Ik weet het natuurlijk ook allemaal niet, maar wat duidelijk is, is dat de artsen het ook niet weten. Na de conclusie ME (CVS) wordt je min of meer naar buiten geduwd met de boodschap dat je er maar mee moet leren omgaan. Gelukkig ben ik eigenwijs, nieuwsgierig en onderzoekend en ga ik dan zelf op zoek naar waar het aan kan liggen en wat ik er zelf aan kan doen.
Zo kom ik via
Heden ik en via de informatiegids van de
ME/CVS-stichting bij de orthomoleculair arts terecht. Daar boek ik voor het eerst vooruitgang.
En verder lees ik ook veel, over stress o.a. in
dit boek en in
deze en ook nog in
deze lees ik veel over de werking van de hersenen. Hieruit leer ik ook dat mijn stresssysteem behoorlijk in de war is, doordat ik op jonge leeftijd al te veel stress heb ervaren door mijn traumatische jeugd. Dat komt ook nooit meer goed voor zover nu bekend. Het enige wat ik kan doen, is daar rekening mee houden door mezelf niet teveel aan stress bloot te stellen. Niet terugkeren in mijn oude functie bij mijn oude werkgever is een goede stap geweest wat dat betreft.
Op een van de nachten dat ik weer eens niet slaap, ga ik (tegen mijn natuur in, blijf meestal liggen) eruit en surf wat op het internet. Daar kom ik via via bij
deze website terecht. Daar lees ik
dit verhaal van Petra. Dat maakt me weer heel nieuwsgierig en ik bestel eerst
het boek en besluit dan een afspraak te maken. D. heeft het al vaker gezegd, maar ik vind het zo aanstellerig klinken, maar bij de One Session Coach wordt het al snel bevestigd, ik ben
hooggevoelig. Dat is goed om te weten, ook in het kader van het zoeken naar werk. Gevolg hiervan is ook dat ik heel veel rust nodig heb. Tegenwoordig lig ik dan ook elke dag, midden op de dag, wel een half uur tot een uur te rusten. Ik dacht eerst dat dat niet zo'n goed idee zou zijn, in verband met het slechte slapen 's nachts, maar nu ben ik wel overtuigd dat ik dat moet gaan volhouden. Ook in het boek
Illusies van Ingeborg Bosch komt rusten overdag naar voren, als middel om het stressniveau laag te houden, als je een verstoord stresssysteem hebt.
Zo ben ik al aardig op weg naar "genezing"/coping, maar ik ben er nog niet. Het slapen is nog iets wat ik nog niet opgelost heb en dat is naar mijn mening wel een hele belangrijke om goed te kunnen functioneren.
Vannacht was het ook weer 03.15 uur dat ik wakker was. Dat is wel extreem vroeg, de standaard is 04.00 uur (daar kan ik meestal mijn klok op gelijk zetten). En wakker is dan ook echt wakker. Normaal gesproken blijf ik liggen en dan val ik tegen de ochtend weer in slaap. Nu irriteert het me en ga ik om 05.00 uur uit bed. De maandag is wel lekker lang zo. Jammer dat hij als depressiefste dag van 2012 te boek staat. Dat laat ik me maar niet aanpraten, heb het zo al moeilijk genoeg....
Heb alles wel zo'n beetje geprobeerd, inclusief een boterham een uur voor het slapen (om mijn suikerspiegel ook 's nachts op peil te houden, omdat dat een reden kan zijn van het wakker worden), maar ook dat helpt niet afdoende. Sommige nachten gaat het tegenwoordig iets beter, maar het laat nog steeds te wensen over. Als ik 6 uur achter elkaar geslapen heb, denk ik er niet meer over na, maar 5 uur is voor mij echt te kort. De nacht dat ik een fatsoenlijke 8 uur achter elkaar heb geslapen, kan ik me niet eens meer herinneren. Het is dat ik alles opschrijf, dat ik ook weet dat dat slechte slapen niets nieuws is. Dat is al zo sinds begin 2009. Ik dacht eerst nog dat ik elke nacht om 4 uur wakker wordt omdat dat het tijdstip was waarop ik in juni 2009 tijdens een retraite opstond, 10 dagen lang, dat het erin gesleten was, maar het is al van eerder, dus dat klopt niet.
Het blijft toch de aandacht vragen, omdat ik me, zoals ook nu, slecht blijf voelen, ziek en ongezond, en ik ben er nog niet uit en ik vraag me af of dat ooit het geval zal zijn. En wanneer ben ik gewoon ziek (bijv. griep) en wanneer is het de ME/CVS. We zullen het zien. Voor nu in ieder geval maar accepteren dat dit de situatie is en wie weet wat de toekomst brengt.