rustig. Geen aanvallen meer. Voor de zekerheid moest ik nog wel een paar dagen blijven, maar op 15 april mocht ik weer naar huis.

Een batterij aan recepten mee om het rustig te houden. Ik ben helemaal geen pillenslikker, zelfs paracetamol vind ik al teveel, maar nu was ik bereid elke pil te nemen om de situatie rustig te houden. Om het ook een beetje leuk te houden, heeft D. voor mij een gezellige gekleurde pillendoos besteld, dan kan ik in ieder geval wel uitkijken naar de maandag, want dat is een van mijn favoriete kleuren in het rijtje (rood). Het weekend is wat saai (wit), maar de rest van de week brengt vrolijkheid.

Eenmaal thuis moest ik wel weer even mijn draai vinden. De eerste week voelde ik me vooral heel erg gedrogeerd. Als ik in bed lag, en even wakker werd, vroeg ik me af wat nou de werkelijkheid was en wat de slaap. Ik heb geen ervaring met drugs, want dit zijn dus niet mijn favoriete gevoelens. Dat paardenmiddel moet wel weer afgebouwd worden, dus daar ben ik sinds een week of 1,5 mee bezig en dat gaat nog wel even duren voor het er helemaal af is. Ik heb in ieder geval wel enorm veel geslapen. Eerst nog met hulp van medicatie, maar dat heb ik al zo snel mogelijk eraf mogen halen. Nu slaap ik weer zelf, of niet. Als het even te gortig wordt, neem ik nog medicatie, zodat slaaptekort in ieder geval geen aanleiding is voor een eventuele terugval.

'Elk nadeel heb zijn voordeel.'

Nu voel ik zoveel compassie voor die mensen die elke dag met epilepsie te maken hebben, voor wie een aanval krijgen gesneden koek is. Het heeft ook heel wat in mij losgemaakt. Daar ben ik heel dankbaar voor, want voelen en mijn emoties uiten, dat is, zeg maar,  'niet echt mijn ding', maar nu kwamen de waterlanders echt om het minst of geringste. Eindelijk kan ik me echt laten raken door wat ik zie, hoor en voel. Ik heb daarin nog steeds heel veel te leren, maar ik maak enorme stappen. Als ik kon kiezen, koos ik dit niet zelf uit, maar ik ben wel enorm dankbaar en enorm gelukkig!