Afgelopen twee weken stonden in het teken van de onafhankelijkheid. Vorige week donderdag heb ik mijn rijbevoegdheid terug verdiend, door de rijtest, waar ik eerder niet door gekomen was, met goed gevolg af te leggen. Deze week mag ik mijn nieuwe rijbewijs ophalen. Die wordt uitgegeven met beperking (code 105, vanwege de korte tijd dat het geleden is dat ik de laatste epileptische aanval had) en daarom is hij ook geldig voor slechts één jaar. Vorige week vrijdag werd mijn onafhankelijkheid nogmaals bevestigd toen ik op weg naar mijn werk in Amsterdam, een vrouw kon helpen met het naar huis dragen van een tafeltje. Heel lang heb ik dit soort dingen niet kunnen doen, omdat ik eerst maar eens moest zorgen dat ik zelf ergens in één stuk terecht kwam en nu kon ik, tot mijn grote vreugde, weer iemand anders helpen. Dat emotioneert me dan ook, want het geeft ook aan hoe goed met me gaat!
Vandaag was het dan zover. Een maand lang heb ik hard getraind met de geleende step en vandaag mocht ik dan 14 km van het Pieterpad steppen! Mijn jongste zus heeft mijn man en mij naar Laren (Gelderland) gereden met step en vouwfiets achterin de auto. Van daar zijn we vertrokken, ik op de step en mijn man in de achtervolging op de vouwfiets, richting Vorden.
Het was een prachtige tocht door ontzettend mooi gebied over verharde en onverharde paden. De training heeft zijn vruchten afgeworpen want ik redde het op mijn sloffen. Heerlijk gestept! Iets meer dan een jaar geleden kon ik net weer zonder hulpmiddelen lopen en nu heb ik 14 km gestept. Ik ben echt supertrots op mezelf en ik heb mijn sport wel gevonden. Nu ben ik op zoek naar een Kickbike G4 Sport voor mezelf, want de leenstep breng ik komend weekend weer terug. Maar dat is geen goedkope step, dus daar moet ik even voor sparen.
Overigens kan deze bijzondere prestatie nog steeds gewaardeerd worden met een donatie op mijn actie. Niet ten behoeve van mezelf, maar voor de Stichting Stop Hersentumoren. Alvast bedankt! Deze prestatie heb ik wel zelf neergezet, maar ik had het ook niet helemaal alleen gekund. Dus ik wil graag dank zeggen aan: - mijn lieve man, Dave, aan wiens oplettendheid en doortastend optreden ik mijn leven te danken heb en die mij nog elke dag steunt en lief heeft. Ik had me geen betere, lievere, zorgzamere man kunnen wensen! 8 22! - neurochirurg De Witt Hamer, die zo'n fantastische prestatie heeft geleverd met mijn operatie; - al het verplegend personeel dat goed en liefdevol voor mij gezorgd heeft; - alle lieve vrienden en familie die mij zo enorm gesteund hebben; - alle therapeuten in het Zaans Medisch Centrum en in Reade die mij weer op de been hebben geholpen en die mij mijn armfunctie weer hebben terug gegeven; - en alle anderen die een rol gespeeld hebben bij mijn revalidatie; - Ed Weyands van Step Events, voor het uitlenen van de step; - Ekoplaza Zaandam, voor de gezonde, biologische vocht- en energietoevoer; - Rob de Boer, Nina Schoone en Janneke Veenstra van Kernpraktijk Fysiogroep Zaandam voor de donatie, de massage, de hulp bij de steptraining en de fijne therapie; - mijn jongste zus Ingrid, voor haar donatie en de sponsorrit naar Laren en van Vorden weer naar huis; - Klaske Hofstee voor haar onbaatzuchtige inzet voor de Stichting Stop Hersentumoren; - vanzelfsprekend alle donateurs; - en natuurlijk Maggie Tervit, voor het mogelijk maken van deze dag en het me kennis laten maken met de stepsport!
Het
zijn bewogen jaren geweest, die begonnen zijn met een verkeerde
diagnose, en vervolgens in het afgelopen jaar een ziekenhuisopname, een
zware operatie, verlamming, weer leren lopen en mijn linkerarm weer leren
gebruiken, tot ik nu weer in de bevoorrechte en
gelukkige positie ben om samen met D. te kunnen trainen voor een
sportevenement.
Op 25 augustus a.s. zal ik, samen met D., een deel van het Pieterpad per step afleggen, te weten 14 km van Laren (Gld) naar Vorden. Omdat het
kan, omdat ik het leuk vind om naar toe te werken, maar vooral ook om
geld in te zamelen voor de Stichting Stop Hersentumoren.
Van al het onderzoeksgeld gaat namelijk het minste geld voor onderzoek
naar Hersentumoren. Zelf heb ik belang bij meer onderzoek, maar ik doe
het vooral ook voor die mensen die nu een zware behandeling ondergaan en
daarom zelf niet kunnen steppen én voor al
die mensen die nog een hersentumor gaan krijgen, in de hoop dat er door
het doen van onderzoek in de toekomst wél genezing mogelijk is.
Step Events uit Amersfoort is al zo vriendelijk geweest om mij een step
ter beschikking te stellen, waarmee we eind juli alvast kunnen gaan
trainen.
Ik hoop van harte dat je van deze gelegenheid gebruik zult maken te
doneren en op deze manier een steentje bijdraagt aan het creëren van een
toekomst voor heel veel kankerpatiënten, waaronder een toekomst voor
mijzelf.
Alvast veel dank!
Met hartelijke groet,
Indira Bart
Een actie voor: Stichting www.Stophersentumoren.nl
Op dit uitzicht werd ik elke dag getrakteerd op Bali de eerste week van mei. Heerlijk was dat! En nu met het koude weer in Nederland zou ik willen dat ik er nog zit!
Het was een cadeautje van mijn ex om een week op deze plek te verblijven, toen ik nog in het VU medisch centrum lag in afwachting van mijn operatie. En ik ben trots en blij dat ik er gebruik van heb kunnen maken. Trots, omdat het harde werken heeft geloond en het mij mogelijk maakt om dit soort reizen te kunnen ondernemen. En blij, nou ja, dat spreekt voor zich!
We hebben er een prachtige Balinese huwelijksceremonie bij mogen wonen en zo ontzettend genoten van al het heerlijke eten. Het was een supercadeau!
Voor wie ook eens onbezorgd wil genieten, raad ik deze plek van harte aan!
Eerder heb ik het al over de activiteitenweger gehad. Afgelopen weken is ook heel duidelijk geworden waarom ik die activiteitenweger gebruik. Mijn energiepeil moet ik erg in de gaten houden en daar is het een uitstekend hulpmiddel voor.
Als je met iemand spreekt over wat je wilt, bijvoorbeeld qua werk, dan volgt meestal snel de vraag: 'Waar krijg je energie van?' Nou wordt die vraag niet helemaal juist gesteld volgens mij, want mijns inziens 'krijg' je nergens energie van. Dat heb ik het afgelopen jaar wel geleerd. Alles kost energie, maar er gebeurt wel iets anders naar mijn mening. Eigenlijk een heel gevaarlijk fenomeen als je je maat niet goed weet te houden en moeite hebt om de balans te vinden tussen doen en laten.
Wat er mijns inziens gebeurt is dat je iets zo leuk vind om te doen, dat je ergens zo enthousiast van wordt, dat je de wil krijgt om verder te gaan en dat je daarom bereidt bent een stapje extra te zetten. Maar je 'krijgt' niets cadeau. Risico daarvan is dan natuurlijk dat je over je grens heen gaat en teveel doet.
Afgelopen weken waren energievreters voor mij. Met hele leuke dingen, een huwelijk en het slagen van mijn lief voor zijn rijbewijs, maar ook met een intens verdrietige gebeurtenis, het overlijden van een oom op veel te jonge leeftijd, want uit eigen keuze.
Tussendoor ben ik ook nog steeds op zoek geweest naar een werkplek waar ik mijn belastbaarheid kan opbouwen, maar dat is nog niet zo eenvoudig, heb ik gemerkt. Ik had een goeie plek gevonden (gemaakt voor mensen in een situatie als de mijne), maar daar kon ik alleen terecht via het UWV en daar vertelde mijn contactpersoon mij dat de stekker uit het project is getrokken vanwege bezuinigingen. Daar kan ik dus niet mee investeren in mezelf.
Het zoeken naar werk is werk op zich en bij het, tot nu toe, uitblijven van het vinden van een geschikte plek, ben ik zelf begonnen met een project om bezig te blijven en omdat ik het ontzettend leuk vind om te doen. Via een kennis ben ik bij een medewerker van de gemeente Amsterdam terecht gekomen, die me nu adviseert bij dat zelf gecreëerde project. We hebben elkaar al een keer gesproken, zodat hij een idee kreeg van mijn plannen. Hij belde me afgelopen week nogmaals om me nog meer tips en advies te geven én een aantal namen van personen die me behulpzaam zouden kunnen zijn bij het realiseren van het project.
Nu was ik op die dag ook al hard bezig geweest met het zoeken naar een geschikte werkplek en na het gesprek met mijn contactpersoon en het bekijken van de tips die hij me gegeven had, stond ik te tollen op mijn benen. Wel een heel duidelijk signaal dat ik rust nodig had.
Want dat is naar mijn mening het enige waar je energie van krijgt, van rust. En van voeding natuurlijk, maar dan wel goede voeding. Dat is dan ook iets waar ik ook goed op let, dat wat ik eet, ook echt iets bijdraagt en mijn systeem niet juist energie kóst. Dus ik ben, naast het gebruikelijke uur van tussen de middag, nog anderhalf uur gaan liggen om ook de avond goed door te komen.Dat is dan ook gelukkig goed gelukt.
Dus energie 'krijgen' is naar mijn bescheiden mening een misvatting. Alles kost energie, óók de leuke dingen en misschien wel júist de leuke dingen, omdat die ervoor zorgen dat je doorgaat, omdat je het leuk vindt, ook al ga je je grens ermee voorbij.
Soms kijk ik nog even terug naar waar ik vandaan kom. Gewoon om er even bij stil te staan en dat dit alles wat ik nu weer kan, niet zo vanzelfsprekend is. En dan zie ik dus dit filmpje. Zo'n anderhalve week na de operatie:
En dat was nog het makkelijke gedeelte, want daarna was mijn arm/hand aan de beurt en dat was nog vele malen moeilijker dan mijn been. Het duurde ook veel langer voor ik dat weer kon. En je moet ook heel erg goed kijken, want de allereerste beweging is echt minimaal, maar hij was er!
Nu loop ik weer los de trap op en over allerlei ingewikkelde (=ongelijke) paden of in bewegende voertuigen zoals trein en bus. Ik ben echt supertrots dat ik dat weer kan!
Er zijn een heleboel dingen die ik niet meer weet van de tijd rond de operatie en een paar weken ervoor. Gister was ik bijvoorbeeld weer in het VU medisch centrum in Amsterdam voor mijn halfjaarlijkse MRI. Nu heb ik daar heel wat tijd doorgebracht rond mijn operatie en daarna (heb er toen een stuk of 5 gehad), maar toen ik er een half jaar geleden weer kwam, was het als voor het eerst.
Mijn lieve man, die met me mee was voor steun, want ik vind het toch elke keer weer spannend, moest daarom ook wel lachen toen hij mij, bij het naar binnen lopen van een andere MRI ruimte dan de vorig keer, hoorde zeggen 'Oh, is er híer ook één', want ik had al een keer of drie in diezelfde MRI gelegen toen ik opgenomen was.
Mijn geheugen is nog best goed, voor hoe ze er in hebben lopen wroeten, maar ik ben wel veel kwijt en dan vooral uit de tijd dat de tumor er nog in zat. In Reade waren mijn ouders en mijn oudste zus eens op bezoek toen dat ter sprake kwam. Mijn vader veerde al hoopvol op, maar ik kon hem snel uit zijn droom helpen. De herinneringen die ik heb aan de vreselijke tijd uit mijn jeugd in mijn ouderlijk huis, zitten er nog steeds. Je kunt dan helaas niet kiezen wat je je wel en niet wilt herinneren.
En misschien denk ik alleen dat het meevalt omdat ik er handig mee om weet te gaan, door heel veel te herhalen wat ik wil of 'moet' onthouden en door gebruik te maken van mijn smartphone, waarin ik alles noteer en waarin ik heel veel afspraken, herinneringen en notities opsla.
's Nachts lig ik nog steeds veel wakker. Ik lig niet te piekeren, gelukkig, maar ik denk wel veel na, of liever, ik krijg veel ideeën. En die wil ik dan niet vergeten, dus herhaal ik ze veel. Want dat is ook een manier om iets beter te onthouden. En dat zou er best ook wel eens de oorzaak van kunnen zijn, dat het lastiger is om weer in slaap te vallen. Dus vannacht heb ik besloten dat er een kladblokje en pen naast mijn bed komt te liggen, zodat ik mijn ideeën op kan schrijven en daarna weer rustig kan slapen. ;-)
Ik voel mij ook zo gezegend, want op de Publieksdag Hersentumorenhoorde ik van lotgenoten hoe zij zelfs moeite hebben me het bedenken van wat je allemaal doet als je bent opgestaan. Daar heb ik gelukkig helemaal geen last van. En ondanks dat het het gedeelte van mijn hersenen is waar de planning geregeld wordt, waar ze in hebben gewroet, kan ik prima plannen.
Inmiddels is het bijna een jaar geleden dat ik geopereerd ben en het gaat gelukkig heel erg goed, maar er is nog wel een aantal zaken die me bezig houden, waar ik nog 'last' van heb.
Het zijn ook van die dingen, daar praat je niet over. Dat is soms best vreemd, want er zijn toch mensen die er last van hebben en ongetwijfeld, zijn er dus mensen, net als ik, die benieuwd zijn naar de ervaringen van anderen. En natuurlijk is er ook sprake van schaamte, ook bij mij, want als mijn lieve man er niet over was begonnen bij het afsluitende gesprek bij de Revalidatiearts, had ik het niet bespreekbaar gemaakt. Stom natuurlijk, maar schaamte hè en dat hoort niet hè, daar hoor je niet over te praten. 'Dat hoort niet', de meest bekrompen, genot-creativiteit-en-vrijheid-beknottende woorden van de Nederlandse taal. Natuurlijk ook wel goed, want het zorgt ook wel voor beschaving, maar soms ook gewoonweg stom.
Ik lees namelijk bij de Uroloog in de wachtkamer, naar wie ik doorverwezen ben door de Revalidatiearts, dat 1 op de 15 mensen last heeft van een vorm van incontinentie. En sinds ik een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) heb, heeft mijn bovenkamer ook moeite met de aansturing van mijn blaas. Ik laat mij door de Uroloog vertellen dat de blaas ook veel ingewikkelder aan te sturen is dan bijvoorbeeld het hart of de longen. Kun je nagaan. Ik heb er al heel lang last van. Toen mijn katheter eruit was gehaald in het ziekenhuis in Zaandam, ongeveer anderhalve week na de operatie, toen had ik al eens een 'ongelukje', maar dan lig je in bed, dus dan is het nog niet zo heel dramatisch. Luier aan, en je bed blijft droog. Luier mocht ik trouwens niet zeggen van de zuster, het was een 'incobroekje'. Voor mij was het gewoon een luier hoor, en helemaal prima om die aan te hebben, want het gaf me de zekerheid die ik ook nodig had.
Het werd pas vervelend toen ik in Reade was, waar je toch aangekleed rondloopt en niet meer op je bed ligt in een pyjama, en daar eens de wc niet haalde. Ook nog niet heel erg, want daar kon ik een zuster bellen, die me schone, droge kleren en opnieuw een luier kon brengen. Maar het werd al wel vervelender, om je weer opnieuw aan te moeten kleden en zo'n luier onder je kleren, viel dat niet op? Gelukkig had ik nog niet zoveel spek op mijn billen, dus het viel niet zo op inderdaad. Het was vooral vervelend voor mezelf. Ik weet nog wel dat ik dat vervelender vond dan die hele tumor en die verlamming bij elkaar. Het was wel heel erg terug naar de kindertijd. Naast moeten leren lopen ook weer leren 'op het potje' te plassen in plaats van in je broek.
Maar tegen de tijd dat ik naar huis ging, had ik het wel weer enigszins onder controle.
En nu thuis gaat het eigenlijk ook heel vaak goed, maar ik heb wel eens een ongelukje. Dat ik zo nodig moet en ik mijn jas nog aan heb bijvoorbeeld, dat ik het niet red naar het toilet. En dan varieert 'het ongelukje' van een paar scheutjes tot full-force-tot-in-mijn-schoenen in mijn broek plassen. ;-) Gelukkig is dat tot nu toe alleen nog thuis gebeurt en niet onderweg. En dan is het fijn dat ik me meteen kan wassen en omkleden, dus niets aan de hand.
Wel dus, want dat klopt niet! En het wordt ook een psychologisch ding, want ik ben ook bang als ik de deur uitga, dat het onderweg een keer mis gaat. Ik weet dus overal onderweg pitstoppunten te vinden voor, voor-de-zekerheid-plasjes.
Dus nu bij de uroloog wat testjes aflopen, zoals gister, naar de wc in het ziekenhuis, om mijn straal te controleren en te checken of ik goed uitplas met een echo van de blaas. Die kende ik al, want dat werd ook gedaan nadat het katheter er net uit was, bladderen, noemen ze dat, op z'n Engels dus, als van de blaas.
En thuis precies bijhouden wanneer en hoeveel ik drink en wanneer en hoeveel ik plas. Nog meer registreren dus, want ik houd, om mezelf niet voorbij te lopen, ook nog steeds mijn activiteiten bij met de activiteitenweger. Ben inmiddels wel een beetje registratiemoe, maar het is gelukkig maar voor 24 uur, in tegenstelling tot de activiteitenweger, want dat zal ik voorlopig wel even vol moeten houden. Maar ok, het is een fijn hulpmiddel. Ik kan het iedereen die met dit soort klachten rondloopt, en zelfs zonder dit soort klachten, aanraden. En toch ook interessant dat bijhouden, want ik vraag me af en toe af waar al dat water vandaan komt. ;-)
Tot half vier vanmiddag registreren en dan breng ik de lijst, samen met een potje met plas voor het lab, naar het ziekenhuis. Wegens vakanties aan beide kanten, pas eind mei weer de uitslag en het vervolg. Tot die tijd train ik vast zelf met mijn bekkenbodemspieren, want die moeten natuurlijk net als mijn been- en armspieren, gewoon ook getraind worden om weer sterk te worden.
Hopen dat ik er daarmee dan ben, want medicijnen, die zijn er wel, maar die wil ik niet...
Man, man, man, wat ben ik blij! Ik stuiter op het moment door het leven. Ik heb dat één keer eerder gehad, nadat mijn ex en ik een tijdje uit elkaar waren, had ik ook zo'n periode. Intens verdrietig net als in deze periode, maar ook met hernieuwde energie en blijheid om er weer iets van te (kunnen) maken. Niets manisch hoor, wel met beide benen op de grond. Behalve als ik stuiter dan ;-). Toentertijd heb ik mijn huis (twee kamers in het centrum van Amsterdam) helemaal opnieuw ingericht, sportte ik heel veel en ontmoette ik allemaal leuke en lieve nieuwe vrienden.
Ik geloof dat ik nu ook snap hoe dat komt, die blijheid, toen, maar ook nu. Ik ben ontzettend content met mezelf en dat is niet zo'n vanzelfsprekende zaak voor mij. En ik volg mijn gevoel met hart en ziel!
De eerste keer dat er iemand tegen mij zei dat hij trots was op mij, was toen de vader van diezelfde ex dat tegen me zei toen ik mijn HEAO-diploma had gehaald. 26 Jaar was ik toen al. Bij mij thuis werden dat soort dingen niet geuit. Waarschijnlijk omdat we met zijn vieren (mijn moeder, mijn zussen en ik) te druk waren met simpelweg overleven. Dan is er geen ruimte voor dat soort uitingen. Ik heb daardoor volgens mij ook nooit geleerd om trots op mezelf te zijn. Het was eerder zo dat ik vond dat ik niet goed genoeg was en niet goed genoeg mijn best deed, dus nog maar een tandje erbij. Wat kon anders de reden van het uitblijven van erkenning zijn. Nu weet ik wel beter, maar toen was ik nog klein.
Nu is, gegeven de situatie, het verstrijken van de tijd, én dat we met z'n allen ook nog wel wat leren ;-), daar veranderingen in gekomen. Nu zegt mijn moeder en één van mijn zussen het regelmatig tegen me.
Ik heb erkenning nooit goed uit mezelf kunnen halen, ik had daar altijd een ander voor nodig, die tegen me zei dat ik het goed deed. Liefst iemand tegen wie ik ook nog een beetje opkeek. Dat blije gevoel nu en ook toen, komt er volgens mij uit voort, dat ik het nu en ook toen een periode, wél uit mezelf haal. Ik ben gewoon oprecht content met mezelf en heel trots op hoe ik bezig ben.
En het klinkt in andermans oren misschien gek, maar ik voel daarvoor dankbaarheid aan mijn hersentumor. Ben er niet blij mee, dat is wat anders, maar die tumor heeft, hoe gek ook dát mag klinken, mij veel moois gebracht.
En natuurlijk is dat ook ingegeven door het feit dat het zo goed met me gaat. Ik heb me in jaren fysiek niet zo goed gevoeld, behoudens het tekort aan energie dan. En dat ik dus blij ben met mezelf is ook nog zo nieuw voor me. Ik heb sinds mei 2012 heel veel lieve en leuke mensen leren kennen en nieuwe vrienden gemaakt.
En daardoor ben ik ook heel blij. Blij ook, om nog in leven te zijn. En ook dat is wel eens anders geweest. Kan ik me nu niet meer voorstellen, maar het is toch echt zo.
Bovendien heb ik ook weer van die eerste blije periode geleerd. Blij zijn, moet je blijkbaar ook leren ;-). Ik doe nu wel een beetje rustiger aan. Ik zal ook wel moeten, maar ik laat me er niet téveel door meeslepen. Zorg nu ook voor voldoende rust en matiging, zodat ik het niet terug in mijn gezicht krijg, want blij zijn, levert energie, maar kost het ook, dus voorzichtigheid is geboden.
Blij dus! En om het geheel op een vrolijke noot af te sluiten, hieronder nog een muzikale uiting, die dat gevoel,vind ik, zo goed weergeeft.
Over het algemeen heb ik moeite met het luisteren naar mijn gevoel. Sowieso met voelen. Gewoon nooit geleerd. Ik heb mijn gevoel altijd weg gestopt, dat was makkelijker om de moeilijke situatie waarin ik ben opgegroeid het hoofd te kunnen bieden, letterlijk dus het hoofd te bieden, en vooral niet te voelen. Daar heb ik dus iets gemist. Ik probeer dat nu recht te zetten, wat ik lang niet altijd makkelijk vind. Mijn hoofd zit vaak nog in de weg, loopt vooruit op zaken, stelt zich dingen voor die er niet zijn, etc., waarschijnlijk best herkenbaar voor veel mensen.
In het herstelproces waarin ik nu zit, is het echter beter om wel te voelen. Sowieso is voelen beter, in mijn ogen, maar het is voor mij nu vooral belangrijk om overeind te kunnen blijven, want als ik over mijn grenzen ga of laat gaan, heb ik daar last van. Ik kan, net als iedereen, mijn energie maar één keer besteden.
Wat ik daarin heel lastig vind, is als ik enthousiast ben over iets. Ik kan mijn rempedaal al moeilijk vinden, maar dan vlieg ik helemáál uit de bocht.
En dan is voelen is nog maar de eerste stap, want ik moet dan ook nog wel naar mijn gevoel luisteren.
Op sommige schaarse momenten lukt dat, zoals vandaag. Ik had eigenlijk een afspraak in Amsterdam aan het einde van de middag, maar ik voelde aan mijn lijf dat dat vandaag niet zo'n goed idee zou zijn. Gister was een zware revalidatiedag en daar moet ik dan echt van bijkomen. Gister was ik in mijn enthousiasme nog helemaal van plan te gaan. En vanochtend zelfs ook nog, maar aan het eind van de ochtend, toen ik even stil stond bij mijn gevoel, toen merkte ik dat het er vandaag geen goede dag voor was. Dus ik heb mijn gesprekspartner een bericht gestuurd en voorgesteld om het een ander keer te doen. Heel erg laatste moment, maar het is nu voor mij belangrijk om mijn gevoel te volgen en niet aan mezelf voorbij te gaan. Dat was natuurlijk geen probleem, dus nu maken we gewoon een andere afspraak.
Dus nu ben ik trots, dat ik gevoeld heb én geluisterd!
Afgelopen maandag een eigen verklaring opgehaald bij het gemeentehuis, daarmee komt de mogelijkheid om weer te kunnen autorijden weer dichterbij. Als je een niet aangeboren hersenaandoening (NAH) hebt, mag je niet autorijden. Dat heb ik heel lang geen straf gevonden, maar nu het bijna een jaar verder is, merk ik hoe makkelijk het eigenlijk is om de auto te kunnen pakken, als dat nodig is.
En nodig is het niet echt, want
openbaar vervoer en familie en vrienden staan voor ons klaar, maar het is gewoon makkelijk en ik
ben gewoon onafhankelijker als ik kan autorijden en daar hecht ik veel
waarde aan.
Af en toe komt mijn moeder langs en dan rijden we met onze auto ergens heen, zodat hij weer even oplaadt, of mijn schoonvader haalt de accu eruit en laadt hem thuis op, als hij echt helemaal leeg is, zoals laatst.
Onafhankelijkheid is een groot goed. Dat merkte ik al toen ik net geopereerd was. Ik kon niet zoveel, maar ik kon wel zelf mijn glaasje water pakken en een slokje nemen en met een doekje mijn mond afvegen. Er zat niets, maar door de verlamming had ik de hele tijd het idee dat ik aan het kwijlen was. Het tandartsverdovingseffect zeg maar. Morgen nog even naar mijn huisarts om hem een stukje op de verklaring te laten invullen en dan kan hij op de bus! Als ik geluk heb, kan ik dan over een maand of vier weer zelf met de auto op pad, met een splinternieuw rijbewijs, want dat moet dan ook meteen vervangen worden. Weer een stapje op weg naar de onafhankelijkheid...
Niet alleen op de revalidatie-afdeling in het ziekenhuis train ik, maar ook thuis, bij alles wat ik doe.Vandaag heb ik bijvoorbeeld de was opgehangen aan een droogrek wat hoog aan de deur hangt. Maar ook mijn haren wassen, me aankleden, telefoneren, een boterham maken, koken en boodschappen hoort bij de training. En ook als ik buiten de deur ga lunchen is dat training. Ik train mijn uithoudingsvermogen, de bewegelijkheid van mijn arm/schouder en mijn spraak als het een activiteit met een andere persoon betreft. Het zijn van die dingen waar je allang niet meer bij stilstaat als je het goed kunt, maar als het niet meer zo vanzelfsprekend is, is alles training. Zelfs als ik in de bus moet opstaan om uit te stappen, is dat een uitdaging en daarmee training.
Ook het ophouden van mijn plas is geen vanzelfsprekendheid meer, dus daar moet ik rekening mee houden als ik een tijdje geen toilet tot mijn beschikking heb.
En straks ook wellicht vrijwilligerswerk in een boekhandel, ook dat wordt weer een uitdaging en ik zal het ook rustig moeten opbouwen. Deze week de tweede trainingsweek in het ziekenhuis, zodat ik hopelijk op 16 maart a.s. naar de Publieksdag Hersentumoren kan. En dat is dan ook meteen weer training voor werk.
Ik ben overigens ook niet de enige die hier mee bezig is. Zo zijn er ontzettend veel mensen voor wie alledaagse activiteiten niet vanzelfsprekend zijn. Het maakt dat ik me nederig voel, omdat het met mij alweer zo ontzettend veel beter gaat en dat er bij mij ook nog steeds vooruitgang in zit. Er zijn ook genoeg mensen bij wie dat niet het geval is en die moeten leren leven met de status quo, die zelfs vaak nog minder is dan de status quo van mij op dit moment. Weer iets om heel dankbaar voor te zijn...
Gister weer naar het ziekenhuis geweest voor therapie. Die ochtend hebben ze daar teamoverleg gehad en ook ik ben besproken. De fysiotherapeute vertelt me dat we nog zo'n zes weken verder gaan en dat de revalidatie dan ophoudt. Heel vreemd, maar dat is toch even schrikken. De revalidatie is sinds half juli 2012 mijn dagbesteding geweest en als dat straks ophoudt, moet ik het dus weer helemaal zelf doen, in mijn eentje. Nou niet helemaal, want de fysiotherapie wordt overgedragen aan een andere praktijk. Het gaat dus gedeeltelijk nog door, maar dan niet meer in het ziekenhuis.
Het voelt alsof ik ontslagen wordt. Ik heb een heel fijne en zinvolle 'baan' met hele leuke mensen en over zes weken moet ik daarmee stoppen, voelt toch gek. En dan moet ik weer ergens anders 'opnieuw' beginnen, met weer nieuwe mensen en in een andere routine.
Dat gaat natuurlijk ook wel weer lukken, maar het is toch even slikken, zelfs terwijl ik van tevoren weet, dat dit niet oneindig zo door zal gaan. Het is wellicht ook weer het terug geworpen worden in de realiteit. Opeens komt ook het moeten zoeken van een baan weer een stap dichterbij, terwijl ik mijn ideale baan al gevonden had. De revalidatietijd is een enorm zinvolle bezigheid geweest waar ik me voor de volle 100% en met veel plezier voor ingezet heb. En wat nu dan? Een baan is wellicht ook nog wel
een stap te ver en te snel. Eerst maar weer eens een volledige
dagbesteding opbouwen, met misschien vrijwilligerswerk.
Dit ontslag is ook een kroon op mijn werk, want het betekent ook dat het zo goed gaat, dat er in het ziekenhuis niet zoveel eer meer aan te behalen valt.
Dus de komende weken, ga ik afronden, afscheid nemen en me voorbereiden op een volgend project. Ook wel weer heel leuk, ook al moet ik even aan het idee wennen.
Ik ben aan een nieuwe fase in mijn leven begonnen. Ik was sinds half december weer wat vermoeider en 's nachts, en ook overdag, heb ik regelmatig zweetaanvallen, bovendien bleef ook mijn menstruatie uit. Nu had ik dat al eerder een paar maanden gehad, maar daarna kwam het gewoon weer terug. De zweetaanvallen zijn echter nieuw.
Er maar vanuit gaan dat dat nu het geval is, wilde ik niet, want daar heb ik slechte ervaringen mee. Als het zo zou zijn, dan wilde ik het zeker weten, door middel van een medische test vast gesteld. Zodat ik niet na een bepaalde periode ander nieuws zou krijgen, zoals ook vorig jaar het geval was met de vaststelling van de hersentumor in plaats van ME/CVS. Dus ik heb bloed laten afnemen en vandaag kreeg ik de uitslag. Waar de FSH-waarde normaal gesproken onder de 8 is en bij een eisprong onder de 20, is die van mij 114! Het is officieel, ik ben in de overgang...
Kinderen heb ik niet en ook nooit gewenst, dus het betekent voor mij niets meer dan dat ik in de overgang ben, wel een nieuwe fase in mijn leven, maar emotioneel gezien neem ik nergens afscheid van. Wel van een ongerust gevoel dat er wellicht iets anders aan de hand zou kunnen zijn. Ik kan er nu wel in berusten.
