Waardering...

Volgens mij heb ik het al eens eerder gezegd, maar laatst viel het me weer op, omdat het zich weer voordeed: hoe snel ik alle mooie dingen die mijn lijf voor me doet, vergeet. Pas op het moment dat iets uitvalt of pijn doet, of iets dergelijks, herinner ik me hoe goed het altijd werkt. Zo had ik laatst last van mijn rug. Waarschijnlijk had ik iets verkeerd getild bij het buiten zetten van wat zwaar grof vuil, niet lang erna schoot het in mijn rug toen ik een andere, onschuldige, beweging maakte.  

Pas dan realiseer ik me dat ik mijn lijf veel meer mag eren. 

Het mag dan alweer ruim 10 jaar geleden zijn dat ik bijna overal hulp bij nodig had, dat ik niet kon lopen en me niet zelf om kon keren in bed. Ook kon ik alleen mijn rechterkant inzetten, maar ik weet het nog heel goed en ik zal dat ook nooit vergeten. Des te meer reden om mijn lijf elke dag te eren en dankbaar te zijn voor alles wat ze voor me doet.

Het is toch een fantastisch gegeven dat ik kan staan, zien, lopen, dat ik pijnvrij ben, etc.

Het eren van mijn lijf en mijn leven heb ik zelf op een gegeven moment opgedeeld in verschillende gebieden. Elke dag probeer ik aandacht te geven aan dingen op fysiek, mentaal, relationeel en spiritueel vlak. Zo maak ik regelmatig een heerlijke lange wandeling in het park bij ons om de hoek of op een andere plek. Verder doe ik drie keer per week een H(igh) I(tensity) I(nterval) T(raining). 

Elke ochtend en avond maak ik een lijstje van dingen waar ik dankbaar voor ben. Ik denk dan ook na over mijn daginvulling voor de volgende dag. Ik probeer ook elke dag iets te ervaren waar ik blij van word. Dat hoeven geen enerverende dingen te zijn. Het kan al een aardig gesprekje zijn met iemand die ik op een wandelingetje tegenkom, dat de zon schijnt, dat ik voor het eerst mijn winterjas aandoe en dat ik daar heel blij mee ben.

Bij je lijf waarderen hoort in mijn ogen ook goede zelfzorg en dat betekent ook gezonde voeding. Elke dag  voor ik me was en aankleed, masseer ik mijn lichaam met een bodybrush om mijn lymfesysteem te stimuleren. Soms doe ik dat ook alleen met wat lekker geurende olie aan mijn handen.

Dit is mijn routine, maar goede zelfzorg kun je vanzelfsprekend helemaal naar je eigen behoeften invullen.

Nieuwe routines...

 

Van eind september tot half oktober hadden we een vakantie ingelast vanwege de renovatie van onze badkamer en toilet. 

We zaten in een vakantiehuisje in de buurt. Die nieuwe leefomgeving vroeg wel wat aanpassing. Toch hebben we zoveel mogelijk onze eigen gewoontes aangehouden. Ook daar hebben de kachel nauwelijks aangehad. Alleen in de ochtend heel even om de kou uit het huisje te halen. Al gauw warmde de zon het huisje verder op en kon de kachel weer uit. 

De badkamer was bij thuiskomst al gelijk klaar voor gebruik. Het toilet ook, maar daar moeten nog een paar naden en kieren gekit worden. 

Het was wel weer wennen in ons eigen huis, vooral met de kleine dingen die ik zo gewoon was op een bepaalde manier te doen, want waar hang ik nu bijvoorbeeld mijn gebruikte washandje te drogen?

Op aanraden van de tandarts maak ik weer gebruik van een elektrische tandenborstel. Dat poetst ook anders. De laatste die ik had was een eenvoudig model die alleen elektrisch was, maar deze geeft allerlei signalen voor als je een kwadrant van je gebit gehad zou moeten hebben en voor als je te hard drukt, dus dat was ook wennen en hoe doe ik dat nu met opladen?

Wat is onze badkamer en toilet mooi geworden en hoe fijn is het dat eindelijk na hier bijna 18 jaar te wonen, de leidingen weggewerkt zijn. En wat een genot dat ik vanmorgen in één keer de kraan uit kon zetten om me in te soppen en daarna ook nog eens om mijn haar te wassen en dan pas te spoelen. Hopelijk scheelt dat nog meer gas en water.

Want ook daar passen we ons nog meer op aan; de hoge energietarieven en de watertekorten. Dat deden we al voordat de tarieven omhoog gingen, maar we proberen er nu nog meer rekening mee te houden. We vinden dat iedereen een bijdrage kan leveren aan het voorkomen van klimaatverandering, hoe klein die bijdrage ook is. De achterkant van onze woning is nu ook nog beter geïsoleerd. We hebben dikke truien en warme sloffen gekocht (dikke sokken hadden we al). Verder heb ik de dekentjes weer gewassen om over ons heen te leggen op de bank als een vest of trui nog niet genoeg is.

Laat de koude maar komen.

Addendum...

Wilde nog wat toevoegen aan mijn blogpost van gister, want ik ben me er terdege van bewust hoezeer ik het getroffen heb, 10 jaar verder. Dat neemt echter niet weg dat ik het er af en toe (een periode) moeilijk mee heb. NAH heb je niet alleen en buiten dat ik het af en toe moeilijk heb, zijn er ook mensen om mij heen die het er moeilijk mee hebben. Zoals mijn lieve D. bijvoorbeeld, die toch ook elke keer weer schrikt als ik bepaalde geluiden maak of niet meteen reageer op een berichtje of als ik me 's nachts iets te druk omdraai. Maar ook mijn (schoon)familie en vrienden. Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat mensen om mij heen erover voelen of denken, omdat we er eigenlijk niet over praten. Behalve D. delen mensen niet veel met mij wat mijn gezondheidssituatie met hen doet.

Geliefd voel ik mij echter zeer en de tekst in bijgaande video geeft dat heel mooi weer, vooral de eerste paar regels van het nummer sluiten prachtig aan op mijn laatste blogpost, dat wilde ik nog delen vandaar dit addendum.

Confronterend...

Het lijkt soms misschien zo goed te gaan en alsof ik 'zo sterk ben' en 'er zo goed mee omga', maar ik zit er ook wel eens goed doorheen. Vooral de laatste maanden. Sinds eind mei deed ik vrijwillig mee met een onderzoek van het VUmc naar de effecten van CBD op patiënten met een hersentumor. Daarvoor moest ik hele uitgebreide vragenlijsten invullen die me confronteren met dat er 'iets mis is met me'. Vragen over 'in welke mate ik me herken in bepaalde klachten' spelen bij mij heel erg in op een onbewust 'oproepen' van betreffende klachten, waardoor ik me zowel mentaal als fysiek slechter ga voelen. Gelukkig is mijn deelname aan dit onderzoek afgelopen donderdag afgesloten. Ook een soort 'verslaving aan lijden' komt hier om de hoek kijken. Ik herken mezelf heel erg in deze blogpost van Juno Burger.

Verder merk ik de confrontatie ook door de regelmatige aanvallen die ik nog steeds onderga (zie ook mijn vorige blogpost 'Primeur'), maar ook door de leuke dingen waar ik mee bezig ben, zoals een cursus 'Verwerkend Schrijven', die ik bij Anna's Huis volgde. Voor de cursus schreven we heel veel met de hand. Dat doe ik sowieso graag en veel, maar daardoor zag ik ook hoe onleesbaar mijn handschrift geworden is. Ik krijg dat ook steeds vaker te horen van anderen.

Een punt op mijn wensenlijstje, ook onderdeel van de voornoemde cursus, is om weer duidelijker en vooral netter te leren schrijven. Ik heb nu één keer met een schrijfcoach gezeten die me oefeningen geeft waarmee ik aan de slag ben gegaan. Zij heeft mij uitgelegd dat er in mijn brein een vertraging optreedt. Dat zijn dingen die ikzelf nog niet goed onderken, die me confronteren met de gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).

Zelfs het fietsen met mijn nieuwe e-bike confronteert me met mijn NAH, omdat ik het niet zo snel kan oppakken en nog een beetje 'onhandig' omga met mijn fiets.

Gelukkig is mijn waakvlammetje weer opgelaaid tot een vlam die mij weer van hernieuwde energie voorziet. 

Primeur...

 

In de afgelopen jaren heb ik al vele epileptische aanvallen gehad. Ook heb ik al veel verschillende soorten aanvallen ondergaan. Meestal zijn het focale aanvallen waarbij ik wel of niet het bewustzijn verlies. 

Laatst werd ik echter verrast door een, voor mij, nieuwe variant. Samen met D. was ik onderweg naar een fietswinkel om een proefrit te gaan maken op een e-bike. Daarvoor moeten we een waterloop oversteken. Omdat er een boot aankwam moesten we even wachten. Ik zag de slagboom dicht gaan en vervolgens ging de brug open. Die twee kon ik op dat moment even helemaal niet met elkaar rijmen. Ik was zwaar verontwaardigd dat ze de slagboom dicht deden en vervolgens de brug open. D. moest het me echt even uitleggen en na een paar minuten viel het kwartje wel, maar het was een heel vervelend moment. Daarna heb ik nog een proefritje op een fiets gemaakt en toen we thuis kwamen, hebben we er ook wel weer smakelijk om kunnen lachen omdat ik zo verontwaardigd was. 

Dat klinkt dan misschien allemaal heel gezellig en grappig, maar op dat moment is het ook enorm verontrustend voor me, voelt het ook als 'het begin van het einde'. Pas na een aantal dagen meldde ik het voorval bij mijn neuroloog, omdat ik het niet herkende als epilepsie. Daarop kreeg ik een telefoontje van de oncologisch verpleegkundige die er nog even op door wilde vragen. Zij vertelde me toen dat het een variant is van epilepsie waarbij je verward bent. Het is dan ook wel weer geruststellend dat mijn hersenen niet verder aan het afbreken zijn, dat er bijvoorbeeld Alzheimer bij komt of iets anders onheilspellends waar ik nog geen weet van heb, maar het blijft een nare ervaring.

De tweede eerste keer was dat ik op een feestje bij vrienden thuis een aanval onderging. De meeste heb ik of thuis of in het ziekenhuis ondergaan. Nu was het opeens ergens anders. Gelukkig heeft nagenoeg niemand er iets van gemerkt en de vrienden bij wie we op dat moment thuis waren, zijn al nauw bij mijn proces betrokken vanaf het allereerste begin in 2012. Hij, M., was zelfs degene die D. en mij naar de SEH in onze woonplaats bracht, de dag waarop D. het niet erg vond dat ik mijn crocks naar buiten toe aan deed.

Het was geen heel heftige aanval, maar het blijft ontwrichtend en ik merk dat ik er nu, meer moeite mee heb dan anders, om mezelf te herpakken.

Mijlpaal...

 

Vandaag heb ik een mijlpaal bereikt. Veel eerder eigenlijk al, maar door kleine onderbrekingen moest ik een aantal keren opnieuw beginnen. Hoe dan ook, vandaag heb ik 365 dagen achter elkaar één of meerdere ommetje(s) gemaakt of ben ik op een dag in ieder geval voldoende actief geweest. Ik zat namelijk ook wel eens op de hometrainer of was bezig met het huishouden. Dat zijn natuurlijk andere vormen van bewegen, maar die doen er niet voor onder.

Met 12038 punten houd ik het nu voor gezien. Het bewegen natuurlijk niet, want ik besef heel goed hoe belangrijk dat is, maar wel het gebruik van de app. Het was een motivator voor me, maar soms ook iets teveel van het goede. Leuk om te weten is de achtergrond van de app. Ik vertrouw erop dat ik voldoende discipline heb om elke dag voldoende actief te zijn. En zoals gezegd kan dat op veel verschillende manieren de hele dag door. Linde Logtenberg kan je daar alles over vertellen. En zoals haar beginpagina dat al laat zien, 'hoef je daar echt niet voor naar de sportschool'.

Vandaag heb ik een wandeling van 1,5 uur gemaakt om mijn nieuwe elektrische fiets op te halen, dus er zullen vele fietstochten volgen. 

Zonder specifiek doel, maar gewoon om lekker van het buitenzijn te genieten.

Pyjamadag...

 

Opstaan

Geen Zin

In de routine

Ik mag het voelen

Geef mezelf een dag vrij

Pyjamadag

Zelf verder en net niet...

Na ruim twee jaar samen met mijn therapeut aan mezelf gewerkt te hebben, zijn we in overleg met elkaar tot de conclusie gekomen, dat ik het vanaf nu zelf kan. Dat betekent dus niet dat ik nu klaar ben met mijn persoonlijke groei, want volgens mij stopt dat nooit, maar ik heb er de hulp van T. niet meer zozeer bij nodig. Vlak voor de pandemie zijn we van start gegaan met 1 sessie per week. Toen persoonlijke ontmoetingen niet meer konden, zijn we online verder gegaan. Het duurde niet lang voor we de frequentie terugbrachten naar eens per twee weken. Dat hebben we een tijd gedaan, maar op een gegeven moment ging mijn groei zo snel, dat T. voorstelde om erover na te denken de frequentie nog meer te verlagen. De afgelopen maanden hebben we de frequentie van de sessies daarom flink naar beneden gebracht. Dat heeft mij het vertrouwen gegeven dat ik het inderdaad prima alleen kan.

We hebben ontzettend fijn samengewerkt. Ik zal haar dan ook heel erg missen. Buiten dat ze mij als therapeut heel erg goed geholpen heeft, beschouw ik haar ook als een vriendin. Ik heb haar tenslotte zoveel toevertrouwd en de relatie is er altijd een geweest op basis van gelijkwaardigheid.

Alles wat ze mij in de afgelopen jaren heeft meegegeven, zal ik nu zelfstandig inzetten om mijn persoonlijke groei en heling voort te zetten.

Daar heb ik afgelopen week ook meteen gebruik van kunnen maken, want precies 2 weken voor ik een heel jaar aanvalsvrij zou zijn geweest, onderging ik een weer een grote aanval. In de ochtend had ik al een moment gehad waarbij ik me niet helemaal lekker voelde. Daarna was ik nog wel een rondje gaan lopen. Toen ik weer thuis was, ontving ik het bericht dat een dierbare was komen te overlijden. Toen D. mij daarover belde, was ik net een pot thee aan het zetten. Ik voelde de aanval aankomen en ben naar de bank gelopen en erop gaan liggen. Vervolgens heb ik het maar over me heen laten komen. Anders dan dat kan ik ook niet doen. D. had inmiddels onze buurvrouw gebeld die onze voordeursleutel heeft. Zij was binnen een paar minuten bij me om me bij te staan. D. was inmiddels met de fiets onderweg naar huis, dus toen ik weer voldoende bijgekomen was, is zij weer naar huis gegaan.

Het is een enorme tegenvaller dat dit nu weer gebeurde. Inmiddels was ik er zo gewend aan geraakt om me daar geen zorgen over te hoeven maken. Nu realiseer ik me opnieuw dat ik voorzichtig mag zijn met hoeveel ik mezelf belast en dat ik daar altijd rekening mee zal moeten houden. Het vertrouwen is niet weg, maar wel wat op de achtergrond geraakt. Er zal weer wat tijd overheen moeten gaan om het weer helemaal te hervinden.

Momentopnames...

 

In mijn ogen is de moeilijkste vraag om een antwoord op te geven, 'Hoe gaat het?'. Hoe 'het' gaat, is namelijk heel erg afhankelijk van het moment. Ik kan wakker worden en me fantastisch voelen en een paar uur later voel ik me down en lusteloos.

Het wordt ook beïnvloed door wat er op dat moment speelt in mijn leven. Op dit moment zit ik bijvoorbeeld weer tegen een nieuwe MRI aan (4 maart, uitslag 10 maart) en dat alleen zorgt ervoor dat ik me over het algemeen wat minder lekker voel.

De stress die een op handen zijnde badkamer- en toiletrenovatie met zich meebrengen, helpen ook niet om me goed te laten voelen. 

Maar als dan de zon weer schijnt en ik een paar keer per dag naar buiten ga en vriendelijke mensen tegenkom met wie ik 'nietszeggende' praatjes heb gemaakt, dan kan dat mijn dag weer helemaal goed maken.

Ook als ik mijn eigen keuzes maak, beïnvloedt dat mijn stemming gunstig. En als ik gedaan heb wat ik me voornam, ook dat maakt me blij. Niet dat ik me maar altijd 'blij' moet voelen, want erachter komen dat ik 'groei' en iets geleerd heb, of aan het leren ben, geeft me ook een boost waardoor mijn antwoord op de vraag eerder aan zal geven dat het goed gaat met me. 

Het hierover nadenken heeft ervoor gezorgd dat ik het in mijn eigen vraagstelling eerder formuleer door te vragen naar wat iemand bezighoudt.

Een eenduidig antwoord is er dus niet, maar over het algemeen voel ik mij goed en een bevoorrecht en gezegend mens. 

Mijn meest productieve uren...

 

Het komt nog steeds regelmatig voor dat ik 's nachts wakker lig. Meestal staar ik dan niet naar het plafond, maar soes ik een beetje en lig ik nog heerlijk. Ik word dus niet ėcht wakker, maar ik zit ergens tussen slapen en waken in.

Eigenlijk ben ik allergisch voor het woord 'productiviteit', het klinkt teveel als iets moeten presteren en dat wil ik nu juist net niet. Die prestatiedruk die leg ik mezelf al zoveel op. Laatst was ik zelfs trots op mezelf. Na een wat doorwaakte nacht was ik tegen de ochtend weer in slaap gevallen en werd ik 'pas' tegen 09.00 uur wakker. Heel even ging het door mijn hoofd dat ik snel op kon staan en naar buiten kon gaan om nog voor 09.00 uur een ommetje te lopen en daarmee dan extra punten te kunnen scoren. Ik deed het echter niet en dat vind ik dan knap van mezelf, omdat de verleiding er wel was. 

's Nacht ontstaan dus de meeste ideeën en inzichten. Sterker nog, het idee voor deze blogpost is 's nachts ontstaan. Soms zijn het ideeën, maar vaak ook zijn het inzichten over een situatie waarvan ik eerder nog niet wist waar het nou eigenlijk over ging. Dan voel ik wel dat er iets niet klopt of dat er in mij of met mij iets gebeurt, maar kan ik er de vinger niet op leggen. Dat komt dan 's nachts zomaar bovendrijven en dan denk ik; 'Ah, dus dat is waar dat over ging.' Daar kan ik dan de volgende dag verder mee. 

Vermoedelijk is het de rust die mijn brein de ruimte biedt om het een en ander te verwerken en die inzichten te geven. Eigenlijk alleen nog een kladblokje met een pen naast mijn bed leggen, zodat ik er een kleine notitie van kan maken, zodat ik ze niet vergeet.