vrijdag 29 maart 2013

Inco...




Inmiddels is het bijna een jaar geleden dat ik geopereerd ben en het gaat gelukkig heel erg goed, maar er is nog wel een aantal zaken die me bezig houden, waar ik nog 'last' van heb.

Het zijn ook van die dingen, daar praat je niet over. Dat is soms best vreemd, want er zijn toch mensen die er last van hebben en ongetwijfeld, zijn er dus mensen, net als ik, die benieuwd zijn naar de ervaringen van anderen. En natuurlijk is er ook sprake van schaamte, ook bij mij, want als mijn lieve man er niet over was begonnen bij het afsluitende gesprek bij de Revalidatiearts, had ik het niet bespreekbaar gemaakt. Stom natuurlijk, maar schaamte hè en dat hoort niet hè, daar hoor je niet over te praten.
'Dat hoort niet', de meest bekrompen, genot-creativiteit-en-vrijheid-beknottende woorden van de Nederlandse taal. Natuurlijk ook wel goed, want het zorgt ook wel voor beschaving, maar soms ook gewoonweg stom. 

Ik lees namelijk bij de Uroloog in de wachtkamer, naar wie ik doorverwezen ben door de Revalidatiearts, dat 1 op de 15 mensen last heeft van een vorm van incontinentie. En sinds ik een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) heb, heeft mijn bovenkamer ook moeite met de aansturing van mijn blaas. Ik laat mij door de Uroloog vertellen dat de blaas ook veel ingewikkelder aan te sturen is dan bijvoorbeeld het hart of de longen. Kun je nagaan.

Ik heb er al heel lang last van. Toen mijn katheter eruit was gehaald in het ziekenhuis in Zaandam, ongeveer anderhalve week na de operatie, toen had ik al eens een 'ongelukje', maar dan lig je in bed, dus dan is het nog niet zo heel dramatisch. Luier aan, en je bed blijft droog. 
Luier mocht ik trouwens niet zeggen van de zuster, het was een 'incobroekje'. Voor mij was het gewoon een luier hoor, en helemaal prima om die aan te hebben, want het gaf me de zekerheid die ik ook nodig had.

Het werd pas vervelend toen ik in Reade was, waar je toch aangekleed rondloopt en niet meer op je bed ligt in een pyjama, en daar eens de wc niet haalde. Ook nog niet heel erg, want daar kon ik een zuster bellen, die me schone, droge kleren en opnieuw een luier kon brengen. Maar het werd al wel vervelender, om je weer opnieuw aan te moeten kleden en zo'n luier onder je kleren, viel dat niet op? Gelukkig had ik nog niet zoveel spek op mijn billen, dus het viel niet zo op inderdaad. Het was vooral vervelend voor mezelf. Ik weet nog wel dat ik dat vervelender vond dan die hele tumor en die verlamming bij elkaar. Het was wel heel erg terug naar de kindertijd. Naast moeten leren lopen ook weer leren 'op het potje' te plassen in plaats van in je broek. 

Maar tegen de tijd dat ik naar huis ging, had ik het wel weer enigszins onder controle.

En nu thuis gaat het eigenlijk ook heel vaak goed, maar ik heb wel eens een ongelukje. Dat ik zo nodig moet en ik mijn jas nog aan heb bijvoorbeeld, dat ik het niet red naar het toilet. En dan varieert 'het ongelukje' van een paar scheutjes tot full-force-tot-in-mijn-schoenen in mijn broek plassen. ;-) Gelukkig is dat tot nu toe alleen nog thuis gebeurt en niet onderweg. En dan is het fijn dat ik me meteen kan wassen en omkleden, dus niets aan de hand. 

Wel dus, want dat klopt niet!
En het wordt ook een psychologisch ding, want ik ben ook bang als ik de deur uitga, dat het onderweg een keer mis gaat. Ik weet dus overal onderweg pitstoppunten te vinden voor, voor-de-zekerheid-plasjes.

Dus nu bij de uroloog wat testjes aflopen, zoals gister, naar de wc in het ziekenhuis, om mijn straal te controleren en te checken of ik goed uitplas met een echo van de blaas. Die kende ik al, want dat werd ook gedaan nadat het katheter er net uit was, bladderen, noemen ze dat, op z'n Engels dus, als van de blaas.

En thuis precies bijhouden wanneer en hoeveel ik drink en wanneer en hoeveel ik plas. Nog meer registreren dus, want ik houd, om mezelf niet voorbij te lopen, ook nog steeds mijn activiteiten bij met de activiteitenweger
Ben inmiddels wel een beetje registratiemoe, maar het is gelukkig maar voor 24 uur, in tegenstelling tot de activiteitenweger, want dat zal ik voorlopig wel even vol moeten houden. Maar ok, het is een fijn hulpmiddel. Ik kan het iedereen die met dit soort klachten rondloopt, en zelfs zonder dit soort klachten, aanraden. 
En toch ook interessant dat bijhouden, want ik vraag me af en toe af waar al dat water vandaan komt. ;-)

Tot half vier vanmiddag registreren en dan breng ik de lijst, samen met een potje met plas voor het lab, naar het ziekenhuis. 

Wegens vakanties aan beide kanten, pas eind mei weer de uitslag en het vervolg. Tot die tijd train ik vast zelf met mijn bekkenbodemspieren, want die moeten natuurlijk net als mijn been- en armspieren, gewoon ook getraind worden om weer sterk te worden. 

Hopen dat ik er daarmee dan ben, want medicijnen, die zijn er wel, maar die wil ik niet...

woensdag 13 maart 2013

Blij!


Man, man, man, wat ben ik blij! Ik stuiter op het moment door het leven. Ik heb dat één keer eerder gehad, nadat mijn ex en ik een tijdje uit elkaar waren, had ik ook zo'n periode. Intens verdrietig net als in deze periode, maar ook met hernieuwde energie en blijheid om er weer iets van te (kunnen) maken. Niets manisch hoor, wel met beide benen op de grond. Behalve als ik stuiter dan ;-). Toentertijd heb ik mijn huis (twee kamers in het centrum van Amsterdam) helemaal opnieuw ingericht, sportte ik heel veel en ontmoette ik allemaal leuke en lieve nieuwe vrienden.

Ik geloof dat ik nu ook snap hoe dat komt, die blijheid, toen, maar ook nu. Ik ben ontzettend content met mezelf en dat is niet zo'n vanzelfsprekende zaak voor mij. En ik volg mijn gevoel met hart en ziel!

De eerste keer dat er iemand tegen mij zei dat hij trots was op mij, was toen de vader van diezelfde ex dat tegen me zei toen ik mijn HEAO-diploma had gehaald. 26 Jaar was ik toen al. Bij mij thuis werden dat soort dingen niet geuit. Waarschijnlijk omdat we met zijn vieren (mijn moeder, mijn zussen en ik) te druk waren met simpelweg overleven. Dan is er geen ruimte voor dat soort uitingen. Ik heb daardoor volgens mij ook nooit geleerd om trots op mezelf te zijn. Het was eerder zo dat ik vond dat ik niet goed genoeg was en niet goed genoeg mijn best deed, dus nog maar een tandje erbij. Wat kon anders de reden van het uitblijven van erkenning zijn. Nu weet ik wel beter, maar toen was ik nog klein.

Nu is, gegeven de situatie, het verstrijken van de tijd, én dat we met z'n allen ook nog wel wat leren ;-), daar veranderingen in gekomen. Nu zegt mijn moeder en één van mijn zussen het regelmatig tegen me. 

Ik heb erkenning nooit goed uit mezelf kunnen halen, ik had daar altijd een ander voor nodig, die tegen me zei dat ik het goed deed. Liefst iemand tegen wie ik ook nog een beetje opkeek. Dat blije gevoel nu en ook toen, komt er volgens mij uit voort, dat ik het nu en ook toen een periode, wél uit mezelf haal. Ik ben gewoon oprecht content met mezelf en heel trots op hoe ik bezig ben.

En het klinkt in andermans oren misschien gek, maar ik voel daarvoor dankbaarheid aan mijn hersentumor. Ben er niet blij mee, dat is wat anders, maar die tumor heeft, hoe gek ook dát mag klinken, mij veel moois gebracht. 

En natuurlijk is dat ook ingegeven door het feit dat het zo goed met me gaat. Ik heb me in jaren fysiek niet zo goed gevoeld, behoudens het tekort aan energie dan. En dat ik dus blij ben met mezelf is ook nog zo nieuw voor me. Ik heb sinds mei 2012 heel veel lieve en leuke mensen leren kennen en nieuwe vrienden gemaakt. 

En daardoor ben ik ook heel blij. Blij ook, om nog in leven te zijn. En ook dat is wel eens anders geweest. Kan ik me nu niet meer voorstellen, maar het is toch echt zo.

Bovendien heb ik ook weer van die eerste blije periode geleerd. Blij zijn, moet je blijkbaar ook leren ;-). Ik doe nu wel een beetje rustiger aan. Ik zal ook wel moeten, maar ik laat me er niet téveel door meeslepen. Zorg nu ook voor voldoende rust en matiging, zodat ik het niet terug in mijn gezicht krijg, want blij zijn, levert energie, maar kost het ook, dus voorzichtigheid is geboden.

Blij dus! En om het geheel op een vrolijke noot af te sluiten, hieronder nog een muzikale uiting, die dat gevoel,vind ik, zo goed weergeeft.

Enjoy, dan stuiter ik nog even verder ;-).




vrijdag 8 maart 2013

Voelen en luisteren


Over het algemeen heb ik moeite met het luisteren naar mijn gevoel. Sowieso met voelen. Gewoon nooit geleerd. Ik heb mijn gevoel altijd weg gestopt, dat was makkelijker om de moeilijke situatie waarin ik ben opgegroeid het hoofd te kunnen bieden, letterlijk dus het hoofd te bieden, en vooral niet te voelen. Daar heb ik dus iets gemist. Ik probeer dat nu recht te zetten, wat ik lang niet altijd makkelijk vind. Mijn hoofd zit vaak nog in de weg, loopt vooruit op zaken, stelt zich dingen voor die er niet zijn, etc., waarschijnlijk best herkenbaar voor veel mensen.  

In het herstelproces waarin ik nu zit, is het echter beter om wel te voelen. Sowieso is voelen beter, in mijn ogen, maar het is voor mij nu vooral belangrijk om overeind te kunnen blijven, want als ik over mijn grenzen ga of laat gaan, heb ik daar last van. Ik kan, net als iedereen, mijn energie maar één keer besteden. 

Wat ik daarin heel lastig vind, is als ik enthousiast ben over iets. Ik kan mijn rempedaal al moeilijk vinden, maar dan vlieg ik helemáál uit de bocht.

En dan is voelen is nog maar de eerste stap, want ik moet dan ook nog wel naar mijn gevoel luisteren.


Op sommige schaarse momenten lukt dat, zoals vandaag. Ik had eigenlijk een afspraak in Amsterdam aan het einde van de middag, maar ik voelde aan mijn lijf dat dat vandaag niet zo'n goed idee zou zijn. Gister was een zware revalidatiedag en daar moet ik dan echt van bijkomen. Gister was ik in mijn enthousiasme nog helemaal van plan te gaan. En vanochtend zelfs ook nog, maar aan het eind van de ochtend, toen ik even stil stond bij mijn gevoel, toen merkte ik dat het er vandaag geen goede dag voor was. 

Dus ik heb mijn gesprekspartner een bericht gestuurd en voorgesteld om het een ander keer te doen. Heel erg laatste moment, maar het is nu voor mij belangrijk om mijn gevoel te volgen en niet aan mezelf voorbij te gaan. Dat was natuurlijk geen probleem, dus nu maken we gewoon een andere afspraak.

Dus nu ben ik trots, dat ik gevoeld heb én geluisterd!


woensdag 6 maart 2013

Onafhankelijkheid

Afgelopen maandag een eigen verklaring opgehaald bij het gemeentehuis, daarmee komt de mogelijkheid om weer te kunnen autorijden weer dichterbij. 
Als je een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) hebt, mag je niet autorijden. Dat heb ik heel lang geen straf gevonden, maar nu het bijna een jaar verder is, merk ik hoe makkelijk het eigenlijk is om de auto te kunnen pakken, als dat nodig is. 

En nodig is het niet echt, want openbaar vervoer en familie en vrienden staan voor ons klaar, maar het is gewoon makkelijk en ik ben gewoon onafhankelijker als ik kan autorijden en daar hecht ik veel waarde aan.

Af en toe komt mijn moeder langs en dan rijden we met onze auto ergens heen, zodat hij weer even oplaadt, of mijn schoonvader haalt de accu eruit en laadt hem thuis op, als hij echt helemaal leeg is, zoals laatst.

Onafhankelijkheid is een groot goed. Dat merkte ik al toen ik net geopereerd was. Ik kon niet zoveel, maar ik kon wel zelf mijn glaasje water pakken en een slokje nemen en met een doekje mijn mond afvegen. Er zat niets, maar door de verlamming had ik de hele tijd het idee dat ik aan het kwijlen was. Het tandartsverdovingseffect zeg maar.

Morgen nog even naar mijn huisarts om hem een stukje op de verklaring te laten invullen en dan kan hij op de bus! Als ik geluk heb, kan ik dan over een maand of vier weer zelf met de auto op pad, met een splinternieuw rijbewijs, want dat moet dan ook meteen vervangen worden. 

Weer een stapje op weg naar de onafhankelijkheid...