Wat ik niet wist...

In mijn stukje 'Een nieuwe fase...' schreef ik al over de overgang. In mijn beleving is dat een onderwerp (net als incontentie) wat je ondergaat, maar waarover je het niet hebt. Vrouwen in mijn omgeving hebben het er in ieder geval niet over. Gelukkig vind je er op internet genoeg over en ook de overgangstergirls delen veel informatie waar ik iets aan heb, maar toch blijven er van die dingen waar ik geen weet van had. 

Zo wist ik bijvoorbeeld niet dat je 'last' blijft houden van PMS, al is van de M sinds begin mei geen sprake meer. Nu heb ik inmiddels ook wel geleerd dat het een individueel proces is dat voor iedere vrouw anders is, maar ik heb dus nog steeds PMS, maar dan M-loos. 

En last tussen aanhalingstekens, want ook dat is heel persoonlijk. Verder dan een lichte verschuiving van de irritatiegrens en minder goed slapen (ja, het kan nog steeds nog minder goed), komt het bij mij niet. De periode van flinke somberheid tijdens PMS heb ik gelukkig alweer ver achter me gelaten. Dat vond ik echt vervelend. Nu is het vooral vervelend voor D., al is hij er inmiddels wel aan gewend. 

Gelukkig blijf ik over het algemeen mijn blije, positieve zelf...

Over werk, het verschil...

'Ik ga nooit meer werken!', zei ik, toen nog niet helemaal duidelijk was óf en hoelang ik zou leven. Want behoort werk nog tot de dingen die je belangrijk vindt, als je te horen krijgt dat je niet meer beter wordt? 

Voor mij duidelijk niet. 

Nu was mijn laatste ervaring met werk ook niet heel fijn geweest. Die was de laatste jaren overschaduwd door ziekte. Een ziekte waarvan toen nog niet duidelijk was wat het was. (Ik leefde twee jaar lang in de veronderstelling dat ik het chronisch vermoeidheidssyndroom had.) Er was steeds minder overeenstemming in wat ik fysiek aankon en wat mogelijk was bij mijn werkgever.

Maar dat terzijde en het eind is gelukkig ook voorlopig nog niet in zicht. Ik geef me ook niet zomaar gewonnen en ik heb hele goede hoop en vertrouwen op de mogelijkheid van herstel. Elk half jaar als mijn scan er weer goed uitziet, krijg ik er sowieso weer een half jaar bij.

Werk kreeg voor mij opeens een hele andere lading. Voor mij is mijn hele revalidatieperiode werk, ik krijg er alleen niet voor betaald. 
Het was heel hard werken om weer te leren staan en lopen en om weer conditie en belastbaarheid op te bouwen. Dat is in één zin het harde werken van de afgelopen 2,5 jaar in het ziekenhuis, het revalidatiecentrum en de rest, samengevat. 
Wel mijn leukste baan tot nu toe, want ik ben bijna 24 uur per dag aan mezelf aan het werken. Ik ben mijn eigen 'project'.
Werk was opeens geen geld verdienen meer, maar een vorm van revalideren. Toen mijn poliklinische revalidatieperiode in het ziekenhuis erop zat, was werken voor mij een mogelijkheid om mijn belastbaarheid stapje voor stapje te vergroten. Ik ben in juni 2013 begonnen met 1 uur vrijwilligerswerk per week. Inmiddels zijn we bijna 1,5 jaar verder en ik heb mijn uren uitgebreid naar 15 uur per week, verdeeld over 3 dagen. En daar ben ik heel trots op. Van niet kunnen staan en al helemaal niet lopen, naar 14 km steppen en van niet meer kunnen werken naar 15 uur per week. Terwijl ik het schrijf, glim ik van trots...

Om daar te komen heb ik wat omzwervingen gemaakt in vrijwilligersland. Ik heb administratief werk in een verpleeghuis gedaan en ik heb koffie geschonken in een bejaardenhuis. Bij beiden was er geen mogelijkheid om uit te breiden. Dus toen er een vraag voor een kantoorvrijwilliger voorbij kwam bij de Stichting Present Amsterdam, zag ik mijn kans schoon en heb ik meteen gereageerd, ook al voldeed ik (nog) niet meteen aan alle gestelde voorwaarden. 
Deze stichting voldeed al aan de participatiesamenleving voordat dat woord zelfs maar bestond. 

Het past als een handschoen, mijn kwaliteiten komen hier goed tot zijn recht. Daarnaast vind ik de werkomgeving heel erg fijn, die nog fijner gemaakt wordt door Harold, de huiskat. En dan heb ik ook nog eens heel fijne collega's!

Op weg naar herstel... (3)

"I'm at a point in my life where everything is falling apart and everything is coming together at the same time." - unknown

Nog steeds geloof ik erin dat herstel wèl mogelijk is. De 0,3% kans op herstel is nog altijd geen 0%, dus een kans is er, ook al is hij maar heel erg klein. Ik denk dat vertrouwen daarop al een gedeelte van het herstel betekent.
En dat het niet vanzelf gaat, lijkt me duidelijk. Ik ben ervoor afhankelijk van onderzoek én ik zal er zelf iets voor mogen doen. 
Dat betekent grote veranderingen, een andere manier van leven en een andere manier van kijken naar het leven.

Eigenlijk ben ik er fulltime mee bezig, ook al lijkt het soms misschien van niet. Ik ben in de gelukkige en luxe positie dat ik er de tijd voor kan nemen. Dat is fijn, want dat haalt de stress eruit, want ook dat is funest.

Dat het niet alleen maar ellendig is, heb ik ook al ervaren. Ik heb er zoveel aan te danken. Het gaat vanzelfsprekend niet altijd even makkelijk, maar toch ben ik heel dankbaar. Ik voel dan ook geen haat of woede over wat me is overkomen. Ik zie het als een tweede kans, een kans om verandering aan te brengen waar dat nodig is. 

Eigenlijk zie ik het als een groot project en ik vind het leuk om aan dat project te werken, hoe gek dat misschien voor een ander ook mag klinken.

Onderzoek

Heel veel tijd gaat er zitten in het zoeken van informatie. Artikelen, boeken, video's, websites etc., alles wat me kan helpen om mijn lijf te helpen te helen, neem ik in me op. Dat onderzoek beslaat verschillende onderwerpen waar ik continue aan werk. Niet altijd achter elkaar, want 'tussen het volhouden door mag ik ook best even uitrusten'.

Het gaat niet altijd alleen over helen, want ik onderzoek ook de dood, want realistisch gezien, is dat iets waar iedereen mee te maken krijgt, dus ook ik, en daarmee verdient dat mijn aandacht.

Ondertussen gaat het wetenschappelijk onderzoek verder, wat mijn kansen op overleven mogelijk weer vergroot.

Zo vernam ik recent van het NovoTTF-100A System, speciaal voor hersentumorpatiënten. Ik las dat de Stichting STOPhersentumoren bezig is om hier meer informatie over te verkrijgen en om te kijken of het mogelijk is het systeem naar Nederland te halen.

Verder stond ook dit artikel in de Volkskrant. 

Op mijn meest recente scan (zie afbeelding hieronder) is mijn tumor niet zichtbaar (het witte wat je ziet is hersenvocht), dat wil echter niet zeggen dat hij verdwenen is. Met de techniek die in het artikel beschreven wordt, is het wellicht mogelijk de tumor zichtbaar te maken en te zien welke kant hij op beweegt, als hij dat al doet, en het daarmee mogelijk te maken om hem gerichter te bestrijden.

Om een 'financieel' steentje bij te kunnen dragen aan onderzoek heb ik mijn actiepagina verlengt. Je kunt dus hier weer doneren om meer onderzoek mogelijk te maken.

Persoonlijke groei

Persoonlijke groei is één cadeautje dat ik gekregen heb. Ik leer steeds meer van mezelf te houden en trots op mezelf te zijn. Ik ben minder streng voor mezelf en daarmee ook minder streng voor anderen. Ik kan eerder mededogen voor mezelf voelen als het even minder gaat. Zelfs als ik door een bericht van een ander wat uit het veld geslagen ben, kan ik ook daar beter mee omgaan en het eerder en makkelijker loslaten. 

Bepaalde hardnekkige, oude overtuigingen (bv dat ik 'het', wat 'het' dan ook maar is, niet verdien of niet waard ben, dat ik het niet goed doe en nog zo'n rijtje negatieve gedachten over mezelf) beginnen behoorlijk aan kracht in te boeten. Dat dat niet van het een op het andere moment over is, is duidelijk en ook helemaal niet erg. Elk moment dat ik er aan werk, kom ik weer een stapje verder in de goede richting.

Ook ben ik zelfbewuster, ik merk eerder op dat ik er bepaalde, negatieve, overtuiging de kop op steekt, dat helpt enorm om die overtuiging om te buigen. En ik weet mezelf ook goed in de hand te houden als mijn gedachten met me aan de haal gaan als ik me op momenten niet heel goed voel. Voorheen zou dat uitgroeien tot een enorm ding waardoor ik me alleen maar slechter zou zijn gaan voelen. Nu zie ik dat het voornamelijk mijn gedachten over hoe ik me voel zijn die me parten spelen en daardoor kan ik dit proces makkelijk omdraaien.

Daarnaast helpt dat zelfbewustzijn om in te zien dat ik in situaties oordeel, over mezelf dan wel over anderen. Dat maakt het een stuk makkelijker om ook daar aan te werken.

En soms is het fijn om me bij het werken aan mezelf door anderen te laten helpen, dus volgende week neem ik deel aan de ki-workshop van Hans Peter Roel.

Positiviteit

Verder sta ik veel positiever in het leven. Ik denk meer in kansen en mogelijkheden. Ik stel me steeds vaker een positieve uitkomst van een situatie voor in plaats van te verwachten dat iets negatief zal uitpakken. Alhoewel die donkere kant wel erg hardnekkig is, vertrouw ik erop dat ik voldoende licht in het leven sta, zodat het donker het onderspit zal delven. 

Voeding

Ook ben ik, nog veel bewuster dan voorheen, bezig met mijn voeding. Daarnaast let ik ook op andere stoffen die ik binnenkrijg. 

Ik eet zoveel mogelijk biologisch, zo min mogelijk suiker en ik probeer de inname van bepaalde stoffen zoveel mogelijk te beperken (ik poets fluoridevrij en ik maak thuis en op mijn werk gebruik van een glazen, dus BPA-vrije, waterkoker). 

En gelukkig kan ik dat af en toe ook loslaten. Ik probeer er flexibel mee om te gaan en er niet in door te slaan om te voorkomen dat het een ding wordt waar ik me dan weer zorgen over maak ('ik heb dit of dat gegeten/gedronken', of 'ik ben hier of daar aan blootgesteld'). Ik veroordeel mezelf ook niet als ik wel eens een keer suiker neem of iets anders waarvan ik weet dat het eigenlijk niet goed is, maar wat ik wel lekker vind.

Gevoel

Ook mijn gevoel neemt weer een belangrijke plaats in. Ik was die weg al ingeslagen, maar ik dacht dat mijn hooggevoeligheid beïnvloed werd door mijn tumor. Nu ben ik er wel achter dat dat niet zomaar even weg genomen kan worden.

Bewegen

Ik zorg dat ik voldoende beweeg. Door mijn huidige situatie is steppen op mijn pad gekomen en dat vind ik ontzettend leuk om te doen. In tegenstelling tot wat veel mensen denken, ben ik helemaal niet zo'n sportief type. Ik houd niet van sporten, maar met het ontdekken van het steppen, is dat compleet veranderd. Dat vind ik ook geen sporten, dat noem ik spelesporten. De intensiteit van het trainen is na de grote epileptische aanval wel verminderd. Dat vind ik heel jammer. Ik voel me er niet meer zo vrij in om bijvoorbeeld te steppen waar en wanneer ik dat maar wil. 

Maar ook een 'rondje' fietsen op mijn hometrainer vind ik helemaal niet vervelend om te doen. Voorheen vond ik dat heel saai en had ik absoluut mijn muziek erbij nodig om het een half uur vol te kunnen houden. Tegenwoordig ben ik ook lekker aan het fietsen zonder muziek.

Verder probeer ik er zoveel mogelijk op te letten dat ik goed dooradem en dat ik voldoende ontspan op elk moment van de dag.

Dit alles met het oog op wat wel en niet goed is om mijn lijf te helpen helen.

Wintertijd

In 'Nog meer slaap...' schreef ik voor het laatst over mijn slaapzaken. In die blogpost deelde ik onder meer onderstaand artikel.

Met ingang van de wintertijd is 22.00 uur toch weer 23.00 (zomertijd) geworden, terwijl ik dat nou juist teruggedraaid had. En ik vind het nog niet zo makkelijk om daar aan te wennen, heb ik gemerkt. Ik heb er dan ook echt wat meer tijd voor nodig, ook al gaat het maar om een uurtje. Maar het lukt vast vóór de zomertijd weer ingaat.

Verder schreef ik er ook over dat ik weer met meditatie begonnen ben. Het 'zitten' gaat heel erg goed. Ik heb het wel wat aangepast, want behalve de meditatie, waarin ik me overigens beperk tot anapana, oefen ik nu ook mijn hartcoherentie, en ik doe dat niet meer op mijn meditatiebankje maar gewoon in mijn luie stoel, omdat ik dan beter kan buikademhalen.

Met hartcoherentie ben ik in contact gekomen via Daphne Wiersma. Bij haar heb ik een keer een workshop hartcoherentie gevolgd en dat is altijd blijven hangen. Met de komst van de Inner Balance-app heb ik via haar een stekkertje aangeschaft en nu kan ik heel makkelijk met behulp van mijn telefoon oefenen.

Dus elke ochtend doe ik meteen na het opstaan anapana en hartcoherentie en vervolgens draai ik de rest van mijn ochtendritueel af. Een heerlijk relaxt begin van mijn dag.

Wanneer is genoeg genoeg? (bijdrage voor #kommaarop)

"Als ik de enorme hoeveelheid uitpuilende primark tassen in de stad zie, hebben we nog steeds teveel geld. Alleen verkeerde prioriteiten." 

- Tessa Wiegerinck (@TessaWiegerinck) October 9, 2014

Ik ben wel eens bij Primark geweest, maar ik merk dan meteen hoe ongelukkig ik daar eigenlijk van word. Van de winkel zelf, maar ook van de wetenschap hoe deze kleding zo goedkoop in de schappen kan liggen. Dat komt echt niet omdat het allemaal zo verantwoord is gemaakt. Voor ons gemak en om ons een schuldgevoel te besparen, wordt de kleding zo ver weg mogelijk gemaakt door mensen die in erbarmelijke omstandigheden moeten werken tegen een beschamende vergoeding. Onder het mom van 'als ik het niet zie, bestaat het niet'.

Het enige goede van de Primark is eigenlijk dat ze papieren zakken gebruiken in plaats van plastic.

Gelukkig houd ik niet van winkelen. Ik koop eigenlijk alleen nieuwe kleren als het echt moet, als ik echt iets nodig heb. En hoeveel heb je nou eigenlijk echt nodig? Ikzelf merk dat goed als ik op vakantie ga. Ik heb een duidelijke voorkeur voor bepaalde kledingstukken en die draag ik het meest. De rest had ik eigenlijk niet mee hoeven nemen. Datzelfde geldt eigenlijk voor al mijn kleding in mijn kast. Sommige stukken draag ik veel, andere (bijna) nooit. Eens in de zoveel tijd, gaat er dus weer een tas of vuilniszak naar de kledingcontainer.

Ik heb besloten dat, als ik al wat koop, het alleen nog verantwoorde kleding mag zijn. Dat mag misschien iets duurder zijn, maar ik voel me daar wel beter bij en het is ook beter voor onze wereld én medemensen. In oktober stond er een mooi stukje, over het kopen van kleding, op de kalender:

Dus je kunt je geld eigenlijk beter besteden aan een mooie ervaring dan aan spullen.

Eigenlijk geldt het niet alleen voor kleding maar voor alles wat we (kunnen) kopen. Hoeveel van wat je koopt, heb je nou echt nodig, maar dan echt? 

Dat bewustzijn voer ik in mijn hele leven door.

Een tijd geleden ben ik begonnen met het 'uitruimen' van ons huis. Dus alle spullen die ik of mijn man niet of nauwelijks gebruiken, gaan de deur uit. En dan niet de afvalberg op, want wat is daar het nut van, maar ik verkoop ze of geef ze weg als ze nog bruikbaar zijn. Inmiddels heeft al heel veel huisraad op deze manier ons huis verlaten. En nog steeds hebben we spullen in huis die we best zouden kunnen missen. 

Om kleding geef ik niet zoveel, maar ik zou wel bijvoorbeeld Simon Lévelt (thee, koffie en toebehoren) leeg kunnen kopen. Zo betrapte ik me er laatst op dat ik al onderweg was naar deze, voor mij, snoepwinkel, maar gelukkig kwam ik nog bij zinnen vóór ik er was en ben ik omgekeerd en heb ik mijn weg naar mijn trein voortgezet. Ieder zijn zwakte zullen we maar zeggen. 
Ik heb mijn zwakte inmiddels aardig onder controle en ik heb ook gewoon heel duidelijk voor ogen dat ik zo niet in de wereld wil staan. Ik wil niet kopen om het kopen en zo een grote bijdrage leveren aan de afvalberg die wij mensen op de wereld creëren. Het is al erg genoeg wat wij op de wereld aanrichten.

Waar ik echt van kan genieten zijn de afleveringen van 'We the tiny house people'.  Een tijd geleden zag ik daar de hele documentaire van en ook kijk ik af en toe weer eens een aflevering van zo'n mini-appartement. Buiten dat de appartementen/huizen er vaak heel mooi uitzien, laten ze naar mijn mening ook zien, met hoe weinig ruimte en daarmee spullen, een mens toe kan. Hoe meer ruimte, hoe meer spullen je om je heen verzamelt. Onderstaande aflevering laat dat ook mooi zien, vind ik. 

De kunst wat kleding betreft, is dan dus je kledingkast klein te houden! Wat daar in past, mag blijven en elke keer als je iets nieuws zou willen kopen, moet er een ander kledingstuk weg. Zo houd je het ook een beetje in de hand.

Ik maak één uitzondering voor het kopen van spullen en dat is als het mijn gezondheid betreft. Zo heb ik laatst een waterkoker weg gedaan die het nog prima deed, maar die ik heb vervangen voor een waterkoker gemaakt van glas (BPA-vrij), in plaats van van plastic. 
Die oude waterkoker gooi ik dan ook niet weg, maar die gaat in de verkoop of meteen naar de kringloop- dan wel weggeefwinkel. Daar kan hij dan bij iemand anders aan een tweede leven beginnen. 

Waar het míj allemaal om te doen is, is om onze wereld die zwaar onder ons mensen te lijden heeft, zo veel mogelijk te ontlasten en te beschermen. En zoals ik in een eerder stuk al zei, ik ben echt niet perfect, maar ik ben wel bewust en ik doe mijn best... Dat ben ik, vind ik, verplicht aan onze moeder...

(Eerder schreef ik over het bewust omgaan met de wereld en de natuur in Groen Goud. Over de invloed die je hebt op de natuur schreef ik in Natuurlijk Evenwicht. Beiden op de site van If then is now.) 

Leren...

Een beeld- en muziekblog dit keer, dat voor zichzelf spreekt...

Jarig!

De maand september is weer begonnen!

Op 21 september ben ik jarig. De 3e verjaardag al sinds bekend is geworden dat ik een hersentumor heb. Een bijzondere dag als je ernstig ziek bent.

Ik vier het in besloten kring, maar het zou voor mij een heel geslaagd feest zijn, als iedereen die ik ken (en die ik niet ken, maar met wie ik wel een link heb), een bijdrage zou willen doen aan de Stichting Stop Hersentumoren. Mag groot, maar mag ook klein*. 

Het is namelijk nog steeds zo, dat er heel veel geld nodig is voor onderzoek. Dagelijks sterven er in Nederland nog steeds 4 mensen door een hersentumor. Wekelijks 2 kinderen.  Onder andere op de site van de Stichting Stop Hersentumoren, kun je meer informatie vinden over hersentumoren.

Was je van plan om bloemen of een kaart te geven of te sturen? Doneer dat bedrag dan aan de Stichting. Deze stichting heeft geen directeur maar een voorzitter, die zich vrijwillig inzet. De stichting draait volledig op vrijwilligers. Al het gedoneerde geld komt dus ook echt ten goede aan onderzoek, zodat ik, en met mij vele anderen, hopelijk nog vele verjaardagen kunnen vieren.

Hier kun je doneren. Op deze manier komt je gehele donatie ten goede aan de Stichting Stop Hersentumoren en daarmee aan onderzoek.

Ik zal het spits afbijten door, naast het maandelijkse bedrag wat ik aan deze stichting overmaak, het geld wat ik uitspaar door thuis geen feestje te geven, ook te doneren. 

Alvast heel veel dank voor je bijdrage!

G€€F voor genezing van hersentumoren. Doneer vandaag nog!

*Als je klein doneert, is het verstandig om dat samen met anderen, die ook klein willen doneren, in één keer met een bedrag te doen, zodat je donatie minimaal €5 bedraagt, anders rekent de bank kosten voor de transactie.

2.1

Bijna twee jaar heb ik kunnen genieten van mijn 2.0 versie. Dat is best lang zonder update zou ik zo zeggen. Sinds 18 april jl. heb ik gewerkt aan mijn update en ik geloof dat ik nu kan zeggen dat mijn update van 'bug fixes and perfomance improvements' zo goed als afgerond is... :) 

Dus, I proudly present you my 2.1 version of me!

Ik durf wel weer te zeggen dat ik mijzelf weer teruggevonden heb, met een kleine aanpassing hier en daar, maar alleen aanpassingen ter verbetering... 

Zo houden de medicijnen nu mijn circuit rustig, zodat er geen kortsluiting meer ontstaat en inmiddels durf ik daar, door de goede ervaring over de afgelopen periode, ook op te vertrouwen. 

Mijn positieve mindset heb ik gelukkig ook weer helemaal teruggevonden. Die was waarschijnlijk zo geschrokken van al het geweld in mijn hoofd, dat ze zich tijdelijk verscholen had... ;)

Dus:

Ik blijf natuurlijk werken aan verbetering, maar voorlopig kan ik met deze versie weer even voort!

Update Song

Nog meer slaap...

Sinds lange tijd weer eens op mijn meditatiebankje gezeten. Besloten dat ik dat maar eens nieuw leven in ga blazen. Wil ik elke ochtend en avond twintig minuten proberen te doen. Dit soort dingen neem ik me wel vaker voor, alleen blijft het dan hangen in de uitvoering. Dit keer gaat het me lukken om het vol te houden. ;-)

Eén van mijn motivaties om dit te doen, is dat dit mijn slaap positief zou kunnen beïnvloeden. En verder is het ook onderdeel van het spirituele pad dat mijn ziek-zijn in mijn ogen is. Elke dag is een spirituele oefening en het 'zitten' zou me dan kunnen helpen met het laten zijn wat er is, om gelijkmoedig te zijn, voor mijn ademhaling is het goed, tegen stress, om los te laten etc.. Het heeft eigenlijk alleen maar voordelen die ik eerder ook al wel ervaren heb. Waarom ik het dan niet al die tijd ben blijven doen? Dat weet ik eigenlijk zelf ook niet. Maakt ook niet uit, elke dag is er een mogelijkheid om opnieuw te beginnen.

Zo heb ik ook mijn slaaphygiëne weer enigszins aangepast na het lezen van onderstaand stukje in de Volkskrantbijlage 'Sir Edmund' van zaterdag 21 juni jl..

De neuroloog die in dit stukje genoemd wordt, is dezelfde bij wie ik ook onder behandeling ben voor mijn slaapzaken. Ik probeer nu niet meer vol te houden tot 23.00 uur voor ik naar bed ga, maar ik ga eerder naar bed en dan dus ook vroeger op. Dat vind ik sowieso fijner dan laat naar bed gaan. Van heel lang in bed liggen ben ik sowieso geen fan.

Eens kijken wat dit me de komende periode weer gaat opleveren...

Liefde!

Gister ben ik naar een themamiddag van de Zen Peacemakers lage landen geweest met als onderwerp 'Hoe spiritueel omgaan met ziekte'. 

De middag begon, na het uitspreken van de intenties, met vier voordrachten, waarbij Jan het spits afbeet. Hij begon heel mooi vond ik, door niet te zeggen dat hij ziek is, maar door aan te geven dat hij voor zijn ziekte zorgt. En hij deelde zijn verhaal en zijn leermomenten met de rest van de groep. Een van zijn bevindingen is onder andere dat er tussen geven en ontvangen geen verschil zit. Dat alleen het perspectief anders is.

De tweede spreekster, Anja, een stervensbegeleidster, raakte mij ook met haar verhaal waarin ze, in mijn perceptie, de verbondenheid tussen mensen beschrijft, die ontstaat wanneer mensen intieme, heel persoonlijke zaken met elkaar delen. 
Dat is één van de dingen die mij, bijvoorbeeld, ook sterk is bij gebleven uit de tijd dat ik nog als stewardess werkte. Je kende je collega's niet, je had elkaar net voor het eerst de hand geschud, maar doordat je vaak heel persoonlijke verhalen met elkaar deelde, ontstond er toch al snel een band.

Ook John raakte me met zijn verhaal waarin hij vertelde dat hij het beeld wat hij van zichzelf had, of wie hij dacht te zijn, heeft moeten loslaten, ook verwijzend naar de eerste van de drie basisbeginselen, die we eerder uitgesproken hadden:

"Niet-weten en zo vaste ideeën over mijzelf en de wereld loslaten."

Iedereen die ziek is, zal wellicht die ervaring hebben, dat je 'gedwongen' wordt dat op een gegeven moment te doen. 
Bij mij begon dat in 2010, toen ik nog dacht dat ik ME/CVS had en ik gedwongen werd de controle los te laten (wat ik trouwens nog steeds moeilijk vind), te vertragen en ook het beeld wat ik van mezelf had als fysiek sterke vrouw, vaarwel moest zeggen, want waartoe ik eerder fysiek in staat was geweest, was toen niet meer in mij aanwezig.

Je bent niet meer wie je was, je bent een volledig nieuw persoon en je hoeft ook niet je best te doen om terug te willen gaan naar wie je was, want die persoon is er niet meer.
Strijd is niet nodig en kost alleen maar energie. Als je jezelf laat meevoeren op de stroom, kost dat de minste energie en dat maakt ook leven eenvoudiger en rustiger.

En ook de laatste spreker, Andreas, een boeddhistisch geestelijk verzorger, raakt me. Al in de eerste plaats omdat ik, in mijn tijd dat ik in het VU medisch centrum lag, en zelfs ook nog daarna, zoveel heb gehad aan de geestelijk verzorger E., met wie ik een aantal gesprekken en later mailwisselingen heb gehad. 

Deze spreker geeft ook aan dat hij niets kan doen, de pijn niet wegnemen, de ziekte niet, het verdriet niet, de angst niet, niets, maar hij kan er wel zijn. En dat is zo waardevol!

Aan het eind van de dag vertelt Frank de Waele nog een mooi verhaal over één van zijn leermeesters. Hij krijgt als vraag een koan van één van zijn studenten: Wat zingt de vogel? Hij beantwoordt die vraag met: 'Liefde, de vogel zingt Liefde.' 
Hoe heerlijk om 's ochtends vroeg wakker te worden met een flinke portie liefde.

Naast het delen van verhalen en inzichten, wordt er ook veel gelachen. Wat een bijzondere en liefdevolle bijeenkomst vond ik het! 

En het werkt bij mij zelfs vandaag nog door. Vanmorgen, tijdens het maken van mijn ontbijt, dacht ik nog eens terug aan de middag en toen dacht ik, 'wat een dappere mensen allemaal'. En dat ontroerde me, want als ik dat van hen denk, ben ik dat dus zelf ook. Zo kijk ik niet snel en vaak naar mezelf, als dapper.

En ik besef ook weer hoe gelukkig ik nu ben! Ondanks, of misschien wel dankzij, mijn hersentumor. Als ik mocht kiezen, dan zou ik hier niet voor gekozen hebben, maar toch heeft het ernstig ziek zijn me ook zoveel gebracht en ben ik nu heel gelukkig! Misschien nog wel gelukkiger dan ervoor. Wellicht juist omdat niets meer vanzelfsprekend is en elk moment, hoe klein ook, zo mooi en waardevol.

En hier vind je nog een aantal verslagen en nog een blog over de themamiddag.

Gevonden!

Ik heb mijn spirit en sprankeling weer terug gevonden. Een tijdje geleden al zei D. dat hij af en toe weer een sprankel zag in mijn ogen en ik voel hem nu zelf ook weer. Ik heb weer zin in de dag in plaats van er tegenop te zien en me af te vragen hoe ik de dag nú weer doorkom. Daar ben ik heel blij om, want dat past veel beter bij me en het voelt ook veel beter!

Mijn vertrouwen is alweer een stuk groter, maar ziek ben je niet alleen. Ja, ik draag die tumor in mijn hoofd mee, maar D. en mijn familie, vrienden, collega's en bekenden, dragen net zo goed mee. 

D. en ik zijn er de hele dag mee bezig. Bij alles wat ik doe, houd ik er rekening mee dat ik zou kunnen vallen, dus niet te dicht langs de perronrand lopen en niet meer op de vrijdag werken bijvoorbeeld, want dan zit ik mogelijk alleen en er loopt ook niemand langs mijn werkplek.
En ik ben de hele dag bij mezelf, dus ik weet hoe het gaat en hoe ik me voel. Maar voor D. is het een lastige uitdaging. We hebben daarom regelmatig contact, zodat D. weet dat het goed met me gaat. Ik had al eerder tegen D. gezegd dat hij voor mij leidend is in het hele proces, want voor hem is het zo mogelijk nog lastiger om mee om te gaan, juist omdat hij niet de hele dag bij me is. Hij zit wel in mijn hart, maar dat is een ander verhaal. ;-)

Maar elke keer doen we weer een stapje. Afgelopen zondag zijn we samen op de fiets naar het centrum geweest en woensdag ben ik toen alleen naar mijn fysiotherapeut gefietst. Fietshelm op voor de veiligheid, want die kwetsbare hersenen wil ik goed beschermen. Ik heb maar één brein en daar wil ik nog een hele lange tijd mee doen.

We hebben ook het steppen besproken, want dat wil ik toch wel weer heel graag gaan doen, helemaal met dat heerlijke weer. Nu heb ik, in overleg met D. besloten, om toch mee te doen aan de Bergentocht. Ik doe dat samen met een vriendin en D. brengt me er dan naar toe en weer thuis. Ga wel een kortere afstand steppen, want 25 km ga ik nu niet meer halen. Dus nu ben ik in training voor de 10 km, dat haal ik volgens mij wel. Ik heb alweer een paar keer op de hometrainer gezeten en morgen gaan we voor het eerst weer op de step buiten trainen, ik op de step en D. er op de fiets achteraan. Heel klein rondje, kwartiertje ofzo, gewoon om een begin te maken en het gevoel weer te krijgen. 

Ik word er alweer zo enthousiast van dat ik toch nog mee kan doen, of tenminste dat ik de wil weer heb om mee te doen, want ik mag nog trainen om het te halen natuurlijk, maar we zijn met zijn tweeën en we zullen er de tijd voor nemen en genoeg rustmomenten tussendoor pakken.

Voor wie mij, en daarmee het onderzoek naar hersentumoren, wil steunen, kan dat hier doen. Je draagt daarmee ook nog bij aan mijn sprankeling. 

Alvast hartelijk dank daarvoor!

...en weer opstaan!

De eerste week na het insult heb ik helemaal niet gewerkt, de week erna ben ik weer begonnen. Ik kan wel thuis blijven zitten, maar daar kom ik geen stap verder mee, ook al vind ik het allemaal eng. Alles wat ik in mijn lijf voel, vind ik spannend, al is gebleken dat  het tot nu toe de angst zelf is geweest die ik voel en die op zijn beurt weer voor verontrustende gevoelens zorgt.

Toen ik na de operatie weer had leren lopen en mijn onafhankelijkheid herwonnen had, ging het zo goed met me, dat we daar gewend aan waren geraakt. Ik slikte geen medicijnen, ik was alweer op vier dagen in de week een aantal uren aan het werk en ik sportte veel. Dat ging allemaal heel goed, het sporten zelfs zo goed, dat ik in augustus 2013 mee heb gedaan met Pieterpadsteppen en na een intensieve training 14 km heb gestept.

Dat steppen vond en vind ik zo leuk om te doen, dat ik mijn eigen step heb gekocht en me opnieuw heb opgegeven voor een stepevenement, dit keer De Bergentocht. Een stepevenement met hetzelfde doel als Pieterpadsteppen, namelijk, geld inzamelen voor de stichting Stop Hersentumoren om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. 
Maar ik zou mezelf niet zijn als ik de grens niet weer zou verleggen, dus dit keer zou ik weer een stapje verder gaan, namelijk 25 km. Hiervoor was ik ook alweer goed aan het trainen. Ik zat alweer op 13 km. Het insult heeft me die plannen weer doen wijzigen. Want hoe graag ik ook zou willen, ik kan niet ontkennen dat de situatie veranderd is. De 'marathon' die ik onvoorbereid gelopen heb, is zo'n aanslag op mijn lijf geweest, dat ik mijn plannen voor het steppen van de 25 km heb moeten laten varen. Ik ben wel weer begonnen met het opbouwen van mijn conditie, maar dat begint weer bij het begin, een kwartiertje fietsen op de hometrainer. Onder 'toezicht' en binnenshuis, want het vertrouwen, de kracht en het uithoudingsvermogen is er nog niet om meer te kunnen.

Hoe graag we de situatie ook hadden voortgezet zoals hij was, we kunnen nu niet anders dan onze hoofden uit het zand halen en dealen met de situatie zoals hij nu is. Dat betekent dat ik niet meer kan 'ontkennen' dat ik ziek ben. Dat is wel even pittig. 

Nu proberen we het zo veilig mogelijk te maken, zodat er in ieder geval zo min mogelijk aanleiding voor zorgen hoeft te zijn.

En tot mijn vreugde kan ik zeggen, dat het nu, zo'n 3 weken na de aanval, alweer een stuk beter gaat en dat mijn vertrouwen alweer begint te groeien. Dat neemt niet weg dat het een rol blijft spelen.

Laatst had D. 's ochtends bijvoorbeeld even geen koffie meer nodig toen ik in de douche mijn tandenborstel in de wasbak liet vallen en hij daarvan zo ontzettend schrok, dat hij binnen een paar seconden naast mij stond. Toen had hij even genoeg aan zijn eigen adrenaline....

Maar de lichtpuntjes beginnen alweer door te schijnen en ik besef nog steeds heel goed hoeveel geluk ik heb. Want ik heb bijvoorbeeld dankzij mijn laaggradig glioom geen ervaring met bestraling en/of chemo. Het gaat eigenlijk gewoon nog steeds hartstikke goed met me!

En ook nu voel ik mij, net als in mei 2012, gezegend met mijn superlieve en zorgzame man D., die mij, weer opnieuw, zo goed steunt om hier voorbij te komen. En zo ook met alle andere lieve mensen om mij heen. Sommigen ken ik helemaal niet, of niet goed, maar toch nemen ze de tijd om mij wat lieve woorden te schrijven of te zeggen, of me te knuffelen, en me op die manier te steunen.

Als liefde kon genezen, was ik nu al beter geweest! 

Helaas kan het dat (nog) niet, maar dat het helpt is een ding dat zeker is! Dus iedereen heel veel dank voor alle steun en liefde!

Kopzorgen

Sta iedere dag sterker op dan de dag ervoor. Kijk je angsten aan en droog je tranen. Je hebt een prachtig leven te leven.*

De nacht in het ziekenhuis schieten de gedachten door me heen. 'Dit is het dan, nu kan ik niet meer werken, niet meer steppen, nu kan ik niets meer, nu is het helemaal klaar.'

's Nachts nadenken is natuurlijk nooit een goed idee, het is juist hét moment om uit te rusten door te slapen en daarmee opnieuw op te laden. En dan niet voor een nieuwe kortsluiting, maar voor een mooie nieuwe dag! 

Gelukkig heb ik tegen de ochtend alweer minder zware gedachten over gekregen, want er zijn in Nederland rond de 120.000 mensen met epilepsie en het is toch zeker niet zo dat zij niet meer kunnen werken, sporten, etc., kortom, een leven kunnen leiden. Dat het een impact heeft, is duidelijk. Op dezelfde voet kan ik sowieso niet verder, want dat red ik nu gewoon qua energie niet meer. Het was een pittige marathon en hier mag ik de tijd voor nemen om van bij te komen.

J. haalt ons de volgende ochtend op in het ziekenhuis en ze haalt voor mij mijn medicijnen op, ik zal anti-epileptica gaan slikken en we krijgen een neusspray mee, mocht het nog eens gebeuren, dan zou die spray me snel uit de aanval kunnen halen. D. en ik hebben nog een kort gesprekje met de dienstdoende neuroloog. Er is geen scan gemaakt van mijn hersenen, omdat de halfjaarlijkse MRI sowieso al op 22 april gepland stond in het VU medisch centrum in Amsterdam. Dat vind ik nu spannender. Het is altijd spannend en de neuroloog heeft al wel gezegd dat deze aanval niets wil zeggen over eventuele groei, want dat hoeft niet aan de hand te zijn, maar toch baart het me meer zorgen dan anders.

We blijven nog een nachtje op ons logeeradres om bij te komen vóór we die zondag, op onze 10-jarige huwelijksdag, de reis naar huis weer maken. Gek om te constateren hoe alles bij ons beiden nu beïnvloed wordt door die epileptische aanval, want D. geeft aan dat hij er over nagedacht heeft dat hij langs de vluchtstrook blijft rijden, mocht het in de auto ook gebeuren. 
Die avond gaan we dus niet uit eten in restaurant Lekker in Zutphen, wat ik gereserveerd had ter ere van onze huwelijksdag. Ter compensatie lunchen we buiten op het terras van het café-restaurant bij ons thuis om de hoek.

Vanwege het insult, krijgen we de uitslag van de scan meteen de volgende dag. Dat is erg fijn. Als we uit de wachtkamer opgehaald worden, wacht de neurochirurg langer dan anders met het zeggen dat de scan er goed uitziet. Spannende seconden tikken weg, maar dan spreekt hij de verlossende woorden toch weer uit: "De scan is goed."

Gelukkig ben ik nog net zo'n 'leeghoofdig type' als sinds de tumor op 8 mei 2012 verwijderd is. 

De week erna, op bevrijdingsdag, zitten we dan ook nog samen bij de neuroloog in het VU medisch centrum om de medicijnen af te stemmen en geïnformeerd te worden over epilepsie, want dat is niet het specialisme van de neurochirurg.

*quote met dank aan "@4positiviteit" van Twitter (voorpositiviteit.nl)...

Onweer in mijn hoofd...

GEZOCHT: 

Sprankeling en spirit

D. en ik hadden een heerlijke dag. We gingen een weekend oppassen op het huis en de kat van vriendinnen M. en J. in Eefde. 's Ochtends afgereisd naar Gelderland, een boodschap gedaan, 's middags nog lekker naar Zutphen gefietst en 's avonds na het eten een fijne wandeling gemaakt. Om 21.20 uur sloot ik mijn mobiele telefoon op de oplader aan en merkte toen nog op dat ik hem al 20 minuten daarvoor uit had moeten zetten in het kader van mijn slaaphygiëne. 

Toen voelde ik me vreemd, er gebeurde iets in mijn hoofd. Ik kon nog net naar de deur lopen, maar vervolgens kon ik al niet meer aan D. duidelijk maken wat er aan de hand was. Dat was ook niet meer nodig begreep ik later, want D. had meteen door dat er iets mis was.  Ik hoorde hem nog net roepen en daarna was het stil. Ik heb een epileptische aanval...

Hoor D. in de verte: "Nou, kom op met die ambulance". Heel tijd niets, dan probeer ik me vast te houden aan een openstaande deur en hoor D. weer in de verte: "Blijf maar rustig liggen, probeer maar te ontspannen." Weer een tijd niets, dan probeer ik iets te zeggen: "Ik wil kwatten."                                               
Dan hoor ik een vreemde stem: "U voelt nu een prikje.", ik voel niks... 

Als ik weer enigszins bijkom, blijk ik in een ziekenhuis te zijn. Heb een infuus in mijn linkerhand en een pleister om een vinger van mijn rechterhand (blijkbaar daar ook een prikje in gehad, van beiden niets gevoeld) en ik heb allemaal plakkers op mijn borst. Schuin rechts achter mij staat een monitor waarop mijn hartslag, bloeddruk en saturatie worden gemeten. Er wordt met een lampje in mijn ogen geschenen en er wordt me gevraagd mijn linkerbeen of arm op te tillen. Mijn linkerkant weigert dienst.

Na ongeveer drie kwartier wordt me nog eens gevraagd mijn linkerhand te gebruiken en in een hand te knijpen, eindelijk lukt dat weer een beetje. 
Ben helemaal kapot en ontzettend sloom. Laat me vertellen dat dat door de medicijnen komt en door de aanval zelf, want dat is te vergelijken met het onvoorbereid lopen van een marathon, waardoor ook al je spieren overbelast worden. 
Inmiddels is ook J., de zus van mijn vriendin M. die IC-verpleegkundige is, aangekomen in het ziekenhuis. 

Ik moet nodig naar het toilet. D. helpt me in een rolstoel. Hier komt de revalidatie weer van pas, want ik weet nog goed hoe je op een stoel of toilet moet plaatsnemen als je bijna niet kunt staan.

Daarna word ik eerst in een bed naar een kamer gereden voor opname en vervolgens naar de afdeling neurologie voor de nacht. "Einde route" lees ik voor aan de verpleegkundige, lekker opbeurend bordje... 

Die nacht word ik in het ziekenhuis gehouden ter observatie. Durf die nacht bijna niet te gaan slapen, het overgeven aan de slaap voelt heel onveilig, maar ik ben helemaal kapot, dus ik moet mijn lichaam en vooral mijn brein die rust echt gunnen. Nadat ik gerust gesteld ben dat mijn saturatie 99-100% is en de infuuspomp is uitgezet, proberen we nog een paar uurtjes mee te pikken. D. mag gelukkig ook een nachtje blijven.

Het was de 4e aanval sinds 1 mei 2012. De eerste aanval die ik kreeg was op de dag van opname, thuis in bed, een absence. Ook volledig buiten bewustzijn, van korte duur, maar daarom niet minder verontrustend. Het was de reden dat D. mij naar de EHBO bracht en als gevolg waarvan de ontdekking van het 'ruimte innemend proces' werd gedaan.

Het tweede insult was tijdens de operatie op 8 mei van datzelfde jaar. De derde ook maar toen na de operatie en vlak voor een MRI-scan. Bij die laatste was ik volledig bij bewustzijn en ik vond het zelfs fijn om te voelen en zien dat mijn linker lichaamshelft nog functioneerde, aangezien ik die niet zelf kon bewegen. Die aanval ging ook vanzelf weer over.

Deze laatste aanval was er een waar ik niet zelf uitkwam, dat vind ik ook het meest beangstigend eraan, dat het niet een paar minuten duurt en dan weer over is, maar dat ik echt medische hulp nodig had om er weer uit te komen, een zogenaamde 'status epilepticus'. Hier kun je meer lezen over epilepsie, welke soorten er zijn en, heel belangrijk, wat je als omstander kunt doen als je het ziet gebeuren.

Ga direct naar de gevangenis, u komt niet langs start....

Deze laatste aanval is het begin van angst waardoor ik nu gevangen word gehouden. Bij alles wat ik doe, houd ik rekening met een mogelijke nieuwe aanval. Ik probeer een zo veilig mogelijke situatie voor mezelf creëren. 

En dan heb ik het nog goed, want zoveel aanvallen heb ik dus nog niet gehad, of misschien is dat juist hetgeen waardoor een aanval me zo beangstigt. 

Het houdt zowel D. als mij constant bezig. In huis zijn alle deuren open als we beiden thuis zijn. We roepen regelmatig naar elkaar of, en dat het goed gaat en als ik eerder in bed lig dan D. staat er een babyfoon aan. Ik draag nu een SOS-armband en een hanger aan mijn tas. Ik heb een app, 'Eppy', geïnstalleerd op mijn smartphone. Niet dat dat gegarandeerd helpt, want ik moet er ook maar net tijd voor hebben hem ook aan te zetten en dat betekent dat het ook alleen werkt als ik de aanval voel aankomen. Aangezien ik alle soorten aanvallen al eens heb gehad en het alleen bij deze laatste voelde aankomen (herkende het alleen niet als zodanig), zegt het helemaal niets over een eventuele volgende aanval.

Nu geeft geen van de maatregelen die we hebben genomen garantie dat het niet meer gebeurt. Niet eens garantie tot aan de deur. Als het gebeurt, dan gebeurt het en kan ik niets doen om het tegen te houden. Ik ben dan overgeleverd aan de alertheid en hulp van omstanders, als die er al zijn. En aan de rust en het vertrouwen in mijzelf dat het ook weer overgaat.

Het is dus schijnveiligheid, maar we doen in ieder geval iets, dat geeft misschien een wat rustiger gevoel, we doen alles wat we kunnen bedenken wat het in ieder geval in onze hoofden en voor ons gevoel wat veiliger maakt.

En ondanks de angst en ellende die dit hele verhaal met zich meebrengt, is er toch ook alweer ruimte voor wat lichtheid, in de vorm van grapjes. D. noemt me nu 'stuiterballetje' of 'schuddebuikje'. 

Maar helaas is er wel iets veranderd. Ik ben mijn sprankeling en spirit een beetje kwijt geraakt en ik mag daardoor tegenwoordig ook enorm mijn best doen om mijn gratitude journal in te kunnen vullen. Gelukkig ben ik wel goed in het genieten van kleine dingen, dus ik vind er altijd wel een paar, maar zo goed, positief en blij als ik me voelde, voel ik me niet meer.

Dus, als je op of na 18 april jl. in of nabij Zutphen was en je hebt mijn sprankeling en spirit gevonden,  kun je ze dan opsturen!? Ik heb nu wat geleend van een lotgenoot, maar vanwege de emotionele waarde zou ik graag mijn eigen sprankeling en spirit terugkrijgen...

Het hele gebeuren is inmiddels wel de inspiratiebron geworden voor een nieuwe mix van D.: Epiclectic

Licht

Licht

Ik kan mijn licht, blijkbaar, wel stralen,

ánderen zien in mij het licht,

maar als ik zelf wil kijken,

heb ik opeens geen zicht.

Soms krijg ik wel de indruk,

dat een lamp op, of bij mij schijnt.

Dat zie ik maar heel even,

voordat het weer verdwijnt.

Het licht is als de slaap,

het laat zich niet dwingen.

Het overvalt me vaak,

ik kan het niet 'beginnen'.

Het licht laat zich niet vangen,

het is volkomen vrij.

Toch blijf ik wel verlangen,

om het licht te zien in mij.