Een goed begin van het eind van het jaar...

 

Het jaar 2021 heeft voor mij in het teken gestaan van behandeling. Mijn laatste blogpost was van 19 mei jl. Toen had ik mijn radiotherapie afgerond en zat ik in een rustperiode. Begin juni ben ik gestart met de chemokuren.

Vooral de eerste kuur vond ik erg wennen en ook eng, omdat ik geen idee had wat ik ervan moest verwachten. Zo was ik wat huiverig voor het slikken van de pillen. Ik moest ze op een nuchtere maag innemen, dus alleen met water. Ik ben wel gewend aan het slikken van medicijnen en supplementen, maar die neem ik met voeding in, want met alleen water krijg ik ze niet weg. Ik had geen idee hoe groot de pillen waren en in de verpakking zagen ze er heel groot uit. 

Het nemen van de pillen was een heel ritueel. Ik moest beginnen met een pil tegen de misselijkheid. Die bleek gelukkig heel klein te zijn, dus die kreeg ik goed weg. Dan moest ik een uur wachten en vervolgens moest ik de chemopillen nemen. Dat waren er 3 in verschillende mg-en. Die verpakking bleek veel groter dan nodig, dus ook die capsules kreeg ik goed weg met alleen water. Daarna moest ik weer een uur wachten en dan mocht ik eten en drinken en mijn reguliere medicatie innemen. Dat kon ik dus gelukkig wel met mijn voeding doen. Om niet te vergeten hoe laat ik wat ingenomen had, had ik een overzicht gemaakt waarop ik alles nauwkeurig noteerde en afvinkte. Dat bood me houvast. 

De eerste week kwam ik best goed door, alleen aan het eind werd ik steeds vermoeider en ook misselijker. Het was vooral erg wennen, maar de rondes erna gingen ook wel. Alleen de tweede chemoronde was minder plezierig. Omdat de pilletjes tegen de misselijkheid waar ik de dag mee moest beginnen nogal opstopte, had de oncoloog aangegeven dat ik ook zou kunnen proberen om met een ander pilletje tegen misselijkheid, wat ik ook voorgeschreven had gekregen, te beginnen. Onder het mom van als je het niet probeert, weet je het niet, ben ik daar de tweede keer mee van start gegaan. Het leek heel goed te gaan, maar zodra ik mocht eten, ging het helemaal mis. De hele ochtend heb ik mijn maag omgekeerd en zelfs water kon ik niet binnen houden. In overleg met de oncologisch verpleegkundige alsnog zo'n ander pilletje genomen toen mijn maag net weer wat rustiger was en toen was de misselijkheid gelukkig snel over. 

Na drie rondes chemo kreeg ik eind augustus een tussentijdse MRI om te zien hoe het ervoor stond. Die vond plaats in het Imaging Centre van het VUmc waar de allernieuwste apparaten staan. Het resultaat van die MRI was fantastisch, er was geen spoor van de tumor te zien en ook mijn bloedwaarden waren heel goed. Dat was wel het mooiste cadeau wat ik voor mijn vijftigste verjaardag kon ontvangen. Het jaar ervoor twijfelde ik zelfs even of ik dat wel zou gaan halen.

Met zulk goed nieuws was ik er eigenlijk al klaar voor om ermee te stoppen, maar de oncoloog adviseerde om in ieder geval zes maanden vol te maken. Dat heb ik dan ook gedaan. Op de allerlaatste dag van november had ik weer een MRI ter controle. Twee dagen erna moest ik nog een laatste keer bloed af laten nemen ter controle en ook kreeg ik, dit keer telefonisch in verband met de Covid-maatregelen, de uitslag van het bloedonderzoek en de MRI. Ook dit keer zag de inhoud van mijn hoofd er weer uitmuntend uit. 

Dat betekende dat ik met ingang van 2 december jl. geen behandeling meer hoef te ondergaan. Een geweldige afsluiting van dit jaar! 

Over drie maanden krijg ik nogmaals een MRI en als ook die weer mooi is, ga ik weer over de halfjaarlijkse controles die ik inmiddels zo gewend was.

Rest me alleen nog iedereen net zo'n fantastisch einde van het jaar 2021 te wensen als ik gekregen heb! 

Van Smeagol naar G.I. Jane...

Toen ik eenmaal de keuze had gemaakt om voor verdere behandeling te gaan, wilde ik het liefste zo snel mogelijk beginnen, want dan zou het er ook zo snel mogelijk weer opzitten. Zo werkte het niet helemaal, want de behandeling ging pas van start op 4 maart jl. Bij de allereerste behandeling was ik vrij kalm, omdat ik geen idee had wat ik kon verwachten. Ik wist dat ik niets zou voelen van de behandeling, maar natuurlijk voelde ik wel wat (of dat dacht ik in ieder geval). Eerst moesten er berekeningen uitgevoerd worden om het apparaat in te stellen voor mij. Daarbij spraken de verpleegkundigen hun berekeningen uit naar elkaar en toen vergiste één van de twee zich en corrigeerde ze zichzelf. Dat ging over een verschil van min naar plus een getal en dat wordt opeens een flink gat als je daar over nadenkt. 

De tweede dag vond ik daarom een stuk spannender, want zou ik het nu weer voelen? En waren de berekeningen wel goed uitgevoerd? Eerst maar gecheckt of de berekeningen wel klopten. Gelukkig konden ze me daarin geruststellen. Twee van de vele apparaten waren op mijn masker ingesteld en de tweede dag lag ik onder het andere apparaat. Daar voelde ik niets. Daarom dacht ik eerst dat het aan het ene apparaat lag. Gelukkig werd het al snel duidelijk dat het allemaal aan mijn eigen gedachten lag.

In de voorbereidingen op de behandeling had ik me voorgenomen om me tijdens de bestraling voor te stellen dat er zonnestralen op mijn hoofd werden gericht die de kankercellen zouden verdampen. Dat vond ik echter best lastig voor te stellen dus op dag 2 ben ik begonnen met het, in mijn hoofd, reciteren van de ho'oponopono meditatie dat heeft me erg geholpen. Het zorgde er ook voor dat ik me meer kon overgeven aan de behandeling.

In de tweede week van de behandeling had ik een artsconsult om te bespreken hoe de behandeling ging en hoe ik me voelde. Daarbij benadrukte de arts nog eens wat de mogelijke bijwerkingen van de behandeling konden zijn. Eén van die bijwerkingen die hij noemde was haaruitval. Die had ik in eerdere gesprekken even gemist. Mijn natuurlijke reactie op dat soort 'voorspellingen' is een 'dat zullen we nog wel eens zien' of 'bij mij gebeurt dat vast niet' houding. Ik weet niet, dat houdt mij beter op de been denk ik en ik denk ook dat het gezond is om niet alles maar klakkeloos aan te nemen, want dat maakt je een stuk minder sterk. De self fulfilling prophecy (je krijgt wat je denkt en verwacht) blijft dan uit. Dat is in ieder geval de hoop en verwachting. 

Mijn haar bleef ook netjes op mijn hoofd zitten tot de derde week. Toen had ik op een maandag mijn haar gewassen en toen ik het daarna kamde, kamde ik er zo een hele pluk haar uit. Dat was, ondanks de waarschuwing, toch behoorlijk schrikken. Maar alles went. De arts had ook gezegd dat het op een groter gebied dan waar de bestraling plaatsvond zou uitvallen en ook nadat de behandelingen zelf al zijn gestopt. Mijn eerste neiging was om zoveel mogelijk aan het haar wat ik nog had vast te houden en de plukken die ik nog had, kwamen ook leuk onder mijn mutsje vandaan, net of er niets aan de hand was. 

Op een gegeven moment werd het echter zo dun, dat het niet meer goed voelde. Als ik in de spiegel keek, zag ik niet meer mijzelf. Daarbij kwam ook nog dat ik me behoorlijk somber voelde, iets wat ook helemaal niet bij mij past. Niet lang daarna welde de drang in mij op om het haar wat ik nog had af te scheren. D. stelde voor om er even mee te wachten tot ik er zeker van was, want als het er eenmaal af is, kun je niet meer terug, maar het voelde zo goed voor mij dat ik het moest doen.

Wat een verschil heeft die beslissing gemaakt! Van somber en ongelukkig, hervond ik mijzelf en mijn kracht. Zo ging ik in één scheersessie van Smeagol naar G.I. Jane.

Binnenkort ga ik verder met het vervolg van het traject. Daar ben ik nog niet veel mee bezig geweest, dat neem ik ook maar weer zoals het komt.

De keuze...

En toen opeens besefte ik dat als alles onzeker is, dat dan alle mogelijkheden open liggen. Dat voelt veel positiever en lichter dan hoe ik het eerder bekeek. Het grappige is, dat ik dat eerder ook al wel wist, ik was het alleen even vergeten. Gelukkig werd ik er weer aan herinnerd!

Als alles onzeker is, liggen alle mogelijkheden open.

Het gesprek met de oncoloog is achter de rug en ze heeft al mijn vragen beantwoord. Hierdoor is het traject er voor mij veel minder angstaanjagend uit gaan zien dan hoe ik het eerder voor me zag. Ik realiseerde me bovendien dat ik zo ontzettend gezegend ben.

We zijn al bijna 9 jaar verder na de eerste diagnose en al die tijd heb ik 'alleen' 2 operaties hoeven te ondergaan, verdere behandeling is niet noodzakelijk geweest. Tot nu toe. Op mijn ommetje de vrijdagochtend na het gesprek met de oncoloog bedacht ik hoeveel lotgenoten er niet te horen krijgen dat er geen behandelmogelijkheden zijn, dat zelfs een operatie niet tot de mogelijkheden behoort. Ik heb het geluk dat er voor mij zelfs 2 operaties mogelijk waren en dat ik nu een keuze heb! Onder andere dat heeft ervoor gezorgd dat ik ben gaan kijken met andere ogen en daarom heb ik besloten om de behandeling te starten.

Alles wordt nu in gang gezet en ik ontvang zo snel mogelijk een planning voor de radiotherapie. Daarna krijg ik 4 weken rust en dan zal chemotherapie volgen. Ik krijg een middel in pilvorm, dus ik kan het thuis innemen. Elke maand neem ik dan 5 dagen lang elke dag een pil en daarna volgen 23 dagen van rust, waarin mijn lijf de kans krijgt zoveel mogelijk te herstellen. Afhankelijk van hoe het aanslaat zal dat 6 tot 12 maanden in beslag nemen. 

Voor mijn gevoel heeft het universum er een hand in gehad mij tot de, voor mij, juiste keuze te leiden, door me zetjes te geven in de richting van dingen die ik heb gezien, beluisterd, mensen die op mijn pad zijn gekomen en alle andere zetjes waar ik me wellicht niet eens van bewust ben. Daar voel ik een enorme dankbaarheid voor. Dus aan alles en iedereen die er een hand in heeft gehad, heel veel dank! 

Duivels dilemma...

 

Na de ziekenhuisopname in april 2020 was er het 'advies' om te beginnen met bestraling. Er was namelijk 'iets' gezien op de MRI van april. Dat is toen niet doorgegaan vanwege corona. Achteraf gezien maar goed ook, want wat er te zien was, was het gevolg van de vele aanvallen die ik toen had gehad.

De MRI van juli was vervolgens weer goed, dus 'gewoon' weer een volgende MRI ingepland. Die vond begin december plaats. Daar was toch weer wat activiteit op waarneembaar. De neuroloog wilde graag verder overleggen met de andere specialisten die zich over mijn hoofdzaken buigen. Daar volgde een advies uit waar ik sindsdien zelf mijn hoofd over breek. Gezien de situatie en het voorgaande traject waarbij uitsluitend nog van operaties sprake is geweest, is het advies om nu de volgende stap te zetten en tot verdere behandeling over te gaan. Dat zal dan bestaan uit bestraling en chemotherapie, omdat uit een studie is gebleken, dat een combinatie van die twee het beste resultaat geeft.

Tot nu toe is het me bespaard gebleven, maar nu komt het er dan toch van. Tenminste, voor veel mensen is dat waarschijnlijk vanzelfsprekend; 'Als de arts zegt dat dit moet, dan doe ik dat', maar voor mij is het niet zo vanzelfsprekend. Daar wordt door de neuroloog ook niet vanuit gegaan. Zij luistert gelukkig goed naar mij en erkent hoe ik in het leven sta. Het is mijn keuze en het enige wat de specialisten doen, is mij van informatie voorzien, zodat ik een keuze kan maken.

Zoals ik hier al schreef, ben ik steeds natuurlijker gaan leven en door deze nieuwe situatie komt dat opeens wel heel erg onder druk te staan. In 2014 begon dat met anti-epileptica waarvan de dosis in de loop van de tijd steeds verder is opgehoogd. Daar heb ik me een beetje bij neergelegd, zodat mijn leven leefbaar blijft. Dit, echter, druist wel héél erg tegen mijn gevoel in. Het vertegenwoordigt alles waarvan ik denk dat het niet goed is voor een levend organisme. Ik heb me al wel op beide scenario's voorbereid, voor zover dat mogelijk is. Gekeken naar hoe anderen er mee om zijn gegaan en wat de beste houding zou zijn om het proces in te gaan, mocht ik daartoe besluiten. 

Dat ik hiermee bezig moet zijn, vind ik zo ontzettend bizar. Ik voel me helemaal niet ziek, ik zie er ook niet ziek uit. Het voelt als één grote gok, want niemand kan me garanties geven. Ik weet nooit of ik de goede beslissing neem en als ik een weg insla, kan ik niet meer terug. Zo voelt het nu in ieder geval voor mij. Want wat als het nu opeens wel veel slechter gaat, misschien ben ik dan wel te laat. Die onzekerheid vind ik echt ellendig.

Het enige wat zeker is, is dat niets zeker is.

Het gesprek met de radiotherapeut is inmiddels achter de rug. En omdat er ook al tijd voor was ingepland, heb ik ook het hoofdmasker en de CT-scan vast laten maken. Als ik dan een 'ja' geef, kunnen we ook maar meteen door. Het was een heel prettig gesprek waarin ik me heel goed gezien en gehoord voelde. Hij nam ook echt ruim de tijd voor alle vragen die ik had. 

Het gesprek met de oncoloog is morgen (21-1). Mijn vragenlijst heb ik klaar en ik hoop echt dat zij de onzekerheden die ik heb over die behandeling kan wegnemen. Ik kan er niet op vooruit lopen, dus we zullen zien.

Welke beslissing ik dan ook neem, het proces veranderd. Voorbereidend daarop heb ik een groep mensen verzameld in een supportersgroep, omdat aangetoond is dat de overlevingskans van een persoon met een ernstige ziekte substantieel toeneemt als er sprake is van stevige steun uit een netwerk of gemeenschap. Ik nodig je van harte uit om mij in dit proces te steunen. Wat mij enorm helpt is om af en toe een berichtje te ontvangen met waar je mee bezig bent of wat je die dag gaat doen, of gewoon een hart onder de riem. Iets wat jouw eigen hart je ingeeft. Hartelijk dank alvast als je dit doet.